谢 茜,曾 珊,宋开花

(湖南省儿童医院 湖南长沙 410000)

癫痫是由脑部神经元异常放电引起的短暂性神经功能障碍,癫痫发作具有反复性、刻板性等特点[1]。大部分类型的癫痫都会突然发作,且任何年龄人群都会发生,但儿童比较常见。癫痫患儿的临床症状有意识丧失、肢体抽搐、两眼发直等,可严重影响其日常生活[2]。临床对患儿的治疗措施是以使用抗癫痫药物为主,可有效控制癫痫患儿发作。由于周围人对癫痫仍存在偏见,同时长期服用抗癫痫药物的副作用可使患儿学习能力降低,导致癫痫患儿在日常生活和学习中常常受到排斥与嘲笑,易出现焦虑、抑郁、羞耻感等不良情绪,可导致患儿遵医行为变差、生活质量下降。因此,在采取有效抗癫痫药物治疗的同时给予健康教育对改善患儿心理状况至关重要。以家庭为中心的健康教育是儿科护理中常用的干预方式,强调家庭在患儿整个治疗过程中的重要性,由医务人员传授患儿及家长疾病相关知识,可提高家长疾病管理能力,促进患儿康复[3]。近年来,以家庭为中心的健康教育广泛应用于哮喘、先天性心脏病等慢性病患儿,干预效果显著。本研究旨在了解以家庭为中心的健康教育对癫痫患儿心理状况及遵医行为的影响,为临床提供参考依据。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2019年6月1日～2021年6月30日我院诊治的180例癫痫患儿进行研究。纳入标准:①符合癫痫诊断标准[4]的患儿;②年龄0～12岁的患儿;③患儿癫痫病程≥6个月。排除标准:①癫痫处于持续发作状态的患儿;②合并严重智力障碍患儿;③已接受癫痫手术患儿;④合并严重器质性疾病患儿;⑤存在语言沟通障碍父母的家庭;⑥服用过其他影响神经系统药物的患儿。采用简单随机分组法将患儿分为对照组和观察组各90例。对照组男49例、女41例,年龄6～12(9.24±1.88)岁;病程0.5～4.0(2.78±0.51)年。观察组男44例、女46例,年龄6～12(9.36±1.86)岁;病程0.5～4.0(2.72±0.46)年。两组患儿一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究符合《赫尔辛基宣言》相关伦理要求,患儿或家长均知情同意。

1.2 方法 对照组采用常规健康教育,主要包括入院健康教育、心理干预、规范用药教育、临床表现区别、注意事项科普等。观察组采用以家庭为中心的健康教育干预,具体措施如下。①组成干预小组:由儿科医生、护士、家长组成,每名小组成员均需学习以家庭为中心的健康教育的相关知识,保证每名成员可熟练掌握,同时评估患儿对癫痫知识的了解程度、面对疾病的态度、身体健康情况等,评估后由小组成员共同开会讨论确定干预方案。儿科医生负责的工作内容是治疗和检查患儿,并指导家长为患儿规范用药。护士负责评估患儿及家长的心理状况,制订针对性的心理护理计划。家长负责辅助医务人员记录患儿发作情况,监督患儿定时、定量服药,耐心陪伴照顾患儿。②健康教育内容:护士对患儿及家长进行健康教育,教育内容包括癫痫的发病原因、临床症状、治疗方法、用药知识、药物不良反应、临床表现区别及应对措施、遵医行为的重要性、面对疾病的正确态度、日常生活注意事项等。教育方式包括图片、疾病知识手册、视频、幻灯片讲解、角色扮演等。护士需根据患儿及家长的实际情况确定具体的教育内容和方式,使患儿及家长能最大限度掌握教育内容,同时耐心解答其提出的各种疑问。③心理干预:护士使用量表全面评估患儿心理状态,疏导其负性情绪,并让患儿认识到负性情绪对疾病的危害,帮助患儿以积极心态应对疾病;同时重点对家长进行心理干预,使其树立病情可治可防的理念,减轻家长的心理负担,消除其负性情绪,让家长为患儿营造温馨的家庭环境,与患儿多沟通,多陪伴患儿,潜移默化地影响患儿。④出院指导:在出院当天向每个家庭发放病情观察记录单、服药记录单、心理状态记录单,病情观察记录单包括发作时间、先兆表现、发作症状、诱发因素、应对措施,服药记录单包括服药时间、服用药物名称、药物不良反应、处理措施,心理状态记录单包括负性情绪出现时间、诱发事件。⑤随访:在患儿出院后1、2、3、4、5个月定期进行电话随访,监督家长记录情况和了解患儿病情。两组患儿出院后6个月均在门诊进行复查。

1.3 观察指标 ①心理状况:采用儿童抑郁障碍自评量表(DSRSC)和儿童焦虑性情绪障碍筛查量表(SCARED)评估两组患儿干预前后心理状况。DSRSC包括18个条目,每个条目采用0～2分评分法,评分>15分表示患儿可能存在抑郁。SCARED包括41个条目,每个条目采用0～2分评分法,评分>23分表示患儿可能存在焦虑[5]。②遵医行为:分为完全遵医、不完全遵医、不遵医3个标准。完全遵医:患儿按医嘱定时定量服药,家长定期带患儿去医院复查,记录单均按照规定准确记录;不完全遵医:患儿大部分情况下按医嘱定时定量服药,部分情况下家长定期带患儿去医院复查,记录单记录存在缺漏之处;不遵医:患儿擅自减少药物服用剂量或停止服用药物,家长未在规定时间带患儿去医院复查,记录单记录未按规定进行记录。遵医率=完全遵医率+不完全遵医率。③羞耻感:采用羞耻感量表在干预前后对两组患儿进行评估,该量表包括家庭、身体、行为、个性4个维度,共29个条目,每个条目采用1～4分评分法,评分越高表示患儿羞耻感越强[6]。④生活质量:采用癫痫患儿生活质量评定量表(QOLCE)在干预前后对两组患儿进行评估,该量表包括身体状况、认知能力、情绪状况等7个维度,共76个条目,每个条目采用1～5级评分法,选项1～5按照百分制进行分值换算,每个维度评分范围为0～100分,评分越高表示患儿生活质量越好[7]。⑤家长疾病管理能力:采用家庭管理测量量表(FAMM)在干预前后对两组家长进行评估,该量表包括疾病照护能力和疾病管理困难2个维度,疾病照护能力维度包含12个条目,每个条目采用1～5分评分法,评分越高表明家长能力越强;疾病管理困难维度包含14个条目,每个条目采用1～5分评分法,评分越高表明家长管理患儿困难程度越高[8]。

2 结果

2.1 两组患儿干预前后DSRSC、SCARED评分比较 见表1。

表1 两组患儿干预前后DSRSC、SCARED评分比较(分,

2.2 两组患儿遵医行为比较 见表2。

表2 两组患儿遵医行为比较

2.3 两组患儿干预前后羞耻感比较 见表3。

表3 两组患儿干预前后羞耻感比较(分,

2.4 两组患儿干预前后QOLCE评分比较 见表4。

表4 两组患儿干预前后QOLCE评分比较(分,

2.5 两组家长干预前后FAMM评分比较 见表5。

表5 两组家长干预前后FAMM评分比较(分,

3 讨论

癫痫属于病因复杂多样的慢性脑部疾病,在我国神经科的发病率仅次于头痛,其多发群体为儿童。癫痫患儿由于年龄尚小,神经系统正处于快速发育塑形过程中,病情反复发作会导致患儿脑部神经系统受损,出现认知及行为障碍,更有甚者患儿会出现智力损害,对患儿身体危害较大[9-10]。由于患儿正处于心理发展不稳定期,疾病的不定时发作让患儿不愿意外出和参加社会活动,可导致身体状况和社交能力明显下降,易出现一系列心理问题。同时家长对癫痫认知及疾病管理能力有限,大部分家长开始无法接受患儿病情,易出现不良情绪和行为,而家长的不良情绪和行为又可使患儿出现心理问题,所以,为家长讲解癫痫相关知识和训练疾病管理能力对促进患儿身体健康十分重要。临床常规的健康教育干预主要是在于住院期间向患儿及家长传授常规卫生知识、用药知识、日常生活注意事项等,对癫痫的基础知识教育较少,易影响患儿的遵医行为和家长的疾病管理能力[11]。以家庭为中心的健康教育是将家长参与到健康教育干预中,医务人员通过对患儿和家长共同干预,起到提高干预效果的作用[12]。

本研究结果显示,观察组患儿干预后DSRSC、SCARED评分均低于对照组(P<0.01),提示以家庭为中心的健康教育可改善癫痫患儿的心理状况,减轻焦虑、抑郁情绪。本研究结果显示,观察组患儿遵医率高于对照组(P<0.01),提示以家庭为中心的健康教育可提高患儿的遵医行为。推测是由于以家庭为中心的健康教育中医护人员向患儿和家长讲解定时定量服药的重要性,出院后充分发挥了家长的监管作用,提高了患儿服药的依从性。本研究结果显示,观察组患儿干预后羞耻感量表各维度得分均低于对照组(P<0.01),提示以家庭为中心的健康教育可减轻癫痫患儿对疾病的羞耻感。推测是由于以家庭为中心的健康教育会对患儿及家长进行教育,可提高患儿及家长对癫痫相关知识的了解程度和疾病管理能力,从而改善负性情绪,为患儿提供良好的家庭环境,使患儿感受到家长的支持,患儿羞耻感也随之降低。郝红红等[13]研究也表明,青少年癫痫患者采用以家庭为中心的健康教育干预能降低其对疾病的羞耻感,与本研究结果相似。本研究结果显示,观察组患儿干预后QOLCE中各维度得分均高于对照组(P<0.05,P<0.01),提示以家庭为中心的健康教育能提高癫痫患儿的生活质量。本研究结果显示,干预后,观察组家长FAMM中疾病照护能力维度得分高于对照组(P<0.01),FAMM中疾病管理困难维度得分低于对照组(P<0.01),提示以家庭为中心的健康教育能提高家长的疾病管理能力。但王英杰等[14]研究表明,以家庭为中心的教育干预对增强患儿家长疾病管理能力的效果并不明显。这可能是因为该研究纳入的样本量比较少,影响了结果的准确性。

综上所述,以家庭为中心的健康教育能够改善癫痫患儿的心理状况和生活质量,提高患儿遵医行为和家长疾病管理能力,减轻患儿羞耻感,值得临床推广。