孔淑贞,孔德玲,姚聪,王丹,赵静,张月,杨惠云,耿松梅

银屑病是一种常见的免疫介导的慢性复发性炎症性皮肤病,临床表现主要为红斑鳞屑,部分患者伴有关节损害,急性期发作时可有全身症状。影响世界近2%～3%的人口[1-2]。银屑病除影响皮肤外,还会影响关节、心血管系统以及身体其他器官,越来越多的研究显示银屑病是一种系统性疾病[3-6]。银屑病除了给患者带来沉重的身体和经济负担,还对患者的生活质量、心理健康等产生严重的负面影响[7]。此外,社会对该病认知不足,公众对银屑病存在一定污名化,对患者也造成了一定误解和压力[8]。以上多种因素导致银屑病患者抑郁、焦虑和自杀的风险远高于一般人群[9]。

污名最早由学者Goffman提出,指个体因为有某种特征而被他人或社会群体贴上负面标签,这一过程又称为被污名化。这种负面标签会对具有该特征个体的社会地位、人际关系等造成损害[10]。污名常表现为对该群体产生的固有印象、偏见和歧视等[10]。一项针对中至重度银屑病患者的全球调查显示,来自31个国家的8 338例银屑病患者中,高达84%的患者经历了歧视和/或羞辱[11]。社会排斥、歧视和羞耻感对于银屑病患者和其家人的心理打击是灾难性的[12]。银屑病患者普遍遭遇污名引起了WHO的重视,2014年WHO将银屑病污名化列为全球重要的公共卫生问题,要求各国采取干预措施来改善这种现状,并在2016年《银屑病全球报告》强调并重申这一行动[12]。

目前关于银屑病污名的相关研究主要从患者角度评估其所感受的他人实施的污名行为及患者所承担的负面影响,较少关注医疗护理服务卫生保健者对银屑病患者的污名现状[8]。……