孔淑贞,孔德玲,姚聪,王丹,赵静,张月,杨惠云,耿松梅

银屑病是一种常见的免疫介导的慢性复发性炎症性皮肤病,临床表现主要为红斑鳞屑,部分患者伴有关节损害,急性期发作时可有全身症状。影响世界近2%～3%的人口[1-2]。银屑病除影响皮肤外,还会影响关节、心血管系统以及身体其他器官,越来越多的研究显示银屑病是一种系统性疾病[3-6]。银屑病除了给患者带来沉重的身体和经济负担,还对患者的生活质量、心理健康等产生严重的负面影响[7]。此外,社会对该病认知不足,公众对银屑病存在一定污名化,对患者也造成了一定误解和压力[8]。以上多种因素导致银屑病患者抑郁、焦虑和自杀的风险远高于一般人群[9]。

污名最早由学者Goffman提出,指个体因为有某种特征而被他人或社会群体贴上负面标签,这一过程又称为被污名化。这种负面标签会对具有该特征个体的社会地位、人际关系等造成损害[10]。污名常表现为对该群体产生的固有印象、偏见和歧视等[10]。一项针对中至重度银屑病患者的全球调查显示,来自31个国家的8 338例银屑病患者中,高达84%的患者经历了歧视和/或羞辱[11]。社会排斥、歧视和羞耻感对于银屑病患者和其家人的心理打击是灾难性的[12]。银屑病患者普遍遭遇污名引起了WHO的重视,2014年WHO将银屑病污名化列为全球重要的公共卫生问题,要求各国采取干预措施来改善这种现状,并在2016年《银屑病全球报告》强调并重申这一行动[12]。

目前关于银屑病污名的相关研究主要从患者角度评估其所感受的他人实施的污名行为及患者所承担的负面影响,较少关注医疗护理服务卫生保健者对银屑病患者的污名现状[8]。已有研究证实对患者污名会对临床治疗护理产生不利影响[8]。实习护生作为未来医疗卫生保健服务的主要提供者之一,十分有必要了解其对银屑病患者皮损的反应和看法,这将为减少银屑病污名制定干预措施,为患者提供更有利的护理治疗提供相关参考。

1 研究资料

1.1研究对象及调查方法 以2022年7月—10月在西安市8家三级医院的实习护生作为研究对象,征得所在医院护理教学管理老师同意后,通过问卷星平台推送调查问卷链接,通过作答设备设置作答次数,一台设备只能作答一次。问卷采用统一指导语向被调查对象介绍本研究填写的目的、方法、概念解读及注意事项,由被调查对象自行作答。研究者在后台对回收的问卷进行检查,对存在明显填写错误的问卷进行剔除。

1.2研究程序及研究工具

1.2.1收集受访者一般信息 包括被调查者一般资料及既往了解、学习银屑病及相关皮肤病的经历;获得银屑病患者同意后收集不同类型、不同部位皮损的临床图片(为保护患者隐私,对显示个人特征部位的图片如面部进行屏蔽),一共收集了8张银屑病患者的图片。

1.2.2给予刺激源 在对问卷开始作答之前进行患者临床照片展示,并设为必读,以保证参与作答人员均观看过银屑病患者临床照片。

1.2.3调查工具 调查工具包括三部分。第一部分:受访者一般资料调查表。第二部分:银屑病的公众污名相关调查问卷,参考、回译Pearl等[8,13-17]研究者设计的调查问卷的基础上,结合其他相关文献进行编制,采用Likert 5级评分法进行评价。主要包括:①情绪反应:包括9个条目,用于测试参与者在看过银屑病临床图片后的情绪反应,Cronbach′s α系数0.932;②刻板印象:包括13个形容词,要求参与者圈选出自己认为与银屑病患者人群特征的相符程度的形容词,Cronbach′s α系数0.949,评分越高,刻板印象越严重;③误解:用于评估对于银屑病患者误解程度及最常见的误解程度,一共包括13个条目,Cronbach′s α系数0.702,分数越高代表错误认知程度越严重;④社交意愿量表:用来评估参与者在特定社会情境中与图片中人物的社交意愿,一共9个条目,Cronbach′s α系数0.914,得分越高,表示越倾向于回避与银屑病患者的社交。本研究中采用的调查问卷Cronbach′s α系数介于0.702～0.949之间,具有良好的信效度。

2 结果

2.1研究对象一般人口学资料 一共有来自8所三级医院的458例实习护生参与调查,经筛选剔除无效问卷,最终纳入有效问卷454份,有效率为99.13%。参与作答者的平均年龄为(20.41±1.80)岁,男60例(13.22%),女394例(86.78%);学历方面:中专学历73例(16.08%),大专学历171例(37.67%),本科及以上学历210例(46.26%);籍贯为农村的343例(75.55%),籍贯为城市的111例(24.45%);其中81例(17.84%)患过皮肤疾病(非银屑病);被调查者中61例实习护生(13.44%)在认识的人中有患有银屑病的患者;179例实习护生了解过或学习过、轮转过皮肤科(39.43%)。

2.2实习护生对银屑病的公众污名情况

2.2.1实习护生对银屑病患者的情绪反应 参考Pearl等[8]分类方法,计算选择“3”“4”或“5”等代表作答者倾向认可相关条目观点的百分比。362例(79.74%)实习护生对银屑病患者心存怜悯,336例(74.01%)实习护生感到害怕,294例(64.76%)实习护生表示难过,见图1。各条目从高到低得分依次为:怜悯(3.29±1.09)分,害怕(3.16±1.14)分,难过(2.89±1.12)分,紧张(2.87±1.19)分,厌恶(2.84±1.15)分,反感(2.82±1.09)分,不安(2.79±1.15)分,烦躁(2.55±1.20)分,生气(2.04±1.03)分。

图1 实习护生对银屑病患者临床皮损照片情绪反应百分比Fig.1 Percentage of intern nursing students endorsing emotional response of persons with psoriasis

2.2.2实习护生对银屑病患者的刻板印象及误解 参考Pearl等[8]分类方法,计算选择“4”或“5”等代表作答者倾向认可相关条目观点百分比,来了解实习护生对银屑病患者的刻板印象和误解程度。通过“二分类”计算,对银屑病患者最常有的刻板印象为认为银屑病患者是令人厌恶的(52.20%,95%CI:47.59～56.81),缺乏吸引力的(41.19%,95%CI:36.64～45.73),具有传染性的(39.65%,95%CI:35.13%～44.16%),见图2。关于银屑病的误解最常见的是银屑病是一种传染性疾病(33.48%,95%CI:29.12%～37.84%),是由于卫生条件差造成的(29.52%,95%CI:25.30%～33.73%),不是一种严重的疾病(26.21%,95%CI:22.15%～30.27%),见图3。

图2 实习护生对银屑病患者刻板印象百分比Fig.2 Percentage of intern nursing students endorsing negative stereotypes of persons with psoriasis

图3 实习护生对银屑病患者误解百分比Fig.3 Percentage of intern nursing students endorsing mythsabout persons with psoriasis

2.2.3实习护生对银屑病患者的社交意愿 参考Pearl等[8]分类方法,计算选择“4”或“5”等代表作答者倾向认可相关条目观点的百分比,来具体了解实习护生选择回避与银屑病患者进行社交的情况。通过“二分类”计算,33.46%(95%CI:29.12%～37.84%)实习同学表示尽可能避免与银屑病患者接触。在具体事项中,最不愿意的社交事项是约会(44.71%,95%CI:40.12%～49.30%),共同进餐(33.26%,95%CI:28.91%～37.61%),她/他与家里亲朋好友结婚(32.82%,95%CI:28.48%～37.15%),见图4。

图4 实习护生社交事项回避百分比Fig.4 Percentage of intern nursing students endorsing desire for social distance

2.3实习护生对银屑病患者公众污名相关影响因素分析 纳入实习同学的年龄、性别、学历、籍贯;是否患过皮肤疾病;认识人群中有无银屑病患者;是否了解过或学习过、轮转过皮肤科等变量作为自变量并进行赋值,变量具体赋值见表1,以情绪反应、刻板印象、误解、社交意愿作为因变量,各自分别建立回归模型,进行多因素线性逐步回归分析,分析相关影响因素。

表1 多因素回归分析研究因素的赋值方式Tab.1 Assignment method of research factors in multivariate regression analysis

分析结果显示,未了解、学习过银屑病相关知识的实习护生情绪反应更强烈(β=3.690,t=4.868,P<0.000);学历较高者较学历较低的情绪反应更为强烈(β=1.908,t=2.562,P<0.011);籍贯为城市的情绪反应比籍贯为农村的情绪反应更为强烈(β=2.136,t=2.471,P<0.014)。未了解、学习过银屑病相关知识的实习生对银屑病患者有更高的刻板印象(β=3.765,t=3.541,P<0.000)。未了解、学习过银屑病相关知识的实习生对银屑病患者有更多的误解(β=1.962,t=3.173,P<0.002);学历高的实习同学比学历低的实习同学对银屑病的误解更少(β=-1.244,t=-3.055,P<0.002)。未了解、学习过银屑病相关知识的实习生更倾向于与银屑病患者保持更远的社交距离(β=-1.943,t=-3.230,P<0.001)。

3 讨论

本研究结果显示,参与本次调查的实习护生最常见的情绪反应为怜悯(79.74%),与Pearl等[8]研究者对普通人群和医学生的研究结果相一致,结合Corrigan等[18]研究者提出的归因理论,可以看出大部分实习护生以及普通人群在对银屑病的责任归因方面,把银屑病的发生归为不可抗力因素,即患者不必为自己的疾病负责,因此对患者很容易产生同情的情绪体验,为患者遭受的疾病而感到难过(64.76%)。但在面对银屑病患者皮损带来的视觉冲击,相当部分实习护生出现了害怕(74.01%)、紧张(63.22%)、反感(62.56%)、厌恶(62.56%)、不安(60.13%)等情绪反应, Rasmussen等[19]报告称,因为他们的“不干净的皮肤”,银屑病患者可能会受到好奇、敌意和厌恶。实习护生在面对银屑病患者人群时,一方面可能怀着对“生病者”的同情心理,同时在面对“不干净的皮肤”时又存在害怕、紧张、反感、厌恶等负面情绪反应。

本研究显示,实习护生对银屑病患者皮损最常有的刻板印象为银屑病是令人厌恶的(52.20%),这与实习护生对银屑病患者产生的最常见的情绪反应为怜悯具有内在一致性;41.19%的实习护生认为银屑病是“缺乏吸引力的”,这一结果与Pearl[8]和Sommer等[20]的调查结果一致,从侧面反映相当部分人群(不论医学生或是大众人群)对银屑病患者在日常工作和生活中均持有“不欢迎”的态度;在关于银屑病的刻板印象和对银屑病的误解方面,均有超过30%的实习护生认为“具有传染性”“银屑病是一种传染病”,从一定侧面反映实习护生对银屑病相关知识的匮乏,本次参与调查的实习护生来自19所学校,其中有15所院校护理专业未设置皮肤性病学方面的课程,另外4所院校护理专业设置皮肤性病学选修课,根据选修人数决定是否开课。“银屑病是一种传染性疾病”这一观点也是引发和加重银屑病污名化的重要因素,科普“银屑病为非传染性疾病”可以很大程度上降低银屑病污名给患者带来的负担[21]。在误解方面,Pearl等[8]的研究显示被调查者更倾向认为银屑病不会出现身体上的疼痛(18.21%),不是一种严重的疾病(12.80%),本研究中实习护生更多的认为“银屑病是一种传染性疾病(33.48%)”。29.52%的实习护生明确表示看到银屑病患者“不干净的皮肤”,认为“银屑病是由于卫生条件差造成的”。在对银屑病误解方面,实习护生对银屑病的误解程度要远高于Pearl等[8]的研究结果,提示加强实习同学对银屑病疾病相关知识的培训和学习的必要性和急迫性。

本研究调查显示,实习同学最不愿意进行的社交事项的前三项为约会(44.71%)、共同进餐(33.26%)及与家里人结婚(32.82%),与Pearl等[8]的研究结果基本一致,但具体百分比方面,低于非专业人士(54.00%),高于研究中的医学专业学生(28.90%);总体来说,调查对象对银屑病的接触意愿随着距离等级的拉近呈降低趋势,这符合人们对被污名群体的态度和行为反应[18]。本研究中实习护生对银屑病患者的社会排斥水平甚至高于王海雪等[22]研究中大学生对艾滋病的社会排斥水平。根据知信行理论,针对性地对某一群体提供相关教育或专业知识,帮助形成强烈信念,继而采取积极态度来改变其行为[23]。因此,应针对实习护生开展银屑病相关疾病及护理案例的培训教育,提高其对银屑病的相关知识水平,明确银屑病并无传染性,改善实习护生在生活中对银屑病患者人群的社会距离水平。

多因素线性逐步回归分析显示未了解、学习过银屑病相关知识的实习同学与了解学习过银屑病相关知识的实习同学对银屑病患者有着更强烈的情绪反应、更多的刻板印象以及更多的误解,更倾向于保持更远的社交距离,从一定程度上说明了银屑病相关专业知识教育可以帮助降低银屑病公众污名。籍贯为城市的实习护生较来自农村的实习护生情绪反应更为强烈,这可能与城市农村之间生产方式、生活环境以及为卫生习惯之间的差异而导致的。同时研究发现,学历较高者较学历较低者的情绪反应更为强烈,主要体现在难过(Z=1.945,P=0.01),不安(Z=1.443,P=0.031)和怜悯(Z=1.637,P=0.009)三方面,可能与较高学历的实习护生经历了更长时间的医学学习,在对待疾病方面的态度更加审慎,对待患者的人文关怀、同情和怜悯也更多一些有关。同时较高学历的实习护生对银屑病患者的误解更少,说明更长时间的医学学习也有助于降低对银屑病的误解。赵鹤宾等[24]在对心理疾病污名的干预研究总结中,发现接触干预效果要强于培训教育。同时,有学者提出,在减少公众污名上,教育干预会带来一种“专家偏差”,会破坏信息的可信度[25]。因此,接触一个分享自身经历的“患者”,可能更有利于减少公众污名[26],这也为未来采取更有效措施降低卫生专业人员和大众对银屑病的污名化提供了更好的干预指导。

总之,尽管银屑病被“污名化”早在2014年就被列为全球重要的公共卫生问题,但相关研究仍主要聚焦在银屑病患者的“自我污名”方面,对社会公众及卫生保健专业人士对银屑病患者持有的消极反应如情绪反应、刻板印象、误解等却鲜有研究。本研究结果显示,实习护生对银屑病存在一定的公众污名,且实习护生对银屑病的了解和学习能够降低其公众污名。实习护生作为未来医疗卫生保健服务的主要提供者之一,他们既是银屑病患者的治疗和护理者,同时也是医疗卫生信息的传递者,对公众获取相关卫生信息具有一定的导向作用,应该而且也十分有必要采取行动,如通过银屑病相关知识的教育以及采取接触干预等有效的方式来帮助降低实习护生对银屑病的公众污名,进一步降低社会公众对银屑病患者的消极态度和消极行为,减少公众污名,以期改善银屑病患者的公共卫生服务,提高银屑病患者的社会包容度。