张 岚，孙 云

1.成都医学院 护理学院(成都 610083)；2.成都医学院第一附属医院(成都 610500)

心血管疾病主要包括冠心病、心力衰竭、卒中、高血压和周围血管病，已成为严重威胁人类生命健康的重大公共卫生问题。世界卫生组织数据[1]显示，2016年全世界因心血管疾病死亡的人数大约为1 790万人,预计到2030年将达到2 330万人[2]。2021年国内发布的《中国心血管健康与疾病报告》[3]表明，我国心血管疾病患病人数3.3 亿人，患病率处于持续上升阶段。心血管疾病的发生、发展是一个长期而复杂的过程，发展进程呈动态变化，具有终身性和不确定性[4]。传统的护理模式大多仅关注疾病的某个阶段，如患者急性住院期；现有医疗服务体系也是构建在西方医学对急性病诊疗的基础上[5]，常忽视随访，不适合心血管疾病的诊治和管理。慢性病轨迹框架最早产生于20世纪60年代，研究者[6]基于扎根理论对临终患者的研究，以患者的需求和体验为导向，关注疾病的每个阶段，重视慢性病的整体护理，克服了传统护理模式的局限性。近年，国内倡导慢性病的全生命周期管理，慢性病轨迹框架已被运用于白血病[7]、原发性胶质瘤[8]、结直肠癌[9]等，对控制疾病进展、消除患者负性情绪和提高生活质量具有成效，验证了慢性病轨迹框架在临床实践中的有效性。本文对慢性病轨迹框架在心血管疾病中的应用现状进行综述，以期为今后的研究提供借鉴和思考。

1 慢性病轨迹框架概念

1.1 轨迹

轨迹指物体在空间中所遵循的路径[10]，在轨迹框架中特指疾病进程，为框架的核心概念[11]，描述疾病如何随着时间的推移而变化。慢性病轨迹是一种随时间发生变化且可被塑造的过程，若在没有任何干预的情况下，疾病轨迹可能显而易见，但由于诊断、治疗、康复的影响，其更有可能呈现出一种较曲折的方式，波动期和稳定期相互交织[12]。

1.2 轨迹分期

轨迹分期指慢性病在整个病程中可能会发生许多不同的状态变化或存在不同的时期[6]。慢性病患者在疾病的每个阶段症状不同，有不同的需求和体验，需要应对的问题也在变化。1991年Corbin等[6]正式提出的慢性病轨迹框架中，轨迹分为疾病前期、疾病开始、危机期、急性期、稳定期、不稳定期、恶化期和临终期。1998年为顺应政策变化，轨迹分期被调整为：疾病前期、发病期、稳定期、不稳定期、急性期、危机期、转归期、恶化期和临终期[13]。每个疾病分期都可能持续几周甚至几个月，在此期间患者健康状况存在日常波动，这些变化也会加剧疾病轨迹的不确定性，因此必须不断调整状态以适应疾病进程的变化。

1.3 轨迹投射

轨迹投射表示对疾病过程及其症状的看法、体验[6]。慢性病轨迹框架最初从质性研究中发展而来，重点关注慢性病患者在疾病过程中的体验。从疾病诊断开始，整个疾病过程中患者会经历强烈的情绪变化和反应[14]，强烈的情绪变化会阻碍其对疾病本身或疾病预后的理解，而对疾病的错误理解可能会影响整个病程的治疗。医务人员应提供准确的信息，指导患者及其家庭形成正确的轨迹投射。

1.4 轨迹计划

轨迹计划指为管理慢性病的病程而制定的方案，目的包括：塑造慢性病病程、控制症状、处理残疾[6]。制定轨迹计划，应从患者的疾病相关行为、自我概念行为和日常生活行为方面出发[13, 15]：1)疾病相关行为：采取措施治疗和管理疾病。2)自我概念行为：保持或重建患者的身份和自我认同感，引导其逐渐将疾病融入生活、接纳疾病。3)日常生活行为：指导患者恢复正常的日常生活能力，融入社会。

1.5 轨迹管理

轨迹管理指在慢性病的不同时期，实施计划对疾病进程进行塑造[13]，主要内容包括控制症状、预防并发症等。轨迹管理的主要目标是保持最稳定的疾病轨迹，避免频繁变化，最终目标是改善患者的生活质量[13]。慢性病管理非常复杂，会受到许多因素影响，包括患者的疾病相关行为、自我概念行为、日常生活行为以及相互作用的影响。轨迹管理应具有针对性和全程性，以患者为中心，随疾病轨迹的变化及患者不断变化的需求和体验进行恰当干预，塑造其病程和维持积极的自我概念,保持正常的日常生活。患者及其照护者作为疾病管理过程中的积极参与者，应承担主要责任，不断积累和学习相关的疾病知识，做好慢性病的管理。

2 慢性病轨迹框架在国内外心血管疾病中的应用

2.1 高血压

有研究[16]将慢性病轨迹框架应用到H型高血压，分为危急期、稳定期、急性发病期、不稳定期、急性期，依据疾病分期的不同制定个性化的干预方案，例如在急性发病期和危急期主要安抚患者的焦虑情绪，告知急性期患者不良反应的后果及预防措施，向稳定期的患者讲述康复技巧等，结果显示，该框架的应用提高了患者的生活质量、改善了抑郁情绪。罗连平等[17]将高血压性脑出血划分为急性发病期、危急期、急性期、稳定期和不稳定期，根据患者在每个阶段具体情况和需求，实施不同的护理措施，对于患者的护理满意度及其自我护理能力成效显著。

2.2 冠心病

张瑶等[18]将老年冠心病分为发病诊断期、围术期和稳定期，针对冠心病在不同时期的疾病、自我概念和日常生活的重点，对老年冠心病患者实施具有针对性的干预措施，结果表明，将慢性疾病轨迹框架应用到老年冠心病的护理中，可稳定患者的心理状态、改善临床症状、提高生活质量。罗维等[19]研究把行PCI的老年冠状动脉真性分叉病变分为入院后、院内康复期、出院前期和院外康复期，结果证明,慢性病轨迹框架能缓解心理压力，提高治疗依从性，最终改善生活质量。郜兵环[20]将轨迹框架应用于老年冠心病患者诊断期、住院期和出院后阶段，分别在每个阶段为患者进行健康教育、举行病友交流会以及及时与社区卫生服务中心对接护理，最终提高了患者的自我效能感和生活质量。王立静[21]指出，慢性病轨迹框架能够有效缓解老年冠心病患者的焦虑情绪，提升睡眠质量。

2.3 心力衰竭

有研究[22]表明，随着身体功能逐渐下降，心力衰竭有独特的疾病轨迹，其症状和体征呈现间歇性的恶化，最终导致功能急剧下降。Lough[23]使用扎根理论研究方法，对25例出院后两周的充血性心力衰竭老年患者进行半结构式深入访谈，分析结果后得出此类患者有3个主要特征：慢性病管理问题、照护者问题和生活质量的挑战，并按照患者目前状况将其对应到不同的疾病阶段：稳定期、不稳定期和恶化期。从医院到家庭两周的过渡期是一个不稳定的阶段，老年患者有更多的压力和照护需求，需要医护人员、患者和家属共同制定连续性护理计划，提供出院后支持性照护和更多的医疗信息，缓解不确定感。Granger等[24]指出,慢性病轨迹框架强调慢性心力衰竭患者的自我管理重要性，在疾病管理的过程中，早期患者应对症状进行识别，将疾病融入生活，提高对疾病和自我的感知能力。国内学者[25]将射血分数保留型心力衰竭分为前期、发病期、危险期、急性期、恶化期和衰亡期，提出了每个分期的干预重点，结果显示，该框架能有效降低心力衰竭患者的再住院率，同时也提高了自我管理能力。

2.4 卒中

Kirkevold[26]在对卒中的质性研究中，描绘了卒中后第1年的疾病发展轨迹，主要包括发病期、早期康复期、持续康复期和半稳定期。每个阶段都有各自的干预重点：由于卒中通常是急性发生的，发病期的患者经常在清醒后感到惊讶，身体状况不稳定，需要医护密切的监视；随着疾病的逐渐稳定，在早期康复期，患者开始理解卒中，做一系列恢复肢体功能和日常生活能力的锻炼；在持续康复期出院后，需要重新调整心理状态及进行持续的康复锻炼；半稳定期大概在出院半年，患者需要重塑日常生活,将疾病融入。Burton[11]基于慢性疾病轨迹框架重新思考卒中，认为卒中治疗和康复护理应是一个长期的过程，针对发病前期、急性发病期、危机期、急性期、稳定期和不稳定期各个阶段提出了不同的定义和干预措施，例如这类患者在发病前期还没有出现症状、体征，但已经出现了卒中的危险因素，因此干预重点应是识别、消除危险因素。李娟[27]探索急性缺血性脑卒中患者从急性住院期到发病1、3、6个月不同时期，功能、情绪、生活质量轨迹、照护需求及影响因素，结果显示，患者在不同疾病阶段存在着不同的问题，医务人员应分析其在各个阶段的优势需求，以患者为中心，仔细评估患者的照护需求和疾病体验，多学科团队共同制定具有针对性的照护计划。

3 慢性病轨迹框架在心血管疾病领域存在的问题

虽然国内外学者在将慢性病轨迹框架应用到心血管疾病方面已经做出了较多的探索和研究，但依然存在不足：1)疾病是“自我”经历了身体的变化,慢性病轨迹框架最早起源于质性研究，关注患者对疾病的体验[28]。国外质性研究体系成熟，有关慢性病轨迹框架的研究更加关注患者的疾病体验和需求，而我国更重视其在临床应用中的实践性。护理模式的最终目的是应用于患者，慢性病轨迹框架的有效性只能通过其在临床实践中的应用和评估来确定[12]。但目前由于护理人力资源缺乏和心血管疾病复杂性等方面的局限，该框架在心血管领域的研究方法主要集中在质性研究或量性研究的单一方面。2)为解决我国慢性病管理中的瓶颈问题，我国政府逐步推出分级诊疗、医联体建设、医养结合等政策，要将心血管病防治主战场由医院逐步向社区转移。慢性病轨迹框架是一种覆盖院前、院中和院后的全程管理模式，但当前大部分慢性病轨迹框架的研究仅由患者入院的医疗机构进行，医疗合作的孤岛现象严重，难以联动各级医疗机构。3)由于心血管疾病的复杂性，疾病分期更为复杂，且我国对慢性病轨迹框架的研究起步较晚，未将慢性病轨迹框架与疾病特征紧密结合，疾病分期存在不合理现象。

4 小结与展望

心血管疾病是一类给患者及其家庭生活质量造成较大困扰的慢性疾病，已成为威胁人类健康的重大公共卫生问题。因此，预防和管理心血管疾病成为重中之重，从以前的重治疗转向合理防治为主的全周期健康管理模式迫在眉睫[23]。慢性病轨迹框架以患者为中心，根据疾病各个阶段形成的疾病体验和照护需求，进行有针对性的护理干预，提供全面、主动、连续的慢性病管理。

今后的研究中，在合理制定疾病分期的基础上，以慢性病轨迹作为理论框架，搭建心血管疾病的医疗共同体，组织涵盖医疗、护理、心理、康复、随访等领域的高水平医护团队，既关注心血管疾病患者自身及其照护者的情感体验，又重视在临床实践中的有效性和科学性。从分级医疗体系角度而言，基于慢性病轨迹框架，紧密结合时代背景，搭建三级医院、二级医院和社区卫生服务机构心血管疾病分层分级轨迹管理模式及联动运行体系，推动医疗和护理大数据的整合和开放共享，实行切实有效的多级全程联合照护。未来也可将慢性病轨迹框架与自我管理理论、行为改变理论等借鉴融合，构建健康教育与心血管疾病轨迹的桥梁，拓展研究视角，建立起一种有效的心血管疾病多维度、多分期综合干预模式，探索出一条心血管疾病二级预防的独特道路。