卜晓令 王丹 张玉梅

徐州医科大学附属医院 221000

通信作者：王丹，Email：365513214@qq.com

临终癌症患者属于一个特殊而庞大的群体，病程较长且费用昂贵，生活质量差，在生理和心理方面患者和家属都承受了较大的痛苦〔1〕。在治疗无效时患者往往会经历一个预期死亡期，需要直接面对死亡的发生。但多数患者无法直视死亡，因此患者及其家属如何顺利度过恐惧、悲伤、紧张的预期死亡时期近年来逐渐受到临床的高度重视〔1〕。研究发现，对癌症患者及其家属积极开展死亡教育，有助于帮助患者了解到死亡是一个生命自然的必经阶段，从而正确认识人生，消除对死亡的恐惧和悲观情绪，坦然的接受死亡的到来；同时也能够帮助患者家属从死亡的阴影下解脱，顺利度过悲伤期，从而提高生活质量〔2-3〕。本研究旨在探讨死亡教育对晚期癌症患者及家属生活质量的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2017年11月至2018年11月在徐州医科大学附属医院肿瘤内科住院的癌症晚期患者90例及患者家属90例，将所有患者按照随机数字表法分成两组。对照组患者45例，男23例，女22例；年龄60～89岁，平均(74.5±5.3)岁；其中肺癌11例，结直肠癌10例，肝癌8例，乳腺癌9例，子宫内膜癌5例，其他癌症2例。对照组家属男25例，女20例；年龄27～64岁，平均(45.5±6.7)岁。研究组患者45例，男24例，女24例；年龄61～89岁，平均(74.2±5.1)岁；其中肺癌10例，结直肠癌12例，肝癌7例，乳腺癌8例，子宫内膜癌5例，其他癌症3例。研究组家属男52例，女48例；年龄27～63岁，平均(45.4±6.3)岁。两组的一般资料无统计学差异(P>0.05)，具有可比性。本研究通过医院伦理委员会批准。纳入标准：①经组织病理检查确诊为癌症Ⅳ期；②年龄18～80岁；③均经过手术或放、化疗治疗无效，患者身体状况比较衰弱、免疫功能显著减低，已不能再接受明确有效的治疗；④预计生存期≥1个月；⑤患者本人愿意配合临床观察。排除标准：①严重失能；②有严重的精神障碍或认知障碍。在此基础上，每位患者的家属还应满足以下条件：①不存在沟通障碍；②能够理解量表内容并能做出相应回答；③自愿参加本研究。

1.2 方法

1.2.1 对照组 对照组患者给予常规护理干预，包括告知患者及其家属疾病相关知识、治疗方法及治疗期间注意事项等。

1.2.2 研究组 研究组患者及其家属在此基础上还接受死亡教育护理，具体如下：(1)人员要求：死亡教育人员由具备丰富的肿瘤专科工作经验和良好的沟通能力的医护人员共同担任，护士需要具备主管护师及以上的职称，医生则具备主治医师及以上的职称。对所有新成员(工作年限5年以上)进行死亡教育相关培训，培训内容主要包括死亡的本质、过程、死亡教育的目的、意义、如何正确面对死亡、心理不适如何调节、宗教与死亡等，在此过程中注意与患者及其家属的沟通技巧。(2)教育方法：①每位患者每周接受一次个体化的死亡教育；②每周一次集体干预：通过集体讲课、张贴宣传栏、播放多媒体、发放教育资料、召开交流会及现身说教等多种方式，对患者及其家属进行相关知识宣讲，内容包括认识死亡是一个自然的人类进化过程，是不可避免的阶段，正视死亡的到来，同时学会如何调节个人失落感、恐惧感和悲伤感；对自我人生进行积极地评价，珍视、善待生命。在沟通过程中注意采用启发、鼓励、暗示、引导、解说等形式进行积极、有技巧的沟通；③个体干预结合个案分析。(3)教育内容：①尊重患者的知情同意权，患者只有知情，才可能接受疾病，进而面对死亡，所以在条件允许的情况下尽早地告知患者实情。②充分评估患者的死亡态度，针对性的引导，使其能对死亡保持开放、乐观、顺应的态度；③识别患者面对死亡话题的真正意愿，如患者问“我是不是要死了”针对有心理准备的患者坦诚回答，引导患者提出自己的顾虑和担忧，尽自己所能去帮助其解决；对没有心理准备的患者可以用开放性的问题反问“你为什么觉得自己要死了？你为什么这样想？”，用来评估患者是否有心理准备；④鼓励患者参与终末期医疗计划的制定，尊重患者的自主权与决策权；⑤做好姑息护理，如提供舒适的环境，减轻患者不适，如家属应营造良好的家庭氛围，多陪伴鼓励患者，与其共同进餐、散步、看电视、商量家庭事务等；鼓励患者积极参加社会活动，进行喜爱的日常活动及锻炼。此外还可与其他心态较好晚期癌症患者家属接触和交流；尊重患者的宗教信仰、协助患者完成心愿等方式，促使患者在生理、心理、社会、精神方面尽可能地达到完好的状态；⑥患者濒死期痛苦症状加重，医护人员应和家属共同制定治疗方案，向家属做好解释工作，鼓励患者家属陪伴，减轻患者痛苦，维护患者的尊严。家属教育内容：①做好病情预后的解释工作，让患者家属与患者一起面对疾病，更好地照顾和支持患者。②告知患者家属终末期可能出现的一些症状，避免患者家属的恐惧与焦虑。③面对终末期的到来，家属甚至比患者更不愿意面对，不愿面对现实，护士应协助患者做好患者的心理护理，使家属接受现实，做好最后的生活计划，如遗嘱、丧礼、后事的安排等。④缓解家属的压力，每周有一次护患养生操、太极八段锦；每天活动休息室全天播放节目；工作不忙的时候护士会和家属面对面单独交流，做好家属的心理疏导工作。(4)延续护理：患者出院时提供随访咨询电话、微信交流平台，做好随访工作，必要时上门访视等；对患者身故的家属做好家属的哀伤护理。

1.3 观察指标

1.3.1 死亡观和价值观 采用自行设计的问卷调查表对两组患者教育前后的价值观和死亡观进行评估，内容包括患者面临死亡的态度、对人生价值的感受、患者对死亡教育及死亡的认识等内容。

1.3.2 生存质量 ①采用健康调查简表(SF-36)对两组患者教育前后的生存质量进行评估，该量表共36个条目，详细分为8个维度，具体包括生理功能(physiological function，PF)、躯体疼痛(body pain，BP)、生理职能(physiological function，RP)、活力(vitality，VT)、总体健康(general health，GH)、情感职能(role emotional，RE)、社会功能(social function，SF)以及精神健康(mental health，MH)，每个维度的分值0～100分，评分越高提示患者的生活质量越好。②采用生活质量评定量表(GQOLI-74)对两组患者家属教育前后生活质量情况进行评估，包括物质功能、心理功能、社会功能、躯体功能4个方面，评分越高提示生活质量越好。

1.3.3 心理状态 采用McNair等1971年制定的简明心境量表(profile of mood states，POMS)对两组患者教育前后的心理状态进行评估，共包含7个分量表，即抑郁-沮丧(depression-dejection，DD)、紧张-焦虑(tension-anxiety，TA)、愤怒-敌意(anger-hostility，AH)、慌乱-迷惑(confusion-bewilderment，CB)、疲劳-迟钝(fatigue-inertia，FI)5个负性量表和以及自我有关的情绪(自尊感)和精力-活动力(vigor-activity，VA)2个正性量表，具体包括65个项目，5个负性量表评分值和2个正性量表评分之和即为情绪纷乱总分(total mood disturbance score，TMD)。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组患者教育前后的死亡观和价值观对比

教育前两组患者有关死亡的不良认识和行为相比较差异无统计学意义。两组教育后有关死亡观和价值观的不良认知和行为均有所改善(P<0.05)。研究组患者在死亡教育后的相关不良认知和行为等改善情况比对照组更加明显(P<0.05)。见表1。

2.2 两组患者教育前后的生活质量评分比较

教育前两组患者的PF、BP、RP、VT、GH、RE、SF以及MH 8项生活质量评分相比较差异无统计学意义。教育后两组患者的上述生活质量评分对比教育前均明显提高(P<0.05)，且研究组患者在死亡教育后的上述生活质量评分比对照组的提高幅度更加显著(P<0.05)。见表2。

表1 两组患者教育前后的死亡观和价值观比较〔n(%)〕

表2 两组患者教育前后的生活质量评分比较(分，

2.3 两组患者的POMS评分比较

教育前两组患者的DD、AH、CB、FI、VA、TA以及TMD等POMS表评分相比较差异无统计学意义。教育后两组患者的上述POMS评分比教育前均明显改善(P<0.05)，且研究组患者在死亡教育后的上述POMS表评分改善情况显著优于对照组(P<0.05)。见表3。

2.4 两组患者家属教育前后的生活质量评分

教育前两组患者家属的社会功能、物质功能、心理功能躯体功能等4项生活质量评分相比较差异无统计学意义。教育后两组患者家属的上述生活质量评分对比教育前均明显提高(P<0.05)，研究组患者家属在死亡教育后的上述生活质量评分比对照组的上升幅度更加显著(P<0.05)。见表4。

表3 两组患者的POMS评分比较(分，

表4 两组患者家属教育前后的生活质量评分比较(分，

3 讨论

随着人口老龄结构比例的不断增加，人类平均预期寿命的提高，有研究显示，预计未来20年内老年患者约占新发肿瘤患者的70%〔3〕。而癌症患者的临终关怀目前已经称为临床广泛关注的课题。当患者处于癌症终末期治疗无效时，也就意味着痛苦、衰竭和死亡的到来。若患者在此过程中不能得到关怀和帮助，将会在恐惧、悲伤、紧张等不良情绪中迎接死亡，严重者会产生自杀的想法。另外，患者死亡也会对家庭带来极大影响，患者家属常常面临着漫长的悲伤期，生活质量明显下降。

死亡教育是指如何正确认识和对待死亡的教育〔2〕。对晚期癌症患者家属进行死亡教育的目的是在于帮助他们适应患者的病情变化和死亡，缩短哀伤过程，认识到自身的继续生存的价值和意义〔4〕。大量临床研究证实，死亡教育能够帮助患者及其家属建立正确的死亡观和人生价值观，从而正确认识到死亡是生命的自然规律，是人生的必然阶段，应该正确面对死亡的到来〔5〕。本研究结果显示，开展死亡教育后患者对死亡的不良认识和行为以及DD、AH、CB、FI、VA、TA以及TMD等POMS表评分均明显改善，说明死亡教育有助于帮助患者及其家属减轻对死亡的恐惧、焦虑等不良心理，使其正视生命过程，以提高生活质量。

癌症的发生不仅对患者的身心健康带来影响同时也影响着患者的整个家庭。患者家属作为其主要照看者和情感支持者，全程陪伴在患者走向死亡的过程，他们对于死亡和生命的态度也会直接或间接影响着患者的心理感受和对治疗的抉择。因此在患者健康时对其及其家属进行死亡教育，也能够提高家属对于死亡的正确认知，从而以健康的心态正视死亡，不仅对患者产生积极地影响，提高患者生命质量的同时也会提高自身的生活质量〔6〕。

临床研究表明，缺乏家庭支持的患者一般难以忍受癌症痛苦的折磨，往往在焦虑、恐惧、悲伤等情绪中走过人生的最后阶段；而支持型的家庭环境可以提高癌症患者的抗病能力，提升其生命质量和生活质量〔6-8〕。此外，当患者遭受威胁生命安全的疾病时，患者家属往往会寻求对患者相关疾病知识的了解，使自身能够积极参与到挽救患者生命的治疗和护理中，以便帮助患者减轻痛苦，提升生命质量。临终关怀理念则强调把健康教育与死亡教育相结合，在给予患者教育的同时也要对患者家属进行教育，使家属能够以积极的心理状态给予患者心理安慰和精神支持〔9〕。本研究结果显示，死亡教育后患者及其家属的生活质量评分均明显提高，也进一步证实了死亡教育对于改善患者及其家属生存质量的积极意义。研究中根据患者及其家属对患者所得疾病希望得到的知识进行了针对性的指导，同时也将死亡相关知识告知家属，以纠正家属在治疗和护理中的错误行为，同时指导其正确的知识和技能，从而为患者提供最大的支持和最佳的照顾，提高了家属对疾病和死亡的认知能力，同时也改善了家属的生活质量。

综上所述，将临终关怀理念贯穿于患者及爱家属的死亡教育中，针对患者的心理特点给予其正确的人生观、死亡观和价值观指导，有助于帮助其减轻不良心理状况，提高其生存质量。在晚期癌症患者住院治疗期间也同时对家属进行知识宣讲和死亡教育，这有助于提高家属对疾病相关知识和死亡相关内容的认识，使其积极参与患者的整个治疗与护理过程中，从而正确的面对现实；同时帮助患者完成最后的心愿，使真正做到生命的有效价值和生命的高质量相结合，提高其生命质量；另外，也可缩短家属悲伤过程，减轻悲痛程度，提高自身的生活质量。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突