古珍，王晓丽，顾倩兰，徐文芳，范嘉佳，樊军

（四川省妇幼保健院1.药剂科；2.儿科，四川 成都 610045）

支气管哮喘（简称哮喘）是儿童常见的呼吸道疾病。目前全球哮喘的患病率约为4.3%，且有逐年上升的趋势，而儿童每年患哮喘的发生率约为9.5%，远高于成人[1]。现今临床研究显示[2]，由于该病病程长、病情容易反复发作，使得其治疗难度大，目前儿童哮喘的病情干预主要依靠药物治疗来缓解。但在用药过程中，因为哮喘相关药物经济负担重、药物治疗依从性低等问题[3]，对实际治疗效果造成了不良影响，使得哮喘的临床控制水平不够理想[4]。而合理的规范性用药是控制儿童哮喘病情的主要手段[5]。张珧仙等[6]研究显示哮喘患儿及家属缺少相关的健康教育、疾病知识普及规范性用药知识，进行相关管理可提高患儿用药依从性，确保哮喘得到良好控制。为了解哮喘患儿用药的规范性及对指导用药的需求，进一步提高我院儿童哮喘的控制率，本研究利用微信群对我院就诊的哮喘患儿及监护人进行了问卷调查，以期为儿童哮喘健康教育服务建设工作提供依据，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 一般材料

选取四川省妇幼保健院儿科2019年10月1日至2021年10月31日间就诊的1 895例支气管哮喘患儿为研究对象。借助微信建立“患儿微信群”，采用随机、自愿、匿名的方式对所有患儿监护人于微信群内发放自制的《支气管哮喘健康调查问卷》进行调查。本研究共发放问卷1 895份，回收有效问卷为1 769份（回收率93.35%）。其中男童894份（50.54%），女童875份（49.46%）。居住地为市区、市中周边乡镇、外地分别为842份（47.59%）、623份（35.22%）、304份（17.19%）；患儿家庭经济情况：富裕、良好、一般、较差、极差各占123名（6.95%）、453名（25.61%）、696名（39.35%）、363名（20.52%）、134名（7.57%）；是否有医保：是、否各占1 596名（90.22%）、173名（9.78%）。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 本研究采用我院自制的《支气管哮喘健康调查问卷》，借助微信内的问卷星平台通过微信群发放。问卷内容包括了患儿基本资料、疾病情况、用药规范性认识情况、用药指导需求情况、获取用药指导途径4个方面的内容，共15个条目。量表信效度情况：总问卷的内容效度指数为0.961，总条目的内容效度指数为0.873～1.000；总问卷的Cronbach'sα系数为0.950，重测信度为0.922。

1.2.2 调查方法 参与调查的人员预先进行了统一的规范化培训。通过微信软件建立患儿微信群，群内包括参加本研究的5名药师和所有自愿参与调查的患儿监护人。对于微信群中发放的《支气管哮喘健康调查问卷》，患儿家属在填写问卷前需提前阅读并匿名签署知情同意书，填写期间如有疑问可咨询群内的调查人员，填写时间约为20 min。问卷回收后由调查人员进行统一整理，剔除漏填、少填、填错及填写不合格问卷。

1.2.3 患儿微信群内的聊天内容分析 于微信群中建议所有患儿监护人对我院规范哮喘患儿用药健康教育提出意见，包括期望开展的健康教育内容、提供用药指导的途径、规范性用药知识获取途径等，意见写在《支气管哮喘健康调查问卷》最后的意见和建议一栏中，需在半小时内写完以便后续的信息收集。应用Python对获取的关于规范哮喘患儿用药健康教育的建议中的相关聊天内容进行爬虫设计和抓取，数据保存于JSON格式数据库，并用其进行解析。患儿微信群聊天记录的文本分类采用python软件的requests库进行，内容提取包含微信消息发送时间、微信id、微信消息内容。数据整合后行数据清洗，然后对微信消息内容行语义分析，先通过jieba库进行分词，并应用Worldcloud库对词语行统计学处理，制作词云。参考刘玉林等[7]研究中采用的文本情感分析方案。对情感相关词进行分类，分为积极情绪和消极情绪，前者包含喜、乐、好3个维度，后者包含焦虑、抑郁、恐惧、悲伤、怒5个维度。

1.3 统计学方法

使用Python3.7软件对调查微信群相关聊天记录行数据爬取、文本分词、情感分析，应用Pyecharts库（0.5.10）绘制词云。

2 结果

2.1 哮喘患儿监护人对用药规范性的认识情况

本问卷中Q6-Q10反映哮喘患儿监护人对用药规范性的认识情况，其问题响应情况见表1。用药依从性中可规范性使用每次用药剂量占比最高（86.83%），了解吸入装置的应用占68.68%，了解药物的应用（如药物不良反应）占55.79%；93.98%的患儿哮喘发作每年次数大于1次，只有43.98%可按时复诊。

表1 哮喘患儿监护人用药规范性的认识情况Table 1 The awareness of the normative drug use among guardians of children with asthma

2.2 哮喘患儿监护人对用药指导的需求

本问卷中Q11-Q13反映哮喘患儿监护人对用药指导需求情况，其问题响应情况见表2。规范性用药方面表现不够理想，“非常规范”和“规范”仅占8.14%和18.26%。88.58%认为哮喘的疾病知识需要指导帮助，88.24%需要了解如何预防哮喘发作；77.11%需要哮喘用药指导。

表2 哮喘患儿监护人用药指导服务的需求Table 2 Demand for medication guidance services for guardians of children with asthma

2.3 哮喘患儿监护人获取用药指导的途径

本问卷中Q14-Q15反映哮喘患儿监护人用药困惑的解决方法，其问题响应情况见表3。喜欢医院定期科普用药指导和公众号小知识学习方式占比较高（分别占47.37%和43.47%），71.06%在用药困惑时喜欢自行网络搜索，其次是向周边病友咨询（占61.33%）。

表3 哮喘患儿监护人用药指导方法的需求Table 3 Demand for medication guidance services for guardians of children with asthma

2.4 微信群聊天内容词云分析

微信群采集的信息主要关键词为：用药、哮喘、医生、时间、频率、吸入、药品名称、不良反应等，见图1。

图1 微信群聊天内容词云分析Figure 1 Word cloud analysis of chat content in WeChat group

2.5 微信群聊天内容情感分析

情感分析结果示，总的积极情绪占66.67%，其中好占54.55%、乐占10.91%、惊占1.21%；总的消极情绪占33.33%，其中厌恶占7.27%、悲哀占19.39%、恐惧占3.03%、怒占3.64%，见图2。

图2 微信群聊天内容情感分析Figure 2 Emotion analysis of chat content in WeChat group

3 讨论

目前国内儿童哮喘的控制率较低[8]。大多数患儿监护人对用药物规范性了解不足，70%以上的患儿不能规范性用药，容易反复发作[9]。哮喘治疗目的是达到理想的哮喘控制，在临床上需要多方面评估和指导哮喘患者特别是儿童患者的用药情况以达到较高的控制率。儿童哮喘的控制率比成年患者更低，如何给予合理的干预措施以提高患儿的哮喘控制率一直是临床研究的重点内容。目前发现规范用药的健康教育有助于提高儿童哮喘患儿的控制率。研究显示[12]，规范性用药是儿童哮喘有效控制的最重要因素，可使患儿达到正常生活。关于哮喘规范性用药的健康教育多以医院内实施为主，较少结合互联网、微信等平台[10]，且健康教育内容单一，影响了患儿的病情控制[11]。

本研究调查哮喘患儿监护人对规范性用药的认知情况，在用药依从性方面，患儿监护人在每次用药剂量上了解较多，在每次用药时间、每天用药频率、每疗程持续时间及用药总疗程总认识率均不高，特别是后二者认识率还不足40%，主要与患者家属对哮喘的认识程度不足有关，而且患儿由于年纪较小，对长期用药有较强的抗拒心理，而监护人多认为儿童哮喘急性期过后患儿就可停止服药[13]，也担心长期服药对患儿造成不良影响，故对每次用药剂量了解较清楚，但在每疗程持续时间、用药总疗程等方面的执行能力差。患儿能有效控制哮喘发生主要决定于家长对哮喘的认识和对规范用药的掌握程度上。在王向庚等[14]的研究中也体现患儿家属的知识知晓率是影响规范性用药和用药依从性的主要因素，特别是药物方面的知识。在吸入装置应用方面，68.68%的患儿监护人可了解为什么需要用吸入药物，但对吸入时间、适应年龄和吸入方法的了解较差。主要和吸入药物的特殊性和部分吸入装置的复杂性有关。有关哮喘治疗的部分药物使用方法复杂，尤其是各类吸入装置，儿童较成人需要更多更细致的用药指导才能正确使用[15]。部分吸入药物为激素，多数患儿家属对激素有莫名的恐惧心理，也导致了患儿监护人对吸入药物的吸入时间、吸入方法等方面了解不足[16]。在药物应用方面，55.79%对药物不良反应有一定的了解，但对药物分类及每类药物的使用方法均了解不足，主要与治疗哮喘的药物分类较多且复杂，患儿监护人缺乏足够全面的哮喘知识导致[17]，而医生和药师对其指导又相对不足。本研究93.98%的哮喘患儿每年发作次数大于1次，而只有43.98%的样本可按时复诊。与成人患者相比，患儿对用药技术的掌握能力较差、长期用药的依从性差、与医务人员配合能力差。而患儿监护人对本病的认识不够，总认为患儿哮喘缓解了即为痊愈了，对此病的反复发作无足够认知。

患儿监护人对规范性用药情况的自我认知中，只有26.4%选择“很规范”和“规范”，大多数都是“一般”及“不规范”，这说明了规范哮喘患儿的用药还是一个任重而道远的任务。主要与患儿监护人对哮喘相关知识的认识不足以及哮喘的治疗药物多且使用复杂、治疗周期长、容易反复发作，而患儿和患儿家属对长期用药的依从性差这些原因有关。患者家属对儿童哮喘的健康教育知识认识不足，未了解到哮喘反复发作的危害，导致了患儿用药不规范，容易反复发作。现在大多数患儿监护人都是自行在网络搜索用药知识，但更多监护人喜欢医院定期科普指导用药学习。但本调查发现关于用药指导或有用药困惑需咨询时，患儿监护人愿意与药师沟通的只分别占5.77%和30.70%，所占比例较低。而药师才是对药物用法、用量、不良反应等方面更加了解，因而未发挥应有的作用。为提高药师的作用，可在医院医师中开展关于哮喘的健康教育，其中内容应包括如何预防与处理哮喘急性发作、哮喘控制治疗、各类药物应用技术，以及诱发哮喘发作的因素与处理、抗菌药应用、哮喘季节性治疗、合并感染时用药等方面，宣教时医师可留有一定的答疑时间，给予患儿监护人个体化、清晰的、通俗易懂的指导，并尽量辅以视频、文字等可重复观看的材料。在发药时可以以药清单形式清楚告知患儿监护人药物的正确剂量、频次、时间、疗程以及前期用药可能存在的相关问题。在戴维平等[18]的研究中，也指出药师指导哮喘患儿规范性用药对于提升哮喘的治疗效果、提升患儿治疗依从性的价值较高；并分析了用药依从性低的原因是患儿家属对于治疗哮喘的药物了解程度低、获取药物相关知识途径少、不按照医嘱用药、改变糖皮质激素用量及药剂吸入装置使用错误等，与本文研究结果相似。

本调查通过微信平台，在调查群的聊天内容中引入文本情感分析，以准确把握对用药指导的要求，结果提示：群聊天中热词为用药、哮喘、医生、时间、频率、吸入、药品名称、不良反应等。情感分析结果示：总的积极情绪占66.67%，总的消极情绪占33.33%。从群聊天中的热词可以了解到患儿监护人对用药需求方面的关注。从情感分析中可以观察到总的消极情绪明显高于积极情绪，说明患儿家属对哮喘治疗和规范性用药总体上持积极态度，一定程度上反映出患儿家属面对此疾病的焦虑、抑郁情绪，需要医院给予正确的引导和教育以提高哮喘的控制率。患儿监护人对哮喘的相关知识了解越多，越容易缓解焦虑、紧张的情绪，有助于提高患儿的哮喘控制率。

综上，目前大部分哮喘患儿均不能规范性用药，有用药指导的需求，医院应结合患儿监护人的建议完善儿童哮喘健康教育服务建设，提高我院哮喘患儿用药规范性。由于本研究只收集了本地区的部分患儿，样本量小且有较强的地域特点，可能对结果造成一定偏差，缺乏代表性，今后需多地区的更多样本观察对比。