常敏晖，许士娣 (无锡市儿童医院呼吸科，江苏 无锡 214000)

哮喘属于慢性气道高反应疾病，是儿童期常见的慢性呼吸系统疾病，全球小儿哮喘发病率为8.3%[1]，在发达国家的儿童哮喘发病率高达10%[2]，而专家预测至2025年，全球哮喘患儿将达到1亿人[3]。由于小儿哮喘容易反复发作，迁延不愈，尤其是在夜间出现咳嗽、胸闷、气促等可逆性气道阻塞症状，严重影响患儿的生活质量[4-5]，而患儿照顾者承担的照顾压力也会随之增大，照顾者在承担照顾责任时会遇到躯体、心理、经济及社会等方面带来的压力感[6]，而由于患儿监护人不同的自身状况，会直接影响照顾质量，所承受的照顾负担也会产生差异。因此，本研究拟探索哮喘患儿照顾者的照顾负担现状以及相关的影响因素，为临床采取针对性措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1研究对象：采用随机数字表法编号，随机选取2019年4月～2021年4月在无锡市儿童医院呼吸科收治的188例小儿哮喘患者主要照顾者为研究对象。纳入标准:①年龄≥18周；②自愿参加心理评估且签署知情同意书。排除标准:①照顾者非雇佣性质；②照顾者自身存在严重肝肾功能不全或心血管疾病；③照顾者不配合调查；④照顾者无意识障碍或精神异常。本次研究经过本院医学伦理委员会同意。

1.2方法：①通过检索文献，自行小儿哮喘照顾者调查问卷，调查研究对象一般资料，包括年龄、性别、婚姻状况、教育程度、家庭月收入(元)、工作状态、每日照顾时间(h)、与患儿关系、哮喘相关知识掌握水平及小儿哮喘控制情况。

②采用照顾者负担问卷：采用 Zarit 照顾负担量表(Zarit Burden Interview， ZBI)用于测量患儿家庭照顾者负担[7-8]。该量表共22个测试项，分为责任、个人负担两方面。采取Likert 5级自评法(0～4分)，总分88分，得分越高，照顾者负担越重，≥61分提示为严重负担，41～60分提示为中度负担力，21～40分提示为轻度负担；≤20分提示无负担。Cronbach α系数为0.847，信度较好[9]。本次研究参与人员经专业培训，主要包括调查问卷的分发、填写、回收以及统计，并获取照顾者及其家属的同意，问卷采用双人录入，数据出现问题时由专家进行评判。本研究调查188名哮喘患儿照顾者，回收问卷188个，有效问卷188个，回收率为100%。

2 结果

2.1小儿哮喘主要照顾者一般资料:本研究对188qk 小儿哮喘主要照顾者进行调查问卷，年龄为(28±71)岁，平均为(48.85±11.26)岁，其中男68例，占36.17%，女120例，占63.83%，照顾者照顾负担得分为(54.36±3.95)分，处于中度照顾负担水平，严重照顾负担者有32例，占17.02%，中度照顾负担者75例，占39.89%，轻度照顾负担者49例，占26.07%。见表1。

表1 小儿哮喘主要照顾者的基本资料(n=188)

2.2小儿哮喘主要照顾者照顾负担的单因素分析:单因素分析显示教育程度、个人月收入、工作状态、每日照顾时间、哮喘相关知识掌握水平及小儿哮喘控制情况的照顾者，其照顾得分存在显著差异，有统计学意义(P均<0.05)。见表2。

表2 小儿哮喘主要照顾者照顾负担的单因素分析(n=188)

2.3小儿哮喘主要照顾者照顾负担的多因素线性回归分析：将单因素分析中有统计学差异的自变量纳入多因素线性回归分析，结果显示家庭月收入越低、每日照顾时间越久、哮喘相关知识掌握水平及小儿哮喘控制越差是小儿哮喘主要照顾者照顾负担的独立危险因素，差异有统计学意义(P均<0.05)。见表3。

表3 小儿哮喘主要照顾者照顾负担的多因素线性回归分析(n=188)

3 讨论

由于小儿哮喘发病易反复发作，患儿自身会出现情绪及心理压力，可表现为易暴躁、吵闹等情绪问题，照顾者需要具备较好的哮喘疾病相关的护理经验以及安抚患儿心理的能力，对于长期照顾患儿的照顾者，照顾负担也会增加。而本研究也显示哮喘患儿照顾者照顾负担处于中度水平(54.36±3.95分)，整体照顾负担较重，所承受压力较大，与国内两项研究[10-11]结果一致。

本研究结果显示家庭月收入越低、每日照顾时间越久是照顾者照顾负担的影响因素。收入较高的家庭不需要担心过高的治疗费用，若照顾者自身经济条件较差，需要独立承受过多的经济压力，此类照顾者体现在过于关注治疗费用，出现焦虑情绪[12-13]。同时照顾时间过久对照顾者身体及心理是巨大的考验，由于照顾时间每天高于8h的照顾者达到143例(76.06%)，照顾需要辅助患儿治疗及生活辅助，陪护期间可能出现睡眠质量下降，照顾负担会显著增加，由于哮喘患儿自身也会承担疾病负担[14-16]，间接影响照顾者情绪，甚至导致家庭冲突[17]，因此在管理照顾者心理负担的同时，也应该把重点防治患儿自身的情绪调节[18]。

本研究结果显示，哮喘相关知识掌握水平及小儿哮喘控制越差也是照顾者照顾负担的影响因素。本研究显示照顾者文化水平越高，照顾负担越低，由于哮喘相关疾病的护理经验需要一定的理解，如抗哮喘的药物使用注意事项，雾化吸入注意事项，口腔护理等，照顾者需要具备较多的疾病护理方法，对于知识掌握不够的照顾者，照顾负担会显著加重，因其无法较好处理患儿出现的问题，导致自身信心不足，无法担任照顾者角色[19-20]。同时患儿自身的疾病控制状况也显著影响照顾者的照顾负担，疾病反复，药物控制较差的患儿会使照顾者无法承受压力，照顾者需要密切关注患儿自身状况，害怕患儿出现紧急状况而无力应付，长时间的精神紧张会加剧照顾者的心理负担[21]。

综上所述，哮喘患儿主要照顾者的照顾负担较重，临床在关注患儿疾病发展及情绪时，也应当关注照顾者的照顾压力，根据照顾者的情况进行重点心理疏导和护理技术指导，对于家庭收入较低的照顾者要给予治疗费用的解释说明，打消其疑虑；对于照顾时间较久的照顾者可建议其按时更换照顾者，对于经济水平较好的家庭可采取雇佣性质进行陪护；对于疾病知识掌握较差的照顾者，应定期进行护理培训，发放小儿哮喘护理手册，并借助视频进行科普讲解；当患儿自身哮喘控制较差时，应建议其住院治疗，待疾病控制较好后再居家观察，还可以建立社区长期照护机构，鼓励照顾者组织哮喘交流群体，通过彼此分享护理经验，尽可能降低照顾者的精神压力。