瞿梦婷，孟红丽

(1.新疆医科大学第一附属医院 小儿危急重症医学科，新疆 乌鲁木齐 830054；2.新疆医科大学第一附属医院 新生儿科)

肾病综合征(nephrotic syndrome，NS)是儿科常见的慢性肾脏疾病，以大量蛋白尿、低蛋白血症、不同程度水肿和高脂血症为临床特征[1]。该疾病具有治疗周期长、反复发作的特点，患儿父母经历着较大的心理压力和困难情绪体验，容易出现感知脆弱。父母感知脆弱是指父母主观认为自己的孩子更容易患病，死亡可能性更高的一种表现[2]。当父母感知脆弱水平较高时，一方面会影响父母自身健康，另一方面父母常常会选择过度保护患儿，不利于患儿心理行为的健康发展[3]。本研究以NS患儿及父母为研究对象，探讨了NS患儿父母感知脆弱的影响因素，以及与患儿心理行为的相关性，旨在为其制定针对性的措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2020年1月至2021年2月，便利抽样法选取乌鲁木齐市某三级甲等医院就诊的516例NS患儿及其父母为研究对象。纳入标准：(1)患儿符合原发性肾病综合征的相关诊断标准[4]，病程≥6个月，接受了正规治疗；(2)患儿年龄范围6～14岁；(3)患儿父母年龄≥18岁，为患儿的主要照顾者；(4)患儿父母能够正常沟通交流，能够配合量表填写，自愿参与本研究。排除标准：(1)继发性肾病综合征患儿；(2)患儿合并其他重大疾病。患儿的一般资料：男277例(53.68%)、女239例(46.32%)；年龄5～14岁，平均(9.24±2.35)岁；独生子女301例(58.33%)、非独生子女215例(41.67%)；患儿父母的一般资料：男166例(32.17%)、女350例(67.83%)；年龄24～43岁，平均(36.69±6.39)岁；汉族445例(86.24%)、少数民族71例(13.76%)。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情况调查表 由研究者自行设计，包括人口学资料(患儿性别、患儿年龄、是否独生子女、父母年龄、父母与患儿关系、父母文化程度、父母婚姻状况、父母民族)、经济方面资料(家庭月收入)等。

1.2.2 感知脆弱程度量表(child vulnerability scale，CVS) 本研究采用袁艳丽等[5]汉化的中文版量表评估父母感知脆弱程度。该量表包括2个维度，包括孩子的实际情况(5个条目)和父母对失去孩子的恐惧(3个条目)，共8个条目。各条目采用Likert 4级评分法，从“完全否定”到“完全赞同”分别计0～3分，总分为0～24分；评分越高，表明父母感知脆弱水平越高。该量表的Cronbach’s α系数为0.841，总分<10分表明父母感知脆弱水平一般；总分≥10分表明父母感知脆弱处于高水平。

1.2.4 焦虑自评量表(self-rating anxiety scale，SAS) 该量表由Zung编制，本研究采用陶明等[8]汉化、修订的中文版量表，用来评估NS患儿父母焦虑状态。该量表包含20个条目，采用Likert 4级评分，总分100分。总分<50分评估为无焦虑，总分≥50分评估为合并焦虑。该量表的Cronbach’s α系数为0.827。

1.2.5 社会支持量表 该量表由肖水源[9]编制，包括客观支持、主观支持和对社会支持的利用度3个维度，共10个条目，Cronbach’s α系数为0.896，总分为12～66分。总分≤22分为低度社会支持水平，总分23～44分为中度社会支持水平，≥45分为高度社会支持水平。

1.3 资料收集方法 研究人员向调查对象说明研究目的和内容，获得研究对象同意后由研究人员向NS患儿父母发放问卷，对存在疑虑的部分给予解释，填写完后现场收回问卷并检查问卷的完整性。共发放问卷540份，回收有效问卷516份，有效回收率为95.56%。

2 结果

2.1 NS患儿父母CVS评分情况 516例NS患儿父母CVS总分9.00(5.00，12.00)分，其中孩子的实际情况维度为6.00(2.00，9.00)分，父母对失去孩子的恐惧度维度为2.00(1.00，5.00)分。516例NS患儿父母中，感知脆弱一般水平者有299例(57.94%)，高水平者有217例(42.05%)。

2.2 PSQ评分情况 反映患儿心理行为问题的PSQ各维度得分分别为：品行问题(0.44±0.20)分、学习问题(0.57±0.30)分、心身问题(0.32±0.16)分、冲动-多动(0.58±0.24)分、焦虑(0.43±0.26)分、多动指数(0.58±0.27)分。

2.3 NS患儿父母感知脆弱水平的单因素分析 单因素分析显示，NS患儿父母感知脆弱一般水平组与高水平组在是否独生子女、与患儿关系、父母婚姻状态、父母是否合并焦虑和社会支持度方面比较，差异均有统计学意义(均P<0.05)，而在患儿性别、年龄,父母年龄、文化程度、民族和家庭月收入等方面比较，差异无统计学意义(均P>0.05)。见表1。

表1 NS患儿父母感知脆弱水平的单因素分析(N=516)

2.4 NS患儿父母CVS评分与PSQ评分相关性分析 Pearson相关分析显示，NS患儿父母CVS总分、各维度评分与PSQ各因子评分呈正相关(均P<0.05)。见表2。

表2 NS患儿父母CVS评分与PSQ评分相关性(N=516,r)

2.5 NS患儿父母感知脆弱水平的Logistic回归分析 将单因素分析中存在统计学差异的5个因素作为自变量纳入Logistic回归模型，因变量赋值：根据CVS总分情况，将CVS总分转化为二分类资料，CVS总分≥10分时赋值为1(即NS患儿父母高水平感知脆弱)，CVS总分<10分时赋值为0(即NS患儿父母一般水平感知脆弱)。结果显示，独生子女、与患儿关系、婚姻状态、父母合并焦虑和社会支持度是NS患儿父母高水平感知脆弱的的独立危险因素(均P<0.05)，见表3。

表3 NS患儿父母感知脆弱水平的Logistic回归分析(N=516)

3 讨论

3.1 NS患儿父母感知脆弱高水平者比例高，NS患儿容易出现心理行为问题 感知脆弱是慢性疾病患儿父母常见的一种负性心理状态，Staba等[10]研究显示，高达23%～25%的慢性疾病患儿父母存在感知脆弱。本研究结果显示，NS患儿父母反映感知脆弱的CVS总分为9.00(5.00，12.00)分，高水平者占42.05%。与蒋琴等[11]研究中先天性心脏病患儿父母相比，本研究中NS患儿父母具有更高的感知脆弱水平。分析原因，可能是先天性心脏病患儿经过有效治疗后，患儿在生理上与健康儿童无明显差异；而NS患儿治疗时间长，疾病反复发作，且在治疗过程中可能出现急性肾功能不全、感染、静脉栓塞等并发症，故NS患儿父母更容易出现感知脆弱。心理行为问题是慢性疾病儿童常伴随的问题，研究[12]证实，慢性躯体性疾病会增加儿童不良心理行为的发生率。PSQ中国常模[7]显示，男孩的品行问题、学习问题、冲动-多动、焦虑、多动指数因子评分高于女孩，但心身问题因子评分男女孩之间无差异。本研究中，与PSQ中国常模相比，NS患儿心身问题、焦虑、多动指数因子评分高于男孩常模，品行问题、冲动-多动因子评分与男孩常模比较无差异，这说明NS患儿更容易出现心身问题、焦虑和多动症状。提示在NS患儿的护理工作中，应加大对患儿父母感知脆弱情况的关注，并积极开展患儿心理行为问题筛查，尽早发现高水平感知脆弱的NS父母及合并心理行为问题的患儿，尽早进行针对性干预。

3.2 NS患儿父母感知脆弱水平与患儿心理行为的相关性 本研究结果显示，NS患儿父母CVS评分与反映患儿心理行为问题的PSQ各因子评分呈正相关，表明NS患儿父母感知脆弱水平越高，患儿PSQ各因子评分越高，这主要与感知脆弱水平高的父母更倾向于过度保护患儿有关，由此影响患儿心理行为的健康发展[13]。这也提示了探讨NS患儿父母感知脆弱的影响因素，并进行针对性干预可促进患儿心理行为健康发展。

3.3 父母感知脆弱水平的影响因素分析

3.3.1 独生子女的NS患儿父母、丧偶或离异的NS患儿父母更容易发生感知脆弱 儿童是家庭的未来，父母的大部分精力均放在孩子身上，对独生子女的关注度更高，当患儿被确诊为NS时，父母常常会认为是自己没有照顾好患儿，抱有较强的负罪感，从而会付出更多的关注和关心，导致父母感知脆弱水平较高[14]。女性在家庭中往往承担照顾者的角色，为患儿的主要照顾者，而女性较男性更为脆弱，心理承受能力越差，因此NS患儿更容易出现感知脆弱。当NS患儿父母婚姻状态为离异或丧偶时，单亲家父亲或单亲母亲承受的心理压力更大，困难情绪体验更明显，从而脆弱水平较高。护理人员应关注独生子女的NS患儿父母、患儿母亲和单亲家庭的父母，进一步加强健康教育，使父母建立正确的疾病认知，减轻心理负罪感；同时，将NS患儿其他家属纳入健康教育对象范畴，使家属共同参与到患儿的家庭护理中。可以建立单亲家庭NS患儿父母微信群，单亲父母可互相交流经验，寻求帮助，减轻感知脆弱水平。

3.3.2 合并焦虑的NS患儿父母更容易出现感知脆弱 本文结果显示，合并焦虑是NS患儿父母高水平感知脆弱的的独立危险因素。焦虑是慢性疾病患儿父母常常伴随的负性情绪，该情绪的存在会使父母更容易出现忧伤和不幸，父母更害怕患儿出现疾病的反复发作或出现严重并发症[15]，因此感知脆弱水平高于无焦虑的患儿父母。这提示护理人员应多关注NS患儿父母的心理问题，及时评估父母的心理状态，及时采取针对性的心理干预措施，通过促进其心理健康达到降低感知脆弱水平的目的。

3.3.3 社会支持度水平低的NS患儿父母更容易出现感知脆弱 本研究结果显示，低水平社会支持是NS患儿父母高水平感知脆弱的独立危险因素。分析原因，良好的社会支持能够给予患儿父母很大的安慰和支持，有效减轻患儿父母的心理压力[16]，从而减轻父母的感知脆弱。这提示护理人员应评估NS患儿父母的社会支持度水平，分析导致社会支持度低的原因，并采取针对性护理干预措施，从提高社会支持度水平角度降低NS患儿父母感知脆弱水平。

综上所述，NS患儿父母高水平感知脆弱者比例高，其感知脆弱水平与患儿心理行为密切相关。本研究存在一定不足，仅选取了一所医院就诊的NS患儿及其父母作为研究对象，样本代表性不够；该研究为调查性研究，未来可进行试验性研究探讨针对性护理干预措施对NS患儿父母感知脆弱水平的影响，制订进一步降低NS患儿父母感知脆弱水平的针对性护理方案。