王怡然　苑苏

图/IC

凌晨5点的长沙，天色漆黑。陈莉已经在长沙一家儿童医院的康复科诊室门口排队，为1岁多患孤独症的儿子林林（化名）等号。在这个时间开始排队，基本上能够保证排到前十位，在上午11点多做完康复，然后去赶下午的干预课程。临近8点，医生开始上班，排队的家长们带着孩子鱼贯而入，进入康复科，开始治疗。

5根针扎在林林的头上，孩子痛得哇哇大哭，小手挥舞着想要把针拔掉。陈莉拿着玩具哄他不哭闹，却几乎没有效果。哭声在康复科此起彼伏，除了头部，针还会扎在孩子们的舌头上，用来“刺激孩子说话”。

做脑磁疗时林林反应更强烈。药膏抹在他的头上，用绷带把电极片绑好，电流传来，林林开始挣扎哭喊，整个过程持续大约15分钟。陈莉不知道孩子为何那么痛苦。她拿起脑磁疗贴片贴在自己头上，想试试看，电流传来，她瞬间“说不上什么感觉，就是特别特别难受”。

陈莉心疼孩子，觉得“大人都受不了，何况那么小的孩子”，她给爱人打电话，想要带林林回家。爱人却说：“他得了这病，医生说怎么治就怎么治。”

无数孤独症家长和陈莉一样，在孩子确诊孤独症后试图以各种努力去“治愈”他们。然而，在尝试了各种方法并不见效后，他们陷入绝望：我们的孩子究竟用什么方式才能治好？

中国精神残疾人及亲友协会将2022年4月2日“世界孤独症日”的主题定为“聚焦孤独症服务：推动构建可持续发展的社会保障机制，促进服务机构高质量发展”。其中提到服务质量远远无法满足孤独症群体需要，支持与监管不足，监管部门不清晰，支持体系未形成，市场引导缺失等孤独症服务领域存在的问题。……