王金凤

摘要：随着社会的不断发展，对生命末期的儿童实施安宁疗护被越来越多的人所关注。本文對当前儿童安宁疗护的概念、内容进行阐述，提出现阶段我国儿童安宁疗护发展所存在的问题，为打破我国安宁疗护发展存在的困境，进一步扩展儿童安宁疗护研究及实践提供参考。

关键词：儿童 安宁疗护 问题与不足 发展策略

1儿童临终关怀的概念及内容

1.1儿童安宁疗护概念

安宁疗护是指对剩余存活时间有限的病患进行必要的住院或居家的医疗及护理，从而达到减轻或缓解其疾病所带来的痛苦，提高其生存质量，减缓疾病进程的医疗护理。安宁疗护不主张追求可能给病患增加痛苦的无意义的治疗从而使患者在生命最后阶段能够舒适平静保有尊严地走完。儿童的安宁疗护定义是从诊断生命受限起直到生命结束后的能够改善处于生命末期患儿的生活质量以及解决其家庭所面临问题的照顾和护理方法，以便达到能够早期识别患儿及其家庭所存在的精神心理问题从而进行有计划地干预以解决疾病为患儿及其家庭所带来的痛苦。

1.2儿童安宁疗护的内容

针对儿童的安宁疗护跟成人安宁疗护存在一定的差别。儿童安宁疗护不仅要对患儿的身体、心灵、精神进行全面的照顾，最重要的是还要给予患儿家庭上的照护。 对患儿的照顾和护理要从疾病刚确诊时开展并且持续整个病程， 在专业安宁疗护团队的支持下， 可以在医院等机构、社区卫生服务中心或患儿家庭实行有效的安宁疗护。例如对处于终癌症晚期的患儿，照顾和护理的重点是围绕癌症对其家庭的影响来展开护理，在为终末期癌症患儿及其家属进行照护时要综合文化以及伦理标准等方面的考虑以便进行个性化护理。医护人员不仅需要注重终末期癌症患儿临床症状的治疗及疼痛的缓解等，同时还要注重照顾者的心理，使其保持最后的生活希望，进一步降低家庭的丧子之痛。[1]

2我国儿童安宁疗护发展现状

2.1在我国儿童安宁疗护开展较晚，2009年我国在湖南省长沙市建立了中国第一所儿童安宁疗护中心，直到2017年我国才在北京成立了第二家专业儿童安宁疗护病房。[2]针对儿童的安宁疗护提倡以家庭为中心，不止对患儿进行照护还为患儿父母提供心理疏导。目前如北京儿童医院、浙江大学医学院附属儿童医院等较发达地区的儿科医院也专门设立了儿童安宁疗护病房，但相占比并不多。从国际上看，儿童安宁疗护专业是安宁疗护的一个分支学科，儿童安宁疗护的发展相较于成人安宁疗护晚了将近20年，各国儿童安宁疗护不仅缺少专业的护理师，而且各地疗护的方法也有差异。虽然我国针对儿童的安宁疗护机构规模和数量不断壮大，但在我国的庞大的人口基数对比下仍远远不够，且与国外的儿童安宁疗护某些方面仍存在较大的差距，提供整体、延续性的安宁疗护服务仍需努力完善。

3儿童安宁疗护发展中存在的问题

（1）社会认可度低：由于受我国传统思想的影响，死亡教育的缺失及优逝理念尚未普及等多方面因素的影响对于患有不可治愈疾病的儿童家属往往会选择拼尽全力抢救患儿至生命最后一分钟。抢救治疗可能会短暂的延长患儿的生命但同时也会增加患儿的痛苦并不能使患儿安宁的度过生命最后的时间，但在与患儿家属提及安宁疗护时家属常常带有抵触情绪。

（2）缺乏专业的机构及人员：虽然目前我国安宁疗护机构并不缺乏但其中专门针对儿童的少之又少，但由于国家尚未制定安宁疗护机构的开设标准因此各机构之间良莠不齐，且目前已建成的安宁疗护机构大都缺乏受过儿科系统培训的专业医护人员。另外，由于安宁疗护的照护对象起初大多为成年人群体，当照护对象转移至儿童群体时，医护人员往往无法快速适应。

（3）缺乏法律政策支：在国外英国等国家已将安宁疗护纳入医保范围，政府免费为生命晚期患者及其家属制定安宁疗护的服务计划。但在我国，由于我国还尚未有政策将安宁疗护纳入医保系统对于处于生命末期的患者而言，前期的治疗已花费大量金钱，因此对于一般家庭的患者在生命末期常常会选择花费较少的保守治疗方法。国家尚未制定安宁疗护机构的开设标准及从业人员资格标准因此各机构之间良莠不齐患者及家属难以判断机构好坏。

4.安宁疗护未来发展策略

4.1组建安宁疗护专业团队

我国安宁疗护团队的组建可以参照世界上第一家儿童安宁疗护院--英国的Helen&Douglas House来组建专业的安宁疗护团队。可由医生、护士、社会工作者三方共同组成，构建医院疗护与社区服务相交互的体系。与此同时各医学院校也可以根据国家政策以及当地的安宁疗护人群需求等开设针对性的安宁疗护系统课程，从而进一步完善人员配置，提高安宁疗护服务人员素质。[3]

4.2加大安宁疗护的宣传力度

应在有条件的高校设立与安宁疗护相关的课程，在医院、居民社区等地向人民群众开展普及安宁疗护相关知识的工作。可利用新媒体、讲座等多种多样的宣传方式，根据居民的知识水平、接受教育的程度定期向社区居民发送有关安宁疗护的信息，从而达到人民大众普遍认知的效果。

4.3基于国情制定相关法律

制定安宁疗护相关法律政策时需考虑我国的基本国情，确定安宁疗护适用对象的条件、安宁疗护机构的建立条件、从业人员资格许可条件等相应政策。制定相关政策明确政府应如何给予财政上的支持，安宁疗护纳入社会医疗保障体系的适用范围。明确接受安宁疗护患者的条件，出台安宁疗护行业标准。

5小结

安宁疗护的研究在我国起步较晚，各方面发展还不成熟而且由于对安宁疗护宣传不到位、我国传统文化的影响等因素人民大众对安宁疗护的接受能力较差。我国针对儿童的安宁疗护随也逐渐引起社会的广泛关注但距离达到国际水准还有一定的差距，因此我国可以借鉴发达国家儿童安宁疗护的经验培养专业的儿童安宁疗护团队。

参考文献

[1]高丽萍;邢健红.终末期癌症儿童安宁疗护的影响因素及对策分析[J].中国医学伦理学，2021，（08）：995-998+1009.

[2]魏积玉;倪水妹.儿童临终关怀的研究进展[J].全科护理，2021，（13）：1756-1759.

[3]高丽萍;邢健红.终末期癌症儿童安宁疗护的影响因素及对策分析[J].中国医学伦理学，2021，（08）：995-998+1009.