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尊严疗法在晚期癌症患者中应用的研究进展*

2021-12-01李怡玮王娟陈玲张秀华

现代临床护理 2021年2期
关键词:终末期治疗师条目

李怡玮,王娟,陈玲,张秀华

(1 新疆医科大学护理学院,2 新疆医科大学附属肿瘤医院姑息医学科,3 护理部,乌鲁木齐,830011)

随着医学技术的发展,癌症患者的生命终末期可能延长,但并未明显成功提高癌症的治愈率[1]。晚期癌症患者生命的延长,患者身体机能日益衰退,生存质量日益下降,对照顾者的生活依赖程度愈加强烈。同时患者的隐私不受保护,自我价值逐渐丧失,从而使患者的自尊心下降、尊严受损[2]。研究报道[3],我国晚期癌症患者的尊严丧失率53.3%~63.3%,较CHOCHINOV 等[4]报 道 的5.3%~7.5%高。尊严作为安宁疗护的哲学基础,是患者心理健康的重要组成部分[5],但我国安宁疗护重在改善患者的躯体症状和疼痛控制,对心理支持方面相对欠缺[6]。CHOCHINOV 等[7]于2005年在尊严模型为理论框架的基础上提出尊严疗法。尊严疗法作为安宁疗护中一种较新颖的心理干预方法,在改善尊严感、 心理健康和整体生化质量方面显示出较好的效果[8]。国外对尊严疗法的研究已较成熟,但在我国还处于初级探索阶段,因此本研究对尊严疗法展开综述,以期为临床护理提供参考,现报道如下。

1 尊严疗法

1.1 尊严疗法的概念

世界卫生组织(World Health Organization,WHO)指出,尊严是人权的基石。在实施临床护理的过程中,护理价值的核心是使患者感到有尊严;在安宁疗护中个体感到有尊严是其施行的基础[9]。尊严疗法[4]是一种简单易操作、具有个体化、叙述性的心理治疗方法,其核心在最后有限的时间内,为患者提供敞开心扉、表达真实情感的机会,通过回顾一生,深层次挖掘自己的人生价值,这一过程既减轻患者面对给家人造成负担的愧疚,又提高患者的尊严水平,重拾人生意义。同时将制作的传承文档传递给家人,使家人重温与患者一起生活的美好时光,感受到亲人丰富的人生阅历,加深彼此了解,减轻家属对待亲人即将离世的悲痛心情。

1.2 尊严疗法的理论基础

尊严疗法的理论基础为由CHOCHINOV[10]与其科研团队在2002年提出的尊严模型,用于了解绝症患者如何体验尊严感,并为旨在提高即将死亡的疾病患者尊严制订干预措施。尊严模型具体描述影响患者尊严感的三大因素[11]:①与疾病有关的担忧是指直接由疾病引起的影响患者尊严感的因素,包括两个子主题“自主能力”“症状困扰”;②维护尊严条目表是指维护患者尊严感的个人心理和灵性方面的因素,包括“尊严维护视觉”和“尊严维护实践”两个子主题;③社会尊严清单是指存在于社会环境中影响患者尊严感的因素。尊严模型中与尊严疗法密切相关的子主题包括 “尊严维护视角”“照护要旨”和“后事担忧”。

1.3 尊严疗法的特点

与一般的心理疗法相比较,尊严疗法的特点主要包括:①该疗法最重要的意义在于治疗本身,对治疗后结果的解释并不太注重; ②对接受治疗的患者及其家庭成员都具有正向积极的作用; ③其结合多种传统心理治疗方法的优点,如意义疗法中的“人生价值”,存在主义心理疗法中的“人生意义”“希望”等[12];④在患者床旁既可以实行,简单易操作。

最初尊严疗法的设计主要应用于预存期不超过6 个月的患者,后来在临床应用中将其扩大到终末期肾病患者、慢性阻塞性肺疾病患者、神经退行性疾病以及脆弱的老年人。尊严疗法适用人群广泛,包括患有任何威胁生命的疾病或者生存时间有限的患者和对该疗法感兴趣且有参与动机的患者[13]。然而尊严疗法不适用于病情过重、预计存期小于2 周的患者(不能完成尊严疗法的整个过程);认知能力受损,表述不清,不能提供清晰、有意义的回应。若有预存期小于2 周的患者想实施尊严疗法,需要治疗师沟通协调,在1~2d 内完成治疗[14]。

1.4 尊严疗法的实施步骤

1.4.1 与患者提前沟通 确定好治疗患者后,提前1~2d 与患者沟通,详细介绍治疗过程。采用非正式面谈,主要目的包括:①使患者了解尊严疗法的目的、意义、治疗方式与过程;②使患者了解治疗所需要的时间与次数; ③告知患者在治疗过程中需全程录音,并取得患者的同意。在提前沟通的过程中,要注意说话的方式以及用语,不能和患者谈论“终末期”“临终”等字眼,以免使患者感到不适或产生其他消极情绪。

1.4.2 为患者提供治疗大纲 治疗大纲[15-16]主要包括9 方面的内容。①重要回忆:和我谈谈您的一生,特别是您印象最深刻或您觉得最重要的部分是什么时刻,您觉得哪段时期您最有活力? ②关于自我: 您有什么特别的事情是想让家人知道并且希望他们记住的吗? ③人生角色:在您的一生中一定承担过众多角色,您认为哪种角色是最重要的(如家庭、职业、社会角色)? 可以和我谈谈为什么这些角色最重要吗? 在承担这些角色过程中您实现了什么? ④个人成就:您觉得您取得的重要成就有哪些? 您引以为傲的是什么? ⑤特定事情:您有什么特别的事情需要和您所爱的人诉说吗? 或通过这次机会您想说些什么?⑥期望梦想:对所爱的、所关心的人,您对他们还有什么期望和梦想吗? ⑦经验之谈: 您有特别的人生经验想要与家人一起分享的吗? 或您有什么建议和忠告想要告诉您关心的人吗? ⑧人生建议:对您关心的人,您有什么重要教导或者是话语想要传达给他们的吗?⑨其他事情: 您还有其他的事情想要记录在您的传承文档中吗?

1.4.3 实施尊严疗法 为患者选择安静、 舒适的环境,准备水、纸巾及水果等。开始治疗,将录音笔(扩音器)放于合适的位置并打开。尊严疗法访谈绝不是生硬的按照提纲来提问,而在治疗师的引导下,结合提纲灵活的完成访谈。治疗一般1~2次,每次小于60min,访谈时间也要根据患者的身体状况来决定时长,若需要两次访谈,间隔时间不应该超过3d[17]。作为一个引导性的心理干预治疗,治疗师的素质至关重要。治疗师可以是护士、医生或心理治疗师等,不受职位的限制。治疗师[15,18]要具备的能力主要包括为:①保持尊严肯定立场;②注意倾听,保持高度的参与;③保持访谈内容结构的平衡即恰当地引导和详细复核,以保证访谈的准确和平衡。④提供有意义的“时间节点”“虚拟相册”,使患者更容易、全面地回忆。在访谈结束录音笔关闭前,为患者提供一个总结的机会[15](如还有哪些您要记录在我们将要创作的这个永久文档中?)关闭录音后花时间来倾听患者的感受(您感觉怎么样? 您对治疗情况满意吗? 比您预想的要累吗? 我注意到您谈论某一部分的时候情绪很激动,您有什么困难吗?)并告知患者若有补充可以让家属来通知治疗师。

1.4.4 转录与生成文档 访谈结束后,即开始转录与文档制作。转录是指将录音文件转录为文本文件,转录时间一般为录音文件的2~3 倍。将录音文件转录为文本文件后需要在较短的时间内完成初次编辑,并与患者核对,一般是在转录结束后1~3d。按照患者的需求在1~2d 完成文档的再次编辑。录音文档的编辑应该遵循以下3 个原则[7]:①时效性,即保持准确性地基础上尽快完成;②保密性,即尊重患者的隐私权,将访谈内容加密保存;③准确性,即在转录、编辑过程中尽量保证文本文档与原始录音的一致性,若录音不清楚等问题,做好标记,及时与患者沟通,补充空缺。根据患者的意愿,将传承文档设计并打印装订给患者,患者可以与家人分享,并交给其心目中的传承人。

2 尊严疗法评估工具

2.1 尊严感量表(patient dignity inventory,PDI)

该量表由加拿大马尼托巴姑息治疗中心主任CHOCHINOV 编制[19]。PDI 共包含25 个条目,5 个维度。维度分别为症状困扰、生存困扰、独立性、社会支持及和平心态。每个条目按1~5 分计分,1 分无困难,5 分不可战胜的困难。得分与患者的尊严感呈负相关。总分25~50 分为轻度受损,51~75 分为中度受损,76~125 分为重度受损。PDI≤50 分定义为“尊严无明显受损”,PDI≥50 分定义为“存在尊严丧失”。曹艳梅[20]对该量表的内部一致性信度进行检验,Cronbach’s α 系数为0.924,分半信度为0.885。该量表在测量尊严疗法干预后效果中应用最为广泛,信效度均较高,应用简便。

2.2 状态自尊量表(state self-esteem scale,SSES)

该量表最初由研究者HEATHERTON POLIVY在[21]1991年编制。共包含20 个条目,包括3 个维度行为自尊(7 个条目)、外表自尊(6 个条目)和社会自尊(7 个条目)。采用Likert 5 级评分法计分,其中13 个题目为反向计分,量表总分为各项目粗分相加,得分越高表明状态自尊水平越高。兰兴妞[22]对SSES 进行汉化修订,其Cronbach’s α 系数为0.82,分半信度为0.74,并具有跨文化的实用性。该量表在国外应用较为成熟,在我国尊严疗法中的应用较少,有待研究者对此量表的应用做进一步探索。

2.3 自尊量表(self-esteem scale,SES)

SES 最初由研究者ROSENBERG[23]编制,后由我国季益富、于欣汉化用于测量个体的整体自尊。量表共包含10 个条目,包括2 个维度自我肯定(5个条目)、自我否定(5 个条目)。采用Likert 4 级评分法计分,其中4 个条目需反向计分。田录梅等[24]研究发现,该量表汉化后存在一些不足,第8 题“我希望能为自己赢得更多尊重”在国内看来应该是正向计分条目,而英文原版却是反向记分。所以田录梅建议删去该项目,用自尊量表的9 个项目进行测评,总分为9~36 分,得分越高代表自尊水平越高。该量表Cronbach’s α 系数为0.835,分半信度为0.785[25]。该量表修订版虽有较高的信效度,但个别条目的鉴别指数较低,有待研究者做进一步的探索。

3 尊严疗法的应用

3.1 尊严疗法的国外应用

在国外尊严疗法的研究已较为成熟,已在加拿大、新加坡、美国等多个国家开展应用[15]。初期CHOCHINOV[10]报道在加拿大对终末期癌症患者使用尊严疗法,结果表明,高达91%患者对尊严疗法满意,76%患者表示尊严感得到提高,68%患者自觉重获人生意义,47%患者表示生存意愿增强。接着CHOCHINOV[26]联合多国学者对终末期患者进行尊严疗法的多中心随机对照试验结果表明,尊严疗法与以患者为中心的治疗方法相比较,前者更能提高终末期患者的精神状态,同时与传统的姑息治疗相比,尊严疗法更能缓解患者的负性情绪,提高患者的生活质量,患者的满意度更高。学者ZAKI-NEJAD[27]、JULIA 等[28]在伊朗对终末期癌症患者实施尊严疗法,结果显示,尊严疗法的应用可减少终末期癌症患者的痛苦、 改善症状严重程度、身体、情绪以及生活质量,使他们受益。学者WERU 等[29]在肯尼亚对终末期癌症患者实施尊严疗法,结果显示,尊严疗法可明显降低癌症患者焦虑、抑郁等负性情绪。AKECHI 等[30]在日本研究显示,虽然有14%晚期癌症患者拒绝接受尊严疗法,但其中56%患者认为生命意义得到提高,44%患者认为尊严疗法有助于减轻其痛苦,78%患者认为尊严疗法对其家庭有作用,33%患者表示愿意将此法推荐给他人。西班牙学者MARTÍNEZ1[31]研究显示,尊严疗法对临终患者生活质量的提高有益,在提高尊严水平的同时,降低患者临终前焦虑、抑郁的情绪,同时患者、家属、护理人员都表达极高的满意度。葡萄牙学者JULIÃO 等[32]为终末期青少年癌症患者调整尊严问题框架,开发出仅包含9 个问题的尊严疗法(dignity therapy question framework,DT-QF)新工具,并应用于平均年龄仅为12.7岁的晚期癌症患者中,结果显示,患者表示该疗法是其与所爱之人交谈的起点,并强烈认为DT-QF对生病的青少年至关重要。SCARTON 等[33]的研究表示,尊严疗法对患者与家人都有益。BECK 等[34]提出一种简化版尊严疗法,结果显示,简化版尊严疗法促进患者的自我表达、与亲人的联系、增强目的感和自我的连续性,且发现在引导患者自我表达的过程中可促进患者的独立思考、 自我治愈和家庭互动。

国外学者的研究结果表明,尊严疗法对所接受治疗的患者有效,值得进一步推广,同时尊严疗法在国外应用已较为成熟,适用范围已扩大到更多疾病,治疗方法也在不断完善与改进。

3.2 尊严疗法的国内应用

我国尊严疗法的研究尚处于起步阶段,尊严疗法这一心理干预方法的相关文献也较少。2011年戴宏平[35]首次将尊严疗法引入我国,在晚期肝癌患者中应用可有效降低患者因尊严感丧失而产生的压力,同时可有效提高患者终末期的生活质量。接受治疗的患者中76%表示尊严疗法可以提高他们对生活的希望水平,提高他们的尊严感。袁荣明[36]研究表明,尊严疗法可改善居家晚期肝癌患者焦虑、抑郁等负性情绪,降低患者因尊严感丧失而产生的压力以及提高其尊严水平。蔡囡丽等[37]和王宁等[38]研究表明,尊严疗法可显著提升中晚期肺癌患者的自尊和希望水平,降低负性情绪。WANG 等[39]在尊严疗法的基础上创新提出家庭参与式尊严疗法(family participatory dignity therapy,FPDT),发现FPDT 通过提高患者的希望水平和精神健康来促进家庭整体健康,是改善患者与家属之间交流的宝贵和可行性方法。强万敏[40]认为,尊严疗法聚集多种传统心理治疗方法的优点,同时肯定尊严疗法在晚期肿瘤患者及家属中的积极作用,但也指出尊严疗法在我国临床应用中可能存在患者对疾病的知情同意、 尊严内涵不尽相同等的实施阻力和困难。李儒林[41]研究指出,晚期癌症患者均面对相似的问题,尊严疗法可促进患者、家属、医护人员及社会工作者等关系的转变,并多角度阐述尊严疗法在中国具有很强的适用性。目前我国尊严疗法在安宁疗护中的应用处于萌芽状态。庄菊萍[42]研究表明,尊严疗法有助于缓解晚期肺癌姑息治疗的患者自我感受负担,改善患者对死亡的态度。郭巧红[15]在其研究中将理论与实践相结合,详细介绍了尊严疗法在安宁疗护中的应用,为今后其在临床的应用推广提供了更好的基础。

综上所述,在我国对尊严疗法的研究处于初级阶段,各研究表明该疗法对提高患者的尊严感有效,但研究尚有不足:研究对象主要集中在癌症晚期患者,未广泛应用于其他疾病患者;干预所使用的访问提纲直接由英译过来,暂未探索出完全适合我国癌症晚期患者的访谈提纲; 多数研究中无随访,对于干预的长期效果未见相关报道。

4 尊严疗法的新内涵

4.1 “家庭模式”的尊严疗法

家属与患者间的有效沟通有利于降低患者的心理社会压力,减轻家属痛苦与对患者离世的悲伤。但在临床上众多肿瘤晚期患者与家属很难有机会进行彼此之间真情的交流与关心。GUO 等[43]在原版尊严疗法问题提纲与方式的基础上进行创新,使访谈更加灵活,话题更广泛,同时避开一些敏感措辞,创建患者和家属“谈话式”的尊严疗法,得到多数患者与家属的支持(>70%)。“家庭模式”的尊严疗法在促进患者与家属有效沟通、 增进家庭关系、增强患者尊严感、提升患者生命价值方面都很有价值。同时新加坡学者HO 等[44]也在试图开发以“基于家庭的心理-社会-精神”尊严疗法,以提高亚洲患者和家庭的幸福感。研究者建议给患者与家属充分的自由空间,让他们只谈论觉得有意义的事,更有利于提高尊严疗法的效果。

4.2 尊严疗法的最佳实施者——护士

DOSE 等[45]实施尊严疗法的治疗师均为护士。护士对患者抗肿瘤治疗的常规护理与个性化护理都具有丰富的经验,在实施日常护理的过程中,护士可在恰当的时间对患者实施尊严疗法,在交流的过程中不仅加强护患关系同时也提高尊严疗法的治疗效果。护士帮助患者整理传承文档的过程中也给护士带来成就感和满足。在临床日常工作中,护士是与患者接触最频繁的人,也是患者最信任的人,所以护士是尊严疗法实施的最佳治疗者。

4.3 以互联网形式实施尊严疗法

广泛、 便利与高效是互联网应用最大的特点。尊严疗法的实施一般都在病房实施,研究者必须要在繁忙的临床工作以及对于患者的诊断和预后给与更高的关注,在治疗时还要安排相对安静、私密的环境。实际上在临床实施尊严疗法都需要消耗较多的资源与时间,从而限制尊严疗法在其他疾病中的广泛实施。一项研究测试[46]的简化版尊严疗法,同时建立在线提供尊严疗法的服务网站,患者与治疗师只需面对面回答3 个问题,其余6个内容都在线回答,同时各种量表也在线完成。参与者表示这种干预方式是可接受的,但其中80%表示此种方式上存在真实性等缺陷。需进一步完善网站的建设,从而提高其易用性和使用人数。

5 小结

尊严疗法在提高癌症患者生存质量、降低焦虑抑郁等负性情绪以及尊严感维持有显著的意义。我国对尊严疗法的研究正处于初级探索阶段,临床研究内容较少。我国拥有多元化的社会文化,不同的文化背景对尊严疗法的适用性不同,研究者应该探索适合中国文化背景和国情下的尊严疗法干预方法与模式,形成具有中国特色的尊严疗法,提高其在我国的可行性与接受性; 我国对尊严疗法的研究集中在对癌症患者与家属的研究,同时应该探索对尊严疗法实施者的影响; 探索更灵活更高效的尊严疗法实施途径,打破环境与时间的限制。更多问题有待研究者的探索,从而推动我国尊严疗法的进一步发展,切实的帮助患者找回自信,更有尊严的走过人生的最后一段路程。

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