胡云刚，李 晶，吴慧敏，赵雅羚，解云芳，江 艳

（江西省人民医院整形颌面外科/江西省颌面整形与再造重点实验室，江西 南昌，330006）

先天性唇裂（Cleft lip)是口腔颌面外科常见的先天性畸形，发病率为（1.25-1.38）/ 1 000[1]，表现为不同程度上唇裂开，多伴腭裂，严重影响外貌及生理功能。唇裂治疗是贯穿患儿出生至青春期的序列治疗，婴幼儿期行唇裂修复术可取得较好的上唇形态[2]。但随着生长发育，几乎所有学龄期唇裂术后患儿均伴有不同程度的鼻畸形。考虑到患儿心理健康发育，常在此阶段进行手术治疗。因此，在学龄期唇裂鼻畸形患者中如何进行优质护理，帮助其以更好的身心融合学校，这也一直是我们在临床护理工作中所思考的问题。近年来，以患者和家庭为中心的护理（PFCC）干预模式逐步应用于临床，并取得了显著效果[3-4]。本研究选取我院90例学龄期唇裂鼻畸形患儿为研究对象，探究PFCC 护理干预模式应用对患儿生活质量和心理影响。

1 资料与方法

1.1 临床资料

选取我院2017年8月-2020年8月学龄期唇裂鼻畸形患者90例为观察对象，纳入标准：①既往有唇裂病史，鼻部外形不佳需行手术治疗；②年龄在6-12岁学龄期；③所有患者家属知情同意并参加本次研究，签署知情同意书。排除标准：①合并全身其他重大疾病；②依从性差；③严重认知障碍。根据入院顺序将其分为对照组和观察组，各45例。对照组女20例、男25例，年龄6岁-10岁，平均年龄（7.12±0.51）。对照组女22例、男23例，年龄6岁-12岁，平均年龄（7.42+0.27）。两组一般资料比较差异无统计学意义（P＞0.05）,具有可比性。本研究已经我院伦理委员会同意批准施行。

1.2 方法

对照组：仅给予常规护理，包括疾病宣教、围手术准备及饮食指导等。

观察组：在对照组的基础上施行PFCC护理干预，由患儿家属、医生、护士、心理咨询师等共同构建诊疗小组。根据患者家庭的接受能力、适应程度制定治疗计划，诊疗小组成员共同制定护理目标，并要求患儿及家属参与治疗、护理及出院后延续护理。通过建立微信群以方便患者及家属及时咨询,也作为出院后的随访工具,为患者出院后的延续护理创造条件。

1.2.1 病房设置

布置家庭式病房，营造温馨、充满童趣住院环境，消除患儿陌生感、恐惧[5]。

1.2.2 入院宣教

向患者及其家属介绍手术方案、成功病例及术后注意事项。发放唇裂鼻畸形健康教育手册及讲解唇裂鼻畸形的相关知识。宣教对象包括患者、家属及陪护,使患者及家属积极参与。

1.2.3 心理疏导

对患儿和家属做出正确心理评估，根据其存在心理问题进行相应心理疏导。患儿家属多伴有沮丧、抑郁、悲观等心理问题，应及时进行纠正，努力给患儿建立和谐积极心理氛围[6]。

1.2.4 术前护理

详细讲解手术过程、可能存在并发症及处理方式，介绍以往成功案例，消除患者及家属担忧。

1.2.5 术后护理

伤口护理应保持术区清洁，观察伤口是否有红肿、渗液等，避免用手挠抓；疼痛护理应加强家属与患儿陪伴，分散注意力，给予积极支持；饮食护理，术后1-3d 流质饮食，往后逐渐改为半流质、普食[7]。

1.2.6 出院后延续护理

出院时对家属进行培训家庭护理要点，拆线后外用硅凝胶预防瘢痕增生，佩戴鼻模6月以上。告知家属经常鼓励患儿，及时与其沟通，避免产生循环压力。定期进行电话随访、微信群沟通，了解患儿恢复情况，解答患儿家属在护理过程遇到的问题[8]。通过医护人员指导，患儿及家属共同学习康复知识，让家庭更有效地参与日常护理中，使家庭对患儿治疗起到积极作用，同时也为患儿出院后创造持续护理条件。

1.2.7 随访工作

随访工作分别在出院后1个月、3个月、6个月,可在住院期间建立的微信群中了解患者在家恢复情况，出院后6个月回院复查，进行相关测评。

1.3 观察指标

（1）两组患者出院时、出院后6个月采用儿童少年生活质量量表（QLSCA）对生活质量水平进行测评，总分13～188分，分值越高，生活质量越好。

（2）采用焦虑自评量表（SAS）、儿童抑郁自评量表（CDI）对两组出院时、出院后心理进行测评，SAS 总分0～100分，分值越高，焦虑越重；CDI总分0～54分，分值越高，抑郁越重。

1.4 统计学分析

2 结果

2.1 QLSCA 评分

出院时观察组QLSCA评分（84.63±6.15）分与对照组（83.24±5.68）分比较无显著差异（P＞0.05）；出院后6个月时两组评分均高于出院时，且观察组QLSCA评分（90.63±5.75）分高于对照组（85.24±6.68）分，两组比较存在显著差异（P＜0.05）。见表1。

表1 两组QLSCA 评分比较（，分）

表1 两组QLSCA 评分比较（，分）

2.2 SAS、CDI评分

出院时观察组SAS评分（57.62+1.38）分和CDI评分（43.22±1.58）分与对照组SAS评分（59.35±2.65）分和CDI评分（44.25±1.75）分对比无显著差异（P＞0.05）；出院后6个月时两组SAS、CDI 评分降低，且观察组低于对照组（P＜0.05）。见表2。

表2 两组SAS、CDI 评分比较(，分)

表2 两组SAS、CDI 评分比较(，分)

3 讨论

学龄期唇裂鼻畸形主要表现为：鼻小柱短小、鼻尖偏斜、鼻翼塌陷和鼻背低平等[9-10]，严重影响面容和身心健康。对于学龄期唇裂鼻畸形是否需要手术治疗主要取决于患儿心理健康状态。大量心理调查证实[11-13]，学龄期唇裂鼻畸形患儿存在社交退缩、抑郁等心理障碍。本研究结果也表明观察组和对照组均表现出一定程度的焦虑和抑郁。因此，四川华西口腔医院石冰教授[14]提出在5岁左右进行唇裂鼻畸形矫正，以利于其更好融入学校。然而，传统单一的护理模式往往更多关注的是手术是否成功。在生物-心理-社会医学背景下，单一的护理模式也应逐渐向多元化、综合性护理模式过渡，将家庭、学校甚至社会也一起纳入护理范围内。

以患者和家庭为中心护理的产生源于以家庭为中心护理，1987年由美国外科医师Koop 首创，提出家庭是儿童力量、支持和健康信息的源泉。其核心内容是尊严和尊重、信息共享、参与、合作与协作，可以增强患儿及家庭的信心、满意度，降低了患儿及家长的焦虑情绪[15-16]。本研究结果表明显示，出院后6个月时两组评分均高于出院时，且观察组QLSCA评分（90.63±5.75）分高于对照组（85.24±6.68）分，两组比较存在显著差异（P＜0.05）。表明PFCC护理干预模式可改善患儿生活质量。同时，本研究中出院后6个月时两组SAS、CDI 评分降低，且观察组低于对照组（P＜0.05）。表明PFCC 护理干预模式能够更好地降低缓解患儿焦虑、抑郁情绪。在PFCC实施过程中，加强了患儿-家属-医护三者间的紧密联系，不仅可以及时了解患儿的情况为其制定个性化的治疗方案，还能随时了解患儿及家属的心理状态，为其提供有效的心理疏导，帮助其正确面对疾病。

随着PFCC 护理模式不断推广，其在临床中运用日益广泛，如儿科围手术期、骨科、重症监护病房等[17-19]。PFCC 护理干预其核心内容是尊严和尊重，信息共享，参与和协作。即在患者、家庭及医护人员共同参与护理计划的实施和评估、病房环境的设计、健康宣教的指导下，根据患者及家庭的特点，个性化选择治疗方案和护理计划，治疗过程中及时告知患者及家属信息，鼓励其积极、有效参与诊疗全程[20]。

然而，PFCC 护理实施易受到多方面因素的影响，包括家庭、医护人员、跨学科团队及组织因素等[21]。不同家庭背景下，患者家属对护理内容认知存在差异，在照顾患者时容易产生焦虑。这就要求医护人员做好讲解作用，将医学专业术语转换为通俗易懂的话语，详细告知并让其掌握护理内容，定期进行随访、质控护理实施效果，及时发现并纠正问题以保证护理计划顺利施行。

因此，PFCC 护理难点在于如何做到及时、有效的沟通。借助微信平台将诊疗小组成员建立微信群可以很好地解决这一问题[22]。微信平台操作简单，通过语音、文字、图片及视频等多种形式向患者家属传输护理知识，同时，也便于患者家属及时反馈、咨询。这样大大降低了患者复诊交通费用、人力消耗，增进了医患之间紧密联系，进一步保障了PFCC护理干预的成功实施。

综上所述，PFCC 护理干预模式应用于学龄期唇裂鼻畸形患者中，可有效改善其生活质量、减轻焦虑抑郁情绪，促进其身心健康发展。