褚红 陈雁 应秀华 王蒨 黄婷

全球多发性骨髓瘤(multiple myeloma，MM)的年发病率估计为6/10万～7/10万，占所有癌症的1.8%，约占所有恶性血液系统疾病的15%[1]，其发病率随着人口的老龄化不断增加[2]。目前常用的治疗手段包括化学药物治疗、靶向药物治疗、生物治疗及造血干细胞移植[3]。老年MM病人存在一般状况差、主要脏器功能逐渐衰退、基础疾病较多、原发病及治疗手段局限性等多方面问题，故老年MM病人的预后较差，中位生存期较中青年病人短[4]。由于疾病的无法治愈性和生存时间的不确定性，病人极易产生情感和身体的负担。新一代的免疫调节剂及蛋白酶体抑制剂的问世虽然给病人带来福祉，但是高额的费用却给病人带来巨大的经济负担[5]。由于情感、身体、经济等多重负担，病人产生“成为照顾者一种负担”的感受称为自我感受负担[6]，这种感受会影响病人的生活质量，甚至影响病人的带病生存时间。目前国内关于自我感受负担的研究多集中在慢性病、鼻咽癌、肺癌等实体肿瘤，对MM的研究鲜有报道[7]，本研究调查了老年MM住院病人的自我感受负担水平，并深入探究其影响因素，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，对2019年2月至2020年9月南京鼓楼医院血液科的103例MM住院病人进行调查，其中男63例，女40例，年龄60～88岁，平均(68.20±6.22)岁。纳入标准：(1)依据《中国多发性骨髓瘤诊治指南》[8]明确诊断的病人；(2)使用一线药物治疗至少1个疗程；(3)年龄≥60岁；(4)意识清晰且具有一定的理解和表达能力；(5)知晓疾病情况，自愿配合。排除标准：(1)合并重度感染、主要脏器功能损伤等疾病；(2)有精神障碍者。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料问卷：采用本课题组自行设计编制的病人一般资料问卷，问卷内容分为人口学资料和疾病相关资料两大部分，包括：性别、年龄、文化程度、住院费用支付方式、婚姻状况、家庭月收入、主要照顾者、疾病分期分型、有无共病、化疗周期数、疾病状态等。

1.2.2 自我感受负担量表(Self-Perceived Burden Scale，SPBS)：该量表是由国外学者Cousineau等[9]于2003年开发，用于研究慢性病病人的自我感受负担。张庆娜等[10]于2013年根据中国本土文化将量表进行翻译、反译，调整和修改后形成中文版SPBS。中文版SPBS共有9个条目，总分为每个条目得分相加，具体评价标准：总分<20分代表无明显的自我感受负担，总分20～29分代表轻度自我感受负担，总分30～39分代表中度自我感受负担，总分≥40分代表重度自我感受负担。

1.2.3 Zung焦虑自评量表(Self-rating Anxiety Scale，SAS)：该量表是由华裔学者Zung[11]于1971年编制，由20个条目构成。量表得分越高表明焦虑症状越严重。

1.2.4 Barthel指数量表：用于评价日常生活活动能力状况，由10个条目构成，包括进食、洗澡、修饰、穿衣、控制大便、控制小便、如厕、床椅转移、平地行走、上下楼梯。总分100分，其中100分表示病人有自理能力无需依赖，61～99分表示病人需要轻度依赖外力，41～60分表示病人需要中度依赖外力，≤40分表示病人需要重度依赖外力[12]。

1.2.5 简易应对方式问卷：该量表是由解亚宁[13]于1998年开发，是国内测定病人应对方式的重要工具。量表包括积极应对(条目1～12)和消极应对(条目13～20)2个维度，共20项。

1.3 调查方法 采用问卷调查法，经统一培训合格的研究者开展问卷调查，在开始调查前向病人明确说明本次调查目的，研究者语言表达要清晰且可被理解，避免使用暗示或诱导性语言。本研究共发放问卷108份，有效收回103份，有效率为95.4%。

2 结果

2.1 老年MM住院病人自我感受负担水平的现状 103例老年MM住院病人均存在自我感受负担，SPBS平均分为(33.08±5.48)分，各条目得分情况见表1。其中24.27%的病人存在轻度自我感受负担，67.96%的病人存在中度自我感受负担，7.77%的病人存在重度自我感受负担。

表1 老年MM病人SPBS各条目得分情况分，n=103)

2.2 老年MM住院病人的特征及其SPBS得分情况 结果显示，老年MM住院病人的性别和临床分期均与SPBS得分有关(P<0.05)。见表2。

表2 老年MM病人的一般资料及其SPBS得分情况(n=103)

续表2项目例数(n)SPBS得分( x±s,分)t/FP日常生活能力0.8940.447 无依赖1731.88±4.24 轻度依赖5833.78±6.26 中度依赖1831.83±3.61 重度依赖1033.30±5.18

2.3 老年MM病人焦虑、应对方式与自我感受负担的相关性 Pearson相关分析显示，老年MM病人的焦虑及消极应对方式均与自我感受负担呈正相关，积极应对与自我感受负担呈负相关。见表3。

表3 老年MM病人焦虑、应对方式与自我感受负担的相关性

2.4 老年MM病人自我感受负担影响因素的多因素分析 将SPBS得分作为因变量，将单因素分析中有统计学意义(P<0.05)的5个因素作为自变量，建立多元回归方程，自变量赋值方式见表4。多因素分析结果表明，临床分期、焦虑及消极应对方式是MM病人自我感受负担的主要影响因素(P<0.05)，共同解释58.90%的变异，见表5。

表4 MM病人自我感受负担影响因素的赋值

表5 老年MM病人自我感受负担水平影响因素的多重线性逐步回归分析

3 讨论

3.1 老年MM住院病人自我感受负担处于中度水平 本研究中103例老年MM住院病人SPBS得分为(33.08±5.48)分，处于中度水平，高于解修花[14]调查的终末期肾脏病病人的SPBS得分水平(29.75±5.41)分，这可能与调查对象的疾病类型及年龄不同有关。MM为恶性血液肿瘤，尤其老年MM病人存在骨髓浆细胞比例较高而预后差、感染率相对较高、贫血症状较严重等问题[15]，其身体和心理上的负担感较慢性疾病更加严重。本研究入组的病人年龄60～88岁，其中76.7%的病人合并基础疾病，除治疗原发病外还需加强基础疾病的治疗，病人易产生身体负担，加之目前对于体能较差、合并症多的老年病人仍是治疗的难点，由于治疗过程复杂，病人需要长时间反复住院，导致情感方面及经济方面负担加重。

从得分条目来看，本组病人SPBS得分最高的条目为“我担心因为照顾我会花费照顾者很多钱”，表明病人的自我感受负担在经济状况方面表现较突出。本研究中家庭收入低的病人占42.7%，异地就医的病人占50.5%，一方面病人反复住院需要承担高额的住院费，加之新型抗癌药的问世，虽然部分药品可进入医保，但还是需要个人承担大部分费用，这对于本不富裕的家庭来说是个较重的经济负担；另一方面异地就医的病人需要经常在医院和家之间来回奔波，需额外承担往返路费及生活费，进一步加重经济负担，而经济负担越重，病人的负担感越严重。

3.2 老年MM住院病人自我感受负担影响因素分析

3.2.1 临床分期：本研究结果显示，临床分期是影响老年MM住院病人自我感受负担的主要因素。究其可能原因为，肿瘤临床分期越高，肿瘤负荷和临床反应越重[16]，随之其自理能力也就越差，意味着部分或大部分日常活动需依赖家人，身体负担感和对家人的负担感均逐渐加重。因此，建议医护人员根据病人临床分期情况给予针对性护理，减轻其身心负担，促进疾病的恢复。

3.2.2 焦虑：本研究结果显示，焦虑是老年MM病人自我感受负担产生的主要影响因素，与张蒙等[16]的研究结果一致。究其可能的原因是，老年MM病人由于本身基础状态相对较差、疾病的不可治愈性、病情易复发需反复住院等原因，容易使病人产生抑郁、焦虑等负面情绪，导致病人产生心理负担，同时自我感受负担也容易产生焦虑负性情绪，二者互相影响。因此，建议医护人员应重点关注老年MM住院病人的心理状态，及时有效地运用心理评估工具进行早期识别与处理，必要时和心理科医生共同制定有效的心理护理策略，从而缓解病人的不良情绪。

3.2.3 消极应对方式：本研究结果显示，消极应对方式是影响老年MM住院病人自我感受负担的主要因素，这与吴筱莲等[17]的研究结论一致。积极应对能使病人维持健康的身心状态，负担感减轻，而逃避、固执、压抑等行为方式会加重病人的负担感。建议医护人员应该重点关注病人面对压力源及应激事件时采用的应对方式，增加病人及照顾者获取疾病相关知识和信息的途径，引导病人通过积极的方式管理自己的负性情绪，并提升自我管理效能感及对疾病的应对能力[18]，从而减轻自我感受负担。

综上，老年MM住院病人的自我感受负担处于中度水平，医护人员需要着重关注老年MM病人的临床分期、心理状态及应对方式这3个方面，并根据老年病人这类特殊群体的个体特点制定高质量的护理策略以降低自我感受负担水平，进一步提高老年病人的生活质量。