李变红，刘鹤阳，乔伟强，李转珍，赵杰刚

食管癌是最常见的恶性肿瘤之一，发病率位居恶性肿瘤的第八位，死亡率位居第六位[1]。在我国，食管癌的5 a总生存率仅20%左右，成为第四大肿瘤死亡原因[2-3]。近年来，食管癌的发病呈现年轻化趋势，2014年被诊断为食管癌的185.4万例男性中，中青年约占24%[4]。中青年食管癌患者处于人生的黄金时期，面临实现人生理想、抚养子女与赡养父母等重任。一旦诊断为癌症，不仅患者的健康状况发生改变，其家庭和事业也受到严重影响。尤其在疾病诊断期，生命受到威胁，家庭和社会角色发生转变，患者的内心必然会产生一系列变化，进而影响疾病的转归和生活质量。本研究采用扎根理论方法探讨中青年食管癌患者在诊断期的心理体验，为临床医护人员开展针对性的心理干预提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选择2018年12月至2019年5月在河南科技大学第一附属医院肿瘤外科就诊的食管癌患者。纳入标准：①首次诊断为食管癌，尚未进行抗肿瘤治疗；②年龄为18～59岁；③有基本的文字阅读和语言交流能力；④知晓病情，同意参与本研究。排除标准：①食管癌复发或转移；②患有其他恶性肿瘤或严重疾病；③既往有精神病史或认知、意识障碍。

样本量以资料重复出现且在资料分析时不再有新主题呈现为标准，即达到资料饱和。本研究纳入的中青年食管癌患者共11例，年龄37～59(52.7±6.2)岁，均已婚。患者的一般资料见表1。

表1 11例中青年食管癌患者的一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集通过查阅文献及与专家讨论初步拟定访谈提纲，邀请3名患者进行预访谈，根据反馈对提纲中个别问题进行适当调整和修改。最终确定提纲如下：①您是如何发现疾病的？②您对食管癌了解多少，是通过什么渠道获得的？③您觉得患病与哪些因素有关？④当被告知诊断结果时您的感受如何？⑤您现在最担心的问题是什么？⑥您对未来的治疗和生活有哪些顾虑？⑦您觉得患病对家庭有何影响？您看到家庭成员的表现以后，您的内心有什么想法？访谈时机选择在患者首次入院的1～3 d，在患者知情同意的情况下一对一进行半结构式访谈并录音，每次访谈时间30～40 min，访谈中记录患者的语句停顿、肢体动作和特殊情绪表现等，并于访谈结束前澄清一些不明确的问题，以增加资料的准确性。

1.2.2 资料分析本研究根据扎根理论[5-6]，对访谈资料进行整理、分析：①开放性编码：将访谈资料概念化，对收集到的所有文字资料进行编码，并根据其属性划分维度与特征；②轴心编码：通过因果、时间、情境、类型、结构等关系建立类属之间的联系，筛选出与中青年食管癌患者诊断期心理体验有关的编码，将其作为一个类属或“轴心”，构建理论框架雏形；③选择性编码：确定核心类属，既实现理论的尽量精简，又最大限度保证理论能够囊括所有类属。在资料分析过程中，不断地与原始资料对比，确保形成理论的准确性。

1.2.3 伦理原则本研究获得河南科技大学第一附属医院伦理委员会的批准，访谈前向患者详细说明本研究的目的和内容并签署知情同意书。

2 结果

2.1 患者在诊断期间的心理体验在本研究中，将进行诊断期的访谈时间节点定义为患者首次入院的1～3 d，包括患者在家中或工作场合出现症状的时间、在基层医院或其他医疗场所检测的时间。经过对访谈资料整理、分析和归纳，将中青年食管癌患者在诊断期的心理体验提炼为5个主题，3个次主题。

2.1.1 对首发症状的臆断与忽视

食管癌早期症状相对隐匿，随着疾病进展，患者多出现哽噎感或胸骨后疼痛。因为缺乏疾病相关知识，部分患者把身体发出的异常信号判断为正常或轻症，延误就诊时机。D：“两个多月前，我中午去吃炒面，感觉有点儿噎，我想可能是我吃太快了，当时着急上班，也没在意”。G：“那次吃饭的时候觉得胸口发堵，有点儿疼，因为一直有胃病，就找了点药吃，没觉得是大毛病”。J：“我婆婆以前在(世)的时候，她80多岁，就不能吃干饭，咽不下去。我这嚼嚼咽不下去，我心里想着：是老了吗，怎么也咽不下去了？但是晚上吃饭我又能咽下去了，就没去检查”。

2.1.2 对初诊结果的震惊与怀疑

本研究的11例受访者中，有10例表示在告知诊断结果时，自己的第一反应是震惊。C：“我们一起去体检的，我的身体比他们都棒，他们都没事，我却查出个瘤子。我这人一辈子没做过亏心事，咋能得这个病，想不通(摇头)”。I：“我拿到报告单的时候，脑袋一下子就蒙了，耳朵嗡嗡响，怎么可能是肿瘤，我才40多岁，我不想死……”。肿瘤患者在诊断前往往没有充足的心理准备，当事实偏离预期，患者常难以接受，主观否认患癌的事实。D：“我闺女在××医院上班，我就在那做了胃镜，结果出来的时候我想是不是弄错了，当时检查的人可多，是不是医生把别人的单子给我了”。

2.1.3 对疾病的侥幸心理

访谈中，有4例患者表示自己对病情有一定程度的了解，但仍抱有侥幸心理。K：“医生告诉我恶性的可能比较大，但毕竟还没手术，我还抱点儿希望，说不定做了手术就好了”。此外，有患者认为自己身体基础较好，只要通过积极治疗就能取得较好的效果。D：“我知道这病，我们村里有个老太太就是这病，她就没怎么看(病)还活了7、8年。现在(医疗)技术先进，我比她年轻，(效果)应该更好些”。H：“大夫说肿瘤也分好多种，有些治疗效果还不错。我这发现早，也没咋转移，就听大夫的好好治，能有个好结果”。

2.1.4 对未来生活的焦虑

2.1.4.1 疾病转归的焦虑在诊断期，患者常对治疗结果怀有良好期待，对未来寄予希望，但疾病的转归又充满不确定性，使患者深感无力，陷入焦虑之中。E：“我现在特别怕医生找我老公去办公室，不知道他们会说什么，是不是我的病又不好了。医生建议手术，我怕切不干净白受罪，我也不知道该咋办……”。I：“我听说化疗有很多并发症，就是现在(治疗)有效果，以后也可能会复发。我都不敢想，这病太吓人了”。

2.1.4.2 家庭及社会角色缺失的焦虑从疾病诊断开始，中青年食管癌患者的家庭和社会角色就发生了转变，患者由照顾者变为被照顾者，事业停滞或下滑，这些变化对其内心产生较大冲击。K：“现在是啥都干不了了，以前总想歇歇，想着哪一天能不上班，这回是彻底歇啦(苦笑)”。本研究发现，在诊断期多数患者还没完全进入患者角色，有3例患者甚至未将患病信息告知子女或父母，担心会影响子女或给父母带来打击。E：“我儿子今年初三，正是关键的时候，我这住院还不知道咋跟孩子说”。I：“我是假装出差来医院的，家里就我老公知道，我爸妈就我一个闺女，能瞒多久算多久吧”。

2.1.4.3 经济压力增大的焦虑访谈中有5例受访者主动谈及医疗费用问题，并对家庭的经济状况表示焦虑。A：“家里条件差，这回住院借了不少钱。孩子们在外面打工，挣个钱不容易，都让我花了(情绪低落)”。D：“我那孩子都三十了还没结婚，本来是攒钱给孩子买房的，现在钱花了，不知道啥时候能挣回来，有时候都不想治了”。J：“我入院那天交了两千，一天就花完了，现在准备手术，大夫说最少交一万。这才刚开始(治疗)，也不知道得多少，谁知道下回的钱在哪”。

2.1.5 疾病归因的反思本研究发现，多数中青年食管癌患者反思疾病原因时，认为负性情绪、不良的生活习惯等因素与疾病关联较大。E：“我脾气不好，爱起急，我和孩子他爸开玩笑，说我这病都是他气出来的”。I：“平常我都是自己，他们都不在家吃，我一个人不怎么做饭，有一顿没一顿的，这病就弄出来了”。部分患者在回忆患病过程时，将原因归结为命运安排。B：“之前我和孩子吵架，说你没有这个妈，我没有你这个孩子。隔了没多久就查出来这病，我想是不是我说了这话应验了”。D：“孩子他爸老是叹气，我说你不用叹气，活了是我命，死了是我病，这谁能保证，(上)天说了算，过一天算一天，想这有啥用”。

2.2 中青年食管癌患者诊断期心理体验的理论框架

由于对食管癌的低认知，中青年食管癌患者对首发症状表现出臆断、忽视，同时产生侥幸心理，导致其在被告知初诊结果时倍感意外，出现震惊的心理体验，为降低确诊带来的心理冲击，患者将怀疑诊断结果做为心理防御手段，缓冲疾病带来的压力，但却间接助长其产生侥幸心理，加重患者对疾病的臆断与忽视，延误就诊时机。中青年人群往往肩负着一定的社会与家庭责任，受疾病的影响，患者的生活严重偏离原来轨迹，对未来倍感焦虑。在反思疾病原因时，有人懊悔以往不良的生活习惯，有人表现为对遗传因素的无奈，有人归结为命运的安排，但这些背后更深层次的心理是患者对生命的渴求。基于以上研究，中青年食管癌患者诊断期心理体验之间的理论框架见图1。

图1 中青年食管癌患者诊断期心理体验的理论框架

3 讨论

3.1 加强疾病宣传，提高公众认知食管癌是由多种因素引起的恶性肿瘤，与遗传、环境、生活方式及社会心理等因素有关[7]。为提高食管癌的防治水平，我国已在食管癌高发区开展了针对40～69岁人群的内镜筛查辅以碘染色和指示性活检技术，成为现阶段最为可行、有效的二级预防措施[8]。本研究中有2例受访者谈及其亲属有患癌经历，但在出现早期症状时，患者并未因此提高警觉性，及时去医疗机构检查、诊断，以致延误治疗。河南处于食管癌的高发区，加强食管癌相关知识的健康教育具有长远意义。①我国农村地区医疗基础相对薄弱，可以通过构建县—乡—村三级医疗卫生体系，进行癌症防治知识的宣传；②对于城镇居民，应以社区为单元，通过张贴海报，发放健康手册，定期开展讲座等方式，提高食管癌的知晓度；③针对高危人群，宣传内镜对早诊早治的重要性，增强其主动体检的意识，建议政策层面将高危人群的内镜筛查纳入医疗报销范畴，降低高危人群的经济负担。

3.2 重视早期症状，正确认知疾病食管癌早期主要表现为进食时胸骨后疼痛或哽噎感，且疼痛部位与病变位置不完全一致。出现首发症状时，患者往往将病因臆断为消化不良、进食过快或胃炎，未给予应有的重视。当被告知诊断结果时，患者心理准备不足，加之“癌症即是死亡”的传统认知，患者内心拒绝相信诊断结果，主观否认患癌的事实。研究表明，由突发事件产生的心理应激不仅损害患者的免疫系统，促进肿瘤的生长，还影响病程与转归[9]。作为医护人员，应引导患者正确认识疾病，减轻对食管癌的恐惧，鼓励患者倾诉和表达，努力为其营造正向的治疗环境，促进患者身心康复。

3.3 评估心理状态，加强健康教育侥幸心理作为一种防御手段能缓冲应激事件带来的心理冲击，发挥积极的作用，也能使患者逃避现实，对治疗产生消极的影响。医护人员应及时评估患者的心理状态，正确看待患者侥幸的心理体验，及时把握患者的心理动向并进行有效干预，引导患者理性看待疾病，避免其因侥幸心理延误或逃避治疗。

3.4 疏解负性情绪，完善社会支持Wilson等发现，77.1%的患者认为自己是家庭的负担[10]。相较于其他人群，年轻的肿瘤患者更容易产生焦虑和抑郁的情绪体验[11]。一般而言，老年患者有子女赡养或退休后的稳定收入，经济压力和家庭、社会赋予的责任不大。而中青年患者脱离工作岗位以后，缺少经济来源，在家庭、社会方面的支持不足，很难应对抚养子女、赡养父母以及支付高昂的医疗费用等问题，对未来的无力感使其深陷焦虑之中，产生自责、内疚等情绪。研究表明，健全的社会支持系统是癌症患者克服病痛、战胜疾病、增强信心的重要心理支柱[12]。有效的心理干预能够减轻患者的家庭和心理负担，并改善其经济压力，提高生活质量[13-14]。因此，医护人员应做到：①及时评估患者的心理状态，给予其有针对性的心理疏导，鼓励患者选择更加积极的应对方式，缓解心理压力，提高生活质量[15-16]；②提高患者的自理能力，降低其对家庭照护者的需求，增强患者自身的价值感；③建立良好的社会支持系统，加快重大疾病保障和重大疾病援助体系建设，为患者提供更好的经济保障。

3.5 提高健康意识，重视灵性护理灵性是肿瘤患者应对疾病的重要资源，能够帮助患者应对肿瘤诊断及后续治疗带来的身心危机[17]。研究发现，当个体面对压力时，个体基于对自身压力的初步理解，通过灵性联系、灵性应对及其相互作用，重新定义压力事件的意义，这个创造意义的过程(灵性)会促进个体选择更加积极的方式应对压力，进而达到身心健康的状态[18]。灵性护理是提高肿瘤患者及家属生活质量的有效方式，能够促使其感受自身价值，增强承受负性情绪的能力。但在目前的研究中，灵性护理多应用于肿瘤晚期患者，对肿瘤初诊患者的护理尚处于探索阶段。本研究发现，因受访者的生活方式、性格特征和宗教信仰等存在的差异，其对疾病的认知和对治疗的态度也有所不同。因此，在临床工作中，医护人员应根据患者自身的需求，积极引导，帮助其建立正确的人生观和价值观，增强治疗信心。

本研究尚存在一些不足。首先，纳入本研究的患者病理分期较早且发病年龄较低，患者及家属的治疗意愿强烈。因此，本研究未涉及患者及家属消极或放弃治疗的方面，这有待于在以后的研究中进一步拓展。其次，在资料分析阶段，本研究不能完全排除主观因素的影响，但是在提炼主题时，始终秉承严谨、客观的态度，最大限度保证主题的准确性。

本研究基于扎根理论的研究方法，对11例中青年食管癌患者进行访谈，追踪其在诊断期的心理变化，发现患者存在突出的心理问题和显著的负性情绪，为医护人员理解中青年食管癌患者在诊疗过程中的心理体验，进一步提供个体化、有针对性的心理干预提供理论依据。