马海凤

尿毒症是慢性肾脏疾病发展至终末期引发的一系列复杂代谢紊乱综合征[1]。目前我国大约有150万尿毒症患者，且正以每年8%的速度增长[2]。该病预后差，严重危害着患者的身体健康和生命安全，已成为挑战我国公共健康的重要问题[3]。血液透析是延续尿毒症患者生命的重要手段，然而透析患者的生活质量却普遍低于常人[4-5]。随着健康观念的转变，延长生存时间已不再是尿毒症患者唯一的诉求，生活质量的提高同样日益引起临床的重视。如何提高患者生活质量，使患者在血液透析中更多获益，是和谐社会发展亟待解决的问题。为此本研究采用以“患者和家庭为中心（PFCC）”的新型护理模式对尿毒症血液透析患者进行护理干预，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2019年1-6月在本院进行血液透析的90例尿毒症患者作为研究对象。纳入标准：（1）符合文献[6]尿毒症的诊断标准，且年龄≥18周岁；（2）预期生存期≥1年，具备基本自理能力；（3）能够坚持规律的完成血液透析。排除标准：（1）合并其他严重的器质性疾病；（2）6个月内经历过外科手术；（3）中途接受肾移植或者转院；（4）既往精神疾病或者沟通不畅。依据患者及家属的意愿将研究对象分为接受常规护理的对照组34例和接受PFCC护理的观察组56例。对照组男21例，女13例；年龄36～75岁，平均（54.26±8.92）岁；血液透析时间5～18个月，平均（11.37±3.46）个月。观察组男32例，女24例；年龄33～74岁，平均（53.83±7.85）岁；血液透析时间4～18个月，平均（10.74±3.39）个月。两组年龄、性别、病程等一般资料比较差异无统计学意义（P>0.05），有可比性。患者均签署知情同意书，研究经本院伦理委员会批准。

1.2 方法

1.2.1 对照组 对照组接受常规血液透析指导和健康教育。

1.2.2 观察组 实施PFCC护理模式，具体如下。（1）成立护理小组：①小组成员由1名肾内科主治医师担任组长，负责护理过程中尿毒症专业知识的指导；1名肾内科护士长担任负责人，质控护理实施的流程及评估干预的效果；5名护士担任组员（要求具有丰富的护理经验及较强责任心和沟通能力）负责护理措施的具体实施和数据的收集。②研究开始前由护士长对小组5名护士进行PFCC相关知识培训，培训考核合格者方可上岗。③PFCC护理干预方案由小组成员共同参与制定。（2）PFCC的开展：①小组每位护士负责8～10例患者，每例患者由责任护士为其建立健康档案。②向患者及家属发放《血液透析随身记录手册》，手册由小组成员通过查阅大量关于尿毒症和PFCC护理模式的文献后编写而成，内容包括：尿毒症健康知识的宣教篇、用药篇、饮食篇、运动篇、情绪控制篇、血液透析篇等内容，患者不仅可以根据手册内容了解疾病相关知识，还可以在手册相应位置对每天用药、饮食、透析、身体情况等进行记录，以作为小组成员分析患者健康情况的参考。③对每例患者生活质量影响因素及家庭支持度进行调查分析，为其后续开展有针对性的PFCC护理干预奠定基础。（3）在院期间：①集体授课。于每周二、四下午对患者及其家属进行统一授课。其中疾病相关专业知识由组长负责，护理知识由护士长负责，授课采用图片讲解、视频播放等形式进行。内容主要包括：疾病相关知识、透析注意事项、并发症的控制、情绪的调节、饮食的优化、容量的管理、合理的运动等。每次授课时长控制在45 min左右，共计5个课时。②面对面交流。责任护士适时与患者及家属进行一对一交流，认真听取患者及其家属的心理诉求，解决其在透析和护理中遇到的问题，坚定其治疗疾病的信心。每天询问患者饮食情况，初步评估患者及家属对知识的掌握程度，强调容量管理的重要性，对患者及家属进行针对性指导；同时根据患者个体素质，结合其兴趣爱好，为其制定慢跑、快走、太极拳等运动方案，并由责任护士每天指导并督促患者完成，运动时长为20～30 min。后期由患者主动完成，家属适时督促。护理过程中责任护士可引导患者及家属参与到饮食、运动及其他具体干预措施的制定中，充分发挥患者及其家属对生活质量的正性作用，为院外的持续护理创造条件。③家庭护理经验交流。每周五举行1次家庭护理经验交流会，需要患者及家属全部到场，邀请优秀患者及家属现身说法，交流护理、治疗经验及心得，在充分尊重不同个体家庭意愿的基础上，帮助其组建互助家庭，促使其相互认识、共同学习、互相鼓励，减轻患者因疾病所致的孤独感。小组成员对交流过程中所出现的问题，要及时给予反馈。对积极互动和沟通的患者及家属给予肯定和赞扬，同时鼓励其他患者及家属积极与医护或其他家庭展开互动，以学习和借鉴他人疾病管理经验。（4）出院时：①成立PFCC护理干预的微信群，责任护士将其负责的患者及家属加入本群，每周三定时向该群发送关于尿毒症血液透析的文章，对患者及家属在生活护理中遇到的个性化问题，实施针对性解答。患者及家属坚持每天记录《血液透析随身记录手册》的内容，并于每周五向责任护士汇报1次，汇报形式可以电话，也可以微信拍照将记录内容发送给责任护士，以方便责任护士动态了解患者诊疗信息、家庭护理信息、日常生活状况等。②责任护士每周对患者身体状况进行评价，并对身体状况发生改变的患者及时报告护理小组，由小组成员依据患者情况重新制定PFCC护理方案。③责任护士指导家属与患者之间进行有效沟通，以给予患者心理关怀和支持，对患者家属护理过程中遇到的技术性问题给予专业的指导，鼓励其增强照护患者的信心，从而改善患者生存预后。④护士长每天跟进护理措施的进程和落实情况。⑤每周一召开PFCC护理干预措施实施情况评议会，及时查漏补缺。

对两组护理干预观察6个月。

1.3 观察指标及评价标准

（1）采用中文版肾病生活质量（KDQOL-SFTM 1.3）量表对两组干预前后生活质量进行评价[7]。该量表包括肾病及透析相关生活质量（KDTA）评分和一般健康生存质量（SF-36）评分。其中KDTA共计11个维度，43个条目；SF-36量表包括8个维度，36个条目；每个条目采用5级评分法，每个维度最终得分由原始数据转换计算得出，范围0～100分，分数越高，生活质量越好。（2）自我管理行为。采用血液透析自我管理量表评价患者自我管理行为，包括4个维度，20个条目：分别为伙伴关系（4个条目）、执行自我护理（7个条目）、问题解决（5个条目）、情绪处理（4个条目），每个条目采用4级评分法：从不（1分）、偶尔（2分）、经常（3分）、总是（4分），分数范围20～80分，分数越高自我管理行为越好[8]。（3）家庭功能评估。采用家庭功能评估量表（APGAR）包括5个条目，采用3级评分法，家庭功能良好（7～10分），中度障碍（4～6分），严重障碍（0～3分）[9]。（4）调查两组遵医行为。遵医行为采用终末期肾病治疗依从性评分量表进行评价[10]。包括饮食、液体摄入、用药、透析方案依从等4个维度，共23个条目，采用5级评分法，得分范围为23～115分，分数越高，代表治疗治疗依从性越好。

1.4 统计学处理

本研究数据采用SPSS 23.0统计学软件进行分析和处理，计量资料以（±s）表示，采用t检验，计数资料以率（%）表示，采用χ2检验，P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组干预前和干预6个月后生活质量评分比较

两组干预前KDTA评分、SF-36评分比较差异无统计学意义（P>0.05）；干预6个月后，两组除社会功能、性功能评分外，差异均有统计学意义（P<0.05）；观察组SF-36评分中除躯体疼痛、社会功能外，KDTA评分中除症状、性功能2个维度外，其他各项评分均优于干预前（P<0.05）；对照组睡眠评分较干预前明显下降（P<0.05），其他各项评分与干预前比较差异均无统计学意义（P>0.05），见表1。

表1 两组干预前和干预6个月后生活质量评分比较 [分，（±s）]

表1 两组干预前和干预6个月后生活质量评分比较 [分，（±s）]

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表1（续）

表1（续）

2.2 两组干预前和干预6个月后自我管理行为评分比较

两组干预前自我管理行为各项评分比较差异无统计学意义（P>0.05）；干预6个月后，观察组各项评分均优于对照组（P<0.05），对照组干预前后各项评分比较差异无统计学意义（P>0.05），见表2。

表2 两组干预前和干预6个月后自我管理行为评分比较 [分，（±s）]

表2 两组干预前和干预6个月后自我管理行为评分比较 [分，（±s）]

*与本组干预前比较，P<0.05；#与观察组干预后比较，P<0.05。

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2.3 两组干预前和干预6个月后APGAR评分和遵医行为评分比较

两组干预前APGAR评分比较差异无统计学意义（P>0.05）；干预后，观察组APGAR评分高于对照组（P<0.05），且遵医行为评分明显优于对照组（P<0.05），对照组干预前后APGAR评分比较差异无统计学意义（P>0.05），见表3。

表3 两组干预前和干预6个月后APGAR评分和遵医行为评分比较[分，（±s）]

表3 两组干预前和干预6个月后APGAR评分和遵医行为评分比较[分，（±s）]

*与本组干预前比较，P<0.05。

组别 APGAR评分 遵医行为评分干预前 干预后观察组（n=56） 4.93±2.97 7.15±2.42* 82.25±13.73对照组（n=34） 4.71±3.03 4.69±2.98 61.82±11.61 t值 0.338 1 4.279 5 6.887 4 P值 0.736 1 0.000 0 0.000 0

3 讨论

我国慢性肾脏病发病率高，大约为10.8%，其中2%的患者最终可能发展成为尿毒症[11-12]。尿毒症患者主要依赖血液透析的方式维持生命。有研究报道，血液透析可使尿毒症患者的5年生存率达到75%以上[13]。而随着医学模式和健康观的转变，患者及家属已不仅仅满足于生存期的延长，对生活质量的改善同样是其迫切需求。

自我管理能力是指患者自主管理疾病的能力，自我管理能力的提升有利于患者生活质量的改善[14-16]。PFCC的护理模式通过发放《血液透析随身记录手册》、集体授课、一对一交流、微信平台定期推送尿毒症相关知识等形式，帮助患者及家属学习、了解和管理疾病，增强了其解决问题的能力；组织开展家庭间护理经验交流，指导患者及家属组建互助家庭，促使其相互借鉴疾病管理经验，并形成了良好的伙伴关系；鼓励患者参与治疗策略的制定，有效提升了患者的自我认同感和自信心，患者自我护理行为得到自觉执行，自我管理能力明显提高，使得与患者健康相关的生活质量得以维持。本研究中观察组干预后自我管理能力评分明显升高，而对照组并未得到提高，这可能是对照组局限的、被动式的健康教育方式所致。

家庭是尿毒症血液透析患者生活的中心，其承担着患者经济生活、精神需求、健康照看等功能，而家庭成员可在临床护理决策上提供重要信息和建议[17]，因此良好的家庭功能对患者的医学健康起着不容忽视的作用[18]。PFCC护理模式，是以患者和家庭为中心的新型护理模式，家庭成员是护理过程中重要的参与者，而家庭护理则是确保患者在院期间和院外护理连贯性的关键。PFCC护理模式，要求患者家属参与到尿毒症知识的学习，有利于患者得到家属的理解和支持，并能帮助患者建立良好的生活方式和生活习惯；同时鼓励家属与患者之间进行沟通，增强其照看患者的信心，有利于对患者输送正性的、积极的情绪，提高患者适应疾病的能力。通过PFCC护理干预模式，使得家属对患者的支持度升高，并增加了彼此之间的情感和亲密度，减轻了患者的负性情绪，充分调动了家属作为患者有效看护者的作用，进而提高了家庭功能。本研究中，干预后观察组家庭功能明显改善，证明PFCC护理对患者的家庭功能具有积极影响。而对照组家庭功能未见显著变化，且家庭功能评分呈现下降趋势，这可能与常规护理忽视了家庭在疾病治疗中的作用有关。

遵医行为直接影响着患者的治疗结果。张琳等[10]认为，提高血液透析患者的治疗依从性，能够提高患者的自我管理能力，进而改善其生活质量。PFCC护理干预模式通过实施护士责任制，结合生动、形象的健康知识宣教，促进了患者对自我和健康行为的认知，加强了其内控性心理控制源，从而推动了患者遵医行为的改善。加上患者家属的适时提醒和警诫作用，确保了患者良好遵医行为的保持。本研究中观察组遵医行为评分明显改善，这与李建云等[19]相关研究结果一致，而对照组遵医行为未得到改善，这可能与对照组患者缺乏有效的督促，且心理控制源内控性较差有关。

尿毒症患者因伴有不同程度的功能残疾，导致其生理和心理面临双重压力，生活质量普遍低于正常人群[20-21]。本研究中观察组干预后患者生活质量显著改善，这可能与PFCC护理干预模式能够对尿毒症患者饮食、运动、疾病治疗等进行个性化、全方位照护，并帮助患者及其家属掌握有关疾病新技能，提高家庭功能和患者的遵医行为有关。对照组干预后各项生活质量评分均未得到改善，睡眠评分甚至明显下降，其原因可能是常规护理不能全面的、持续的对患者进行护理，致使护理人员不能及时发现并解决患者护理中出现的问题，并最终影响患者生活质量改善。从表1可以看出对照组部分生活质量评分呈现下降趋势，从侧面进一步证明了实施PFCC护理模式的必要性和有效性。

综上所述，PFCC护理模式有利于增强患者自我管理能力，改善患者家庭功能，提高患者遵医行为，从而促进患者生活质量的改善。然而本研究未对患者长期护理效果做出观察，有待进一步扩大样本，进行长期跟踪调查，以明确PFCC护理模式对尿毒症患者的长期生存预后。