脑瘫患儿照顾者获益感的现象学研究
2021-07-29宋佳璇
全科护理 2021年21期
傅 涵,侯 丹,宋佳璇
脑瘫(cerebral palsy)是儿童主要慢性病之一,是导致患儿残障的常见病之一[1],由于没有切实有效的治疗方法,绝大多数脑瘫患儿需要长期照顾和康复治疗。国际调查显示,脑瘫影响着全世界0.2%左右的儿童[2-3]。2015年的一篇Meta分析结果显示,我国内陆地区脑瘫的患病率为0.018%[4]。随着重症监护救治技术的不断提高、医疗保健制度的完善以及围产医学的发展,早产儿、极低体重儿和危重新生儿的存活率逐渐升高,脑瘫的发病率也逐渐升高[5];而且中国“二孩”政策的实施使高龄产妇比例增加,使患儿脑瘫的患病率有增高的趋势。有研究表明,脑瘫患儿照顾者的心理状况与患儿的康复疗效直接相关[6-8]。而脑瘫患儿照顾者心理负担沉重,会使其出现愤怒、抱怨及不合理期望等[9]。
近年来,随着积极心理学的理念不断向各个领域渗透,学者们发现负性事件在带来消极影响的同时,也会促进个体发生积极变化,如获益感。我国学者明确照顾者获益感为照顾者在照顾亲人的过程中感知的积极改变,最终认同照顾者角色并身心健康地成长[10]。有研究证实,照顾获益感能够缓冲照顾任务产生的负性影响和不良健康事件结局[11],帮助照顾者更好地应对照顾病人过程中产生的压力[12]。而我国照顾者获益感的研究仍处于初级阶段,关于脑瘫患儿照顾者获益感的研究更少,本研究旨在运用质性研究中现象学研究的方法探讨我国文化背景下脑瘫患儿照顾者获益感体验,从而为临床心理护理及研究提供新的角度。……
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