陈圆圆，董路嘎，吴月瑛，沈勤，练亚芬

失智症是一种退行性、原发性神经系统疾病，随病情进展，患者生活自理能力进行性下降，主要特征为记忆障碍、认知障碍和人格改变，需长期照顾。《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》[1]统计显示，我国失智症患病人数已超过1 000万，是世界失智症患者数量最多的国家，预计到2050年患病人数将超过4 000万，失智症的治疗、照护等问题将给我国老龄化社会带来严峻挑战。有研究发现，家庭管理是目前失智症患者的主要照顾方式，家庭照顾者管理水平与患者的生活质量息息相关[2]。家庭管理指家庭照顾者由于患者的慢性疾病所进行的一系列特殊的调整行为。对于家庭照顾者而言，家庭管理是一个复杂的过程，管理策略的选择至关重要，如果使用不恰当的管理策略，可使家庭生活陷入危机，导致患者康复受影响，家庭系统停摆，影响患者及其家庭成员的身心健康[3-4]。由此可见，选择合适的管理策略对提高老年失智症患者及家庭照顾者生活质量至关重要。本研究旨在了解老年失智症家庭照顾者管理策略现状及其影响因素，以期为老年失智症家庭照顾者开展有针对性、个体化的干预措施，提高其家庭管理水平提供依据。

1 对象与方法

1.1对象 2018年9月至2019年5月采用便利抽样法选取杭州市第七人民医院老年记忆门诊的老年失智症家庭照顾者202人为研究对象。纳入标准：①失智症患者年龄≥60岁；②为患者的主要照顾者，照顾时间>6个月；③自愿参与本研究，且签署知情同意书。排除标准：①家庭雇佣的专业医务人员及照顾人员；②照顾者存在语言、听力、精神异常。

1.2方法

1.2.1调查工具

1.2.1.1一般资料调查表 调查表由研究者自行设计，内容包括患者性别、年龄、生活自理程度、病程，以及家庭照顾者性别、年龄、与患者关系、疾病知识了解情况、有无失智症照顾经验、已照顾时间等。

1.2.1.2失智症管理策略量表(Dementia Management Strategies Scale，DMSS) 此量表由Hinrich-sen等[5]设计，用于评估家庭照顾者在照顾失智症患者时的管理策略。本研究采用Chien[6]汉化的中文版量表，包括批评(12个条目)、鼓励/支持(10个条目)、积极管理(10个条目)3个维度共32个条目。每个条目采用Likert 5级评分法，从“从来不会”到“大部分时间”分别赋值1～5分，得分与照顾者管理策略使用频率呈正比。量表Cronbach′s α系数为0.712。

1.2.1.3照顾者积极感受量表(Positive Aspects of Caregiving，PAC) 该量表由Tarlow等[7]设计，用于测量照顾者的积极感受水平。本研究采用张睿等[8]汉化形成的中文版PAC，包括自我肯定(6个条目)和生活展望(3个条目)2个维度共9个条目。每个条目采用Likert 5级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”分别赋值1～5分，得分越高说明照顾者积极感受水平越高。量表Cronbach′s α系数为0.82。

1.2.1.4照顾者哀伤量表(Marwit Meuse Caregiver Grief Inventory-Short Form，MM-CGI-SF) 该量表由Marwit等[9]设计，用于评估照顾者哀伤水平。本研究采用叶玉平等[10]汉化形成的中文版量表，包括个人牺牲及负担(6个条目)、内心极度悲伤及渴望(6个条目)、忧虑及被孤立感(6个条目)3个维度共18个条目。每个条目采用Likert 5级评分法，“非常不同意”到“非常同意”分别赋1～5分，得分越高说明照顾者哀伤水平越高。量表Cronbach′s α系数为0.74。

1.2.1.5社会支持评定量表(Social Support Rating Scale，SSRS) 由肖水源[11]设计，用于评估个体社会支持状况。该量表包括主观支持、客观支持、对支持的利用度3个维度共10个条目。除条目5、6、7外，每个条目按照4等级计分(1～4分)，第5条目的A、B、C、D四项计算总分，从“无支持”到“全力支持”分别计1～4分；第6、7条目，若选“无任何来源”则为0分，回答“有下列来源”者，有几个来源计几分，得分越高说明照顾者社会支持水平越高。量表Cronbach′s α系数为0.89。

1.2.2调查方法 研究者在征得医院相关部门同意并取得研究对象知情同意后，在医院老年记忆门诊亲自发放纸质版问卷。采用统一指导语，对问卷有疑问者现场解答，对于填写或阅读不便者协助填写。问卷当场回收，若发现错填、漏填条目及时向研究对象核实、修改，以保证真实性和合理性。共发放问卷210份，回收有效问卷202份，有效回收率为96.19%。

1.2.3统计学方法 采用Excel 2016软件录入数据并核对，应用SPSS25.0软件分析数据，行t检验、方差分析、Pearson相关性分析、多元线性逐步回归分析，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1老年失智症患者和家庭照顾者一般资料 老年失智症患者202例，男95例，女107例；年龄60～98(78.75±9.53)岁。失智症程度：轻度89例，中度91例，重度22例。 生活自理能力：不能自理52例，部分自理85例，完全自理65例。病程<1年95例，1～3年96例，>3年11例。家庭照顾者202人，男85人，女117人；年龄32～88(59.90±13.22)岁。文化程度：小学以下62人，中学或中专68人，大专以上72人。与患者关系：子女99人，配偶103人。已照顾时间：<1年40人，1～年66人，3～年59人，≥6年37人。不了解疾病知识63人，不太了解47人，基本了解36人，较了解45人，非常了解11人。有失智症照顾经验18人。

2.2家庭照顾者管理策略、积极感受、哀伤和社会支持得分 见表1。

表1 家庭照顾者管理策略、积极感受、哀伤和社会支持得分(n=202)

2.3不同人口学特征的家庭照顾者管理策略得分比较 见表2。

2.4家庭照顾者管理策略与积极感受、哀伤和社会支持的相关性 见表3。

表2 不同人口学特征的家庭照顾者管理策略得分比较 分，

表3 家庭照顾者管理策略与积极感受、哀伤和社会支持的相关性(n=202) r

2.5家庭照顾者管理策略影响因素的多因素分析 分别以家庭照顾者管理策略3个维度得分作为因变量，以单因素分析中有统计学意义的变量和照顾者积极感受、哀伤、社会支持得分作为自变量，进行多元线性逐步回归分析。结果显示，文化程度(赋值：小学以下=1，中学或中专=2，大专以上=3)、疾病知识了解程度(赋值：不了解=1，不太了解=2，基本了解=3，较了解=4，非常了解=5)、与患者关系(赋值：子女=0，配偶=1)、失智症照顾经验(赋值：无=0，有=1)、哀伤(原值输入)、积极感受(原值输入)、社会支持(原值输入)进入回归方程，结果见表4。

3 讨论

3.1家庭照顾者管理策略使用情况 管理策略的选择具有情境性和务实性，家庭照顾者使用何种管理策略取决于情境需求和策略的可行性[12]。本研究显示，家庭照顾者照顾失智症患者时多种管理策略共存，其中家庭照顾者使用频率最高的管理策略为积极管理，其次为鼓励/支持，批评使用频率最低。分析原因，一方面可能为本次调查对象为老年失智症患者的家庭成员，长期家庭管理使家庭成员形成了家庭抗逆力，当家庭面对长期患病的困境时，家庭成员对疾病的接受、控制有助于他们积极应对困境[13]。另一方面可能与家庭照顾者具有较强的照护能力有关。研究表明，照护能力影响照顾者管理策略的选择，积极的管理策略是维持和提升照顾者能力的关键要素[14]。提示医护人员在对家庭照顾者进行干预时应充分考虑管理策略的情境性、务实性和可行性，应对有条件的家庭照顾者实施家庭赋权方案，改变家庭照顾者的被动接受心理，与医护人员共同制订可行的照顾方案，培养其照顾技能，从而提高照护能力。

表4 家庭照顾者管理策略各评维度的多元线性逐步回归分析(n=202)

3.2老年失智症家庭照顾者管理策略的影响因素

3.2.1积极感受 本研究显示，照顾者积极感受对老年失智症家庭照顾者积极管理、鼓励/支持策略有正向影响，对批评管理策略有负向影响作用(均P<0.01)，即积极感受得分越高，家庭照顾者使用批评的频率越低，使用鼓励/支持和积极管理的频率越高，说明积极感受越高的家庭照顾者，越可能选择并坚持执行积极的管理策略。与王林林等[15]的研究结果一致。刘艳红等[16]研究提示，照顾者积极感受与疾病不确定感呈负相关，较高的疾病不确定感易使照顾者产生抑郁、焦虑等负面感受，若医护人员及时提供疾病治疗和家庭管理的相关信息，减轻疾病不确定感，有利于家庭照顾者积极感受的提升，引导家庭照顾者积极应对管理难题。医护人员可利用公众号、微博、抖音等社交媒体为家庭照顾者提供可视化健康指导，降低疾病不确定感，鼓励家庭照顾者从家庭生活积极方面着手，客观看待疾病，接受现实，以尽快适应管理患者患病后的环境和生活。

3.2.2照顾者哀伤 哀伤情绪对家庭照顾者管理策略选择的影响主要取决于家庭照顾者对哀伤的适应性反应，当家庭照顾者普遍存在严重哀伤时，易做出错误的管理策略。本研究显示，照顾者哀伤是老年失智症家庭照顾者批评、积极管理策略的重要影响因素(P<0.05，P<0.01)，即照顾者哀伤得分越高，家庭照顾者使用批评的频率越高，使用积极管理的频率越低，与相关研究结果[17]一致。研究发现，家庭照顾者的照顾负担与哀伤呈密切正相关[18]。因此，医护人员应从减轻家庭照顾者负担方面入手，通过心理疗法帮助家庭照顾者找到有效的宣泄途径，减轻家庭照顾者哀伤情绪。同时，建议社区医护人员建立照顾者微信群，通过线上的情绪疏导，引导照顾者将哀伤情绪通过沟通交流等方式宣泄，以减轻其哀伤情绪，以便选择积极的管理策略。

3.2.3社会支持 本研究显示，社会支持水平是老年失智症家庭照顾者选择积极管理的主要影响因素(P<0.01)。分析原因可能与社会支持的缓冲作用有关，缓冲作用通过个体的内部认知系统起作用，如果个体获得社会支持，将会低估压力事件的伤害性，并通过提高个体感知和自我应对能力，来减少对压力情景严重性的评价；同时社会支持可以提供积极的解决问题的策略，降低问题严重性，从而减轻压力的负面影响[19]。因此，在压力事件干预中，医护人员应重视社会支持的缓冲作用，增加组织支持网络，提升家庭照顾者获得和利用社会支持的能力，帮助他们形成健康理性的管理策略。

3.2.4其他因素 ①疾病知识了解程度。本研究显示，家庭照顾者对疾病知识了解程度是影响其使用批评策略的重要因素(P<0.01)，对疾病知识缺乏了解的家庭照顾者越是采用批评策略。分析原因可能是，由于缺乏疾病认知，家庭成员大多认为患者是“正常人”，对患者表现出的疾病症状不予重视，视其为自然衰老的表现[20]；甚至有的家庭照顾者采取极端的态度对待患者，或批评否定，或保护肯定，忽视追踪患者行为背后的真实原因[21]。提示医护人员应针对性地向家庭照顾者提供疾病相关知识和日常照顾策略，以提高其家庭照顾能力。②文化程度。本研究显示，家庭照顾者文化程度是影响其使用鼓励/支持策略的重要因素(P<0.05)，文化程度越高的照顾者越使用鼓励/支持策略，与张立元等[22]的研究结果一致。分析原因可能是，文化程度高的家庭照顾者对失智症疾病知识掌握较好，在生活中能够更加客观地对待疾病；文化程度高的家庭照顾者能更积极地考虑疾病和照顾问题，以鼓励的方式化解矛盾。③家庭关系。本研究发现，家庭照顾者与患者关系是影响其使用鼓励/支持策略的重要因素(P<0.05)。王明珠等[23]的研究亦发现，与子女照顾者相比较，配偶照顾者更易采取鼓励/支持、积极管理策略。分析原因可能是配偶照顾者与患者为夫妻关系，共同生活时间最长，照顾经验亦逐渐丰富，具备充分的心理准备和良好的照顾能力，进而处理照顾难题时更易采取鼓励策略。④照顾经验。本研究显示，家庭照顾者的照顾经验是影响其使用积极管理策略的重要因素(P<0.05)。分析原因可能是，有经验者心理承受能力较高，且具备一定的失智症家庭管理知识，照顾者准备度亦较高；此外，有经验的家庭照顾者具有应对突发事件的能力，如出现患者走失、突发精神行为症状、躁狂等突发事件，这有助于减轻家庭照顾者的消极情绪，因而在照顾过程中选择积极管理策略。因此，医护人员应加强对家庭照顾者照顾方式现状的了解，重点帮助缺乏照顾经验者，给予针对性的引导和建议。

4 小结

本研究显示，家庭照顾者对老年失智症患者多种管理策略共存，积极管理使用频率最多，鼓励/支持次之，批评的使用频率最低。通过分析影响家庭照顾者管理策略的因素，提示医护人员应从照顾者积极感受、照顾者哀伤、社会支持等入手，并根据家庭照顾者人口学特征和患者疾病特点制订并实施针对性的家庭干预方案，提高家庭照顾者家庭管理水平。由于地域和样本量限制，本研究只选取了杭州1所精神专科医院的老年失智症患者及家庭照顾者，代表性不足，在今后的研究中可进一步扩大样本量，纳入多种项目进行分析。此外，在资料收集过程中，部分家庭照顾者对问卷中的部分问题具有较强的戒备心，担心暴露个人隐私，拒绝参与调查；部分家庭照顾者接受调查后认为某些问题可能会暴露其照顾问题而模糊答案或拒绝回答，致使问卷的可信度和完整度受损。因此，未来的研究中研究者可从提升沟通技巧、取得研究对象知情同意和信任等角度入手，提高研究的可信度。