基于时机理论以家庭为中心的护理模式对急性脑出血患者照顾者照顾能力的影响*

2021-05-12张丽霞徐加萍张丹枫吕君冯霞董兰朱方翔

现代临床护理 2021年3期

张丽霞，徐加萍，张丹枫，吕君，冯霞，董兰，朱方翔

（中国人民解放军海军军医大学第二附属医院1 急诊科；2 脑外科，上海，200003）

急性期脑出血的病死率较高，幸存者中常留有不同程度的运动障碍、认知障碍、言语吞咽障碍等神经功能损害［1］。在我国，家属是患者整个康复过程的主要照顾者，扮演了非常重要的角色，其照顾能力、照顾负担可直接影响照顾效果，从而影响患者疾病康复。以家庭为中心的护理又称以患者为中心（patient and family-centered care，PFCC）的护理模式由美国外科医师O'MALLEY 等［2］首创，目的是改善护理工作，提高护理质量。家庭护理是当前患者康复护理干预的重要组成部分，其核心理念是将家庭视为一个护理整体，鼓励患者及照顾者积极参与日常护理活动，以此维持、促进两者共同达到最佳的健康水平［3-4］。2007年，加拿大学者CAMERON 等［5］在总结脑卒中照顾者的临床研究与路径后提出了时机理论（timing it right，TIR），其将整个照顾过程分为诊断期、稳定期、准备期、调整期及适应期5 个阶段，强调照顾者照顾体验是动态变化的，各阶段围绕情感、信息、工具、评价等需求展开。目前，以时机理论为基础的家庭为中心护理模式在已被用于ICU 病人家属疾病不确定感［3］、急性心肌梗死患者家属照顾能力［5］及慢性阻塞性肺疾病家属照顾能力［6］等方面的研究，而应用于脑出血患者照顾者中相关研究较少。本研究以时机理论为指导，建立以家庭为中心护理干预模式，旨在评价其对患者照顾者照顾能力、照顾负担的影响，现将方法和结果报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用随机抽样方法，选取2018年3月至2019年2月本院收治的急性脑出血患者及其照顾者为研究对象。患者入选标准：①符合脑出血诊断标准［7］，并经头颅CT 或MRI 检查明确诊断，且为初次发病；②出院时意识清楚，无交流障碍，能配合完成护理干预；③在本市居住，照顾者自愿进行长期照顾。④文化程度在小学及以上。排除标准：①伴有脑梗死、脑外伤、脑肿瘤、精神分裂症等其他神经精神系统疾病；②合并严重心、肺、肝、肾等其他脏器功能严重障碍或恶性肿瘤者； ③患者出院后选择专业的医疗机构进行后续治疗与康复；④有保姆等其他付费人员参与照顾。照顾者入选标准：①患者家庭主要照顾者，每天照顾时间≥4h;②年龄>18 岁;③文化程度在小学及以上，并能使用智能手机；④知情同意。照顾者排除标准：①有精神疾病史；②照顾过程中获取报酬者。将2018年3月至8月本院收治的33 例脑出血患者及其33 名照顾者设为对照组；2018年9月至2019年2月本院收治的33 例脑出血患者及其33 名照顾者设为试验组。本研究获得本院伦理委员会的批准。样本量计算公式n=［（Zα/2+Zβ）×σ/δ］2×2［8］，Zα/2为标准正态分布的双侧临界值即1.96，Zβ为单侧临界值即1.282。根据预实验结果，对照组干预后的患者照顾者照顾能力总分为（19.40±4.35）分，试验组干预后患者照顾者照顾能力总分为（15.20±4.10）分进行样本量计算，最终计算得到每组需要样本量28 例，增加20%的失访率，每组需要33 例。

1.2 方法

1.2.1 对照组在患者入院时，给予患者照顾者情感与精神支持，引导其宣泄不良情绪；在患者病情稳定后，进行有关急性脑出血的相关知识的教育，包括病因、诱因、诊治方法及下一步的治疗、护理及康复方案；出院时指导患者照顾者如何进行床边照顾和康复锻炼的方法；出院后3 个月内每1个月每周电话随访1 次，每2 周家访1 次；第2 个月每2 周电话随访1 次、家访1 次；第3 个月及以后为电话随访1 次，视情况决定是否家访，电话随访的内容主要是患者的疾病康复状况，酌情调整锻炼方式。

1.2.2 试验组实施基于时机理论的以家庭为中心护理模式，具体内容和方法如下。

1.2.2.1 成立TIR 家庭护理小组，编制健康教育手册首先成立由5 名医护人员构成的家庭护理小组，成员包括1 名主治医师、1 名主任护师、2 名护士与1 名社区护理人员，均自愿加入该团队，其中主治医师与主任护师的学历均为本科及以上，工作时间＞15年，熟练掌握急性脑出血的诊断、治疗及康复锻炼全过程；护士的学历均为大专及以上，工作时间＞5年，社区护理人员的社区工作时间＞2年，对急性脑出血的护理与康复锻炼过程较为熟悉。所有成员共同学习“时机理论”与家庭护理的知识，查阅相关文献，共同制定基于TIR 的家庭护理干预措施，并根据当前患者的病情与临床特点自行编制健康手册，其内容根据时机理论的5 个阶段［5］编制相关内容，包括基本知识、药物治疗、康复锻炼与生活护理共4 个模块，为满足患者家属的照顾需求，不同阶段的内容有一定侧重点。

1.2.2.2 护理干预根据时机理论的内涵［5］，本研究将护理干预分为事件/诊断期（event/diagnosis）、稳定期（stabilization）、出院准备期（preparation）、实施期（implementation）与适应期（adaptation）5 个阶段，前3 个阶段属于院内干预，后2 个阶段属于院外干预，各阶段的具体护理干预方案如下，①事件/诊断期：从患者发病到病情稳定截止，此阶段均发生在住院治疗，其重点是保证患者的生存及病情平稳，持续时间通常较短（几天到几周不等）。此时患者的身体机能最差，照顾者的注意力主要在患者当前的健康状况，常处于焦虑状态，很少考虑未来的康复过程，参与护理干预的积极性不高，故此阶段的干预重心为心理辅导，及时给予情感与精神支持，引导其宣泄不良情绪，然后适当普及有关急性脑出血的相关知识，包括病因、诱因、诊治方法及预后。②稳定期：一旦患者的病情平稳，照顾者则进入了一个新的过渡阶段，此阶段的持续时间相对较短，与上一阶段相比，患者的运动与认知功能有所改善，照顾者的情绪更平稳，但对患者的神经功能损害程度与未来回家康复的过程不够了解，对护理干预有一定的参与积极性，故此阶段的护理干预的重点是健康教育，包括如何判断患者的生命体征及神经功能恢复情况，了解患者的病情，重点讲述如何进行下一步的治疗、护理及康复，针对患者及照顾者的年龄和文化程度进行健康教育，如药物应用、气道护理、口腔护理、饮食护理，以及床边照顾和简单康复锻炼方式，必要时进行现场演示。③出院准备期：此阶段发生在出院前，持续时间通常不长，此时患者的病情相对平稳，照顾者逐渐开始关注如何进行居家照顾及其是否能达到照顾的要求，渴望得到医护人员的指导，以提高自身的照顾能力。此时，患者照顾者参与护理干预的积极性很高，但自身的信心可能不足，压力较大。因此，此阶段干预的关注点是指导患者的院外康复计划及心理护理，重点讲述复诊的重要性及复诊时间、药物调整方案、药物不良反应的观察及处理以及如何进行居家护理与康复锻炼，同时配合教育手册进行手把手教导，并重点给予情感支持，肯定其照顾能力，增强其自信心。④实施期：该阶段发生在患者出院返家后，持续时间较长（通常需要2 个月左右），此时照顾者完成了角色转换，即照顾患者从医护人员转移到照顾者自身，此阶段照顾者逐渐学习如何适应新的角色，根据在医院学习到的照顾知识和经验来完成居家照顾任务，但必然会遇到不少困难，照顾负担较重，常伴有焦虑情绪，迫切希望得到护理人员的帮助，以此提高自身的照顾能力。此时由社区护理人员上门随访指导，医院护理人员进行电话随访（必要时进行家庭访视），使用QQ 或微信进行随访指导，观察患者康复情况及照顾者整个照顾过程（如辅助进行肢体运动锻炼、穿衣、刷牙等），指出其缺点，有重点地进行指导，并给予适当的心理安慰，帮助其适应新的角色。嘱咐照顾者定期带患者进行复诊。⑤适应期：患者照顾者适应了这个新角色后进入了最后一个阶段，此时患者的神经功能恢复效果较好，病情趋于稳定，门诊康复计划通常已经完成，患者及照顾者逐渐回归正常的社会生活，情绪稳定，希望得到如何预防脑出血再次发作、回归工作后的注意事项等，此时护理干预的重点是讲解疾病预防的相关知识，包括运动、饮食、药物、情绪控制等，协助照顾者利用现有资源来获得医学知识（如关注政府相关的防治政策、医疗机构组织的健康教育讲座及热线电话等），并嘱咐患者不能立即停止康复锻炼，让照顾者进行监视与协助，协助患者调整生活节奏，适应回归社会的角色。

1.3 评价指标

在干预前及干预后3 个月、6 个月分别评估两组患者照顾者的照顾能力、照顾负担。

1.3.1 照顾能力采用中文版家庭照顾者照顾能力量表（family caregivers task inventory，FCTI）评估照顾者的照顾能力。FCTI 由CLARK 等［9］设计，内容包括适应照顾角色、协助患者满足需求、处理个人情感、帮助家人与社区资源、调整个人生活等5 个维度25 个条目，各条目计分为0～2 分，0 分、1 分、2 分别表示不困难、困难和非常困难，总分0～50分，得分越低表示照顾能力越高。量表Cronbach’s α系数为0.93。本研究量表Cronbach’s α 系数为0.91。

1.3.2 照顾负担采用照顾者负担量表（zarit caregiver burden interview，ZBI）评估照顾者的照顾负担。ZBI［10］内容包括22 个条目，各条目计分为0～4 分，总分0～88 分，得分越高表示照顾负担越重。量表Cronbach’s α 系数为0.90。本研究量表Cronbach’s α 系数为0.88。

1.4 统计学方法

数据采用SPSS19.0 软件进行统计学分析。正态分布的计量资料采用均数±标准差表示，组间比较用t 检验。采用重复测量方差分析比较患者照顾者干预前、干预后3 个月及干预后6 个月的照顾能力及照顾负担情况。计数资料采用频数和构成比表示，组间比较采用χ2检验。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者及其照照顾者一般资料比较

对照组患者及其照照顾者一般资料，①33 例患者中，男19 例（57.58%），女14 例（42.42%），年龄45～77 岁，平均（62.2±9.1）岁；病程4～12d，平均（7.60±2.10）d；文化程度为初中及以下22 例（66.67%），高中7 例（21.12%），大专及以上4 例（12.12%）。②33 名照顾者中，男17 名（51.51%），女16 名（48.48%），年龄40～68 岁，平均（54.9±8.5）岁；文化程度为初中及以下15 名（45.15%），高中11 名（33.33%），大专及以上7 名（21.12%）；与患者的关系为配偶18 名（54.54%），子女15 名（45.45%）；工作状态在职18 名（54.45%），没有工作15 名（45.45%）；每天照顾患者时间为5～12h，平均（8.60±1.80）h。试验组患者及其照照顾者一般资料，①33 例患者中，男18 例（54.54%），女15 例（15.45%），年龄43～78 岁，平均（61.1±8.6）岁；病程4～11d，平均（7.10±1.90）d；文化程度为初中及以下24 例（72.72%），高中6 例（18.18%），大专及以上3例（9.09%）。②33 名照顾者中，男16 名（48.48%），女17 名（51.51%），年龄39～69 岁，平均（53.6±7.9）岁；文化程度为初中及以下18 名（54.54%），高中10 名（30.30%），大专及以上5 名（15.15%）；与患者的关系为配偶19 名（57.57%），子女14 名（42.42%）；工作状态在职20 名（60.60%），没有工作13 名（39.39%）；每天照顾患者时间4～12h，平均（8.20±1.60）h。两组患者及其照顾者一般资料比较，差异无统计学意义（均P>0.05），具有可比性。

2.2 不同时间点两组患者照顾者照顾能力的比较

不同时间点两组患者照顾者照顾能力的比较见表1。从表1可见，重复测量方差分析结果表明，两组患者照顾者照顾能力的时间效应、组间效应、交互效应差异均有统计学意义（均P＜0.001），提示两组患者照顾者的照顾能力随时间的变化而变化，进一步分析结果，试验组干预后3 个月、干预后6 个月的照顾能力总分低于同期对照组，差异均有统计学意义（P＜0.05）。

表1 不同时间点两组患者照顾者照顾能力总分比较（分，±S）

注： F 时间=38.980，P＜0.001；F 组间=21.036，P＜0.001；F 交互=23.369，P＜0.001。

组别试验组对照组n 33 33 t P干预前23.86±6.23 25.14±6.71-0.803 0.425干预后3 个月14.52±5.56 18.37±6.16-2.665 0.010干预后6 个月13.83±4.35 19.93±6.33-4.562＜0.001

2.3 不同时间点两组患者照顾者照顾负担得分的比较

不同时间点两组患者照顾者照顾负担得分的比较见表2。从表2可见，重复测量方差分析结果表明，两组患者照顾者照顾负担的时间效应、组间效应、交互效应差异均有统计学意义（均P＜0.001），提示两组患者照顾者的照顾负担随时间的变化而变化，进一步分析结果，试验组干预后3 个月、干预后6 个月的照顾负担得分低于同期对照组，差异均有统计学意义（P＜0.05）。

表2 不同时间点两组患者照顾者照顾负担得分比较（分，±S）

注：F 时间=43.333，P＜0.001；F 组间=28.609，P＜0.001；F 交互=26.680，P＜0.001。

组别试验组对照组n 33 33 t P干预前38.69±8.98 40.35±10.23-0.701 0.486干预后3 个月17.26±4.88 20.06±5.73-2.137 0.036干预后6 个月16.39±5.05 21.91±6.03-4.032＜0.001

3 讨论

3.1 基于时机理论的以家庭为中心护理模式可提高患者照顾者照顾能力

时机理论认为，照顾者的照顾体验是随时间变化的［11］，患者整个康复过程可分为5 个阶段，医护人员应根据各个阶段照顾者的能力、需求与情绪特点来调整干预方案，最终达到消除负面情绪、提高照顾能力、促进疾病康复的目的。目前，时机理论在临床护理［5-6,12-13］中越来越广泛应用，并取得较好的效果，而基于时机理论为基础的家庭为中心护理模式对ICU 患者家属及心肌梗死患者家属的照顾能力具有一定的效果［3,5］。本研究根据时机理论的内涵，将护理干预分为事件/诊断期、稳定期、出院准备期、实施期和适应期5 个阶段（前3 个阶段属于院内干预，后2 个阶段属于院外干预），对急性脑出血患者照顾者实施基于时机理论的以家庭为中心的护理干预。本研究结果表明，干预后两组患者照顾者的照顾能力低于干预前，提示两种护理干预方法均有一定效果，能在一定程度上增加其照顾能力，具体分析发现，随着时间的推移，给予常规护理的对照组患者照顾者的照顾能力呈先上升后下降的趋势，而给予基于时机理论以家庭中心的护理模式的试验组患者照顾者照顾能力持续升高，提示基于时机理论以家庭为中心护理模式的应用效果更加稳定与持久，尤其是干预后3～6 个月时依然能起到很好的效果，这可能是由于在该阶段患者的神经功能日渐恢复，开始逐渐面临回归社会，这时患者照顾者的照顾需求逐渐增加，参与积极性也逐渐增加，但情绪与心态并不稳定［14］，该时间段对照组中照顾者的知识难以得到持续的更新，其照顾模式依然停留在上一阶段，故出现照顾角色的困难；相反，试验组患者照顾者在事件/诊断期、稳定期、出院准备期学到的知识的基础上，利用现有资源来获得医学知识、调整生活节奏，较好地完成角色的转换，其照顾能力有增无减。

3.2 基于时机理论的以家庭为中心护理模式可减轻患者照顾者照顾负担

脑出血发病较急，病情较为凶险，若不能及时进行治疗死亡率较高，即使存活，也容易留下肢体运动功能、言语功能等障碍，给患者及其家庭带来极大的负担，尤其是对于患者照顾者，其不仅要掌握疾病的相关理论知识与操作，还要学会如何自我调节不良情绪、家庭生活与人际沟通，只有恰当处理好自身多种角色的转换、家庭结构的调整，才能为患者提供有效护理。患者出院后3～6 个月，其神经功能日渐恢复，患者照顾者一方面支持患者回归社会；另一方面，又担心疾病复发，在缺乏专业的指导下难以把握“放手”的度，照顾负担反而有所增加。本研究结果表明，随着时间的推移，试验组的照顾能力持续升高，提示基于时机理论以家庭为中心护理的在降低照顾者照顾负担方面效果更加稳定与持久。试验组患者照顾者在事件/诊断期、稳定期、出院准备期得到医护人员指导，了解药物不良反应的观察及处理方式以及居家护理与康复锻炼的方法，增强了照顾患者的自信心；当患者病情稳定后，开始逐渐回归社会时，此时通过医护人员的讲解，了解了疾病预防的相关知识，处理好自身多种角色的转换、家庭结构的调整，从而降低了照顾负担。