王 谦，郭春彦，丁 倩，梁宇光，杨禹欣，王晓玲

(国家儿童医学中心/首都医科大学附属北京儿童医院临床研究中心，北京 100045， thousandwang@163.com)

随着基因技术、人类干细胞技术、人体器官移植等现代技术的发展，技术成熟和应用成本的下降，新技术的范围正从研究实验室扩展到医院门诊、病房，甚至面向公众提供检测服务的公司等。然而，现代科学技术是一把“双刃剑”，在研发、临床研究及应用过程中常引发一系列伦理、社会、法律问题。因此，临床医生和研究者在使用新技术诊疗及预防时应该对知情同意、隐私保护、避免歧视等问题给予充分的关注。本文分别对基因技术、干细胞技术、器官移植三种现代技术在儿童群体的临床研究及应用、面临的特殊问题以及需要予以伦理特殊的考量点进行探讨，以期提高社会和临床医生对儿童特殊性的认识，以期能够进一步保护儿童人群。

1 基因检测技术的伦理思考

1.1 基因检测技术在儿童临床中的应用与临床研究

基因检测技术已广泛应用于新生儿一些疾病的筛查中，包括一些罕见的先天性代谢疾病、内分泌疾病等，其可为患儿争取治疗时间，尽早开展预防和治疗，降低病死率，包括苯丙酮尿症(PKU)、先天性甲状腺功能减低症(CH)、先天性肾上腺皮质增生症(CAH)、葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏(G6PD)等。使用基因检测技术筛查对新生儿耳聋基因，作为诊断先天性听力损失的证据之一，也已在北京、武汉等全国多地开展[1-3]。

除新生儿筛查外，利用基因检测技术，预测儿童个体对于不同药物的不良反应程度，可在一定程度上指导肿瘤疾病[4-5]、精神疾病[6-7]、疼痛治疗[8]和哮喘[9-10]等多种疾病的临床用药参考。……