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人类遗传资源提供者利益分享的正当性探讨

2021-04-03李雅琴惠学远

中国医学伦理学 2021年11期
关键词:人类资源研究

李雅琴,惠学远

( 天津医科大学医学人文学院,天津 300070,oceanlyq@tmu.edu.cn)

人类遗传资源作为稀缺资源,利用其进行的研究往往具有治疗或预防与基因有关疾病的医学与商业价值。在人类遗传研究不断发展的同时,不应忽略资源提供者所作出的贡献,其利益分享的要求应当被重视。

1 人类遗传资源提供者利益分享的相关概念

人类遗传资源是由人类遗传资源材料和人类遗传资源信息组成的人体中具有遗传功能的组织及信息。其中,人类遗传资源材料是指含有人体基因组、基因等遗传物质的器官、组织、细胞等遗传材料;人类遗传资源信息是指利用人类遗传资源材料产生的数据等信息资料。

遗传资源提供者,因其与遗传资源的关系分为直接提供者与间接提供者。遗传资源的直接提供者,即该遗传资源是通过医疗手段从其身体中剥离出来;遗传资源间接提供者,即自身遗传信息伴随直接提供者的遗传资源被获取利用。间接提供者的产生是由于遗传信息在人体间的共享属性造成的,依据血缘的远近而关联程度不同。与提供者相对的研究利用者,包括遗传研究的实际研究人员和实际项目出资人员、机构或公司等。

利益体现为在利用人类遗传资源中产生的货币收益或非货币收益。货币收益如医药销售等经济利益,非货币收益如完成开发的药品、知识产权和相关专利等。利益分享,即研究利用者将遗传研究中产生的各种利益与符合条件的提供者按照某种方式进行分享,其中包括货币性的经济利益以及非货币性的医疗产品分享[1]。……

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