刘红燕

系统性红斑狼疮为临床多见症，治疗难度大且病情严重，会累及病人身体中各个器官，导致其心理及生理层面发生变化，易出现睡眠障碍、焦虑等情况，进一步加重病情，因此需重视对系统性红斑狼疮病人的专业治疗。而在治疗的同时，受文化水平、疾病等因素的限制，部分病人不了解自身病情状况，或是担心治疗后恢复情况，出现诸多疑虑，导致其遵医行为受到影响，不利于疾病转归，因此还需重视配合开展专业护理[1-2]。以家庭为中心的协同护理基于传统护理模式发展而来，现已在产科、神经内科以及儿科等科室中得到应用，对于提升病人生活质量、自我护理能力等均有积极作用，但在系统性红斑狼疮病人中的应用却少有报道[3]。近年来，本院于系统性红斑狼疮病人中开展以家庭为中心的协同护理，为分析其效果，选取2017年12月—2019年3月本院收治的86例系统性红斑狼疮病人为研究对象进行对照研究，为临床护理提供经验和参考，现将结果报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2017年12月—2019年3月本院收治的86例系统性红斑狼疮病人为研究对象，采用随机数字表法分为对照组与试验组各43例。对照组男5例，女38例；年龄20～42(29.91±2.88)岁；文化水平：高中及以上23例，初中11例，小学及以下9例。试验组男4例，女39例；年龄19～42(29.88±2.91)岁；文化水平：高中及以上21例，初中12例，小学及以下10例。纳入标准：①经美国风湿病学会1997年修订的“系统性红斑狼”相关标准[4]诊断后确诊；②精神状态正常；③认知水平正常；④病人及其家属对本研究知情且签署知情同意书。排除标准：①合并恶性肿瘤或残疾的病人；②原发性心、肝、肾功能不全的病人；③妊娠期的病人；④哺乳期的病人。本研究经我院伦理委员会批准。两组病人性别、年龄、文化水平等一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2 护理方法 对照组予以常规护理：入院后给予病人健康指导，介绍系统性红斑狼疮相关知识，给予饮食指导与心理干预，介绍正确用药方法及皮肤干预方法，并嘱咐病人改善日常生活方式，加强出院指导。试验组在对照组基础上行以家庭为中心的协同护理。①住院阶段的协同护理：入院后，护理人员配合医生对病人病情状况、病人及家属疾病认知情况等进行客观评估，创建病人的服务信息档案，详细记录其一般情况，并予以发放服务联系卡。入院后，定期组织病人及家属参加专题讲座，重点介绍系统性红斑狼疮特征、疾病症状、预防措施、常用药品及其用药方法等。结合病人及家属意愿，以家庭为单位组建小组，3个家庭为1个小组，定期组织家庭演练，内容涉及疾病监管、正确用药、情绪控制以及正念干预等。②家庭随访阶段的协同护理：病人出院前制订随访计划，详细告知随访时间，并给予病人家属授权教育。首先，给予病人家属讲解病情监测方法，使其准确识别疾病发作征象，并介绍预防措施，强调药品的疗效及用药期间可能出现的不适症状、应对措施。其次，为病人提供亲戚、家属以及朋友等社会支持。再次，对病人家属情感表达合理性进行评估，判断是否存在漠视、过分保护、敌对或者批评等情况，并加以指正与引导。最后，协同护理中如果病人或其家属存在疑惑，需予以授权教育，确保病人及家属明确问题处理方法的相关要素，再协助其制订问题处理计划。③以多媒体平台为途径的协同护理：以家庭小组为单位组建微信群，护理人员承担管理员一职，定期于群中分享系统性红斑狼疮相关知识、温馨提示以及康复途径等内容，以视频、文字、音频以及图片等形式进行，并定期提供在线解疑服务，密切观察病人及家属动态，实时了解病人病情状况与恢复水平。

1.3 观察指标 ①遵医行为：参照涉及遵医行为调查问卷的相关文献[5]，于护理前后分别评定两组病人遵医行为。问卷涉及6个维度，分别是存在复发征象、饮食习惯、避免与复发因素直接接触、准确用药与及时复查、注重休息与加强活动、避免感染，共有25个条目，各条目计1～5分，总分125分。病人得分与其遵医行为成正比。②睡眠质量：护理前后分别使用匹兹堡睡眠质量指数(Pittsburgh Sleep Quality Index,PSQI)[6]对两组病人的睡眠质量进行客观评定。量表涉及7个维度，分别是日间功能障碍、主观睡眠质量、需使用催眠药、入睡时间、睡眠障碍、睡眠时间以及睡眠效率，共有18个条目，每个维度计0～3分，总分21分。病人得分与其睡眠质量成反比。③幸福感：护理前后分别采用总体幸福感量表(General Well-Being Schedule,GWB)[7]对两组病人幸福感进行客观评定。量表涉及6个维度，分别是紧张与松弛、对生活的兴趣以及满足感、对行为以及情感的控制、对健康水平的担忧、愉悦或忧郁心情、精力水平，共有18个条目，量表总分120分，病人得分与其幸福感成正比。

2 结果

表1 两组病人护理前后遵医行为评分比较 单位：分

表2 两组病人护理前后睡眠质量评分比较 单位：分

表3 两组病人护理前后幸福感评分比较 单位：分

3 讨论

系统性红斑狼疮为临床多见症，是由自身免疫介导所致的一种弥漫性、慢性结缔组织病，临床特征为免疫性炎症，不仅发病率高，而且病死率高[8-9]。不仅如此，系统性红斑狼疮还具有反复发作性、病情迁延性等特征，需要长时间配合用药治疗，为提升病人疗效，取得其家庭的配合尤其关键[10-11]。

以家庭为中心的协同护理以责任制护理模式为基础，病人家属在护理工作中承担主导地位，通过给予病人及其家属讲解疾病知识、护理方法以及配合措施等内容，使其主动参与至病人护理工作中，提升病人及家属的认知及护理水平，从而为病人提供更为优质、专业的护理服务[12-13]。谢红芬等[14]在抑郁症病人中开展以家庭为中心的协同护理，结果发现该护理方案可降低病人家庭负担，提升其照顾者的社会支持。而本次于系统性红斑狼疮病人中开展以家庭为中心的协同护理，结果发现护理后试验组病人遵医行为评分为(104.02±9.23)分，高于对照组的(85.26±11.19)分，比较差异有统计学意义(P<0.05)；试验组病人PSQI评分为(6.70±2.42)分，低于对照组的(9.19±2.82)分，比较差异有统计学意义(P<0.05)；试验组病人GWB评分为(92.56±16.43)分，高于对照组的(78.68±16.91)分，比较差异有统计学意义(P<0.05)。提示以家庭为中心的协同护理在提升病人遵医行为、睡眠质量及幸福感方面的效果明显。

受病情、认知等因素影响，部分系统性红斑狼疮病人不了解自身病情状况，拒绝配合治疗的情况频繁出现，不仅遵医行为受影响，而且病人幸福感也随之降低，加之疾病可能使病人出现睡眠障碍，影响其睡眠质量，因此予以护理时需重视对病人遵医行为、睡眠质量及幸福感的提升[15-16]。以家庭为中心的协同护理应用于系统性红斑狼疮病人中，通过住院阶段的协同护理，给予病人及家属团体教育，以促使其认知行为改变，防止错误行为及认知出现[17-18]。同时，通过随访阶段的协同护理，提升病人家属照护能力及其应对能力，共同为病人提供专业护理服务，规范病人日常生活习惯，提升其遵医行为[19-20]。通过开展以多媒体平台为途径的协同护理，使病人及家属明确护理工作的重点，在构建起良好的家庭关系的同时，使病人心情与生理结构均处于平稳、舒适状态，从而有效控制其病情程度，提升病人睡眠质量的同时，促使其幸福感进一步提高[21-22]。

综上所述，以家庭为中心的协同护理有助于提升系统性红斑狼疮病人遵医行为、睡眠质量及幸福感。但此次研究存在样本量小、随访时间短等不足，需开展进一步研究，客观评价以家庭为中心的协同护理在系统性红斑狼疮病人中的应用价值。