谢桂琼，潘君，代虹，王丽莎

（德阳市人民医院 消化内科，四川 德阳 618000）

0 引言

肝硬化是临床上常见的慢性肝病之一，具有病程长，治愈率低，病死率高的特点，患者常常死于各种严重并发症，如上消化道大出血、肝性脑病、肝癌等。肝硬化作为常见的慢性病，患者的情绪、饮食、运动的管理对其生活质量起重要影响，需要终生治疗及长期的医疗保健服务，不仅需要重视住院治疗，也要注重院外管理[1-5]。已有研究表明医院-社区-家庭联动模式目前在冠心病、糖尿病等其他疾病中有所应用，并取得较好的效果[6-7]。然而据调查显示，我国社区的医护比约为1:0.77，离WHO 规定的目标仍有较大差距，同时存在发展不平衡、发展较慢，人员配备不足等情况[8]，社区护理服务内容不能满足患者实际需求。家庭往往是出院后患者机体及功能康复的主要场所，家属作为主要照顾者，可为患者提供生活照顾、情感支持和经济保障等各方面的支持，在社区护理发展尚未完善的情况下，本研究应用医院-家庭的双元联动模式对肝硬化患者进行全程的健康管理，旨在提高肝硬化患者的自我行为管理、自我护理能力和随访依从性，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取我院2018 年9 月至2019 年5 月收治的肝硬化患者80 例，采用随机数字表法分为观察组（40例）和对照组（40 例）。本研究经德阳市人民医院伦理委员会批准，批准文号2019-04-156-K01。

1.2 纳入排除标准

纳入标准：诊断符合2016 年修订的《肝纤维化诊断及疗效评估共识》；年龄≥18 岁；无严重其他并发症与器质性病变；无意识障碍，能够沟通交流；有固定且共同生活的照顾者(配偶、子女或其他家属) 要求年龄≥18 岁,无语言交流障碍。所有患者自愿参与研究，均已签署知情同意书。

排除标准：合并有其他严重的并发症；患者或照护者不愿参与或存在认知障碍。

1.3 干预方法

1.3.1 对照组干预方法

对照组实施消化内科常规护理，出院健康教育。内容包括：（1）饮食相关知识宣教：指导患者合理饮食，戒烟限酒，适当运动，强调剧烈运动，增强自我管理意识；（2）药物指导：告知患者正确的用药时间、剂量及种类，避免漏服和错服药物，同时注意药物引起的不良反应等；（3）电话随访：于患者出院时发放随访卡并告知门诊随访时间，1 个月内进行电话随访，询问患者恢复和用药情况，解答患者提出的疑问，提醒患者定期复查。

1.3.2 观察组干预方法

观察组在对照组的基础上实施医院-家庭联动的形式，对患者实施健康管理。

1.3.2.1 组建联动管理团队

建立肝硬化健康管理小组，组建由主任医师1 名，副主任医师2 名（专科和营养科医生各1 名），护士长1 名，主管护士3 名，护师3 名，心理咨询师1 名及患者照顾者组成的医护患联动管理团队。由护士长担任组长，主要负责团队成员之间的沟通协调和联络工作，监督干预方案有效实施。在项目实施过程中，医师负责疾病治疗、护士负责落实用药情况及健康教育与健康管理，团队成员各自发挥专业特长，同时交叉融合，相互协作，共同管理患者。

1.3.2.2 团队成员培训

研究前对团队成员进行统一培训，内容包括肝硬化相关治疗知识、营养知识、医院-家庭联动的相关概念、内涵、运行方式、团队合作等方面的培训，使团队成员能够快速融入到医院-家庭联动管理团队中。

1.3.2.3 实施联动管理

（1）住院期间：①营养评估及护理：由护士每3 天协助患者进行体重身高的测量,运用营养风险筛查NRS2002 评估量表评估患者营养风险。营养科医生根据患者的情况及各项指标对其饮食进行合理调整，护理人员重视患者的首次进食宣教，少量多餐，由稀到稠，无渣或少渣，避免辛辣刺激的食物。营养指标有变化时积极与主管医生和营养科医生沟通，及时为患者提供营养方面的健康指导。②心理护理：重视和警惕患者的心理状况。心理咨询师定期为患者进行心理疏导并指导团队成员及照顾者心理问题防范措施，避免焦虑、抑郁等心理问题或精神症状发生。③健康教育：研究成员小组根据各自的专业对患者实施个性化的健康教育，医师负责患者的治疗方案、护理人员负责患者及家属的心理的评估与相关的健康教育、各项治疗与疾病的观察，发现任何问题，均与研究小组成员进行沟通交流，共同探讨解决方案。（2）出院随访：①出院时团队成员小组讨论，根据患者出院时的状况为患者制定出院后的护理计划。②组建微信群，出院当天将患者及照顾者拉入群中。研究团队成员轮流于每晚19:00-20:00 在线向患者及照顾者讲解疾病相关相关知识、日常保健注意事项等，鼓励患者及照顾者积极提问，固定在线群聊、解惑答疑、反馈意见。为提高患者及照顾者的参与积极性，进行如抢红包抢答问题等活动。对于发言较少的患者及照顾者通过私聊进行个性化指导，及时发现问题。如此反复循环、反复强化。③指导照护者对患者进行全方位的居家护理，执行出院指导中的服药、生活方式、锻炼及饮食等注意事项，督促患者养成健康的生活方式，联动护士每月定期将随访记录反馈给家庭照护者，以指导其工作。④开设肝硬化专科门诊，医、护共同坐诊，对患者的健康相关的问题实施个性化复诊和健康指导。

1.4 效果评价

（1）评价时间。对患者实施干预6 个月后进行评价。

（2）评价方式。通过问卷星的形式对患者及照护者在回院随访或微信里发放问卷星链接或者二维码。填写之前向患者充分解释，发放问卷前,向研究对象说明调查的目的及意义,获得对象同意后,采用不记名的方式进行问卷填写。

（3）评价指标。①肝硬化患者自我管理行为量表。用于评价肝硬化患者的自我健康管理行为，量表分4 个维度：饮食管理、日常生活管理、用药管理、病情监测管理，共24 个条目，量表的内部一致性信度为0.80，重测信度为0.84，内容效度为0.93，采用Likert4 级评分法，评分范围为24～96 分，得分越高表示自我管理行为越好。②自我护理能力。该量表由美国护理专家KEARNEY 根据奥瑞姆的自护理论设计制定，由台湾学者译成中文的自我护理能力测定量表（ESCA)。本量表测试患者的自护能力，该量表包括自护责任感、自我护理技能、健康知识水平和自我概念4 个维度，内容包含43 个条目，量表采用五级评分，总分为172 分，得分越高表示自我护理能力越好。该量表的Cronbach’sα 为0.86～0.92，已在我国广泛应用。③随访率。患者的随访依从性，通过查阅国内外文献自制随访表格。

1.5 统计分析

采用SPSS 23.0 软件对数据进行分析，以a=0.05为检验标准，计数资料采用频数、构成比表示，计量资料采用（均数±标准差）表示，组间比较符合正态分布且满足方差齐性采用两独立样本t 检验，不符合则采用秩和检验。采用双侧检验，以P＜0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者的一般资料对比

研究共有80 例患者参与，其中实验组和对照组各40 例，两组一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性，见表1。

表1 两组患者一般资料比较[n（%）]

2.2 两组照顾者的一般资料对比

研究共有80 例照顾参与，其中实验组和对照组各40 例，两组一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性，见表2。

表2 两组照顾者一般资料比较[n（%）]

2.3 两组患者自我行为管理得分比较

观察组的患者干预前后自我行为管理得分分别为（35.83±7.76）分、（83.13±7.76）分，对照组干预前后自我行为管理得分分别为（37.83±6.80）分、（73.48±14.18）分，对照组干预前后得分有统计学差异，（t=-3.78，P=0.00），见表3。

表3 两组患者自我管理行为得分情况比较

2.4 两组患者自我护理能力得分比较

观察组干预前后自我护理能力得分分别为（61.50±6.09） 分、（134.48±19.56） 分，对照组干预前后得分分别为（59.18±5.81）分、（94.60±5.46）分，观察组干预前后得分有统计学差异（t=-12.42，P=0.00），见表4。

表4 两组患者自我护理能力得分情况比较

2.5 两组患者随访人数对比

3 个月观察组随访率92.5%高于对照组90%，6个月观察组随访率90%高于对照组80%，见表5。

表5 两组患者随访人数比较[n（%）]

3 讨论

3.1 医院-家庭双元联动模式可提高肝硬化患者自我行为管理能力

本研究结果显示，通过医院-家庭双元联动模式对肝硬化患者进行护理干预，患者自我管理能力明显提高。研究表明，良好的自我管理能力能指导患者践行正确的行为，对病情转归及遵医配合方面起着促进作用[9]，有效的自我管理可以帮助患者改善患病期间的生活质量。程雪花[10]、居朝霞[11]、侯英华[12]等学者对肝硬化失代偿期患者自我管理能力进行研究，结果显示，自我管理能力越高的患者生活质量越高。肝硬化属于慢性病，病情持续性发作且迁延不愈，会削弱患者战胜疾病的信心，进而降低其自我管理能力。正是基于该病所呈现出的慢性病特点，大部分患者在院外的时间多于住院时间，因此患者个人的自我管理能力尤为重要。本研究正是对患者及照护者进行长期的院外健康指导，促进自我管理能力不断提升，从而提高其生活质量。

3.2 医院-家庭双元联动模式可提高肝硬化患者自我护理能力

自我护理能力是指患者主动参与自我照顾、完成自理行为的能力。医学知识和实践知识的缺乏，会导致患者采取错误的或者无效的自我护理行为，患者的自我护理努力就不能达到预期的效果[13]。本研究通过医院-家庭双元联动，医生、营养师、心理咨询师、护士联动家属共同服务于患者，以患者为中心，提供全面、系统的整体护理和健康指导。出院后根据患者的具体情况制定个性化出院随访方案和随访方式，有针对性的给予延续护理服务和保健服务。让患者学会自我观察病情和自我护理，积极主动参与疾病的治疗、护理和康复方案决策，并以此激发患者学习的欲望和对自身疾病自我管理的责任感，以使患者具备预防并发症和延缓病情进展等方面的知识和自我护理能力。

3.3 医院-家庭双元联动模式可提高肝硬化患者随访率

本研究通过医院-家庭双元联动模式采用线上线下联合，提醒患者及照护者定期门诊随房。对依从性差的患者或督促不严的照护者给予电话联系，告知门诊随访、规律随访的重要性，督促按时随访，通过线上线下联合电话督导，随访率显注增高。为满足这类人群的随访需要求，特开设“以患者需求为导向”的肝硬化专科门诊。医护共同坐诊，提供更具细致化、个性化、全面化的医疗及保健指导，大大提高门诊随访的质量和自主随访的依从性。

4 结论

医院-家庭联动的模式对肝硬化患者的健康进行全程管理，整合了医、护、心理咨询师的特长，充分发挥团队积极影响力，大大提高了医疗资源的利用率，同时也充分调动起了照护者的积极性，提高了肝硬化患者的生活质量、自我护理能力及随访依从性，降低了患者的并发症，减少住院次数，降低了该类患者的医疗护理成本，减轻了家庭和社会的经济负担。