任志玲 刘 珍 农珍志 许顾鑫 陈 湘

(1 广西医科大学第二附属医院胸心血管外科，南宁市 530007，电子邮箱：236694351@qq.com；2 广西医科大学第二附属医院护理部，南宁市 530007)

据报道，2014年我国新发肿瘤380.4万例，其中肺癌患者约78.1万例，占男性肿瘤发病数第1位、女性发病数第2位，病死数约62.6万例，均居男女恶性肿瘤死亡病例第1位[1]。在肺癌各种致病因子中，吸烟是迄今为止最明确的致病因素，吸烟和二手烟暴露与肺癌的发生密切相关[2]。病耻感是指个体因患有特定疾病而遭遇排斥、拒绝和指责，并被认为丧失了部分价值的不完整的个体的负性情绪体验[3]。目前，关于病耻感的研究主要涉及精神疾病、艾滋病、形象受损相关疾病(如身体残疾)和癌症等[4]。病耻感不仅不利于患者疾病的康复，还会导致患者出现社会心理的亚健康状态，严重影响患者的生存质量[5]。公众普遍认为肺癌是因个人的吸烟行为导致，从而谴责、排斥甚至歧视肺癌患者，肺癌患者也会产生内疚、自责和病耻感等负性情绪体验[6]。国外已有研究表明，肺癌患者病耻感水平高于其他癌症，如乳腺癌、前列腺癌等[7]。还有研究表明，不管吸烟与否肺癌患者均有不同程度的病耻感[8]。国内关于肺癌患者病耻感的研究起步较晚，现有研究表明我国肺癌患者病耻感处于中等偏高水平[9]，已逐渐引起临床工作者的重视。本研究旨在探讨肺癌患者病耻感与社会支持、自我效能及应对方式的现状及其相关性，并通过结构方程模型明确各变量之间的路径关系，为临床工作者采取有效缓解肺癌患者病耻感的护理措施提供参考。

1 资料与方法

1.1 临床资料 采用便利抽样法，选取2018年10月至2019年5月在广西某三甲综合医院就诊的282例肺癌患者作为研究对象。纳入标准：(1)经支气管镜检及病理检查确诊为肺癌；(2)知晓自身病情；(3)自愿参与本研究并签署知情同意书；(4)有一定的读写能力，能独立完成调查问卷。排除标准：(1)存在认知功能障碍或精神病史者；(2)疾病恶化或伴严重功能障碍者。其中，男性198例，女性84例；年龄31～76(56.21±12.03)岁；婚姻状况：已婚245例，未婚16例，其他21例；受教育程度：小学109例，初中98例，高中及中专51例，大专及以上24例；居住地：城市124例，村镇158例；职业：职员97例，农民118例，其他67例；吸烟情况：吸烟131例，曾吸烟57例，从不吸烟94例(吸烟定义为每天吸烟1支以上，连续或累计吸烟6个月及以上；曾吸烟定义为每天吸烟1支以上连续或累计6个月及以上，在调查时已不再吸烟)。本研究经我院医学伦理委员会批准实施。

1.2 研究方法

1.2.1 调查方法：采用问卷调查法，调查研究对象的一般资料、肺癌病耻感、社会支持、自我效能及应对方式现状，开展调查前向医院伦理委员会、护理部、科室主任、护士长递交调查问卷，均获得同意后开展调查。调查时遵循知情同意原则，向研究对象说明研究的目的、意义和方法，并保证问卷结果对治疗无影响，研究者对问卷内容及人员信息保密，征得同意后发放问卷，由研究对象自行填写。问卷填写完毕，由调查员检查并当场收回。本研究在住院部和门诊共发放调查问卷300份，回收287份，剔除填写不完整问卷5份，最终回收有效问卷282份，有效回收率为94.0%。

1.2.2 测量工具：(1)一般资料调查问卷：由研究者自行设计，内容包括患者的性别、年龄、婚姻状况、文化程度、工作类型、居住地、吸烟情况等一般人口社会学资料。(2)中文版肺癌患者病耻感量表(Cataldo Lung Cancer Stigma Scale，CLSS)。该量表由Cataldo等[10]在感知病耻感的概念模型基础上研发，由杨茜茜等[11]在原有量表的基础上结合我国国情汉化为中文版的肺癌患者病耻感量表。该量表共27个条目，分为耻辱与羞愧、社会隔离、歧视、吸烟4个维度，采用4级评分法计分，非常不同意、不同意、同意、非常同意分别计1、2、3、4分，其中条目2为反向计分，得分越高表示病耻感水平越高，量表的Cronbach α系数为0.863。各维度得分为各条目得分之和。(3)社会支持评定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)。该量表由肖水源等[12]研制，共10个条目，分为客观支持(3个条目)、主观支持(4个条目)及社会支持利用度(3个条目)3个维度，除条目6和7外，其余条目均采用4级评分法计分，得分越高说明社会支持程度越好。量表的Cronbach α系数为0.92。(4)一般自我效能量表(General Self-efficiency Scale,GSES)。该量表最初由RalfSchearzer于1981年编制，由王才康等[13]翻译编制成中文版。量表共10个条目，采用4级评分法计分，非常不同意、不同意、同意、非常同意分别计1、2、3、4分，得分越高说明自我效能越好，量表的Cronbach α系数为0.816，信效度良好。(5)医学应对方式问卷(Medical Coping Modes Questionnaire,MCMQ)。该问卷由Feifel编制、姜乾金等引入翻译为中文版，具有良好的信效度[14]。问卷包括面对(8个条目)、回避(7个条目)及屈服(5个条目)3个维度的应对方式共20个条目，每个条目采用4级评分法计分，各维度得分越高说明越倾向于应用此项应对方式。3个维度的Cronbach α系数分别为0.69、0.60、0.76。

1.3 统计学分析 采用EpiData 3.1建立数据库，双人录入数据，采用SPSS 22.0软件进行统计分析。计量资料以(x±s)表示，比较采用t检验；计数资料以频数和构成比表示；相关性分析采用Pearson相关分析。采用AMOS 21.0软件建立结构方程模型，以卡方自由度比<3，近似误差均方根<0.05，调整拟合优度指数>0.900，拟合优度指数>0.900，比较拟合指数>0.900，增值适配指数>0.900为模型拟合效果好。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 肺癌患者的病耻感得分情况 本研究中282例肺癌患者的病耻感总得分为(71.13±14.53)分，病耻感处于中等偏高水平。其中耻辱与羞愧得分为(71.13±14.53)分、社会隔离得分为(37.71±8.02)分、歧视得分为(7.24±2.64)分、吸烟得分为(11.18±9.78)分。

2.2 肺癌患者社会支持、自我效能及应对方式各维度得分与全国常模的比较 282例肺癌患者社会支持总分及其各维度得分均低于全国常模[15](均P<0.05)；自我效能得分低于全国常模[16](P<0.05)；医学应对方式中，面对得分低于国内常模[17]，而回避得分和屈服得分高于全国常模[17](均P<0.05)。见表1。

表1 肺癌患者社会支持、自我效能及应对方式得分与常模比较(x±s，分)

2.3 肺癌患者病耻感与社会支持、自我效能得分及应对方式各维度得分的相关性分析 Pearson相关性分析结果显示，病耻感得分与社会支持、自我效能及应对方式中的面对得分均呈负相关，与应对方式中的屈服得分呈正相关(均P<0.05)。见表2。

表2 肺癌患者病耻感、社会支持、自我效能得分及应对方式各维度得分间的相关性

2.4 肺癌患者病耻感与社会支持、自我效能及应对方式的结构方程模型 基于文献研究和相关性分析结果，构建初始模型，运用最大似然法对结构方程模型进行拟合，根据修正指数对假定模型进行修正，结果显示：卡方自由度比=1.382，近似误差均方根=0.037，调整拟合优度指数=0.944，拟合优度指数=0.977，比较拟合指数=0.991，增值适配指数=0.991，提示最终模型拟合效果良好。根据结构方程模型及模型路径图(见图1)，社会支持对病耻感有直接负向作用(β=-0.612，P<0.05)，并可通过自我效能间接影响病耻感；自我效能对病耻感有直接负向作用(β=-0.349，P<0.05)；医学应对方式中的面对及屈服应对方式对病耻感仅有间接作用。拟合模型中各变量之间的效应值(直接效应、间接效应和总效应)及方向见表3、表4。

表4 肺癌患者病耻感、社会支持、自我效能及应对方式拟合模型结果

图1 肺癌患者病耻感与社会支持、自我效能及应对方式的模型路径图

表3 肺癌患者病耻感、社会支持、自我效能及应对方式拟合模型中各变量间的效应值

3 讨 论

3.1 肺癌患者病耻感、社会支持、自我效能及应对方式现状 本研究结果显示，肺癌患者病耻感总分为(71.13±14.53)分，处于中等偏高水平，与相关研究结果[8-9]相似，提示大多数肺癌患者存在中等及以上水平的病耻感，其原因可能为，肺癌需要长期治疗，这会产生巨额的医疗费用，患者认为自己成为家庭的负担而感到羞愧和自责；因肺癌与吸烟等不健康的个人生活方式密切相关，公众普遍认为肺癌是因患者本人自身的不良健康习惯引起，从而谴责患者，导致其产生病耻感或加重其病耻感。本研究中，肺癌患者的社会支持总分为(39.22±9.78)分，社会支持总分及其各维度得分均低于国内常模[15](均P<0.05)。分析其可能原因是受中国儒家文化中“面子”观的影响，患者认为寻求他人帮助是有失面子的表现[18]，且当患者认为自己无法回报他人给予的帮助时，更倾向于不去寻求帮助，因而其利用社会资源的能动性低；另外，大部分患者只有在住院期间才能获得来自医护人员的健康支持，出院后由于部分地区的社区卫生服务功能不够完善，在院外获得疾病相关的医疗支持困难度增加。本研究中，肺癌患者自我效能得分为(27.22±7.20)分，低于国内常模[16](P<0.05)，这可能与疾病恶性程度高，且疾病治疗产生的并发症增加了治疗的难度，极易降低患者对疾病治疗的信心有关。既往研究认为，面对是积极的应对方式，而屈服与回避为消极的应对方式[19]。本研究中282名肺癌患者的应对方式中，面对得分低于国内常模[17]，而回避得分和屈服得分高于全国常模[17](均P<0.05)。这提示，面对疾病，肺癌患者更倾向于选择屈服和回避的消极应对方式，这与郑儒君等[20]的研究结果相似。分析其原因可能为：肺癌死亡率高，患者出于对疾病的恐惧和治疗带来的身心痛苦，失去对抗疾病的勇气，因而采取回避和屈服的消极应对方式。因此，临床医护工作者应采取积极的措施缓解患者的病耻感，并充分发挥健康支持的作用，注重提高患者的自我效能，帮助患者树立积极的心态去面对疾病。

3.2 肺癌患者病耻感与社会支持、自我效能、应付方式的相关性及结构模型的路径分析

3.2.1 社会支持对病耻感有直接和间接负向效应：社会支持是指来自社会各方面包括父母、亲戚、朋友、社会团体等给予的精神或物质上的帮助和支持。在肺癌患者身心康复的过程中，社会支持是不容忽视的影响因素，研究显示，社会支持与负性情绪呈负相关，给予更多的社会支持一定程度上可缓解患者的负面情绪[21]。本研究结果显示，社会支持总分与病耻感得分呈负相关(P<0.05)，说明肺癌患者社会支持程度越高，其病耻感水平越低。Shen等[22]的研究结果也显示，通过良好的医患沟通，使患者感知到来自医护人员的社会支持，可降低其病耻感水平。本研究中的结构模型路径分析结果进一步验证了社会支持是病耻感的主要预测因素，其不仅直接对病耻感起负向作用，还可以通过自我效能间接作用于病耻感。因此，临床医务工作者应建立和完善健康支持系统，可利用微信群、医患互动APP等手机移动平台，打破地域的限制，为不同地区的患者提供疾病相关知识和康复指导等信息支持，鼓励患者家属和朋友给予其理解、关怀、陪伴和帮助等，提高患者的社会支持感知度，疏导患者的不良情绪，促进其身心健康。

3.2.2 自我效能对病耻感有直接负向效应：自我效能是对自信程度的评价，即个体对自我行为能力的认识和评价，较高的自我效能对促进个体产生积极的心理反应具有重要作用。研究显示，良好的自我效能可促进个体主动利用社会资源，正确对待所患疾病，积极应对困难，降低负面情绪[23]。本研究结果显示，自我效能得分与病耻感得分呈负相关(P<0.05)，即自我效能越高，其病耻感水平越低，且结构模型的路径分析结果显示，自我效能可直接作用于病耻感。提示临床工作者在帮助患者认知疾病和树立治疗疾病信心的同时，应注重培养患者的自我效能，引导患者积极应对因病耻感带来的不良情绪。

3.2.3 面对与屈服方式对病耻感的间接正向效应：应对方式是指个体在面对困难、挫折和压力时采用的应对策略，分为面对、回避和屈服3种方式。积极的应对方式可缓解负面情绪和压力，消极应对方式则会加重负面情绪体验[19]。本研究结果显示，面对得分与病耻感得分呈负相关，屈服得分与病耻感得分呈正相关(均P<0.05)，但回避得分与病耻感得分无相关性(P>0.05)，提示回避方式对病耻感的作用不明显。结构模型的路径分析结果显示，面对与屈服应对方式可通过社会支持和自我效能间接影响病耻感。因此，临床医护工作者可通过健康教育、团体心理干预、同伴教育等方式引导患者采取积极的应对方式，积极参与社会活动，主动利用社会资源，提高自我效能，配合治疗，从而缓解病耻感，促进身心康复。

4 小 结

肺癌患者的病耻感水平较高，社会支持和自我效能水平较低，面对疾病时更倾向于选择消极的应对方式。社会支持对病耻感有直接作用，医学应对及社会支持通过自我效能间接影响病耻感。因此，临床医护工作者在对患者进行治疗和护理时应注意评估患者的心理状况，通过健康宣教和心理疏导，充分调动患者身边的社会力量如家人、朋友、社区和社会团体等，给予患者理解和支持，帮助患者提升自我效能，缓解其病耻感，积极面对疾病。