左登霞 左登芹 姜金霞

[摘要] 目的 探讨卒中后残疾老年患者居家护理服务需求，为相关部门制订切实可行的居家护理服务政策和措施提供参考。 方法 应用现象学研究方法，采取目的抽样法对2019年1～4月上海某三甲医院神经内科就诊的15例卒中后残疾老年患者进行深入访谈，采用Colaizzi分析法对访谈资料进行分析、归纳、提炼主题。 结果 访谈共析出4个主题：脑卒中疾病知识需求、延续性护理服务需求、居家康复护理需求、家庭与社会支持需求。 结论 卒中后残疾老年患者对居家护理服务需求较高，应加快和完善卒中后残疾老年患者居家护理服务项目的推进，以促进康复，减轻家庭负担，提高其生活质量。

[关键词] 卒中后残疾;居家护理;需求;质性研究

[中图分类号] R473.2          [文献标识码] A          [文章编号] 1673-7210（2020）06（a）-0182-04

[Abstract] Objective To discuss the needs of home care for disabled elderly patients after stroke， and to provide reference for relevant departments to formulate practical home care policies and measures. Methods Based on the phenomenological research methods， 15 elderly patients with post-stroke disability who were admitted to the Department of Neurology of a Third Class Hospital in Shanghai from January to April 2019 were interviewed by objective sarapling. Colaizzi analysis method was used to analyze， summarize and refine the topics of the interview data. Results The interview revealed four topics： the need for knowledge of stroke disease， the need for continuous nursing services， the need for home-based rehabilitation and nursing， and the need for family and social support. Conclusion Elderly patients with post-stroke disability have a high demand for home-based nursing services， it is necessary to accelerate and improve the home-based nursing services for elderly patients with post-stroke disability， so as to promote rehabilitation， reduce family burden and improve their quality of life.

[Key words] Post-stroke disability; Home care; Needs; Qualitative research

脑卒中又称脑血管意外，有着极高的发病率、致残率、复发率、死亡率，已成为目前中国第一大疾病负担[1]。据推算，我国大概每年脑卒中后约700万人存活，其中遗留不同程度功能障碍的占75%～80%，遗留重度残疾者占40%左右[2]。国家功能残疾和健康分类（ICF）将残疾定义为个体与其身体、社会和态度障碍之间相互作用的结果[3]。卒中后残疾患者常遗留不同程度的躯体失能、抑郁症状、社会功能障碍等，对其日常生活有明显影响，生活质量降低，家庭和社会负担增加[4]，尤其是长时间卧床或缺乏锻炼，导致肌肉萎缩，骨质疏松，静脉血栓及呼吸、运动等功能的紊乱，使照料负担更加沉重[5]。居家护理是指针对需要照护的家庭或者个体，在其家中为其提供个性化的专业性护理干预服务，以达到预防疾病、健康促进及健康维护的目标[6]。调查显示，80%的脑卒中患者接受短暂治疗后选择回到家庭生活[7]，以患者需求为导向，满足患者个性化的居家护理需求，提供优质的居家护理服务已日益受到社会的关注。本研究通过对预出院回归家庭的卒中后残疾老年患者的质性访谈，探讨卒中后残疾老年患者居家护理服务需求，为相关部门制订切实可行的居家护理服务政策和措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采取目的抽样法，选择2019年1～4月上海某三甲医院神经内科卒中后残疾老年患者为研究对象。纳入标准：①诊断符合全国第四届脑血管病会议[8]修订的脑血管病诊断标准，并经MRI和/或CT扫描确诊为脑卒中;②卒中后处于残疾状态，即改良Rankin量表[9]（modified rankin scale，mRS）评分≥2分;③年龄≥60岁;④自愿参与本研究。排除标准：①其他原因或疾病所致的残疾;②处于疾病危重期;③各种原因未能按要求完成整個访谈过程;④虽然完成访谈过程，但叙述内容前后差异过大或明显矛盾;⑤有明显认知、听力、失语、语言障碍者。样本量的确定以受访者的资料重复出现，且资料分析时不再呈现新的主题为准。最终选择15例卒中后残疾老年患者，受访者的一般资料见表1。本研究经医院医学伦理委员会批准。

1.2 研究方法

1.2.1 访谈提纲  采用质性研究中的现象学研究方法，由研究者本人对15例患者开展半结构式深度访谈。据研究目的、查阅文献，在咨询3位神经内科护士长和预访谈2例患者后，拟定本研究的访谈提纲为：①请您谈谈您对脑卒中的认识以及您现在的感受？②您认为您出院回到家中会面临哪些困难？如何解决？③您希望家中的照护者为您做些什么？您觉得他们在照护您的过程中可能会遇到哪些问题？④您出院回到家中希望得到医护人员哪些帮助和支持？希望从哪些途径获得帮助和支持？⑤您还需要哪方面的护理服务？

1.2.2 资料收集方法  访谈在轻松的气氛下进行，访谈过程中认真倾听，注意观察访谈对象的语音语调、神情动作等，及时记录。每次访谈时间为30～40 min，訪谈经被访谈者的同意录音，保护患者隐私，隐去真实姓名，使用代码。访谈结束，24 h内将录音转换为word文档，同时整理访谈笔记。

1.2.3 资料分析方法  本研究具体应用Colaizzi现象学分析法[10]，包括：①仔细阅读所有的访谈记录;②提取有重要意义的陈述;③对反复出现的观点进行编码;④将编码后的观点汇集;⑤写出详细、无遗漏的描述;⑥辨别出相似的观点，提炼出主题;⑦返回受访者处求证。

2 结果

访谈共析出4个主题：脑卒中疾病知识需求、延续性护理服务需求、居家康复护理需求、家庭与社会支持需求。

2.1 脑卒中疾病知识需求

通过访谈发现，多数患者对脑卒中的认识仅仅限于“听到过”，对疾病的起因、症状的识别、预防复发及并发症等知识了解较少。N1：“我平时就是血压有点高，也没怎么注意，也不知道高血压跟这个病有关系。”N3：“我早上起来一照镜子，发现嘴偏了，到了下午才来医院的，我的嘴不会一直偏吧。”N8：“听说这个病遗传，不知道是不是真的，我老爸好像就是这个病去世的。”N11：“这是我第三次发病，谁知道一个脑梗居然能发三次，还一次比一次严重（叹气声）。”N14：“我刚开始的时候就是手麻脚麻，也没当回事，结果来晚了，错过了最佳溶栓时间。”

2.2 延续性护理服务需求

访谈中发现多数患者即使出院回家也都有延续护理服务需求，患者希望有人定期上门监测血压、血糖、督促规律用药;希望有人上门进行管道护理以期不出现堵塞、滑脱、断管等问题;希望有人上门进行压疮、肺炎等并发症的护理和指导。N2：“我糖尿病很多年了，家里的血糖仪感觉不好用，测得也不准，胰岛素都是我老头给我打，有的时候我不耐烦，就不打。”N7：“我喝水和吃饭老是呛，现在插上胃管了，出院也带着胃管，在家也不知道咋弄，管子要是堵住了怎么办。”N10：“我屁股上面破了，好像是褥疮，我老伴也不敢弄，去一趟医院太麻烦了。”N13：“得了脑梗，肺炎也出来了，痰咳不出来，护士说让我老伴帮我拍一拍，他拍不来的。”

2.3 居家康复护理需求

大部分访谈患者表示，出院后会回到家中，几乎不考虑到康复医院去，但是回到家中，缺乏专业人员的指导，患者和家属不知道如何有效地进行康复锻炼，如何解决康复锻炼的过程中出现肢体无力、头晕等不适症状，如何评估和验证康复的效果。N2：“我以前我每天早上慢跑5公里，现在走路都成问题了，怎么才能康复啊？”N6：“我现在说话说不清楚，好着急，什么时候能说得清楚，我都不敢跟小区姐妹聊天。”N7：“在医院里还能做个吞咽理疗，护士长还来指导我怎么锻炼吞咽功能，到家了就不知道怎么办了。”N15：“以前，我在家炒菜做饭，半个小时就能搞好，现在手都不听使唤了，倒个酱油能倒半天，我想好起来。”

2.4 家庭与社会支持需求

在所有的访谈过程中，绝大多数患者都情绪低落，十分渴望得到家庭与社会的支持。N4：“我老伴在另外一个医院住院，我在这里住院，心里难受呀，你今天来跟我聊聊天，我觉得挺开心的。”N5：“老伴走了，儿子在外地，我一个人住，有时候想想活着有什么意思。”N10：“我前几天从床上掉下来，把床边的玻璃茶几都砸坏了，家里只有老伴，她还坐着轮椅，身边也没个人。”N12：“我跟我儿子几年没有往来了，当时因为买房的事闹僵了，现在只有我老婆照顾我，她也很累。”N9：“我老伴走的早，我就一个女儿，她才刚生完小孩，她也很难，我也不想拖累孩子。”

3 讨论

3.1 逐步完善延续性护理服务体系，政策倾斜社区居家护理服务

《全国护理事业发展规划（2016～2020）》指出要将护理服务延伸至社区、家庭，鼓励医疗机构提供形式多样的延续性护理服务[11]。赵庆等[12]调查显示：上海市大部分的社区开展了延续性护理，但是开展时间较短，开展项目有限，开展水平一般，评价指标较单一，延续性护理还需进一步发展和完善。

《“健康中国2030”规划纲要》指出要加强康复、老年病、长期护理、慢性病管理等接续性医疗机构建设[13];2016年《上海市护理站管理办法》的颁布，进一步满足了患者的居家护理需求;2017年上海市政府针对60岁以上的失能、半失能老人推出了《上海市长期护理保险试点办法》，在很大程度上减轻了患者的家庭经济和照护负担，但是有限的服务内容和时间不能满足需要全天候看护的老年人的照护需求，建议政府根据试点实际情况，增加上门的服务项目和频次。2019年国家卫健委发布《“互联网+护理服务”试点工作方案》，在上海市等6省市进行试点工作，重点对高龄或失能老年人、康复期患者和终末期患者等行动不便的人群，提供慢病管理、康复护理、专项护理、健康教育等方面的护理服务[14]，但在实施过程中存在“网约护士”积极性不高、从业风险性高、信息不互通等问题，希望居家服务项目清晰界定的同时相应的法律保护也能到位。此外，建议提升居家护理服务人员的福利待遇，吸引一批愿意从事养老居家护理的高素质人才，为居家护理服务增加活力。

[13]  中共中央、国务院.“健康中国2030”规划纲要[EB/OL].中国政府网，2016.10.

[14]  国家卫生健康委员会.开展“互联网+护理服务”试点工作[EB/OL].中国政府网，2019.1.

[15]  高飞，黄绍春，于灿萍，等.对脑卒中患者实施居家护理的效果分析[J].中国医学创新，2015，12（31）：79-81.

[16]  曾莉，张曙映，周兰姝.上海277名老年人家庭照顾者居家康復护理支付意愿及影响因素研究[J].护理学报，2013，20（2A）：24-27.

[17]  中国卒中学会急救医学分会.脑卒中院前急救专家共识[J].中华急诊医学杂志，2017，26（10）：1107-1114.

[18]  徐敬文，李碧蓉，张敏，等.微信视频教育对出院脑卒中患者日常生活活动能力的影响[J].中华护理教育，2017， 14（9）：662-665.

[19]  刘士敏，杨兴苗.脑卒中患者家庭亲密度和适应性与健康促进行为相关性分析[J].天津护理，2017，25（6）：500-502.

[20]  Wan-Fei K，Syed Hassan ST，Mum Sann L，et al. Depression，anxiety and quality of life in stroke survivors and their family caregivers：A pilot study using an actor/partner interdependence model [J]. Electron Physician，2017，9（8）：4924-4933.

[21]  姚雪榕，张颖杰，洪伟雄.认知行为干预对脑卒中患者照顾者照顾负担及生活质量的影响[J].中国医药科学，2019，9（4）：119-122.

[22]  国务院办公厅.国务院办公厅关于推进养老服务发展的意见[EB/OL].中国政府网，2019，3.

（收稿日期：2019-12-05  本文编辑：封   华）