周玉兰,冯晓瑜,曹迎春,陈 莉,吴洁媛,吴卓华

帕金森病(Parkinson disease，PD)是中老年人常患的神经系统变性疾病，全球发病率逐年增长[1]。近年来帕金森病病人的非运动症状日益受到关注，其中以排尿障碍较为突出[2-4]，严重困扰病人。尿失禁会增加病人的病耻感，给病人造成心理困扰、羞愧和失落感，夜间排尿次数增多严重影响病人的睡眠质量，直接导致其运动功能下降[5]。鉴于帕金森病的特殊性，属于慢性病管理范畴，病人出院后需接受规范化随访管理，如何针对病人及其家庭提供连续性的护理服务至关重要。传统的随访模式由护士在病人出院后进行常规的电话随访，而医生参与度较低，造成随访指导性不强。主导-从属的传统医护关系已转化为并列-互补关系即医护一体化。医护合作作为新兴的医护工作模式，广泛应用于护理领域，包括教育、科研、病房管理，但在延续护理上应用较少[6-9]。本研究将医护合作门诊的管理模式应用到帕金森病伴排尿障碍病人的延续护理中，取得较好效果。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

收集2015年7月—2018年7月我院住院帕金森病伴排尿障碍病人90例，年龄(65.63±11.78)岁，其中男51例，女39例。随机将90例病人分为两组，对照组45例，观察组45例。病人由帕金森病专科医生进行诊断、评估一般情况，将符合标准的病人纳入研究。该研究获广州医科大学附属第一医院伦理委员会批准。纳入标准：①均符合英国脑库帕金森病诊断标准和2009年中华医学会神经病学分会运动障碍及帕金森病学组诊断标准[10-11]；②Hoehn-Yahr分级1～3级；③自愿参加本研究并签署知情同意书。排除标准：①脑血管病、脑炎、外伤、药物所致的帕金森综合征、帕金森叠加综合征、恶性肿瘤；②需排除膀胱出口梗阻、明显压力性尿失禁、泌尿系感染、尿路肿瘤、前列腺疾病等；③近3个月内参加其他临床试验的病人。

1.2 干预方法

病人干预时间为1年。

1.2.1 对照组实施常规护理

1.2.1.1 入院24 h后

责任护士对病人进行一对一的床边健康指导，每次20～30 min，内容包括服药、饮食、康复锻炼指导。饮食：①多进食高纤维食物、水果，多饮水，每日饮水量不少于1 500 mL，预防便秘；②进食过程中尽量保持坐位，选择易咀嚼、易吞咽食物；③限制蛋白质摄入，进而减少对药效的影响，如肉类食物每日不超过50 g，且选择在晚餐摄入。康复锻炼：①面部，可进行闭眼、竖眉、鼓、凹腮、皱眉；口角交替向左右移动；反复吹口哨、吹气；舌尖向左右顶腮、伸舌。②头颈部，头向左右、上下转动。③肩部，双肩尽可能上耸；双肩向后，双肩胛骨尽可能靠近。④躯干，背部伸展直立位，两上肢伸直向后；腰椎屈曲-直立两上肢下垂，弯腰前屈，手触及膝以下，复位；腰椎旋转，两手叉腰，躯干左右交替旋转。⑤上肢，上举运动，两手指交叉，掌心向外，上举过头。⑥手指，交替握、松拳。⑦下肢，双手压膝站起(进行此活动要有家人在旁)。⑧步伐，原地踏步-直立位，双膝交替抬高至腹部，同时摆动双臂。

1.2.1.2 出院前1 d

记录病人相关信息，以便于出院后随访；发放健康教育手册，经过住院期间的帕金森病教育，病人掌握饮食服药的注意事项、康复方法。

1.2.1.3 出院后1 周

出院后接受常规电话随访，由护士通过电话与帕金森病病人或其家属保持联系，获得信息及提供指导和帮助。

1.2.1.4 出院后3个月、6个月

再次接受电话随访，收集病人排尿功能、生活质量、相关的非运动功能、再入院次数、病人的满意度情况。

1.2.2 观察组实施医护合作门诊管理

1.2.2.1 医护合作门诊管理方案的制定

广泛查阅国内外相关文献，结合临床治疗和护理需求，由医生、护士、康复治疗师共同商讨方案内容。首先建立以神经科主任医师为主导的延续护理管理组，成员包括研究方向为帕金森病治疗的主任医师，技术娴熟的康复治疗师，掌握量表评估的研究员、护理经验丰富的专科护士以及监督管理的科护士长。团队所有成员均接受随访管理培训，明确团队成员职责，主任医师负责对疾病相关知识的解答、咨询；康复治疗师根据病人病情给予穴位治疗改善病人排尿状况；研究员对病人进行量表评估；专科护士负责随访库档案管理，将随访时间、内容等项目推送至随访团队。医护合作门诊管理流程可分解为：病人出院前接受健康教育→出院当天评估病人各项指标→出院后1周、每月(共计6个月)回门诊随访，随访内容由医生、护士共同主导。

1.2.2.2 医护合作门诊管理方案内容

①发放资料册：所有病人出院前均建立个人健康资料，发放帕金森病预防和护理相关知识的小手册，内容包括帕金森疾病知识(发病原因、运动与非运动症状、药物治疗注意事项、并发症等)、日常活动和锻炼(关节运动训练、吞咽训练等)、情绪控制方法等。②随访间的建立：指导病人出院后1周和随后每个月(共计3个月)回门诊找指定医生复诊。本研究建立专门的复诊间(每周一、周四下午，成员包括神经科主任医师、研究员和专科护士)，病人按照制定的流程进行复诊，首先由主任医师对病人进行全面疾病评估，包括病人的步态、言语、精神面貌、情绪等，同时查看帕金森病病人服药日记(由专科护士询问病人进行填写)，评估病人服药情况，根据疾病情况进行相关药物调整，接着由护士评估病人健康行为，对于依从性较差的病人，护士应用计划行为理论模型[12]预测和分析病人遵医行为的意向或意愿，并分析影响执行这一行为的因素，对影响因素进行干预，从而提高病人依从性。③生活方式指导：由神经科专科护士评估病人的健康状况、排尿功能，一对一的形式进行健康教育，如对排尿时刻管理要制订严格的饮水计划，指导病人每天摄入液量控制在1 500～1 800 mL，早、中、晚各400 mL，10:00、16:00及20:00各200 mL，20:00至次日06:00不饮水。同时指导病人填写排尿日志，排尿日记内容包括进水量、漏尿、自排及其他，记录全天每小时的具体情况，其中进水量为水、汤、果汁、粥、麦片等所有饮品及静脉输液量，“漏尿”指尿湿裤子、尿湿床单、尿湿尿片，“其他”包括尿中带血、尿有臭味、混浊、有沉淀物、发热等。④膀胱功能训练：指导病人依次进行提肛运动，先下颌紧贴胸前，臀部用力，肛门紧缩，然后慢慢地头向上抬，背部挺直，想象将臀部往肛门集中，并且用力内缩(如果病人不能掌握。也可指导病人在两膝中间夹住一张A4纸，尽量夹住纸的同时就能收缩肛门)、收腹运动(躺姿，手放两边，双脚可以交叉放置，腹肌用力且抬起双腿，膝盖弯曲，然后再放下来)、屏气法(深吸气后屏气，约5 s，再用力做呼气动作)、呼吸功能锻炼，传统的腹式呼吸病人难以掌握，改良后先指导病人先长呼一口气，同时腹部收缩，然后再嘱病人深吸气，同时腹部往外膨胀。每个动作重复20次，4个动作为一组，一组动作每日锻炼3次，以训练膀胱肌舒缩功能。⑤盆底肌肉训练(PFMT)：指导病人无须屏住呼吸，腹部、臀部、大腿不要用力，将阴道、肛门向胃部方向提，保持至少3 s，然后放松，连续做15～30 min，每日进行2～3次；或每天做150～200次。

1.3 评价内容与方法

1.3.1 排尿功能

采用膀胱过度活动症症状评分表 (Overactive Bladder Symptom Score,OABSS)评价病人排尿功能，内容包括白天排尿次数、夜间排尿次数、尿急、尿失禁。得分越低，表明排尿功能越好。OABSS总评分的重测信度极好(ICC=0.917 2)，可作为帕金森病疗效判断及治疗方案调整的重要依据[13]。

1.3.2 生活质量

采用帕金森生活质量量表(the 39-item Parkinson′s Disease Questionnaire,PDQ-39)评价病人生活质量，该量表共有8个维度、39个条目，包括运动功能(10个条目)、生活自理能力(6个条目)、精神情感障碍(6个条目)、病耻感(4个条目)、社会支持(3个条目)、认知功能(4个条目)、社会交流(3个条目)和躯体不适(3个条目)。PDQ-39具有良好的信度和效度，其中Cronbach′s α系数为0.54～0.90，重测信度为0.98～1.00，已被广泛应用于评价帕金森病病人的生活质量[14]。

1.3.3 延续护理质量评价

将病人对延续护理的满意度作为随访质量评价指标。满意度征询表为自行设计，内容包括服务态度、专业技能、问题解决的有效性、沟通能力4个条目，指导病人在认为合理的条目上选择非常满意、满意、一般、不满意其中一项。条目满意率=[满意和非常满意的条目数/(条目数×调查人数)]×100%。

1.3.4 资料收集方法

病人生活质量和排尿功能评估由研究员在出院当日、出院后3个月和6个月随访时完成。病人对延续护理的满意度由专科护士收集。本研究共纳入90例病人，其中1例病人在随访3个月拒绝接受再次随访，实际纳入统计分析病人89例，其中对照组为44例，观察组为45例。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组病人满意度比较(见表1)

表1 两组病人满意度比较 单位：%

2.2 两组病人排尿功能评分比较(见表2)

表2 两组病人排尿功能评分比较 单位：分

2.3 两组病人生活质量评分比较(见表3)

表3 两组病人生活质量评分比较 单位：分

3 讨论

3.1 医护合作门诊管理模式在延续护理中的有效性

医护合作被很多研究者定义为跨学科交流，其核心为医护双方共同制定计划与决策，共同承担对病人的责任[8]。医护合作管理打破了既往医患、护患两条平行线的格局，不仅实现专业优势互补，还减少因医护沟通不良造成的隐患。延续护理是由有经验及有沟通技巧的专业护士，跟踪病人的服药、饮食、运动等指标依从性，为病人制定的专科护理服务。近年来，国内一些医院相继开展了不同专科领域的护理门诊，提供的主要服务包括健康教育咨询、治疗处理、心理咨询等[15]，尽管看似百花齐放，但仍处于探索阶段，存在的问题也不少，包括岗位职责定位不明确，收费机制不完善，宣传力度不够，病人接受程度不高。本研究在现有的医疗环境下，将医护合作门诊模式融入延续护理中，既可优化病人延续护理的体验，又可探索新型的护士门诊模式。长期的医护合作管理促使病人与医护人员的看法趋于一致，提高了帕金森病病人治疗及自我护理的依从率。本研究结果表明，两组病人满意度出院后3个月及出院后6个月观察组均优于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。医护合作门诊管理模式还有助于改善帕金森病伴排尿障碍病人的排尿功能和生活质量。帕金森病病人出院后，因疾病特殊性需进行自我管理，表2显示，即使在住院期间病人已接受相关治疗和针对性健康教育，出院时病人的排尿功能仍需加强管理。如何提供科学的后续随访管理成为必要。对此，本研究在病人出院后3月内进行强化延续护理，包括督促病人每天进行有效的膀胱功能训练。定期门诊有助于随访医生和护士在短时间内及时识别病人病情的变化，给予针对性的诊疗建议和健康教育，确保病人的安全。医护合作门诊管理帮助病人建立持久有效的自我管理，提高病情观察的能力。表2显示，观察组病人的排尿功能在延续护理3个月后显著上升，6个月后病人排尿功能得到进一步的改善。表3结果显示观察组病人的生活质量中运动、情感、病耻感及社会交流各项评分均低于对照组，差异具有统计学意义(P<0.05)。说明医护合作门诊管理模式的延续护理对提高病人的排尿功能和生活质量有着积极的作用。

3.2 医护合作门诊管理过程中存在的问题和对策

医护合作门诊管理的早期，医生和护士合作默契性欠佳，导致在门诊随访过程中重点把握不到位，对此，科主任组织研究团队，在门诊进行角色模拟演练，提高医护人员的执行力。有文献报道，病人出院后，有40%～80%信息直接忘记[16]。在管理中也发现部分病人存在不依从行为，例如部分帕金森病病人没有进行定时的膀胱功能训练，或者直接忘记训练内容，护士通过计划行为理论模型分析病人依从性低的主要原因，除与文化程度低和重视度不够有关外，还和疾病本身有关。帕金森病病人随着病情的发展，记忆力和思维能力都会明显下降，一次的健康教育不足以确保病人能完全掌握，需要反复的指导。对此，医护合作的“随访间”为病人提供良好的教育环境，有利于其回忆和理解，医护人员还能及时发现病人的错误，帮助其纠正和巩固，确保信息有效传递。

本研究由于经费和其他各种原因的限制，未能进行严格设计的双盲对照试验，数据分析存在一定偏差，期待今后有这样的研究出现以获得更高质量的临床证据，从而更有利于延续护理的开展。