关 健

(中国医学科学院北京协和医院&国家人口健康科学数据中心(临床医学)和肿瘤专题数据服务，北京 100732,gjpumch@126.com)

互联网和大数据时代，数据共享成必然趋势，共享是大数据建设和精准服务的前提和基础。但是，随着数据产生、传播和分析等技术的发展，无论是涉及金融(如银行、保险)、生活日常服务(如交通、出行、通信、电子购物及其运输等)，还是医疗服务等都涉及隐私权的保护，隐私的内容、范围、泄露的速度和影响等均与传统服务和传播有所不同。有专家认为面对大数据，传统的隐私法律面临崩盘。数据共享和大数据带来服务的精准增加隐私泄露的风险[1],服务越精准，信息泄露隐患越大。医学科学数据涉及的健康隐私具有独有的内容和特点。生命科学技术的发展和互联网、大数据分析技术的广泛应用，使健康隐私信息，也可以称为受保护的健康信息(Protected Health Information，PHI)的内容和形式不断发生变迁，医学科学数据的共享过程中隐私保护面临更多的挑战和问题。

1 隐私保护是医学伦理要求更是法律要求

医学科学数据的共享必须遵循生命伦理学的基本原则。特别是涉及人体的研究产生的数据的共享和使用。隐私保护是生命伦理学基本原则——有益原则应用在涉及人体的医学研究受试者和数据共享的个人参与者保护的重要要求。

科学研究产生了巨大的社会效益，但同时引起一些令人不安的伦理问题。《贝尔蒙特报告》确定了开展涉及人类受试者的生物医学和行为研究所应遵循的三个基本伦理原则——尊重人、有益和公平原则，为指导解决涉及人类主体的研究所产生的伦理问题提供了一个分析框架[2]。……