张秀真，李亚南，李利梅，冯娅婷

(郑州大学第一附属医院肿瘤内科，河南 郑州 450052)

随着医疗科学技术的进步、恶性肿瘤患者生存时间的延长以及住院时间的缩短，恶性肿瘤患者家属因承担其主要照顾任务，在患者的诊断及治疗过程中担任着越来越重要的角色[1]。照顾负担是指照顾者在承担照顾任务过程中所遇到的身体、心理、社会和经济等方面的问题而产生的压力及不愉快感[2]。研究[3-4]结果显示，恶性肿瘤患者照顾者普遍存在一定程度的照顾负担，我国67.2%的恶性肿瘤患者照顾者的照顾负担处于中重度水平[5]。既往关于恶性肿瘤患者照顾者照顾负担的研究主要是将照顾者作为一个整体，根据照顾负担总分的高低来判断照顾者的负担水平，但得分相同的2个个体，其在不同条目上的应答模式也可能不同。以往研究忽略了人群间的异质性，不能有效区分研究群体中不同特征的组群及组群之间存在的质性差异。近年来，随着潜在类别分析在心理学领域中的运用，研究者通过对心理、行为特征的分类，获得潜在类别的具体外在特征，从而有助于对不同特征类别人群进一步研究。潜在类别分析最基本的应用就是根据个体在题目上的应答模式来判断个体的潜在类别分类，且能保证分离出的各种类别间差异最大，类别内部差异最小，并了解各个类别在整个群体中所占的人数比例[6]。目前，尚未有研究涉及有关照顾负担的潜在类别分析。本研究拟采用探索性潜在类别分析的方法对恶性肿瘤患者照顾者照顾负担的特征进行分类，在此基础上进一步探讨不同类别在性别、年龄、与患者关系、文化程度、照顾时间等社会人口学因素上分布的差异，为针对不同特征群体实施针对性的干预措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 研究对象采用方便抽样法选取2019年1月至9月在郑州大学第一附属医院肿瘤科的恶性肿瘤患者照顾者作为研究对象。纳入标准：1)所照顾患者经病理组织学确诊为恶性肿瘤，KPS评分≥70分；2)承担患者主要照顾工作，照顾时间最长，可为患者配偶、子女或其他家属，由患者指定1名照顾者作为调查对象；3)既往无精神病史及严重的认知功能障碍，能理解问卷内容；4)年龄≥18岁；5)知情同意，自愿参与。排除标准：1)护工等领取薪酬的照顾者；2)近期内遭遇其他重大应激事件者。本研究共发放问卷250份，回收有效问卷234份，有效回收率为93.600%。研究对象中男110人(47.009%)，女124人(52.991%)；年龄19～78(48.600±15.800)岁；患者父母29人(12.393%)，患者子女78人(33.333%)，患者配偶101人(43.162%)，其他照顾者26人(11.111%)；文化程度：初中及以下者110人(47.009%)，高中或中专者50人(21.368%)，大专及以上者74人(31.624%)；照顾时间：<6个月者155人(66.239%)，6～<12个月者45人(19.231%)，≥12个月者34人(14.523%)。

1.2 研究工具采用照顾负担量表(caregiver burden inventory, CBI)从多个维度评估恶性肿瘤患者照顾者的照顾负担。该量表由Novak等[7]于1989年编制，共24个条目，5个维度，分别为时间依赖性负担(第1～5条目)、发展受限性负担(第6～10条目)、生理性负担(第11～14条目)、社交性负担(第15～18 条目)和情感性负担(第19～24条目)。岳鹏等[8]于2006年将CBI量表应用于中国内地人群，测得CBI量表中文版Cronbach’s α信度系数为0.92，各维度Cronbach’s α系数为0.82～0.93，重测信度为0.93。采用Likert 5级计分，按照由轻至重评为0～4分，从非常不同意(0分)到非常同意(4分)，总分0～96分，得分越高，说明照顾负担越重。

1.3 资料收集方法采用现场调查、现场回收问卷的方式，遵循自愿原则，严格根据纳入标准和排除标准选择研究对象。填表前与照顾者充分沟通并取得同意，向研究对象介绍本次调查的目的和方法，采用匿名填写，由研究者采用统一指导语，向照顾者讲解问卷填写的方法和注意事项，对文化程度较低、视力障碍等且不能正确阅读题意者，由研究者向研究对象逐条询问，请研究对象根据实际情况回答并如实记录。填写过程中如有疑问，研究者随时给予解答，不能给予暗示，问卷填写完毕，当场回收并检查，如有漏填及时请照顾者补全，缺失项>10%且研究对象拒绝继续填写或存在规律性回答，则剔除该问卷。本研究共发放问卷250份，回收有效问卷234份，有效回收率为93.600%。

1.4 统计学处理采用Mplus 7.0对恶性肿瘤患者照顾者的照顾负担特征进行探索性潜在类别分析。将CBI的数据转化成0、1计分，原始积分≥3为高应答概率，记为1分，原始分<3为低应答概率，记为0分[9]。采用SPSS 20.0进一步了解性别等人口统计学变量对照顾负担特征的潜在类别的影响，以潜在类别分析的结果作为因变量，性别、年龄、与患者关系、文化程度、照顾时间进行χ2检验，检验水准α=0.05。

潜在类别模型适配的检验主要有信号评价指标艾凯克信息标准(Akaike Information Criterion, AIC)，贝叶斯信息标准(Bayesian Information Criterion, BIC)和经过样本校正的贝叶斯信息标准(Sample-size-adjust Bayesian Information Criterion, aBIC)，其中AIC、BIC数值越小表示模型拟合得越好[10]。平均信息量指数(Entropy)用来评估分类的精确程度，Entropy的取值越接近1，分类的准确度就越高。似然比检验指标罗-梦戴尔-鲁本校正似然比(Lo-Mendell-Rubin, LMR)和基于Bootstrap的似然比检验(Bootstrap Likelihood Ratio Test, BLRT)2个指标的P值达到显著水平，则表明k个类别的模型显著的优于k-1个类别的模型[11]。

2 结果

2.1 恶性肿瘤患者照顾者照顾负担特征的潜在类别结果本研究依次建立了1～5个潜在类别模型，拟合指数具体见表1。随着分类数目的增加，Log likelihood检验和信息评价指标AIC、BIC、aBIC不断减小。2个潜在类别模型的Entropy值最高，LMR、BLRT值均达到显著水平(P均<0.001)；3个潜在类别模型的AIC值最小，且LMR、BLRT值均达到显著水平(P=0.012、P<0.001)；到4个潜在类别的分类模型时，LMR值不在显著，且AIC值比3个潜在类别模型有所增加。本研究中，2～5个潜在类别模型的BLRT值均达到了显著水平；从AIC值看，3个潜在类别模型优于2个和4个类别的模型；从LMR值看，3个潜在类别模型明显优于4个潜在类别模型。综合各个指标，3个潜在类别的分类(C1、C2、C3)模型为最优模型。各类别的归属概率在0.958～0.974之间，说明3类模型分类可靠性高，各个潜在类别的归属概率矩阵见表2。

表1 恶性肿瘤患者照顾者照顾负担特征的潜在类别分析指标比较

表2 各潜在类别被试(行)的归属概率(列)

2.2 恶性肿瘤患者照顾者照顾负担特征的潜在类别命名在潜在分类的基础上，获得3个潜在类别在各条目上的应答概率图。根据每个潜在类别在各条目上的应答概率特点，将C1～C3分别进行命名，C1类别在各条目上的应答概率均≤0.2，低于其他2个类别，表示该类群体的照顾负担较轻，因此将此类别命名为低负担组，占所有研究对象的59.200%，这一类别在条目3“我不得不一直看护患者”、条目7“我希望从目前的生活状态中摆脱出来”、条目10“我原来所期望的生活不是现在这个样子”中应答概率最高，表明该类别总体负担水平虽不高，仍希望摆脱目前的生活状态。见图1。

图1 癌症患者照顾负提特征各潜在类别在各条目上的应答概率

C2类别应答概率整体介于C1、C3之间，处于中等水平，这一类别在条目1“患者大部分的日常生活需要我协助才能完成”、条目2“患者对我很依赖”、条目3“我不得不一直看护患者”、条目4“我不得不帮助患者完成很多基本活动”、条目10“我原来所期望的生活不是现在这个样子”的应答概率均>0.5，表明该类别的主要照顾负担为时间依赖性负担，因此将此类别命名为时间依赖负担组，占所有研究对象的31.100%。

C3类别所有条目的应答概率均高于C1、C2，表明该类别的照顾负担较重，因此将此类别命名为高负担组，占研究对象的9.700%，这一类别在除条目5“在照顾患者的过程中，我得不到片刻的休息”外的时间依赖性负担、发展受限性负担和生理性负担3个维度的应答概率均>0.5，表明时间依赖性负担、发展受限性负担和生理性负担是照顾者的主要负担，而社交与情感受照顾行为影响不大。

2.3 社会人口学因素对恶性肿瘤患者照顾者照顾负担特征潜在类别的影响在以上潜在类别的基础上，进一步分析性别、年龄、与患者关系、文化程度、照顾时间等社会人口学因素对照顾负担特征潜在类别的影响。性别和文化程度在不同类别上的分布差异均无统计学意义(χ2=5.815，P=0.055；χ2=4.695，P=0.320)，年龄、照顾时间和与患者关系在不同类别上的分布具有统计学意义(χ2=17.458，P=0.002；χ2=46.587，P<0.001；χ2=28.000，P<0.001)。见表3。

表3 社会人口学因素对照顾负担特征潜在类别的影响 n(%)

3 讨论

3.1 恶性肿瘤患者照顾者的照顾负担具有明显的分类特征本研究结果显示，恶性肿瘤患者照顾者的照顾负担具有明显的分类特征，3个潜在类别的各项指标都显示了良好的适配性。低负担组占所有研究对象的59.200%，该类别在各条目上的应答概率均低于其他2个类别，照顾负担较轻，但在条目3“我不得不一直看护患者”、条目7“我希望从目前的生活状态中摆脱出来”、条目10“我原来所期望的生活不是现在这个样子”中应答概率最高，表明该类别总体负担水平虽不高，仍希望摆脱目前的生活状态。有研究[12]结果还显示，63%的恶性肿瘤患者照顾者存在低水平照顾负担，恶性肿瘤患者照顾者的照顾负担水平高于老年人家庭照顾者，与痴呆患者照顾者相类似。恶性肿瘤患者照顾者在承担照顾工作时，往往并没有做好充足的准备，有着广泛而未被满足的需求。针对低负担组照顾者，建议医务人员增加其对疾病相关信息的掌握，让患者家属享有知情权，向其详细讲解治疗计划、预期疗效、治疗的配合及注意事项、可能出现的并发症和解决的办法，使照顾者对整个治疗过程有所了解，能正确应对疾病治疗过程中出现的问题，增强战胜疾病的信心，并主动配合医务人员及患者，产生合力效应。

时间依赖负担组占所有研究对象的31.100%，该类别在时间依赖性负担的各条目中应答概率较高，刘捷等[13]研究发现，照顾者时间依赖性负担最重，与本研究结果相似。放化疗是恶性肿瘤患者的主要治疗方式，相较于其他慢性病而言，住院时间较长，周期性的放化疗限制了照顾者分配时间的自由，故时间依赖性负担表现最为明显。建议恶性肿瘤患者家属建立轮流护理的补偿机制，定期开展家庭会议，加强照顾者家庭其他成员的家庭责任感，使其他家属参与到照顾中来，共同分担照顾任务，为主要照顾者提供喘息空间；医院可联合志愿者到医院为恶性肿瘤患者提供临时性照顾，使患者家属得以暂时的休息；社会应增加对恶性肿瘤患者照顾者的支持，建立社区日间照料中心、养老院及护理院，以减轻照顾者的时间依赖负担。

高负担组占所有研究对象的9.700%，该类别照顾负担主要集中在时间依赖性负担、发展受限性负担和生理性负担，而社交与情感受照顾行为影响不大。而有研究[14]发现，悲伤和痛苦在照顾者中更为普遍，照顾者情感受照顾行为影响较为严重。这与本研究结果存在明显差异。分析原因可能是我国照顾者缺乏必要的社会支持，很难从照顾行为中得到片刻的休息，社会及医疗人员对照顾者的关注较少，故时间依赖性负担、发展受限性负担和生理性负担较重。针对高负担组照顾者，医务人员应给与更多关注，知识指导、技能指导及心理情绪调节多种干预措施相结合，发挥护士的协同作用，多学科合作，也可利用网络互助模式，通过移动APP和微信平台建立支持系统，为恶性肿瘤患者照顾者提供全面支持。

3.2 年龄、照顾时间和与患者关系对恶性肿瘤患者照顾者照顾负担类别的影响本研究进一步发现: 性别和文化程度在不同类别上的分布差异均无统计学意义(χ2=5.815，P=0.055；χ2=4.695，P=0.320)，年龄、照顾时间和与患者关系在不同类别上的分布具有统计学意义(χ2=17.458，P=0.002；χ2=46.587，P<0.001；χ2=28.000，P<0.001)。<45岁照顾者多分布在低负担组，而高负担组中≥60岁照顾者比例较高。年龄较大的照顾者在照顾过程中，常常出现体力下降、睡眠障碍和身体不适等功能衰退的现象[15]。照顾时间<6个月照顾者多分布在低负担组，而高负担组中照顾时间≥12个月照顾者比例较高。随着照顾时间的延长，护理工作量的增加，照顾者未被满足的需求逐渐增多，恶性肿瘤患者照顾者的负担也随之增加[16]。时间依赖负担组和高负担组中配偶所占比例较高，而父母、子女和其他照顾者多分布在低负担组。配偶繁重的照顾负担会影响其照顾质量，进而使照顾者和患者产生心理困扰[17]。这提示≥60岁、照顾时间≥12个月和患者配偶应被给予更多关注。

综上所述，恶性肿瘤患者照顾者的照顾负担具有一定特征性，临床上应当根据照顾者照顾负担特征的不同类别和影响因素制定针对性干预措施，以减轻照顾负担。