林雅嫱 徐 梦

残疾是每一个生命都可能遭遇的普遍经历，残疾影响到每个人的一生。笔者关注的主题并不仅仅局限在少数群体中的残疾问题，而是更加关注每一个生命在经历残疾上所具有的普遍意义。

2016年9月，联合国大会通过了“联合国2030可持续发展目标”(sustainable development goals，SDGs)议程。世界卫生组织发起的专门针对全球迫切需要的康复指导倡议——“康复2030”行动，呼吁在全球范围内解决残疾人口普遍存在的问题，以及人口老龄化和非传染性疾病的流行而导致残疾率上升等问题[1]。由于康复的目标是优化功能和尽量减少残疾，以实现独立、充分参与经济活动和有意义的生活。因此，“康复”构成了社会对残疾作出反应的核心。

1 了解残疾

近50年，随着健康医学、社会学、政治学和法学等跨学科的发展，残疾的概念从原本来自生物医学、心理学领域的认知，逐渐扩展到社会活动、人际关系和角色扮演等方面。残疾概念的扩展，把人体功能结构、行为态度和社会环境有机结合起来。过去的几十年关于“残疾模式”的政治辩论，或多或少地使我们达成了某些共识，尽管残疾的“互动模式”仍有不同的版本，最为突出的是世界卫生组织在《国际功能、残疾和健康分类》(TheInternationalClassificationofFunctioning,Disability,andHealth，ICF)中提出的“生物心理社会”模式，它集中反映了《残疾人权利公约》(ConventionoftheRightsofPersonswithDisabilities，CRPD)残疾的相关特征：残疾是带有缺陷的人遭遇环境障碍，阻碍了他们在与他人平等的基础上全面、充分地和有效地参与社会。尽管社会对残疾的认识和理解有了长足的进步，但是人们对于残疾和经历残疾的体验认知方面仍然存在着极大的模糊性。

从流行病学的角度看，功能上受限是一种普遍的人类经历(经历残疾)，比强调的少数残疾人群体更具有普遍性。根据我国2006年第二次全国残疾人抽样调查数据显示，肢体残疾者有2 890.75万人，其中慢性疾病致残者有1 228.87万人，构成比率为42.5%；听力残疾者2 776.11万人，其中慢性疾病致残者有1 518.87万人，构成比率为54.7%；视力残疾者1 690.92万人，其中慢性疾病致残者有1 365.59万人，构成比率为80.8%；智力残疾者707.98万人，其中慢性疾病致残者有266.35万人，构成比率为37.6%；言语残疾者559.50万人，其中慢性疾病致残者有119.81万人，构成比率为21.4%。尤其是精神残疾者有801.53万人，其中慢性疾病致残者有767.58万人，构成比率高达95.80%[2]。从这些统计数据不难看出，慢性病致残占据了相当大的比率，而各类慢性病致残还仅仅是每一个人可能经历残疾的一个方面。

“残疾人”和“经历残疾”之间的差别，不仅仅只是表现在语义上，更多地是蕴涵在更加深远的、变化着的历史和社会的认知方面。这两种概念在对“残疾”一词的理解上产生了不同含义，一则将其处于社会劣势地位的处境与社会建构联系起来，而另一则却更侧重于将身体和社会环境的互动的次优健康状况的结果联系起来，见表1[3]。

残疾的“少数群体分析”是20世纪六七十年代北美和欧洲政界和学术界的政治活动的产物，被称为“残疾的社会模式”。美国的倡导者将民权运动作为他们的模式[4]，而英国模式的基础是马克思主义对社会压迫的分析[5]。这些社会主张依赖于早期的医学社会学对康复背景下“病态角色”的描述，以及异常行为理论和社会边缘化动力学理论的运用。一些观点认为公共服务的专业人员，特别是康复治疗师贬低了残疾人的价值，实际上造成了“残疾人”不受重视的社会角色[6]。这种对残疾的解构与“身份政治”联系起来，强调了残疾者和非残疾者之间僵化的社会二分法。政治学家哈兰·哈恩(Harlan Hahn)[7]坚持把残疾与种族激进主义的社会动力联系在一起，强调政治宣传在保障平等权利方面起到的关键作用。美国的民权运动为1991年《美国残疾人法》(AmericanwithDisabilitiesAct，ADA)的通过铺平了道路，该法案的序言直接借用了1960年《公民权利法》(CivilRightsAct，CRA)的内容：残疾人是一个独立的、孤立的少数群体，他们面临着控制和限制，经历了有目的的不平等待遇的历史，并在我们的社会中被置于政治无能为力的位置[8]。

表1两种观点比较：残疾人和经历残疾

项目残疾人经历残疾观点模型少数群体:残疾作为社会少数群体的标志普遍的:残疾是人类状况的普遍特征流行病学二分法连续严重减少严重程度的连续性少数群体流行交叉连续,普遍流行指导原则的出处人权健康科学心理维度自我认同生活经验本体论社会建构的身份内在健康状态与环境相互作用的结果社会不利内在的和基本的视环境适应程度和可达性而定社会的反应主要策略通过多部门和协调的社会行动实现包容通过康复和其他健康策略优化功能目标策略社会领域的参与:主要通过环境变化实现包容的社会目标(消除障碍,提供辅导人员)跨领域运作:生物健康、生活健康、能力收益转化为与环境互动的绩效收益方法策略倡导法律和社会变革:防止歧视,提供支持和便利通过康复和其他的优化支持与服务,提高参与社会反应的本质为平等机会的补偿和补救为平等机会提供服务和支持康复的作用纯粹的工具和辅助支持;仅限于社会/职业康复优化功能的内在和主要策略

与所有基于权利的政治运动一样，残疾人作为少数群体，其社会认同、充分参与和社会包容等内容都被放在宣传议程的首位。作为一项政治发展战略和社会活动开展，呼吁公平权利和反对歧视，从引发对残疾人状况普遍关注的政治和社会效果来看，它是非常成功的。汤姆·莎士比亚(Shakespeare)[9]认为，还可以从心理层面导入残疾自我认同，通过对身份的认可，并进一步强调残疾人的独立性，来解决生理上所带来的自卑和耻辱。残疾人具有明确的特征。根据美国民权经验，残疾人被认为是一个“独立和孤立的少数群体”。这就意味着，在流行病学上，残疾必须满足二分法：要么是残疾人，要么是非残疾人。也就是说，只有那些长期的、严重受损的人(如盲人或视力受损严重、耳聋或基本听力受损等)，才能被认为是“残疾人”。如此看来，处于社会不利地位的残疾人在接受自我认同上就似乎显得十分合理。事实上，一些残疾倡导者强烈反对那些具有暂时健康问题的人，无论他们是丧失行为能力(或受到歧视)，还是那些被视为自残的人(肥胖者或滥用药物者)，都被视为残疾人[10]。

残疾人的少数群体地位是“社会建构”的结果，集中表现在歧视、偏见、缺乏平等机会以及其他社会劣势等方面。导致残疾人群体社会地位上的劣势，一方面是由于自身功能结构上的客观因素所带来的固有矛盾，而另一方面可能更多地还是基于社会方面所持续持有的态度和误解所造成的。对于后者来说，唯一有效的补救办法是改变引发这种态度和误解的社会结构，依法实施的人权。

残疾从来不是孤立的社会现象，也不是残疾者自身的问题，恰恰相反，残疾是一种社会关系的组成和一种社会现实的存在，是人类社会进程中不可避免要付出的一种社会代价，正确认识和解决残疾人问题是人类文明和社会进步的一个标尺，也是社会和政府的责任[11]。作为一个正义的问题，国家有义务为公民提供他们所需的资源，以确保他们有机会去做，并成为他们生活中所希望的人[12]。

2 经历残疾的普遍性

残疾是一种普遍的人类经验，而不仅是人口少数群体的标志。社会歧视往往与残疾有关，残疾在病因上是中性的，因为功能上的受限与特定健康状况产生的表现和状况方面存有区别。例如，某些残疾在离家上存在困难只是功能受限，而由于脊髓损伤导致的行动障碍，以及那些广场恐惧症患者对开阔空间产生的病态恐惧，都会导致离家困难和受限的结果一样。事实上，病因的中立性，可以保证在对待身体和精神健康状况引起的残疾之间的平等性问题。值得注意的是，残疾是指从无残疾到完全残疾发生的连续过程后的结果。“连续过程”可以用确定的“阈值”来进行评估，其中包括了对政策进行的调整。

不幸的是，我们对残疾的认识还停留在对人口的分类方面，“残疾”和“非残疾”似乎存在着明显的分界线，而没有把残疾视作一个过程变量。动态地评估残疾发生的过程状况，通常需要计算损伤和某些特定功能受限范围，以及对日常生活活动和日常生活娱乐活动造成的影响。

然而，目前接受残疾福利和支助的大多数人，是那些患有慢性病并伴有严重残疾的人，而不是患有特定损伤的人。由于没有通过可比较的方式对残疾程度进行量化，因此无法确定某个人的残疾程度是否高于或低于另一个人，是否需要更多或更少的资源。重要的是需要能够识别具有较轻的功能受限的人，因为这些可以成为公共卫生干预的重点，并且可能在人口健康方面产生最大的收益。

自20世纪80年代后期以来，对残疾的“社会建构”的观点的批评也逐渐尖锐起来。这些批评观点主要来源于本体论和认识论在关乎“身体”上的差别。一些观点认为，“损伤”(如慢性疾病和遭受意外伤害等)所导致的残疾的基础是纯粹生物医学范畴的，而另一些观点则认为，对个人的“损伤”和限制性是由社会建构的。各种观点之间的交织，很难解释社会模式与医学模式在哪里区分又在哪里重叠。此外，还有一种批评意见集中在残疾是否存在可以“固定”的程度，特别是考虑到残疾人与非残疾人之间的界限的流动性的方面。“损伤”和“残疾”之间的差异概念，甚至被纳入了医学界中的身体与心灵的二元论争论范畴。

公平地说，这种对残疾的看法一直是医学上对残疾的理解。然而，这一基本观点并没有被卫生专业人员所独占。例如，美国社会学家欧文·佐拉(Irving Zola)在他的论文《走向残疾政策的必要普遍化》中指出，少数人对待残疾的做法，虽然是一种富有成效的短期政治战略，但根本无法长期持续下去。他认为残疾作为一个二分概念是错误的，这种残疾概念只适用于那些有永久性和严重残疾的人，而残疾是一种近乎普遍的现象，是人类状况的一部分。因此，最理想的情况是，社会政策也应具有普遍性，适用于那些经历过并遭受到不同程度残疾风险的所有人。一项普遍的政策应使资源、服务或支持的水平与需求水平相匹配，认识到在生命过程中的动态性，还需要考虑人口老龄化、慢性疾病致残等一系列的数量和严重程度不断增加所产生的影响[13]。

斯塔福德(Stafford)等[14]认为，个人与环境发生相互作用，通过从社区关系、生活和工作条件到更广泛的经济和政治过程中来塑造健康状况。一些研究尝试将其与隐性的残疾理解联系起来。这些做法大多数都符合更多的对残疾医学的认识。例如，根据流行病学测量或健康的社会决定因素(social determinants of health，SDHs)对健康不良、损伤或残疾的“风险”进行统计。尤其是SDHs在理解残疾经验和残疾过程方面，特别是在试图了解整个生命过程中贫困、损伤和残疾之间的联系上起到了积极的作用。SDHs包含了出生、成长、生活、工作和年龄等因素，这些因素受到政治、经济、文化、权力和资源分配的潜在影响。

伤残调整年(disability adjusted life years，DALYs)是一种对病态延长进行定量分析的方法，伤残调整生命年通过以不良健康状态和死亡所致的健康寿命损失年数来衡量残疾的总负担。1990年～2010年，全世界医疗数据显示，传染性疾病和营养相关疾病造成的伤残负担下降超过了40%，而非传染性疾病造成的伤残负担有所增加，尤其是在发达国家。例如，2型糖尿病、阿尔茨海默病等神经系统疾病的DALYs分别上升了30%和17%；慢性肾病、关节炎和背痛等肌肉骨骼系统疾病的DALYs分别上升了17%和12%；乳腺癌、肝癌的DALYs分别上升了5%和12%。即使对人口因素进行调整后，仍显示有更多的人患有非传染性疾病造成的相对慢性伤残。在上述疾病中，癌症、心脏和循环系统疾病患者的预期生存年数延长了36%和18%，神经系统疾病、糖尿病、肌肉骨骼疾病患者预期生存的年数分别延长了12%、13%和11%[15]。

贫困和不平等与残疾之间的关系构成了更关键的残疾模型的基础。例如，患有疾病或健康状况差的贫困儿童，特别容易受到残疾的伤害；收入差距可以引发精神卫生或肥胖等疾病；残疾可以导致家庭额外健康成本、时间成本增加以及收入的损失。健康状况不佳、精神卫生问题都被认为是不平等因素所造成的。MacInnes等[16]指出，除了建立更多的医疗保健系统之外，早期干预也十分重要。如此看来，这又涉及到了残疾的社会模式与医学模式在哪里相互交汇，并各自发挥不同作用的问题。

3 残疾、康复和ICF

健康问题与年龄有着很强的相关性。随着人口的增长和中老年人口比例的增加，健康问题越发普遍。据统计，仅因人口增长一项，全球人口DALYs就增加了28%，其中近15%是因为老年人口的比例增加所导致的。2015年，大于65岁的人数将超过小于5岁的人口数，而超过50岁的人口中，有将近一半将处于病痛、伤残或某种需要医疗护理的缺陷状态[17]。

同样重要的一点是，随着寿命延长，也将伴随着疾病的增加。我们面临着一种矛盾情形：人体在很多方面变得越来越好，但在另一些方面却变得越来越差。要解决这些矛盾，一方面要在不断变化的环境中找出导致疾病的原因和提出防治的办法；另一方面还需要考虑进化的遗传因素、文化因素所导致的疾病的流行与发展等问题。

我们在疾病的预防和投入方面都是不够的。如果增加有效防治方面的投入，会使得许多疾病的发病率得到有效控制。例如，通过有效的体能水平改善的训练，可以使得心血管病发病率降低一半以上。美国在治疗心脏病患者的人均花费大约每年18 000美元，如果能促使25%的人口改善体能，每年仅心脏病的医疗费用就能额外节省580亿美元。而580亿美元这个数字大约是美国国立卫生研究院整个年度研究预算经费的两倍还多。要促使25%的美国人改善体能状况或教会他们如何做，没有人确切知道要花多少钱。2008年的一项研究估计，在社区的项目中为每人每年花费10美元以增加体能水平、禁止吸烟和改善营养，在5年里就能每年为美国省下160亿美元的医疗费用[18]。尽管这一数值的精确性值得商榷，但有一点必须认识到，不管如何看待这一问题，对促进健康而言，预防从根本上来讲是更好的、更经济的方式。

我们还面临着一个潜在的困境，一些疾病在某种程度上是可以通过环境调整和行为的改变来预防的。有时对环境因素的调整，在很大程度上是难以实施的，而促使行为的改变却更难以坚持。此外，良好的传统饮食和健康的运动尽管不是什么起死回生的灵丹妙药，但数十项研究明确地证明，它们可以极大地降低常见的慢性疾病的发生率。一项涉及52个国家3万名老年人的研究发现，采用整体健康的生活方式，食用富含水果和蔬菜的食品、不吸烟、适度运动、不过量饮酒，可使心脏病的发病率减低50%以上。已经有研究证明，减少致癌物质的暴露，如烟草和亚硝酸钠，可以降低肺癌和胃癌的发病率；减少其他已知致癌物质的暴露，如苯和甲醛，有可能降低其他癌症的发病率[19]。预防是真正强大的“药物”，是否能获取最大健康利益取决于采取预防性实际行动的决心。

出于对死亡的恐惧和对科学的期望，我们会花费大量的金钱和投入大量的资源，试图去解决病患问题，包括寻找新的药物、设计用以替代衰竭器官的人造器官等。医学、公共卫生以及社会保障在促进健康方面的投入是非常必要的，但对于各种慢性疾病，仅仅通过治疗和提升健康保障服务是远远不够的。从生命的政治与经济的视角看，如何促进健康利益最大化、效率最优化是至关重要的。事实上，对待生命中出现的内源性疾病(或慢性疾病)的有效解决方面，医学预防与医学治疗是同等重要的。这就意味着，在健康保险计划上，应该把更多的钱用在疾病的预防方面，这将可以大大优化和节省医疗和社会服务的有效投入。在学界，已经充分意识到公共卫生预算中对预防医学研究的资金资助是非常重要的。从国家自然科学基金统计数据分析，预防医学构成了国家自然科学基金资助的重要组成部分之一。得益于从“疾病治疗”到“健康促进”理念的转变，以及医学科学部对预防医学学科的重视和扶持，每年预防医学的资助率都高于医学科学部的总体资助率。2010年～2017年医学科学部的申请项目从30 827项上升至57 447项，预防医学学科的申请项目从1 125项上升至1 732项。预防医学项目资助率维持在20%～25%[20]。

另一个相关因素是社会资金的流向问题。在许多国家中，医疗行业部分是营利性的。因此，商业利益的驱使使得社会投资与商品的推广更倾向于那些能够减轻疾病症状的治疗手段的应用方面，如抗酸剂和矫形器，人们必须常年频繁地购买这些产品。这些商业行为几乎贯穿了整个“大健康产业”的蓬勃发展。另一种赚大钱的方式是采用更具有高科技含量的、更加昂贵的治疗方法，如外科手术，而不是便宜的预防性治疗(如物理治疗)。预防医学也被利润扭曲了。举例来说，节食，一个在美国和中国及其他地方估值数十亿美元的产业，主要是因为大多数的饮食方案没有效果，超重的人们愿意不断地在新的饮食计划上花大钱，而这些饮食计划中的许多都被过分地夸张了。而另一则是关于“心脏支架”的医疗技术应用，这项医疗技术究竟是在“治疗”疾病，还是在制造“残疾”，尤其是在被各种利益关系驱动下。

残疾不是一种固定的状态，而是一个不断变化、演变和互动的过程，佐拉(Irving Zola)[21]的观点对社会学家和残疾倡导者来说可能是激进的，但这是康复专业人士，尤其是职业治疗师之间不言而喻的共识，对他们来说，残疾是人类的一个无限多样而又普遍的特征。由于没有人能够声称拥有适合于身体和社会环境的所有排列组合的全部能力，因此流行病学和临床医学都表现出一系列随时间而变化的能力改变。也就是说，每一个生命的构成都具有个体间差异性，生命功能结构上的问题是生命系统本身的缺陷，而这些缺陷可以因为生命结构内在因素的调整和外在因素的改变而发生改变。

康复专业人员最近的工作，特别是在国际物理医学和康复协会的主持下，使用了ICF，尤其把“功能”的关键概念作为对康复及其目标进行概念界定的基础。作为一种健康策略，康复旨在通过改善一个人的生物健康和协调一致的生活健康来优化其功能，并通过提供健康状况的治疗来优化其内在健康能力，通过加强一个人的心理动力、有价值的行为，促使个人环境的改变、提高绩效和改善生活健康[22]。

世界卫生组织的残疾调查模型(model disability survey，MDS)应用于调查收集与个人内在能力相关的信息，根据在日常生活与环境之间的关系上的实际表现，来量化健康水平，对残疾人的生活经历状况进行评估[23]。MDS为各国提供必要的监测数据和在履行义务方面取得进展。MDS工作开展与全球卫生保健和世界卫生组织其他重要活动相关，如残疾全球战略与行动计划、心理健康、非传染性疾病和老龄化。 MDS方法不仅可以为那些经历严重、中度和轻度残疾(通过适当的阈值确定)的患者按残疾连续体分解需要的结果。不仅如此，MDS还使决策者能够超越那些导致不平等的因素，从而使他们能够制定出适当和有效的干预措施和政策。

旨在优化功能和减少残疾的活动和干预措施构成了社会对残疾的反应。在这里，存在一些与残疾相关的潜在紧张关系，一个主要方面是对专业人员，特别是卫生专业人员的不信任。残疾人支持者对卫生专业人员提出了批评。声称康复专业人员基本上将残疾人“关起来”，迫使他们成为一个依赖性的社会角色，削弱了他们的独立性[24]。大量的研究表明，残疾人和康复专业之间关于未满足康复需求的“零一致”[25]，这种看法似乎得到了加强。一个未被证实的假设是，康复专业人士试图让患者适应一个给定的、无法改变的环境，当出现不可能的时候，他们就会将患者置于社会边缘。虽然在残疾研究文献中经常有所暗示[26]，但这一假设严重误解了康复的目的和康复专业人员自身的自我认知。

残疾人观点坚持认为，社会对残疾人所经历的不公正所作的适当反应基本上是补偿或补救，因为大多数环境障碍(或未能提供协助者)是社会设计的一个特征，因此是可以改变的。然而，要做到这一点，支持者倾向于淡化健康干预以提高内在能力(医疗、药物和康复)的基本需求，将注意力转向包容的目标，并强调迫使具有“身体差异”的人在一个专为无障碍人士设计的人性化环境中行动具有不公平性。

经历残疾的观点往往侧重于直接处理健康状况和当前环境变化的干预措施。提供支助和服务，不是作为对过去歧视的补偿，而是作为一项社会义务的一部分，通过提供康复和其他保健服务来优化运作，确保所有公民享有平等的机会。就卫生专业人员而言，他们可能无意中低估了更广泛的社会变革对完全在卫生部门之外的包容性的重要性，特别是如果从卫生部门抽走社会资源以应对社会变革。

4 结语

这两种关于残疾的观点有着不同的谱系，并以不同的方式对社会政策产生战略影响。从流行病学的角度来看，功能上的限制是一种普遍的人类经历，但更严重的损伤对个人的影响比一般性的损伤更大，并且这些损伤对不同社会环境下的生活经历有着非同寻常的影响。事实证明，从宣传的目的出发，强调少数残疾人群体的需要是合理的。与此同时，鉴于人口老龄化和慢性非传染性疾病的患病率不断上升，社会必须做好准备，不仅要应对严重损伤造成的明显需求，而且还要应对轻度和中度严重损伤造成的需求。因为这些损伤是由一个更大的人口数量所经历的，对他们来说，预防与康复的努力可以获得最大的好处。关注和重视残疾人无疑是正确的，因为残疾人在历史上和今后都被剥夺了基本人权，这限制了他们充分参与社会的机会。然而，如果不能获得保健和康复服务以优化其功能，就根本无法实现融入社会的长期目标。尽管优化功能是融入社会的必要条件，但这还不够。卫生专业人员必须认识到，虽然他们对这一更广泛的社会目标作出了必要的贡献，但是还需要做更多的工作，需要有更多的社会机构参与其中。

这暗示了对这两种“残疾”认知的紧张局势的潜在解决办法：残疾人视角的优势在于其政治宣传的能力，而这在一定程度上是人为地将其关注限制在少数严重残疾人群中。然而，这也是它的根本弱点。为了应对人口统计学和流行病学趋势的挑战，众多的遭受轻度或中度损伤的人也应该呼吁社会提供更多的、必要的社会资源，采取干预措施，以防止这些损害与环境相互作用，在工作中产生更多的残疾。这一大群体的利益(整个生命过程中的每个人都会经历各种的损伤)不应被忽视。经历残疾视角的优势在于，它强调残疾的普遍性，因此强调残疾的正常性，并强调需要通过基本健康和康复服务有效地解决残疾问题。与此同时，如果没有国家的许多机构在国家行动的众多领域进行协调努力，就无法实现包容的政治目标。

或许到那时，两种观点之间的紧张关系可以通过更明确的分工得到解决。一般卫生专业人员，特别是康复专业人员的目标是有效和高效地优化功能，最大限度地减少残疾或降低其风险的影响。这应被视为更广泛的社会融合目标的重要组成部分。与此同时，那些占据一部分人口的、受残疾影响最严重的人群应该了解康复对融入社会的贡献。卫生专业人员也应认识到他们在实现更广泛的社会融入目标方面的作用，并对这一目标负责，这一目标需要通过社会机构的合作来实现。换言之，当世界卫生组织编写了《世界残疾报告》时，他们正在为更广泛的社会议程作出贡献，作为联合国卫生机构，他们正在尽自己的一份力量，从健康的生活体验方面，全方位地介绍残疾。《世界残疾报告》明确指出，实现残疾的社会融入具有众多的相关因素，这些因素远远超出了卫生领域。此外，《2030年康复：行动呼吁》是世界卫生组织对社会包容所作出的更有针对性的贡献：在健康领域，充分表明了康复是如何成为残疾人融入社会的必要条件。