吴潇

[摘 要]角色理论和病人角色理论是研究病人社会适应的一种视角，多采取定性研究和访谈的方法收集资料，血透病人会倾向于通过病人角色来获得“豁免权”从而逃避相关责任和义务，这种特权可以让病人逃避去承担本来应该承担的责任。病人角色使得原来偏离的角色达到社会融合，在病人角色取得“豁免权”的同时，将污名化的角色转化为社会所认可的弱势群体的角色。血透病人在病人角色的参与之后达到角色的融合，从而使得个体在社会层面的认知上的偏离状态达到一种与社会融合的可能性。在分析血透病人通过“豁免权”适应社会生活的机制过程中，分析了不同年龄、性别、社会经济状况以及子女数不同的老年人，使用“豁免权”的程度存在差异，与以往文献保持一致;同时，“豁免权”能让血透病人融入一个新的群体，由于肾病是一种慢性病，因此血透病友的存在也是持续性的，在一定程度上每个血透病人都会获得一种群体的支持，也会加大病人个体获得“豁免权”的程度。以往的研究中较为关注的是从心理因素分析慢性病群体的社会适应问题，对病人“继发性收益”的研究较少，因此从“豁免权”这一新的视角，以Z医院的肾病患者为例，来探讨血透病人融入社会的机制，一方面，开拓了研究的新视角;另一方面，丰富了血透病人社会适应的研究。

[关键词]血透病人;豁免权;病人角色理论

[中图分类号]C91-03 [文献标志码]A [文章编号]1000-8284（2019）03-0119-05

尽管学界很多人对帕森斯的病人角色理论存在质疑，但不能忽视其对病人角色研究的理论贡献。帕森斯认为疾病是一种偏离的形式，它为个人和社会系统带来了问题，扮演病人角色的人有某些特权和豁免权这种“被豁免”的特权使得病人不会受到指责，病人容易被病人角色吸引，更容易地希望自己能够保持在病人角色的状态中，从而获得更多的角色福利。因此，本文试图以血透病人为例，研究慢性病患者通过病人角色获得“豁免权”的机制。

一、病人角色的合法化

（一）角色理论和病人角色理论

戈夫曼的角色理論表明人们在社会中的行为是受到相关规则限制的，并不是随意的，每一个个体在社会当中，由于情境的不同，都有很多个不同的角色，角色有其特定的期待和要求，因此，人的绝大多数行为不是任意的，而是可依据其社会身份和地位而预期。它主要由三个部分组成：模式化的社会行为，社会成员的身份或位置，行为的预期及呈现。模式化的社会行为被定义成“为达致某种功能而组织起来的一套特殊规范”或一套“可理解的行为和态度的模式”[1]101，以及由此形成的一套应对社会环境的策略，或被视为“社会系统中与一定社会地位相联系的规范预期的行为”。期待被认为是角色的首要因素，它在实践中习得，即人们通过实践逐渐清楚自己所背负的期待，它主要表现为规范、信仰和偏好等。

塔尔科特·帕森斯提出了“病人角色”的概念，建立在一个假设的基础之上，即患病并不是患者有意识的选择或知情的选择，因此，病人的越轨是在一种不由自主的状态下产生的。病人在这种情况下容易被患病角色所吸引，即一个人希望自己永远停留在病人角色的状态而不承担其他角色应该承担的责任，以便使其通过对正常责任的逃避而获得认可。帕森斯构建了其“个人动机”的思想。按理说，病人应该有康复的动机（作为社会化的结果和超我的影响），但他仍然可能被保留“继发性获益”的动机所驱动，这包括病人拥有的特权和对日常责任的免除，这种“继发性获益”使之拥有“豁免权”的合法性。通过使得“豁免权”合法化，病人被免于承担“正常的”社会角色。个人患病是他或她被豁免承担正常角色和社会责任的理由，同时，病人不用为自己的情况负责。人们通常认为一个人患病超出了他或她的控制能力。病人会期望更多的人来承担自己的健康。弗雷德森提出，在各种病人角色之间进行区分的关键是“合法性”的概念。他认为，在疾病状态中，存在着有条件的合法性，越轨者被临时豁免承担正常的责任，并且获得了一些额外的特权，附带的条款是，他们应该寻求帮助摆脱越轨状态。在这一类型中，也存在着无条件的合法性：在这种情况下越轨者被永久地豁免了承担正常的责任，并被授予额外的特权。

（二）慢性病患者“病人角色”相关研究

首先，研究人员从客观条件（例如社会经济状况和人口统计变量）来解释病人角色的变化;其次，研究人员从病人主观经验上来研究;最后，许多研究人员同时关注主观和客观两方面。

相关研究认为，客观条件的研究如社会经济地位、职业、家庭经济状况、收入、对病人角色的豁免权有影响[2]，大多数研究认为病人角色和社会阶层之间应该存在相互关系，研究认为社会经济地位高，收入较高的患者更容易进入“病人角色”，有研究表明社会经济地位高的家庭的母亲更倾向于采取病人角色，有更多孩子的母亲比其他母亲更倾向于采取生病的角色[3]。

关注主观条件的研究表明对病人角色预期的共识会影响到个人是否进入病人角色[4]。同时有研究表明女性的特征以及个人的文化属性会影响到个体对病人角色的利用，研究表明患者存在着角色偏好，比起其他角色，更偏好于“病人角色”[5]。从以上文献能够看出，女性对病人角色福利有着预期的患者更容易利用病人角色去获得他们期望的东西[6]。

总而言之，大部分以往的文献表明女性、年龄较长的人对于自己的健康没有一个很强的控制，更容易接受自己患病的状态，以及对于自己患病后所能获得的共识存在预期，这种预期会产生对病人角色的偏好，以通过病人角色来得到更多的角色权力和福利。国内关于病人角色理论的研究较少，翁嘉英等通过病人角色理论以界首市血液透析治疗患者为例，探究失能慢性患者抗拒疾病转变至接受疾病心理的调适过程，研究表明认知调适策略以及社会支持的重要性。

二、血透病人的获得

本文通过质性研究方法，在自然情境下采用多种资料收集方法对社会现象进行整体性探究，使用归纳法分析资料和形成理论，通过与研究对象互动对其行为和意义建构获得解释性理解的活动，从而对研究对象的生活故事和意义建构做出解释。

（一）医院基本情况

Z医院坐落在某县城新城区附近，占地面积27亩，建筑面积29 783.27平方米，医院附近为居民区，有超市、银行、学校，人流量大，交通便捷 ，医院肾内科血透中心于2006年1月成立并得到快速发展，拥有65台血透机，透析病人200余名，自2018年初开始建新大楼，血透中心在新大楼一楼。

（二）访谈对象的选取

本文选取10名血透病人作为研究对象，通过对患者以及患者家属的访谈来收集资料。为了更好地研究肾病患者病人角色“豁免权”的行为，本文选取不同性别、不同年龄、不同社会经济地位的患者作为本文的样本。

三、从角色偏离走向社会融合

“理想型的病人角色”通过和医生配合从而恢复健康，而血透病人是一种慢性病群体，存在着完全恢复健康的困难，因此，血透病人需要通过病人角色使自己保持在一种适应社会生活的状态中。血透病人通过“豁免权”转换自己的角色，使得个体和社会达成融合。有学者注意到，个人应对疾病的策略变化很大，从被动合作到积极行动以求康复，从恐惧被诊断为患病到在对继发性收益的期待中享受快乐[7]120。标签理论认为，被某个人或者某社会群体认定为越轨的行为，不一定被另一个人或另一个群体也认定为越轨行为。患病行为作为一种社会状态，是由人类认知所创造和形塑的，患病是一种人为创造的状态[7]120。除了病人角色的转換外，一般人在正常发展阶段也会遭遇许多的角色转换，如从单身变成夫妻角色，再转变成父母角色，通常时间是个人适应新角色最有影响力的因素。但是在转变成病人角色的过程中，病人是在无预期的、并且违反个人意愿的情况下被强加这个角色的。更由于无预期，患者更被迫在短时间内必须面对大量的生活变动，而类似灾难式的病人角色转变，更是任何人都无法接受的变化，使得病人的适应过程更加困难，导致出现角色冲突的状态[8]。

（一）大龄婴儿的成功

根据埃里克的说法，患有严重生理疾病的人往往会失去他们的愿景感，只剩下唯一的一个视角——感觉如何——他们无法思考其他情况。他们进行推理和决策的能力也可能改变，从而严重依赖医生和他人的照顾。他们也有可能变得自恋和孩子气，因为他们仅仅关注自己，无视外部世界的存在[7]122。患病可能引发患者一种依赖性的儿童状态，有区别的是，孩子的角色是一种不成熟的角色，而患者的角色则代表一种“受干扰的”成熟状态[7]122。

关于医患关系一个有趣的比喻是亲子关系。对有些人来说，病人角色可能会引发一种依赖性的儿童状态。儿童和病人都缺乏成年人在日常生活中所行使的正常功能，他们依赖于一个更强大、更有能力且照顾他们的人物。说医生类似于父母形象的另一个理由是，他或她所提供的支持和控制将会为依赖一方带来重要奖赏。对儿童的主要奖赏可能是赞同，而对患者的主要奖赏可能是康复。当然，医生和父母有一个方面不同，即他们对依赖者的情感涉入，以及他们的情感深度。显然，儿童状态和患病状态不完全相似，但其类似性令人惊奇。这是因为重病的人是无助的，在技术上完全无能力治疗自己的疾病，而且还受到疾病状况所产生的情感困扰，这样的人可能完全无依无靠，完全有可能以儿童的方式行事。

（二）失败者的合理化

凯西·查马兹曾提出，慢性病人也会经历负性的自我感觉，因为疾病限制了他们的活动，把他们和其他人隔离开来，通过降低他们的自身价值感来破坏其的自尊，并导致他们成为别人的负担。慢性病将这些患病者置于越轨的地位——相对于他们的自我感觉、与他人的关系及他们在社会中的角色。患病对一个人的自我概念尤其有害，当他经历被压垮、不可预料和失去控制等感觉时，因为疾病能够使一个人的行动能力和管理正常生活的能力瘫痪。患重病的人常常感到自己和身体在一定程度上疏远了，或在心理上分离了，因为身体的感觉已经不再正常，期待功能也无法充分实现。患病的人常远离他人，因为他们感觉糟糕，不能追求正常的社会关系。他们经常失去寻找乐趣和欣赏美的能力，或者变得浅薄[7]122。

从对相关慢性病病人的研究可以观察到，这些慢性病人经常体验到先前自我形象的恶化，并且不能获得一个具有相同价值的自我新形象。由于疾病，他们的生活是受限制的，与社会隔绝，得到的评价低于正常值，使其感到自己是他人的负担，所有的因素结合起来，降低了他们的自我价值感，除非可以发现其他替代性的满足手段。大多数慢性病人迫于自身生理状况，不得不重构其自我感觉和个人历史[7]123。

慢性疾病的职业群体之间存在显著差异，其中独立功能的恢复和恢复更多的能力取决于患者自身的资源而非专业医疗护理。 职业状况越低，患者的依赖性就越大。这些差异主要归因于社会经济而非文化资源和健康状况。

（三）穷人的合法化

相关研究表明那些依赖社会福利的母亲倾向于接受病人角色，以便使其自我定义的失败合法化。对那些缺乏其他认可的地位的人来说，通过对日常角色责任的豁免病人角色可能提供了“替代性的”社會地位，有些人会利用病人角色，因为被认为是一个失败者，相比这一角色的污名化程度要低一些[7]114。

有批评认为，帕森斯病人角色的模型是一个中产阶级的行为模型，强调个人义务的美德，以及为恢复良好健康和正常状态而进行的有意识的努力。而较低社会经济地位的人更可能倾向于否认病人角色，这不仅仅是因为他们可能没有机会享受典型的中产阶级的“继发性收益”;还因为穷人的失能可能会导致他或她无法糊口，或者无法苟活于贫困之中。因此无论他们的病是多么严重，在贫困的环境中都会继续工作[7]119。

四、群体的获得

（一）群体角色的认同性

特纳沿着阿诺德·范·杰内普对“通过仪式”的研究，认为阈限阶段是最重要的阶段，阈限阶段的所有成员是平等的，没有身份地位的差异，代表了平等，是反结构的，而阈限前后的阶段则代表着不平等。特纳认为，结构和交融之间的区别不仅仅是我们日常熟悉的那些事物的区别。在仪式上，他们的地位得到了改变[1]101。特纳认为，那些地位结构低下的人，对身处高位的人的级别和类别进行一个有意识的模仿，甚至会按照高等级的世俗等级结构，来给自己当前的社会地位进行排序。地位结构不一样的人对于相对的位置都存在着一种幻想[1]117。特纳认为，与其说社会是一种事物，不如说社会是一种过程——一种辩证的过程，其中包含着结构和交融先后承继的各个阶段。在人类的生活中，似乎存在着一种“需要”。那些迫切地想要使得这一需要在日常生活中得到满足的人，会在仪式的阈限中去寻求。那些在结构中处于某个位置的人会不惜一切代价去争取与其所相对的那个位置[1]120。特纳认为社会是一个辩证的过程，既有“结构”又有“反结构”，此外“结构”与“反结构”还存在着一个历时性的过程。仪式的反结构，体现了一种人性，是仪式过程中最受到关注的部分，同时对当前的社会结构有了一个具有价值性的反思，体现了个人作为一种反结构，具有自主性。这种反结构不仅不会带来社会结构上的混乱，反而在仪式结束后，会使得社会秩序更加合理。仪式作为一种反结构，包含着血透病人希望通过这种仪式向正常人靠拢。

（二）参照群体的异质性

相关研究结果表明，社会网络和社会支持对于病人有着很重要的作用，然而，病人也容易受到熟人和陌生人的拒绝和歧视。这些研究结果表明，由于污名化问题的存在，在受到轻视之后，病人往往会把身体状况相对良好的个体作为自己的参照群体。在他们的认知里面，病友的存在能让她们有一种归属感，由于慢性病的原因，这种病友的关系是持续存在的。血透病人非常珍惜当前的这个群体，不愿意离开Z医院去其他地方。他们认为，一方面，刚生病的时候进入了这个群体，虽然那时候是因为生病被迫进入该群体的，但是后来接受自己是一个病人之后，自己心里对该群体的选择是主动性的;另一方面，大家之间的想法都已经磨合得差不多了。在血透病人通过病人角色来取得“豁免权”的过程中，原来存在污名化的相关角色会通过病人角色的参与之后达到角色的融合，从而使得个体在社会层面认知上的偏离状态达到一种与社会融合的可能性。同时，血透病人可以通过病人角色获得一个新的群体，因此，在一定程度上每个血透病人都会获得一种群体的支持，在某种程度上加大了病人个体获得“豁免权”的程度。

五、总结

通过本文的研究表明，血透病人会倾向于通过病人角色来获得“豁免权”，从而逃避相关责任和义务。相关研究显示，无论一个人是急性病还是慢性病，当他忍受苦难的时候，他的个人力量感会被削弱[7]123，因此病人会利用病人角色来免除个人相关的责任和义务，获得一种对日常生活的“豁免权”，这种特权可以让病人逃避去承担本来应该承担的责任。

以往对慢性病患者的研究显示，和急性病患者相比，他们对病人角色的看法是不同的。慢性病患者所面临的是，不可能再恢复到正常的角色，他们的行为必须适应永久性的健康问题，不过，在对病人角色进行重新考虑之后，即使完全康复的目标是不能现实的，仍然可以对许多慢性病进行“管理”[7]123。慢性病人的主要任务并不仅仅是活下去，或者控制他或者她的症状，他们的另一个任务是生活得尽量正常。终生疾病要求终生的努力，即控制它的发展、管理它的症状以及在慢性病中生活，患者所承担的病人角色是一种永久的状态[8]123。通过研究可以看出，女性虽然更容易接受自己病态的状态，但是通过病人角色来获得“豁免权”的程度比起男性更为适当，她们虽然认可自己病人的角色，也认可病人角色豁免的合法性，但是仍然尽量在承担自己作为母亲、妻子、女儿的角色;老人更能接受自己的病人角色，且会通过病人角色去获得“豁免权”，认为自己的健康需要得到更多人的关注。从年龄上看，在中青年患病的血透病人会通过病人去获得“豁免权”，由于个人在事业上升期感受到了身体的限制和心理上的打击程度更大，因此更需要获得“豁免权”去逃避相关责任和义务。中国传统文化对于老弱病残的弱势群体有着相关的关照，但是，慢性病人和急性病人的差异性表明，同情只能让他们完全陷入责任的逃避中，强调病人个体的自我效能感，在認知层面改善病人对自我的认识，可以让他们在一定程度上摆脱“豁免权”，缓解家庭内部矛盾，使其更好地承担家庭责任和社会责任。

[参 考 文 献]

[1][苏格兰]维克多·特纳.仪式过程——结构与反结构[M].北京：中国人民大学出版社，2006：101-124.

[2]David W. Britt.Social Class and the Sick Role： Examining the Issue of Mutual Influence[J].Journal of Health and Social Behavior，1975，16（2）：178-182.

[3]Julia S. Brown ，May Rawlinson.Relinquishing the Sick Role Following Open-Heart Surgery[J].Journal of Health and Social Behavior，1975，16（1）：21-27.

[4]H. Reed Geertsen， Robert M. Gray. Familistic Orientation and Inclination toward Adopting the Sick Role[J].Journal of Marriage and Family.1970，32（4）：638-646.

[5]Roger M. Battistella. Status Consistency： Health Status and Adoption of the Sick Role among Late Adulthood Persons[J]. Medical Care，1970，8（4）：333-342.

[6]Emil Berkanovic. Lay Conceptions of the Sick Role[J].Social Forces.1972，51（1）：53.

[8]翁嘉英，吴振能，吴英璋.病人角色的抗拒与接受：接受血液透析治疗患者的心理调适过程[J].中华心理学刊，2003，（4）：51.

[7][美]威廉·考克汉姆.医学社会学[M].高永平，杨渤彦，译.北京：中国人民大学出版社，2012：114-123.

〔责任编辑：徐雪野 彭 博〕