温 静，王 伟*，王黎萍

(湖北医药学院附属人民医院血液净化中心，湖北 十堰 442000)

肾病综合征（NS）是由多种肾小球疾病引起一组临床综合征，主要表现为"三高一低"，即高度水肿、大量蛋白尿（＞3.5g/d）、高脂血症和低蛋白血症（血浆白蛋白＜30g/L）[1]。该病具有病程长、易复发、合并症多及治疗困难等特征。肾病综合症在儿童中发病率较高，年发病率为27/10万，患病率为16/10万[2]，病理类型多为微小病变型。院外如能得到持续合理的治疗和指导，多数患儿可临床治愈并减少复发，从而避免发展至终末期肾病（ESRD）。所以良好的遵医行为对NS患儿具有重要影响，不过在对患儿治疗过程中发现，在患儿离院后很难做到遵医行为，从而影响了治疗效果。为了提高患儿的遵医行为进而提高该病的治疗效果，我们采用了家庭参与式护理模式对我院离院后40例符合条件的肾病综合征患儿进行护理，取得了满意效果。现将具体报道陈述如下：

1 资料与方法

1.1 临床资料

选取2011年1月～2013年12月本科室收治的80例原发性肾病综合征初治患儿为研究对象，并且所选患儿均为本地区常住居民，男50例，女30例，平均年龄10.6±2.47岁。将80例患儿随机分为观察组和对照组，每组各40例，观察时间均为离院后1年，比较两组患儿的基本信息（年龄、性别、病情等）P﹥0.05，差异无统计学意义。

1.2 方法

1.2.1 护理方法：给予两组患儿均采用相同的治疗和常规护理干预。两组家属和患儿共同参加每周的肾病综合征健康教育大讲堂，内容包括：（1）疾病认知：通过人体模型、视频和图片等多媒体演示让患儿直观的了解肾脏的生理解剖结构和该病的临床表现（水肿、蛋白尿（泡沫尿），肉眼血尿，胸闷、憋气等）及其诱发因素、激素类药物的合理规范使用及注意事项。（2）心理护理：告知患儿和家属该病具有较强的可控性和治疗性，以此提高患儿及家属对治疗疾病的信息，降低其存在的负面情绪。如对服用激素后导致的满月脸、水牛背等表现给予正确的心理疏导。跟患者自身情况为其制定性对性护理干预，同时对其进行动态心理评估，使其拥有积极的心理面对治疗。（3）加强对患儿实施行为指导：对患儿及家属进行服药指导（尤其是糖皮质激素），正确测量尿量、尿蛋白及体重的方法；指导患儿合理控制饮食和采取适宜的生活方式，注意保暖和个人卫生，避免劳累、感染等诱发因素。（4）家庭护理干预：观察组家属给予更为详细的干预内容。住院期间专科责任护士每天与患儿家属进行一对一交流，每次5-10分钟。内容：①合理安排和搭配患儿的饮食：给予丰富维生素、低脂、优质蛋白饮食，根据检查结果合理控制盐的摄入，食物品种多样易消化；②规范合理的使用糖皮质激素：严格遵照医嘱，不得自行减量、停药、漏服，每日清晨顿服，为减轻胃肠道反应，可饭后服用。③休息与活动：根据患儿病情，如蛋白尿，水肿情况来确定活动量，以休息为主，病情许可的情况下可适度活动以增机体的抵抗力和预防静脉血栓形成，不得进行剧烈运动，保持室内空气清新，适当添加衣物，预防呼吸道感染。④定期复查：明确复查时间及复查项目等。让患儿家属在该病的院外治疗过程中起到监督用药、指导饮食、心理护理、预防感染、定期随诊的重要作用。在患儿离院前需要对家属进行家庭护理掌握情况评估，对于其中掌握较差者进行针对性指导，提高家属对家庭护理的认知。在患儿离院时需要建立完善的电子档案，主要对患儿姓名、性别家庭住址以及联系方式等等信息，并邀请患儿家属加入我科专为肾病综合征患者建立的QQ群。在患儿离院后需要马上对其实施家庭参与式护理干预，具体内容包括：离院后14d以内对其实施一次家庭进行一次家庭随访，并且每7d进行一次电话随访，加强对患儿家庭情况、生活情况、病情发展等进行了解，对其家属提出的疑问进行耐心解答，从而为增强患儿的遵医行为提供家庭帮助。同时还需要在患儿离院后的每3个月进行一次本科室设置的遵医行为疗效问卷对患儿遵医行为进行调查，问卷主要包括的内容为患儿是否按时服药、定期复查、合理饮食、休息与活动四个遵医行为和疗效评价。通过QQ消息将电子问卷反馈给我们。对遵医行为存在的问题及时给予针对性的指导和帮助。我们的专科医生和护士会随时关注QQ群里患儿的动态消息，给予合理的建议和正确的指导。同时还将疾病相关的健康讲座视频、健康教育资料等放在QQ群里，供大家分享学习交流。患儿家属也可以电话或门诊咨询。而对照组患儿在离院后不需进行家庭护理干预措施。

1.2.2 评价指标及内容：

（1）遵医行为调查：

（2）疗效评价标准：①病情初次缓解时间：以尿蛋白转阴、水肿消退的时间为标准，即为病情初次缓解时间。②复发：以疗程结束后在完全缓解期（尿蛋白转阴，低蛋白血症纠正）中，出现尿蛋白≥++或24 h尿蛋白＞50mg/kg（7d内连续3次出现）为复发[4]。

1.2.3 统计学分析

对于本次研究所得数据采用SPSS20.0软件见统计处理，计量资料以（±s）表示，采用t检验，率的比较采用 2检验，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 分析观察组和对照组患儿离院1年内遵医行为情况，详见表1。

表1 分析观察组和对照组患儿离院1年内遵医行为情况（±s）

表1 分析观察组和对照组患儿离院1年内遵医行为情况（±s）

组别 例数 规律服药 按时复查 合理饮食 休息与活动观察组 40 33（82.5%） 35（87.5%） 36（90%） 32（80%）对照组 40 19（47.5%） 16（40%） 21（52.5%） 23（57.5%）x2 x2=5.54 x2=5.76 x2=11.56 x2=7.26 P P = 0.0186 P = 0.0164 P = 0.0007 P = 0.0071

2.2 分析两组患儿离院1年内治疗效果情况，详见表2。

表2 分析两组患儿离院1年内治疗效果情况（ ±s）

表2 分析两组患儿离院1年内治疗效果情况（ ±s）

组别 例数 病情初次缓解时间( ±s，d)完全缓解 反复或复发例数 % 例数 %观察组 40 10.6±2.9 33 82.5 7 17.5对照组 40 22.1±3.7 19 47.5 21 52.5 t/x2 -15.4715 5.54 P＜0.001 ＜0.05

由以上两表可以看出，观察组患儿离院后在遵医行为与治疗效果方面均优于对照组，P＜0.05，差异有统计学意义。

3 讨 论

现代医学已从传统生物医学模式转向生物-心理-社会相结合的医学模式。随着医医疗事业的发展，医疗模式也在随之转变，护理模式已经从传统的疾病护理转变成以人为本的护理理念，目前生物---心理---社会护理模式已经得到广泛应用。家庭是社会的基本单位，家庭是患者的重要支持者，个体健康行为的建立与家庭有着密切关系[3]。因此家庭参与式护理在患儿的治疗及康复过程中起着重要作用，应受到关注和重视。

儿童肾病综合征具有治疗过程较长、易复发、并发症多等特点，且复发后再治难度加大，这就使得遵医行为相当重要。由于大多数患儿理解能力和自制能力有限，对疾病认识不足，缺乏相应的护理知识及对药物不良反应的担忧，所以患者治疗期间执行医嘱能力相对较差，从而对治疗效果造成严重影响。根据对以往临床护理工作的调查显示，患者治疗过程中治疗效果主要受到饮食控制，健康护理，预防感染以及规范用药等有着直接关系[4]，所以在临床护理过程中需要加强对患儿实施家庭参与式护理措施，并且此护理措施取得显著的护理效果。

家庭参与式护理措施主要通过加强对NS患儿和家属进行健康宣教、用药指导、注意事项以及心理疏导等系统的干预，从而提高患儿及家属对疾病分防治措施，通过对患儿及家属传递正能量，从而提升治疗疾病的积极性和依从性。此护理模式重点在于家属共同参与，与护理人员共同为NS患儿创造良好的生活习惯和生活方式，加强对患儿实施监督用药、饮食护理以及劳逸结合等，提高NS患儿对治疗和随诊的依从性。本次研究表明通过对所选研究对象实施家庭参与式护理干预，观察组患儿遵医行为显著高于对照组，并且观察组治疗总有效率显著高于对照组，其复发率也明显低于对照组，由此可见家庭参与式护理可以明显增强NS患儿的遵医行为，从而提高疗效，预防复发及减少并发症，同时对减轻家庭负担改善患儿身心健康等有重要作用，此护理措施值得在临床推广应用。