莫玲 罗明

【摘 要】目的：了解脑瘫患儿照顾者对家庭康复训练的依从性，为脑瘫患儿的康复治疗提供科学有效的干预依据。方法：采用问卷调查方法，对112名脑瘫患儿照顾者进行随机调查，收集脑瘫患儿的一般情况、照顾者对家庭康复训练知识、态度、执行情况等信息。结果：112名照顾者中仅有31名照顾者坚持长期家庭康复训练，依从率为27.6%，有48名照顾者从未进行过任何家庭训练，占42%。结论：加强对脑瘫患儿照顾者进行康复知识宣教及家庭训练指导，提高照顾者的家庭康复训练的依从性，有助脑瘫患儿康复治疗效果。

【关键词】脑瘫患儿；照顾者；家庭康复训练；依从性

【中图分类号】

R715 【文献标志码】

B 【文章编号】1005-0019（2018）12-235-01

脑性瘫痪是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群，这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致[1]。脑瘫发病率世界各国报道不一，我国脑瘫发生率约为4‰[2]。脑瘫患儿的康复是一个长期的过程，家庭是其生活和教育的主要场所，家庭康复训练的开展对脑瘫患儿康复有着重要的影響，有助于提升康复干预效果。本研究对柳州市妇幼保健院儿童康复科112名脑瘫患儿照顾者进行问卷调查，调查患儿照顾者对家庭康复训练依从性的现状及影响因素，旨在为脑瘫患儿的康复治疗提供科学有效的干预依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象 选择2016年1月-2018年1月在本院儿童康复科进行康复治疗的112名脑瘫患儿照顾者作为研究对象。入选标准：①脑瘫患儿符合2014年脑瘫诊断及临分型标准。②家庭主要照顾者：父母、祖父母、保姆等；与患儿同住；无智力障碍；知情同意参加本研究。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 采用自行设计的调查问卷，问卷包括：①一般资料调查问卷，患儿年龄、性别、瘫痪程度等；家庭主要照者年龄、性别、与患儿关系、文化程度、对疾病了解程度、家庭康复训练情况；②影响家庭康复训练的原因。

1.2.2 调查方法 调查问卷由研究者发放，需研究对象自行填写。本次调查工发放问 ？20份，收回有效问卷112份，有效回收率93.3%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS19.0统计软件进行数据分析。计数资料采用例数、百分数进行描述；计量资料采用均数标准差进行描述。

2 结果

2.1 脑瘫患儿及家庭主要照顾者一般资料 112例脑瘫患儿年龄9个月～5岁，其中男性67例，占59.82%；女性67例，占40.18%。瘫痪程度：轻度19例，占16.96%；中度78例，占69.64%；重度15例，占13.4%。家庭主要照顾者年龄22～65（32.56±12.11）岁，其中女性105名，占93.75%；男性7名，占6.25%。与患儿关系：父母95名，占75.89%；祖父母13名，占11.6%；保姆4名，占3.57%。文化程度：大学32名，占28.57%；高中58名，占60.71%；初中10名，占8.92%；小学以下12名，占10.72%；对疾病了解程度：完全不了解10名，占8.93%；一般了解67名，占59.82%；完全了解8名，占7.14%；家庭康复训练情况：坚持长期训练有21名，占18.75%；间断训练79名，占70.53%；完全没训练12名，占10.72%。

2.2 家庭康复训练影响因素 本次研究显示，照顾者的家庭康复训练依从性较差，其中患儿瘫痪程度及照顾者的家庭康复基本技能欠缺、照顾者信念欠佳是影响家庭康复训练依从性的主要原因。见表1。

3 讨论

脑瘫是一种慢性疾病，需要长期的康复治疗，家庭康复训练是医院康复治疗护理的延续，是一种有效、经济的方法，家庭康复训练结合医院康复治疗可提高患儿康复有效性。本次调查结果显示，仅18.75%能保持乐观的态度面对患儿的病情，积极配合医生完成家庭康复训练计划，做到生活与家庭康复训练相联系。有研究发现[3，4]，有家长积极参与训练的患儿，康复治疗效果显著。

调查中发现，患儿瘫痪程度成为影响家庭康复训练依从性的主要因素。患儿瘫痪程度越严重，其日常生活活动能力越差，要求照顾者提供的需求也更多，家庭照顾者负担会因瘫痪程度的严重而增大，使照顾者可自由支配的时间较少，没有更多的精力去实施家庭训练。本调查中，“照顾者文化程度”和“家庭康复基本技能”也是影响家庭康复训练依从性的主要因素之一，两者是有相互的联系，照顾者由于文化水平低，对于疾病知识的了解和理解程度低，所掌握的家庭康复训练知识较少，以及基本训练技能欠缺，因此不能有效地开展家庭康复训练。由此可见，医生和治疗师除了根据每一名患儿的特点制定相应的家庭康复训练指导计划外，应根据照顾者的不同情况，采取不同的家庭康复训练指导方式。根据照顾者文化程度，确定康复知识内容的深浅度，对文化程度低的照顾者宜采取通俗易通的语言，尽可能回避专业术语；对已经掌握一定家庭康复训练方法的，可提供个性指导。

综上所述，脑瘫虽然 侵丈硇约膊。侵灰枋实钡母稍ぃ现爻潭染湍芨纳篇？]，家庭康复训练是干预方法之一，如何提高脑瘫痪患儿照顾者对实施家庭康复训练的依从性是今后工作需要解决的关键问题。

参考文献

[1] 侯新芳.针刺联合运动疗法治疗痉挛性双瘫型脑瘫临床观察[J].上海针灸杂志.2017，36（2）：123.

[2] 李平，李泽楷，邓爱玲.脑瘫患儿家庭支持的研究进展[J].中华护理杂志，2013，48（4）：365-366.

[3] 梁秋叶，覃花桃.影响脑瘫儿童延续家庭康复依从性的因素分析[J].医学理论与实践，2015，28（15）：1969-1970.

[4] 周满相，黄任秀，张靖，等.家庭康复训练对脑瘫患儿康复疗效的影响[J].中国妇幼保健，2014，29（24）：3907-3908.

[5] Blair E. Epidemiology of the cerebral palsies [J].Orthop Clin North Am，2010，41（4）：441-455.