膀胱癌患者自我感受负担及其影响因素研究*

2018-09-21卢芳王英张洪琼

西部医学 2018年9期

卢芳王英张洪琼

(成都医学院第一附属医院泌尿外科，四川成都 610500)

膀胱癌是泌尿系统最常见的恶性肿瘤，也是全身十大常见肿瘤之一。占我国泌尿生殖系肿瘤发病率的第一位[1-2]。膀胱癌目前治疗手段主要为经尿道的膀胱肿瘤电切或膀胱癌根治术，分期较晚的患者往往会辅以放化疗[3]。肌层浸润性的膀胱癌患者需要行尿流改道，对患者生活质量影响较大，给患者带来沉重的心理负担[4]，如产生抑郁、内疚、自责、和成为家庭负担的负性情绪，这种成为家庭或他人负担的感受就是自我感受负担(Self-Perceived Burden，SPB)[5]。SPB 的存在会给患者带来不同程度的心理困扰，影响癌症患者的生活质量，影响治疗决定和治疗效果，与自杀意念也存在一定的相关性[6-7]。本研究旨在调查膀胱癌患者自我感受负担的现状及其相关因素，为临床采取针对性的护理干预措施提供依据，从而提高患者的生活质量。

1 资料与方法

1.1 一般资料采用方便抽样的方法选取2014年4月～2017年2月在肿瘤科和泌尿外科就诊的膀胱癌患者115例。样本的纳入标准：①经病理诊断确诊为膀胱癌，且正在接受治疗；膀胱癌诊断经两位有经验病理科医生对手术切除的标本进行诊断后做出。②年龄≥ 18岁。③具有正常的理解和交流能力，无明显精神及人格障碍。④患者对自身疾病诊断知情。⑤照顾者为患者亲属或朋友，不存在雇佣关系。排除标准：①视力、听力及沟通交流障碍。②精神异常，不愿合作者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 ①一般资料调查表：自行设计，包括调查对象的性别、年龄、文化程度、婚姻状况、工作状态、主要照顾者、照顾者健康状况、家庭人均月收入、病程、病种及医疗费用支付方式等。②自我感受负担量表(Self-Perceived Burden scale，SPBS)[8]：由 Cousineau[8]等于2003年研制，用来测量慢性病病人的SPB水平,是迄今为止唯一有效的SPB测量工具采用武燕燕等[9]翻译的中文SPB,共10个条目,采用5级评分制,即从不：计1分；偶尔：计2 分；有时：计3分；经常：计4分；总是：计5分。第8条采取反向计分,各条目得分相加为SPB总分,量表总分为50分,得分越高表示病人SPB越重 SPB分级:SPB<20分为无明显SPB;20分≤SPB<30分为轻度;30分≤SPB<40分为中度;≥40分为重度SPB 该量表的 Cronbach’s α系数为 0.85, 内部一致性信度较好

1.2.2 问卷发放与资料收集资料的收集由同一名研究者完成。于无治疗操作的时间段内，选择在患者填写前研究者采用统一性指导语向患者介绍填写的要求与方法并征得患者或家属知情同意。填写完毕后, 研究者当场检查并收回并及时检查其完整性，以确保资料的有效性。对于研究对象的疑问之处以中性、无暗示的语言进行解释。因身体状况影响答卷者由调查员阅读讲解，患者或照顾者理解题意并做出选择后，授权给调查员代为填写。问卷调查保护患者隐私，均隐去患者姓名采用编号代替。共发放问卷 127份, 回收有效问卷 115份, 有效回收率为 90.6%。在回收的个别问卷中存在条目的缺失, 但缺失项目少于总内容的 20%, 仍视为有效问卷。数据录入由两名研究者录入，双重核对数据的完整性。

2 结果

2.1 膀胱癌患者SPB状况 115例患者的SPB 得分均值为(38.71±12.59)分，90.4% 的患者存在不同程度的SPB，其分布情况，见表 1。

表1 115例患者SPB量表得分情况分布Table 1 The score distribution of SPBS

2.2 影响膀胱癌病人SPB的单因素分析膀胱癌病人在年龄、婚姻状况、家庭人均月收入、医疗付费方式、日常生活能力、疾病临床分期等6个方面的SPB得分差异有统计学意义(P<0.05)，见表2。

表2 115例膀胱癌患者自我感受负担单因素分析Table 2 Univariate analysis of SPB of bladder cancer patients

2.3 影响膀胱癌病人SPB的多因素Logistic分析以病人的SPB作为因变量，将单因素分析中具有统计学意义的变量进行多元线性逐步回归分析。结果显示，婚姻状况、家庭人均月收入、日常生活能力等3个因素可纳入方程中(P<0.05),见表3。

表3 115例膀胱癌患者自我感受负担多因素Logistic分析Table 3 Logistic multivariate analysis of SPB of bladder cancer patients

注：R2=0.593；F=6.845；P<0.001

3 讨论

3.1 膀胱癌患者自我感受负担现状本研究显示，自我感受负担普遍存在于膀胱癌患者中。本研究通过对115例膀胱癌患者的调查显示，90.4% 的患者存在不同程度的SPB，说明SPB在癌症患者中具有较高的普遍性；其 SPB 均分为(38.71±12.59)分，总体处于中度负担水平。造成膀胱癌患者负担感受的原因主要有：担心自身照顾需求影响照顾者的身体状况；担心高额的治疗费用给家庭带来经济压力；担心照顾过程给照顾者带来精神压力，以及病情乃至死亡给家人带来的情感冲击；担心照顾行为影响家人的工作和社会活动。特别是对于高额医疗费用的担忧最为明显。虽然我国当前的社会医疗能一定程度上缓解部分经济压力，但是很多家庭仍然不堪重负。癌症治疗的巨大花费必定会给许多患者及家庭带来生活上及经济上的困难。Ganzini等[10]研究发现65%的患者认为自己对家人是一种负担，91%的癌症患者感到医疗状况是导致家人负担的原因。患者的SPB越重，生活质量越差，身体、情感和功能健康水平越低，抑郁症状越多，经济方面造成的抑郁也越多[11，12]。医护人员可采用积极的、预见性的护理措施预防并发症发生，从而减轻患者经济负担以外，完善社会医疗保障制度也是解决经济问题的有效措施[13]。

3.2 膀胱癌患者自我感受负担影响因素分析年龄年龄与癌症患者 SPB 的关系，国内和国外研究结论不一致[14-15]。本研究发现膀胱癌患者SPB与年龄有相关性。Simmons[14]运用生活质量量表、医院抑郁量表、自我感受负担量表、经济压力量表调查了 106例晚期癌症患者，研究结果显示自我感受负担得分为 (21.41±8.92) 分，晚期癌症患者自我感受负担与年龄无相关性。申怡智[15]调查了 216 例晚期癌症患者，研究表明年龄解释了癌症患者自我感受负担的 12.6%，年龄偏大的患者自我感受负担得分较高。

婚姻状况本研究结果显示，无配偶的膀胱癌患者SPB明显高于有配偶者，与文献报道一致[16-17]。本调查中的无配偶者基本都是年老丧偶的病人，他们的照顾主要是由子女承担，子女为了照顾他们，不得不减少工作时间，影响经济来源，病人担心疾病拖累子女的生活和工作；而有配偶病人大多由配偶照顾和看护，拖累儿女、亲友或他人相对较少，减轻了病人SPB[18]。

家庭人均月收入癌症治疗费用往往较高，会给患者的家庭带来沉重的经济负担，患者的医疗费用也成为家庭的“灾难性支出”[19]。国内的癌症患者经济负担是非常显著的，高额的医疗费用和对癌症的恐惧心理，给其造成了双重负担，影响了治疗效果，甚至对癌症患者就医行为产生了明显的影响，其中付费方式对恶性肿瘤患者的经济负担影响较大[20-21]。本研究证实，家庭收入水平是自我感受负担的重要影响因素。家庭收入水平越低，患者的SPB水平越高，这与文献报道一致[15,16]。

日常生活能力本研究结果显示，生活完全不能自理的膀胱癌病人，SPB显著高于部分自理病人和完全自理病人，与关于其他恶性肿瘤病人例如恶性血液病病人的研究[17]结果相同。McPherson等[22]研究表明身体各项机能的衰退和自我管理能力的缺失，会给病人及其家庭带来沉重的负担。本研究也证实了膀胱癌病人的日常生活能力与其SPB呈正相关。一方面，日常生活能力下降导致病人的劳动能力日益减退，社会活动受到限制，病人只有依靠其他人的照护才能维持生命，由此而产生挫败感和内疚感；另一方面，生活自理能力受限的病人要求照顾者必须付出更多精力和时间，势必影响到照顾者的正常工作和社交活动，导致病人的心理负担较重，进一步加重其SPB水平[17]。

疾病临床分期本研究表明膀胱癌患者SPB与年龄有相关性，临床分期越高的患者，自我负担越重。但也有研究显示临床分期与SPB无关。癌症是否转移也与SPB无关[14,23]。膀胱癌的分期与患者预后密切相关，也与患者的生活质量密切相关[24]。晚期膀胱癌患者生存时间短，并发症多，特别是膀胱全切后，尿流改道大大影响患者生活质量[25]，从而加重患者的SPB。