张绍敏 曾菲菲

摘要 目的：探讨地中海贫血患儿疾病监测和护理服务的医疗流程的改善需求。方法：调查地中海贫血患儿家长对医院及社区医疗衔接的服务需求、医院血液科医护人员对地中海贫血患儿出院后家庭照顾的指导意见和要求。结果：地中海贫血患儿家长应该从就诊的医院获得足够全面的理论知识及家庭护理技术。结论：医疗机构应通过更广泛的覆盖和多渠道的利用，将相关知识和技能整合，并与下级医疗机构形成联合协作关系，深入浅出地进行健康指导和宣教，利用诊治过程，与患儿家长达成一致，探寻更为人性化、针对性强的指导宣教模式。

关键词 民族地区；地中海贫血；患儿；延续护理

地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血[1]。贵州黔东南地区是地中海贫血高发地区[2]，大多数地中海贫血患儿出院后不能获得规范化的延续护理和疾病监测服务。为了更好地促进医院的地中海贫血患儿出院后随访服务及延续护理服务，进一步体现以人为本的现代护理理念，实现国家卫生计生委提出的优质护理服务，完善地中海贫血患儿院外延续护理的服务流程和标准，促进医院在该地区的地中海贫血患儿服务体系构建[3]，开展本次研究。

资料与方法

2012年1月-2013年1月选取所在地区三级医院儿科、血液科住院的地中海贫血患儿54例，男36例，女18例，年龄2～11岁。通过自行设计调查问卷（一），收集54例患儿家长住院期间接受的健康教育及出院后社区医疗服务状况的意见；……