两天前，我才从网上发现他的事迹，想着要把这个14岁少年的故事讲给大家听。可是就在刚刚（7月3日下午），我正准备着手整理这篇稿件时，网上就出现了这样一条消息：

悲痛万分！有着“无锡小霍金”之称的陈耔莲同学，今晨永远地离开了我们，愿天堂再无病痛折磨！

陈耔蓬2004年出生在江苏无锡，6月30日，就读于无锡市侨谊实验中学的他，刚愉快地参加完他的初中毕业典礼，仅三天以后，就突然地离开了我们。

5月的时候，他还刚刚在中央文明办等五部门联合发起的“新时代好少年”评选中，获评了“新时代好少年”（一共五名）。

陈耔蓬之所以能得到这个荣誉，是因为他作为一个终日与轮椅为伴的少年，非但没有被疾病击倒，反而凭借其过人的物理天赋，在创新创客比赛中，连连获胜。他的“智能捕鼠器”曾在第15届全国中小学生信息技术创新与实践活动中，获得一等奖；他的“流浪宠物智能投喂器”更是在2017年世界物联网博览会创新创客大赛中，获得了初中组的一等奖。

陈耔蓬6岁时，走路还经常摔跤，经检查，他被确诊为杜氏型肌营养不良症。这是一种X染色体隐性遗传疾病，主要发生于男性。据统计，全球平均每3500个新生男婴中就有一个人罹患此病。患者在学龄前就会因骨骼肌不断退化，出现肌肉无力或萎缩，导致不便行走。大概在7岁到12岁时，会彻底丧失行走能力，通常在20多岁时，就会因为心肌、肺肌无力而死亡。对于这种病，至今没有有效的治疗手段。

当陈耔蓬上到小学四年级时，就算是扶着墙走路，仍然经常会摔倒，因为这时他已经不止是双下肢，双上肢也已出现了肌无力的现象。……