张俊平 曾顺菲 刘艳霞 王志新 刘美晶 赵 岳

（1.天津医科大学护理学院，天津 300070；2.中国医学科学院血液病医院）

急性白血病包括急性淋巴细胞白血病（acute lymphoblastic leukemia，ALL）和急性髓细胞性白血病（Acute myeloid leukemia，AML）， 是常见的造血系统的恶性克隆性疾病[1]。成人急性髓系白血病(除外M3)缓解率为70%～80%，5年生存率为40%～45%，长期生存率低于10%[2]。成人急性淋巴细胞白血病（ALL）是最常见的成人急性白血病之一，目前国际上不同研究组报道的系统治疗方案，完全缓解（CR）率可达70%～90%，3至 5年无病生存（DFS）率达 30%～60%[3]。急性早幼粒细胞白血病（M3）已成为可以治愈的白血病之一，我国学者将维甲酸、砷剂、化疗联合治疗急性早幼粒细胞白血病，一系列单中心临床研究显示急性早幼粒细胞白血病患者5年生存率达到90%以上[4，5]。

相对于传统的、仅考虑生活数量（即生存时间、生存率等）的生存分析方法来说，生活质量评价更着重于患者的生活及主观感受[6]。国内关于急性白血病生活质量的研究多为住院化疗的急性白血病患者，关于生存期的3年及以上急性白血病患者生活质量调查较少。本文旨在调查生存期3年以上且无复发的急性白血病患者的生活质量，为长生存急性白血病患者健康教育及健康管理提供依据。

1 研究对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样的方法，调查2015年12月到2017年4月在某血液病医院定期回院复查的急性白血病患者。纳入标准：根据张之南血液病诊断标准[7]，诊断标准根据患者细胞形态学、细胞免疫表型和遗传特征的诊断分型体系，确诊为急性白血病；年龄≥18岁；完成诱导治疗及巩固治疗；一线治疗后无复发且生存期≥3年；能看懂量表并能自行填写；患者及家属自愿参与本调查研究。排除标准：既往有精神疾病史；合并有其他癌症；有认知功能障碍者。

1.2 调查工具

1.2.1 第一部分为患者一般状况问卷，其中包括年龄、性别、婚姻状况、目前是否继续上学/工作、疾病诊断类型、缓解时间（从白血病获得缓解到填表的时间）、所处的治疗阶段等。

1.2.2 第二部分为癌症患者生活质量测定量表（EORTC QLQ-C30），该量表是评价癌症患者生活质量最常用的问卷工具之一[8]，目前已经广泛在各国使用，用于评价白血病、肝细胞癌、乳腺癌、肺癌等患者的生活质量[9，10]，而万崇华等[11]于2005年对我国汉化版EORTC-QLQ-C30量表进行了详细报道，并证实有良好的信度及效度。EORTC QLQ-C30量表包括5个功能维度、3个症状维度、1个总健康状况维度和6个反映症状的单一性维度。总体健康状况分为7个等级（1～7分），7分表示非常好，1分表示非常差，其他条目分为4个等级（1～4分）：没有、有一点、较多、很多。功能维度和总体健康状况维度属于正向条目，即得分越高说明功能状况和生活质量越好，症状维度和单一性维度为逆向条目，即得分越高表明症状或问题越多，生活质量越差。

1.2.3 第三部分为患者体能状况评估表（ECOG-PS），该表是美国东部肿瘤协作组（ECOG）制定的一个简化的活动状态评分表，用于评估患者的活动状态（Performance status，PS）， 已经在我国广泛用于肿瘤患者一般健康状态的评估[12]。ECOG评分共分5个等级，得分越高体力状态越差。0级为活动能力完全正常，能够不受限制地承担患病前所从事的工作，1级为能自由走动及从事轻体力活动，2级为能够自由走动及自理，但不能从事工作，白天卧床时间少于50%，3级为生活能部分自理，白天卧床时间超过50%，4级为卧床不起，5级为死亡。

1.3 调查方法 本研究为横断面调查性研究。由研究者担任调查员，向患者说明调查目的、调查内容和问卷填写方法。获得患者知情同意后，将量表发放给患者，由患者自行填写，填写时间约15～20 min。调查员负责解答填写过程中的疑问，填写完毕后，问卷当场收回。本次调查共发放量表73份，回收73份，有效率为100%。

1.4 统计分析方法 采用统计软件SPSS 20.0进行统计学分析。采用均数±标准差、率进行描述性分析，采用t检验、方差分析和多元逐步线性回归进行统计学分析，检验水准α取0.05。

2 结果

2.1 患者的一般资料 共调查急性白血病患者73例，年龄 18～65 岁，平均（38.0±13.1）岁；男 41 例，女 32例；诊断为急性淋巴细胞白血病（ALL）9例，急性髓系白血病(除外M3）46例，急性早幼粒细胞白血病（M3）18例；缓解时间 36～55个月，平均缓解时间（41.5±4.7）个月；73例患者中61.6%的患者恢复到患病前的工作和学习中，52.1%的患者体能状况得分为0分，见表1。

表1 调查对象的一般资料（n=73）

2.2 患者生活质量各维度得分情况 73例急性白血病患者生活质量功能维度级总健康状况得分情况见表2。73例患者的症状维度和单一性维度中，42例患者有疲惫症状，占57.5%；12例患者有恶心呕吐症状，占16.4%；30例患者有疼痛症状，占41.1%；21例患者有气促症状，占28.8%；26例患者有失眠症状，占35.6%；20例患者有食欲丧失症状，占27.4%；19例患者有便秘症状，占26.0%；27例患者有腹泻症状，占37.0%；45例患者有经济困难困扰，占61.1%。

2.3 急性白血病患者生活质量的单因素分析 以73例急性白血病患者的EORTC QLQ-C30总健康状况得分为因变量，将人口学特性和疾病特性等作为因子进行单因素分析，结果表明在居住类型、婚姻状况、是否恢复工作、体能状况方面存在统计学差异，P＜0.05，见表3。

表273例患者EORTC QLQ-C30功能维度得分（n=73）

2.4 急性白血病患者生活质量影响因素多元线性回归分析 以73例急性白血病患者的EORTC QLQC30总健康状况得分为因变量，以单因素分析得出有统计学意义的变量：居住类型（核心家庭=1，大家庭=2，独自居住=3）、婚姻状况（已婚=1，未婚=2，离异及丧偶=3）、是否恢复工作（是=1，否=2）、及连续型变量（年龄、缓解时间、体能状况评分）作为自变量，进行多元逐步线性回归分析，结果显示，是否恢复工作、体能状况评分影响总健康状况，见表4。

表4 急性白血病患者生活质量影响因素多元逐步线性回归分析结果

3 讨论

3.1 生存期3年以上急性白血病患者生活质量的现状 本研究显示，生存期3年以上急性白血病患者总健康状况得分为（82.2±20.7）分，在功能维度得分中，躯体功能恢复的最好，为（93.2±10.6）分，社会功能恢复的最差，为（84.0±20.7）分；在症状和单一性维度中，经济困难最严重，恶心与呕吐症状最轻微。

本研究表明，处于缓解状态且生存期大于3年的急性白血病患者的生活质量明显好于治疗期间的白血病患者[13，14]。躯体功能恢复较好，部分患者恢复到患病前的工作中。患者从患病时的无助、绝望转变为继续承担起自己的家庭及社会责任。但白血病为重大的负性生活事件，在儿童及35岁以下成人的死亡率中占第1位[15]。生存期3年以上急性白血病患者虽然有一部分已回归到患病前的工作中，但经济困难情况仍非常严重。分析原因为：白血病治疗周期长需反复化疗，有很多青壮年患者是家庭经济收入的主要来源，在治疗期间其无法继续工作，使得家庭经济收入明显减少；同时化疗期间，大量输血输液，抗感染等支持治疗，需要的花费巨大。经济困难的情况与李雪萍[13]、周元[14]的调查结果相近。

表3 不同特征急性白血病患者总健康状况得分的比较（n=73）

3.2 生存期3年以上急性白血病患者生活质量影响分析

3.2.1 人口学及疾病相关因素 单因素分析发现，居住类型、婚姻状况的不同其生活质量有差异。但进行多因素分析时并未发现二者影响生存期3年以上的急性白血病患者总健康状况。分析原因可能为：本次调查的病例数有限，对于婚姻状况及居住类型是否对生活质量有影响，需更大样本量的调查，需进一步探讨。

对于连续性变量缓解时间及年龄，多因素分析结果：未发现年龄、缓解时间对生存期3年以上急性白血病患者的生活质量的影响。这与H.Mohamedalia[16]的研究结果相同，其研究表明老年白血病患者与年青患者在化疗期间，生活质量及生理功能未见异常。但是也有研究表明[17-19]年龄是白血病患者疾病预后的重要影响因素，随着年龄的增长，患者的生活质量明显下降。分析原因可能为，本研究纳入的调查对象主要以青壮年为主，老年患者病例数较少。因老年白血病预后差。获得长期生存的患者较少。本研究未发现缓解时间对生活质量的影响。急性白血病的治疗需要经历诱导缓解、巩固强化治疗、维持治疗三个阶段。有研究表明[14，20]，所处不同阶段的患者，生活质量有差异。

本研究调查对象为处于维持治疗阶段及治疗结束的患者，未发现缓解时间对生活质量有影响。对于长生存急性白血病患者，缓解时间对生活质量是否有影响需进一步、大样本的研究。

3.2.2 体能状况 本调查结果显示，白血病患者的生活质量和体能状况密切相关，随着体能状况评分增加，患者的生活质量降低。而回归分析结果也证明，体能状况是总健康状况的影响因素，是评估患者生活质量的重要预测因素。本结果与房宁宁[21]、耿静静[22]的研究结果一致，与Oliva E N等[23]的研究结果不同，其认为没有统计学差异。分析原因可能为，体能状况与抑郁呈负相关，身体功能状态越差，患者抑郁倾向越明显[24]，抑郁情绪影响患者生活质量。另一方面，体力状态越差需要生活上的照顾越多，卧床时间越长，这在一定程度影响患者的生活质量。因此在患者健康管理及宣教中，应特别重视患者体力状态的恢复，体力状态的好转有利于心理及社会功能的恢复。

3.2.3 是否恢复工作 单因素分析结果显示，恢复工作/学习对提高患者生活质量具有积极意义，进一步进行多元回归分析结果证实，恢复工作/学习是总体生活质量评分的影响因素。分析原因可能为，恢复工作和学习的患者，更多的时间及精力投入到工作中，减少自身对疾病的关注，心理状态恢复较好。同时恢复工作可以增加患者家庭经济收入。与同事建立更多的人际关系，获得更多的来自工作单位及社会支持。Pailler M E等[25]的研究表明，社会支持程度影响患者的生活质量，因此恢复工作及学习有利于改善患者的生活质量。对于缓解期较长的急性白血病患者，应适当鼓励患者积极恢复到患病前的工作和学习中，这对改善患者的生活质量具有重要的意义。

4 小结

本研究调查了生存期3年以上急性白血病患者生活质量，发现患者的生活质量明显好于住院急性白血病患者，癌症相关症状好转，但经济困难情况仍相当严重。影响长生存急性白血病患者生活质量的主要因素有患者的体能状况、是否恢复工作。这对于临床指导急性白血病患者的康复，做好患者的健康管理有一定的意义。在健康宣教中应适度鼓励疾病缓解期的患者逐步恢复到以往的工作及学习中，鼓励患者适度活动，恢复体力，有利于提高其生活质量。

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