张 茜，王明旭

(《中国医学伦理学》杂志编辑部，陕西 西安 710061，todayzhangqian@163.com)

在《中国医学伦理学》杂志创刊30周年之际，为了进一步提高杂志的学术水平，拓宽工作平台，促进合作发展；调动各委员会工作积极性，团结核心骨干，挖掘团队潜力；凝聚组织力量，发挥专家优势，促进人才培养，组建一支专家领军、专题分工的专业化团队，2018年9月14-16日，由国家人口与健康科学数据共享平台与《中国医学伦理学》杂志联合主办的“大数据涉及的法律和伦理问题暨《中国医学伦理学》杂志发展研讨会”在北京协和学术会堂召开。

1 会议概况

本次会议分为预备会和换届会暨学术研讨会两个部分，第二部分分为三个阶段进行：第一阶段，三个委员会换届成立大会；第二阶段，杂志工作交流；第三阶段，以“大数据涉及的法律和伦理问题”为主题的学术交流。《中国医学伦理学》杂志编委、青年编辑委员、通讯员工作委员会委会、质量管理委员会委员共80余名代表与会。

换届成立大会上，《中国医学伦理学》杂志主编王明旭致欢迎辞，王明旭主编在致辞中肯定了《中国医学伦理学》杂志第一届三个委员会取得的成绩，同时也指出三个委员会要努力完成预设目标，产生实际成效。王主编进一步强调，杂志不仅要注重形式改进，而且必须要有内容创新；更为重要的是要始终坚持“以人为本，服务至上”的理念；微信公众号要顺利完成“小众到大众”的转变；《中国医学伦理学》杂志的发展要“接地气”，贴近大众百姓的健康生活，密切关注当前社会发生的热点、难点问题，为构建良好的医患关系添砖加瓦，为“健康中国”贡献力量！

《中国医学伦理学》杂志副主编关健作工作报告。关教授首先介绍了三个委员会建设及组织机构建设的大致情况以及成立的背景和意义；其次简要介绍了第一届三个委员会工作情况并进行小结；最后，针对第一届三个委员的工作情况，提出如何提升杂志水平？关教授指出个人思路受限，要团队合作、集思广益。应该发挥委员的积极主动性，希望委员作为杂志代表去开展工作；希望委员能有更多的工作想法和创意，做得更好。

《中国医学伦理学》杂志编委会副主任委员张金钟致辞。在致辞中，张教授向大会解析了中国医学伦理学在发展中与西方发达国家的一些关系，以及中国医学伦理学发展的轨迹，提出“构建强大的医学伦理学”。他认为中国医学的发展、医学实践活动离不开医学伦理学的引领和指导，目前医学、人文两种倾向都是很可怕的：人文凌驾于医学实践之上，就会被束之高阁；人文游离于医学实践之外，便是自说自话。医学发展到今天，需要伦理、和人文，因此应该想办法“做实”。张教授在致辞中热烈祝贺《中国医学伦理学》杂志三个委员会第二届换届工作顺利完成，并寄语《中国医学伦理学》杂志期望“责任重大，使命光荣”。

换届会最后，《中国医学伦理学》杂志主编王明旭与《中国医学伦理学》杂志编委会副主任委员张金钟共同为第二届三个委员会委员颁发聘书。

2 主要观点梳理

9月14日召开的预备会，有40余位委员代表分别从“杂志未来发展与定位”“如何提高杂志学术影响力”“如何平衡理论与实践的关系”“杂志受众主要群体分析”等视角探讨《中国医学伦理学》杂志的新发展，并就第二届三个委员会该如何开展工作进行深入交流。王明旭主编在总结发言中，明确了杂志的定位是“中国问题，知行合一，创新发展。”即“中国问题，全球视野，面向未来”“知行合一，理论联系实际，理论指导实践”“创新发展，在创新中发展，发展中创新”；最后，王主编寄语第二届三个委员“共同商议，共同分享，共同发展”。

9月16日三个委员会换届会上，来自通讯员工作委员会的代表王玥、赵存喜，质量管理委员会的代表杨东宇、刘伶俐，青年编辑委员会的代表陈化、谢广宽、梁立智，《中国医学伦理学》编委、主编助理魏琳，都以自己的工作为核心，分享了杂志工作心得。

第二届通讯员工作委员会主任委员王玥对通讯员工作委员会工作作了整体介绍与展望，着重说明了通讯员工作委员会分组建设基础队伍和着力后备力量培养的工作方案，本年度关于微信公众号的规划方案与工作任务，以及“国际伦理快递”栏目的组稿撰稿要求和注意事项，并对第二届通讯员委员发出倡议“聚成一团火，散作满天星”。

第二届通讯员工作委员会副主任委员赵存喜以“围绕医学实践，携手人文传播”为主题，首先对通讯与通讯员本义进行溯源，认为通讯员职责应坚守“信息传递，沟通有无，经验分享，体悟医疗，参与实践，有效传播”，做到“尽职而不越位，帮忙而不添乱”。紧接着分享了其围绕医药体制改革、医师职业精神、医疗实践的通讯员工作视角及思考，如医学技术空前繁荣下的人文缺失，医务人员超负荷工作与负性评价，医患冲突未曾缓解与高技术伦理困境，医改政府投入持续加大与医疗公平性等诸多领域。主张借助社会学理论和方法，以“小切口入手与有效延伸结合”“解剖一只麻雀的解构与建构”“一根香两头烧的探讨与实践”为手段，从微观和细节出发，注重点面结合，以案例为载体挖掘医学实践和医疗服务背后的故事，提高传播的针对性和有效性，使医学人文精神在医疗实践中的建设性意见能够让医生听得进、读的懂、看的明。此外，他就通讯员工作的目标明确化、任务具体化、微文撰写等提出了建议，并祝愿《中国医学伦理学》杂志通讯员工作委员会不断壮大，平沙落雁，琴瑟和鸣！

第二届质量管理委员会主任委员杨东宇简明扼要的介绍了质管会的工作概况，主要谈了作为主任委员的他对未来质管会工作的一些设想与展望：不断提高杂志的办刊稿件学术质量、编辑出版质量和期刊服务质量；加强规范化管理，发挥审稿专家优势、促进各项制度与标准的出台和完善。

第二届质量管理委员会副主任委员刘伶俐以“做好质量管理委员的体会和建议”为主题，通过分享上一届的工作经验和体会，向委员们展示了质管会的工作内容和工作要求；同时，全面阐述了对质管会工作的一些建议，如期刊的质量管理应包括全过程质量控制和全人员质量控制，并为健全刊前审读工作流程提供了具体思路。

第二届青年编辑委员会主任委员陈化以“精准定位，脚踏实地,做好本职工作”为主题作了报告。陈化认为，杂志定位是青年委员会定位的前提。新时期杂志定位应是国内外医学伦理学者具有较大高影响力的学术研究园地；传播医学人文精神的重要载体。因此，青委会的定位为：学术研究阵地，组织协助载体，传播杂志的媒介。在此基础上，将“明确分工，团结协作”作为第二届青委会的工作模式，以“各司其职，各尽其责”为工作原则，实施“团队模式，统筹协同”的工作模式，围绕撰稿、组稿以及约稿等核心工作，为推进中国医学伦理学杂志发展履行应尽义务。

第二届青年编辑委员会副主委谢广宽在发言中首先谈了自己对青委会工作的几点认识：青委会是杂志一项开创性的工作；第一届主委、副主委真抓实干，带领大家做了许多实实在在的事情；为青年人的成长提供了新的平台，取得了有目共睹的成绩。其次，他分享了参加青委会工作的体会：与本职工作相结合、相互促进；统筹利用多方资源；虚心学习、不断成长，并在总结中以“空间大——天高任鸟飞，能飞多高与个人的主动性相关”来与大家共勉。

第二届青年编辑委员会副秘书长梁立智从杂志受众、杂志内容基本定位等视角分析了杂志发展方向，提出了自己对杂志内容的几点设想：如创新相关栏目，为中国医务人员的临床决策提供对策借鉴，为中国医学伦理问题的解决提供规范指南；另外，她还阐明了实现上述设想的实施策略，包括顶层设计、跨学科合作、合力撰稿、兼顾学术性与实践性等。

《中国医学伦理学》编委魏琳以“鲜活的医学伦理学”为主题，详细介绍了《中国医学伦理学》杂志和陕西电视台生活频道《健康好生活》栏目共同策划推出的四集专题系列节目——《存在的医学伦理学》。该系列片在陕西广播电视台生活频道主办的“一带一路·健康视界——《健康好生活》五周年观众见面会暨颁奖典礼”上，《中国医学伦理学》杂志编辑部荣获“最佳传播奖”。围绕这一成功案例展开分析，医学伦理学不仅是学者研究领域、医生的职业素质的必要组成，更是社会关注的热点。提出要让大众认识、了解医学伦理学；让大众明了健康维护需要伦理支持；进而探讨期刊在发展中如何借助多种传媒传播知识、推动学科发展。

在学术交流阶段，《中国医学伦理学》杂志编委会副主任委员蔡昱以《大数据与自由》为题，首先评述了大数据的概念、特点及其价值和本质，举例说明了大数据在实际中的应用；其次阐述了人类的自由和对自由造成限制的内在与外在因素；在此基础上分析了大数据的应用可能对人类自由带来的限制；之后，她着重分析了大数据的应用对隐私，进而对自由的可能侵扰。在报告最后，蔡教授提出要想解决大数据的应用可能带来的对人类自由的限制问题，则首先需要厘清“大数据为谁服务”和“大数据服务于什么价值”的问题。

第二届青年编辑委员会副主任委员陈晓云作了题为《大数据研究中的前置知情同意的利弊探讨》的学术报告。随着大数据的广泛深入应用, 目前医疗机构或科研机构使用医疗数据或利用患者剩余待废弃样本进行分析研究的需求很大, 但根据近两年我国的法律法规和国际伦理发展, 对此类研究须满足研究前的知情同意程序。但由于这些研究的特殊性, 进行传统的面对面知情告知并同意的困难很大甚至无法进行。泛知情同意是欧美近十年逐步推行的一种特殊知情同意方式。结合我国的情况, 从泛知情同意利弊方面进行分析, 提出与动态知情同意相结合进行推行的“动态+泛知情同意”方式;并从医院管理层面、我国法规层面、流程操作方面进行探索性分析, 为我国实施严谨合理合法高效的前置知情同意模式打下基础。

第二届青年编辑委员会副秘书长刘强从临床研究伦理审查体系认证角度讨论了当前医疗机构临床诊疗大数据研究相关的研究伦理审查体系建设思路——《临床病历数据研究对伦理审查体系的要求》。报告讨论了基于临床病历数据的研究适用的法规以及相关伦理原则，依据大数据时代的临床病历数据研究特征，对诊疗数据应用于科研的法规依据、审批流程，以及其中可能涉及的医务人员的“自主权”和“隐私权”进行了分析，进而讨论了当前医疗大数据研究管理中存在的现实问题，主张通过在伦理审查体系建设中完善数据管理机制来规范相关管理。

第二届通讯员工作委员会主任委员王玥作了《医学大数据安全法律保护最新趋势与进展》的学术报告。报告主要从国家安全、社会和族群安全以及个人安全视角阐述了大数据背景下医疗信息安全保护的新挑战：医疗信息成为黑客攻击的新热点、医学大数据的控制力在不断被削弱、网络安全成为医学大数据安全的基石。她对医疗信息安全保护的国际趋势与最新进展做了解析；并通过进一步分析我国网络安全法中数据安全管理机制及监管机制，揭示了我国医疗大数据安全保护制度的现存问题，进而提出关于我国医疗大数据安全的法律保护路径的相关建议。

第二届青年编辑委员会主任委员陈化以隐私保护为主题，作了《医疗大数据背景下隐私保护：责任伦理的进路》的学术报告。报告指出，大数据时代与互联网+医疗改革的推进，加剧了医疗商业化冲动下对医疗大数据洞察的渴望，“零隐私”世界昭示着数据主宰的隐忧。陈教授认为，大数据时代是一场对思维与价值的变革，它颠覆了传统隐私的内涵及其保护模式，并提出大数据时代保护隐私预设的转变：从数据收集之初的取得个人同意到数据使用者责任模式。责任伦理模式是对自由主义模式的补充，契合技术主体使用权责利一致原则，而且数据使用者最清楚数据的价值。为实现责任伦理模式，在技术层面推进差别隐私模式，医院伦理委员会或成立相关机构对数据使用进行责任评估，强化立法中的责任机制等。

3 会议小结

此次会议为《中国医学伦理学》杂志的发展提供了新的动力，为三个委员会的发展注入了新的活力，为大数据涉及的法律和伦理问题指明了新方向，是探索大数据时代构建和谐医患关系的一次创新尝试，具有非常重要的意义。会议的成功举办，获得了与会代表的高度赞扬。

随着大数据的深入发展，第二届《中国医学伦理学》杂志青年编辑委员会、通讯员工作委员会、质量管理委员会，都需要树立大数据意识，在积极推动学术成果转型,指引学科向正确方向发展,开拓人类创造性思维等方面发挥重要作用。在大数据时代，三支队伍将按照《中国医学伦理学》杂志“共商、共建、共享”的发展理念，努力建好“两库三平台”——建立中国医学伦理学的智库、中国医学伦理学论文大数据库；科研成果分享平台、人才培养和培育的平台、专家学者社会各界合作交流的平台建设，为构建中国医学伦理学的学科体系、话语体系和学术体系贡献智慧。