常晓

有这样一种疾病的患者，他们的生命特别脆弱，从小就经不起磕磕碰碰，跑步、提重物，甚至打个喷嚏、一个小伤口，就可能引起流血不止，严重者换颗牙都有可能致命……他们就是血友病患者，也被称作“玻璃人”。

说到血友病，如果您问身边的10个人，恐怕9个人回答不上来。作为罕见病中的“常见病”，血友病在我国的患者数量超过10万，婴儿发病率约为五千分之一。相较于其他常见疾病来说，发病率并不算特别高，因此无论患者还是非患者，都对其认识程度低。

事实上，血友病就是一种凝血障碍类的疾病，也是一个终生疾病。轻微的磕碰就可能造成关节、肌肉长时间出血，所以患者需忍受因出血而导致的关节、肌肉疼痛。一些重症患者甚至没有明显外伤也可出现自发性出血。频繁出血引发关节的损毁、畸形，让很多血友病患者难以像常人一样活动，多数人有不同程度的残疾。因此，常给人一种“碰不得”的感觉，所以被称为“玻璃人。

4月17日是“世界血友病日”，近期，舆论也再度聚焦这个群体。血友病患者，对一个家庭意味着什么？他们该怎样生活？如何让“玻璃人”的人生不再“易碎”？本期“封面文章”就让我们近距离接触这个特殊群体，倾听他们的故事与心声。

不能触碰的“玻璃人”，就在我们身边

“其实，每一个血友病患者刚出生时，都和正常孩子一样可爱。只不过，他们体内缺乏一种凝血因子，常人看来不足为奇的一点小磕碰，就会让他们血流不止。据数据统计，血友病发病率大约在5/10万～10/10万，也就是说，在山西，预计有近3000名血友病患者。