郑娜+刘于

[摘要] 目的 应用内容分析法对阿尔茨海默病（AD）患者居家照护展开概念解析，为护理临床实践工作提供借鉴。 方法 检索中国生物医学文献数据库（SinoMed）、中国知网（CNKI）、医知网（YZ365.com）、万方医学网、维普中文科技期刊全文数据库和外文数据库PubMed、Cochrane Library中有关AD患者居家照护的文献，并提炼出六大主题，即研究对象、时间、地点、宣传方式、主要目标及主要内容，总结出最能代表AD患者居家照护内涵的要点。 结果 AD患者居家照护包含16个具体指标，即AD患者、居家照护者、在家照护期间等，根据Kappa检验计算出2名编码员一致性比率为94.2%，结果表明，研究对象中“AD患者”在国内外文献出现的频率最高，均为100.0%；其次为“亲属或照护者”“在家中”“医疗卫生服务”“促进AD患者身心安全和舒适”，在国内文献出现率分别为90.3%、80.6%、83.9%、93.5%，在国外文献提及率分别为96.2%、76.9%、65.4%、80.8%。 结论 AD患者居家照护的基本元素体现在为AD患者及家属提供居家照护安全指导、健康问题、健康教育知识、心理指导等特点，应从我国国情出发，建立符合中国特色的AD患者居家照护模式，优化AD患者家庭生活质量。

[关键词] 阿尔茨海默病；居家照护；内容分析法

[中图分类号] R749.16 [文献标识码] A [文章编号] 1674-4721（2016）10（c）-0184-05

[Abstract] Objective To carry out concept analysis for the patients with Alzheimer disease （AD） by content analysis method， to provide reference for clinical nursing practice. Methods The relevant literatures about home care for patients with AD from Chinese biomedical literature database （SinoMed）， China national knowledge infrastructure （CNKI）， medicine web （YZ365.com）， Wanfang， VIP Chinese public service training programs and foreign database PubMed， Cochrane Library were retrieved， six major themes were extracted， which were the research objects， time， place， propaganda， the main purpose and main contents， the most representative points of home care connotation in patients with AD were summed up. Results The home care of patients with AD contained 16 specific indicators， namely AD patients， home care， home care in the period， and so on. The consistency ratio of 2 encoding members calculated by Kappa test was 94.2%. The results showed that， the research objects "patients with AD" had the most frequency at home and abroad， which was 100.0%； followed by "relatives or caregivers"， "at home"， "health services"， "to promote the safety and comfort of patients with AD"， the rate appeared in the domestic literature was 90.3%， 80.6%， 83.9%， 93.5% respectively， which was 96.2%， 76.9%， 65.4%， 80.8% respectively in the foreign literatures. Conclusion The basic elements of home care for patients with AD reflects in the following aspects： providing security guidance of home care for patients with AD and their families， healthy problems， knowledge of health education， psychological guidance and other characteristics. It is necessary to set up home care mode for patients with AD in accordance with Chinese characteristics proceed from our national conditions， so as to optimize the quality of family life in patients with AD.

[Key words] Alzheimer disease； Home care； Content analysis

阿尔茨海默病（Alzheimer disease，AD）是以大脑中枢功能紊乱为主要特征的一组神经退行性疾病[1]，患者多会出现负面情绪、生活不能自理、记忆力衰退等情况，给家庭乃至社会造成沉重的负担。截至2010年全球AD人数已达35.6百万，中国约占世界总病例数的1/4[2]。在日常家庭生活中，AD患者多由亲属或护工（雇佣）进行贴身性的照护，但他们缺乏疾病相关知识及照料常识，使患者的家庭生活质量大打折扣。改革开放后，多数研究者对AD患者居家照护从不同视角展开过描述，但由于研究者的分析角度、文化差异、研究理念及背景各不相同，造成对“AD患者居家照护”这一概念的理解形成了偏差，影响了该模式的实施和发展。分析法起源于传播学研究，是对传播内容进行客观、系统和定量描述的研究技术[3]。越来越多的研究者和学者将其应用到对医学文献的分析研究中。本文采用内容分析法对AD患者居家照护展开研究，提炼出最能代表AD患者居家照护内涵的要素，为后期其他相关研究提供经验与借鉴。

1 对象与方法

1.1 对象

检索1992～2015年发表的中英文文献，使用“AD患者居家照护”“AD患者家庭护理”为关键词在中国生物医学文献数据库（SinoMed）、中国知网（CNKI）、万方医学网等数据库中搜索相关文献。在外文数据库PubMed及Cochrane Library中以“family care for Alzheimers patient”“home care for elderly patients with dementia”点击展开检索。

1.2 确认分析单元

样本截取特点：①系统阐述了AD患者居家照护概念。②文献被引用的频率较高。③概念具有权威性、前瞻性、专业性、代表性，得到了学术界的广泛认可。

1.3 建立类目体系及量化系统

针对以下条目对所选取的样本语句展开分析，使抽象的概念显性化，构建出AD居家照护概念的类目体系，并采用量化分析。①对象（Who）：AD患者居家照护的对象可理解为患者本人、亲属或照护者。AD是一种终身性疾病，需要终身被照护，患者与照护者两者缺一不可。②时间（When）：是指在家中的各种护理与照顾，或者是出院后提供的照料。③地点（Where）：在家中、在福利院、社区或者各种养老机构。④宣传方式（How）：利用科普书籍、宣传手册、电话、电脑及随访等方式提供服务。⑤主要内容（What）：为AD患者提供从家庭饮食护理及家居安全指导到情绪开导、心理安慰、健康知识宣教、日常机体康复锻炼、预防长期卧床形成的并发症（如压疮、泌尿系统感染等）。⑥主要目标（Aim）：提高AD患者治疗的依从性，使其获得最佳照顾效果，改变公众对AD患者的歧视，促进AD患者身心安全和舒适。

1.4 内容编码

①制作编码表。基于以上内容制作编码表，以便编码员输入。②训练编码员。由笔者选择2名编码员（均为护理硕士研究生，且具备阅读及理解AD患者家庭护理相关中英文文献的能力），给两名编码员进行培训并讲解，统一发放编码说明及指导材料。③编码员信度分析。即采用同样的方法对同一对象进行测量，所得到的结果相一致。2名编码员结果一致比率达到或超过80%为2名编码员之间信度较好[4]。为了检验2位编码员之间的内部信度情况，在所有截取获得的总样本中随机抽取14个样本（国内7个、国外7个），并将数字“1”定义为结果一致，数字“0”为结果不一致。④信息编码。对所有截取获得的有关AD患者居家照护概念类目进行编码，2位编码员各自仔细阅读所截取的总样本句子，分别对样本进行编码。

1.5 数据处理

对获取的信息结果进行描述性统计（16个相关指标所出现的频率：中文=指标出现频数/中文文献数×100%，外文=指标出现频数/外文文献数×100%）。

2 结果

2.1 文献分析结果

将所获取的国内外文献进行整合统计，国内外文献分别为55、36篇。其中对AD患者居家照护概念进行描述的句子有57篇（中文31篇，外文26篇）。

2.2 建立概念类目体系及编码一致性水平

对截取的关于AD患者居家照护概念描述的句子进行系统分析，最终得出16个相关项目。采用Kappa检验计算一致性，Kappa=（PA-Pe）/（1-Pe），PA=ΣA/N（观察一致率），Pe=ΣE/N（期望一致率），2名编码员一致性比率为94.2%，即内部可信度较好。2位编码员对所纳入文献的截取频率统计率，见表1。

3 讨论

3.1 AD患者居家照护的概念

AD患者身与心由施行贴身性陪伴的亲属或照护者的言语及行为组成，AD患者自我状态、亲属及照护者营造的家庭护理环境，影响着病程的发展及转归。这是美国学者对于AD患者居家护理概念最初的解读[5]。美国社会学家霍罗维茨（Horowitz）将居家护理归纳总结为：①经济上给予支持；②生活上予以帮助；③协助正式机构提供间接照料；④感情上投入关心[6-7]。

3.2 AD患者居家照护的概念剖析

通过上述分析，以AD患者居家照护所涉及的环境特性为背景，笔者从6个主题进行文献分析。①研究对象。AD患者居家照护的对象是AD患者及亲属。多半亲属将AD理解为傻了、老糊涂了。对其亲属进行知识的宣教和普及，给AD患者更多关爱，为提供全方位的服务创造条件。②时间。国外专家认为AD患者的居家照护70%是由亲人（通常是女儿或妻子）对患者的各方面进行料理直至患者生命终结，部分家属是雇人对患者进行居家照护至患者生命结束[8]。而国内专家对照护的时间界定目前没有一个特定的标准，即认为居家照护是指患者出院后由家属帮助自行进行病情监护和观察措施[9]。③地点。从护理效果角度和家庭经济的角度出发，照护工作最好的地方是在家中、福利院、社区及各种养老机构，不仅可以节约医疗成本，对患者而言，氛围更加温馨，生活质量更高。④宣传方式。指为出院后返回家中、福利院或养老机构的患者提供居家护理及照护服务，并通过科普书籍、宣传手册、电话、手机APP、电脑及随访等工具与患者进行有效的互动，提供实用性帮助及有价值的指导，具有经济效益和社会效益[10]。⑤主要内容。为患者提供从家庭饮食护理到家居安全指导，主要包括预防卧床并发症、健康教育知识、社会交往能力、日常生活、心理指导、康复训练等一系列服务。⑥主要目标。对患者进行居家照护是为了提高治疗的依从性，让其获得最佳照护效果，改变公众对AD患者的歧视，从而促进其身心安全和舒适[11]。

3.3 国内外研究对比

由表1可知，研究对象中“AD患者”出现频率最高，在国内外提及率均为100.0%；其次是“家属”，在国内外文献出现率分别是90.3%、96.2%。其他指标如时间上“在家中的各种照顾与照料”及“出院后提供的照料”在国内外文献分别占61.3%、41.9%、57.7%、61.5%。在地点上提及“在家中”“福利院”“社区”“养老机构”的国内文献分别是80.6%、25.8%、32.3%、58.1%，国外文献各占76.9%、57.7%、69.2%、84.6%。涉及传播工具方面的指标“电话、电脑及随访等”在国内文献出现频率为38.7%，在国外文献中则为61.5%。在主要内容方面，“各项生活护理”，国内外文献提及率为64.5%、50.0%；“医疗卫生服务”国内外文献频率分别为83.9%、65.4%；“心理状况”国内外文献频率分别是38.7%、69.2%。最后，主要目的中“提高AD患者治疗的依从性”的国内文献占32.3%，“让患者获得最佳照护效果”的国内文献占45.2%，“改变公众对AD患者的歧视”的国内文献占22.6%，“促进AD患者身心安全和舒适”的国内文献占93.5%，而国外文献率分别为46.2%、42.3%、61.5%、80.8%。

3.3.1 国外研究方向 Burgener等[12]研究认为，根据病情研究程度可以提高生活质量。如对照护者的支持和健康教育、对患者给予认知行为的支持、改善患者的活动功能等。Fung等[13]认为，为照护者提供心理社会支持也有助于提高患者的生活质量。Allen等[14]报道，NICHE护理模式可以改善患者居家照护情况。Borghi等[15]提出AD患者生活质量较差，应该加大社会支持。而国内更偏向于患者日常生活饮食护理、肺部并发症的护理、安全护理等。

3.3.2 国内外研究相同点 频率统计结果显示，“AD患者及家属”出现的频率最高，这表明研究者们都很重视AD患者及家属，为AD患者提供的居家照护是终身的，通过对家属提供各种护理知识使居家照护达到最佳效果。

3.3.3 国内外研究范围 经对比发现，国内学者主要介绍居家照护的主要内容（康复训练、心理、安全、预防并发症等），如王敬茹等[16]提出，对轻度AD患者进行各项生活功能训练，包括日常生活自理能力训练、益智训练、情感活动支持、安全护理等，具体干预方式：①每周电话、电脑访问1次，随访每半个月1次。②制订具体家庭护理计划、健康知识教育手册及科普书籍，下发给AD患者及照护者。③成立AD培训小组，针对居家照护者进行针对性的指导。④开通免费咨询电话，可以增强患者的自信心，消除烦躁及焦虑不安的负面情绪，还有利于保持及改善患者的智力水平。张西菊等[17]通过研究验证了在对AD患者居家照护中进行行为干预训练可以提高患者的适应能力与日常生活能力，促进患者认知能力的康复，改善患者的生活质量，延缓AD的进程。相比之言，国外更偏向于研究家庭护理的地点，比如 国外“Associated Living”（辅助照料型居住）的护理方式，类似于中国的老年公寓，房屋结构是公寓式，优点是AD患者配偶可以同住，集养老院和居家照护之长，居住布局及环境设计与普通住宅相似，此外设有集体用餐间，各种配套护理设施等，目的是希望为患者提供更理想的护理方式和居家照护环境，多数美国学者认为高效的AD患者居家照护，有赖于为患者设立安全温馨、积极及富有感情色彩的完美家居环境。这样不仅有利于患者获得最佳的护理效果，更能促进患者身心健康帮助延缓病情发展。

3.3.4 其他不同点 由表1可以看出，在主要内容方面，国内外的一致性有所差异，在国外对AD患者居家照护的研究已经相对成熟，尤其在护理内容方面不仅对患者日常生活、健康教育知识、社会交往能力等方面研究甚广，对心理也给予高度关注。国外有关健康杂志、专业书籍及大众传媒上经常可以看到关于研究AD患者心理健康的文章与报道，许多社会机构和社区自愿组织，纷纷设立各种服务项目，建立提供心理辅导的服务网络，如美国麻塞诸塞州东部的AD协会，经常定期或不定期地邀请一些护理者，患者的家庭成员、亲朋好友及其他相关照护者等举行座谈会（人数在10人以内），由主持活动的专业人士给予精神鼓励、心理疏导和技术上的指导，积极为AD患者提供心理服务活动，还有专业心理学家、医学专家对其进行辅导，开设了热线电话及时为AD患者及照护者解答各种问题，提供心理咨询。同时专家们经常采用引发他们谈论能忆起的早期事件的回忆，通过交谈帮助他们克服沮丧的心理，恢复生活的自信[18]。但我国对AD的护理研究目前尚处于起步阶段，对患者的认识还不够，缺乏对患者的尊重，往往将患者当“傻子”看，比如给患者洗澡不顾患者的激越行为而强行脱去患者衣服，将患者关在室内禁止患者外出等，对患者心理护理缺乏理解与重视。

3.4 研究不足点及未来研究方向

一方面，本研究受限于时间、精力、外文纳入的数据库和文献量不充足，对结论不可避免地造成了局限性。另一方面，本文仅对AD患者居家照护概念内涵进行解析，对如何具体实施AD患者居家照护的方法及内容未能细致地研究，在未来的研究中，应该通过加大外文纳入的数据库，增加文献样本量，从不同视角建立AD患者居家照护概念内涵的统一框架。通过对AD患者居家照护概念的准确理解来推动临床研究，在借鉴发达国家先进的经验基础上结合我国的实际情况，建立适合中国特色的AD患者居家照护模式，以提高患者的生存和生活质量，减轻家庭与社会的负担。

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（收稿日期：2016-06-20 本文编辑：张瑜杰）