上海市某社区肿瘤病人及其家属社区照护需求的调查研究

2016-07-21曹文群王晓燕

护理研究 2016年19期

缪　俊，曹文群，王晓燕，方　颖

缪俊，曹文群，王晓燕，方颖

摘要：[目的]分析肿瘤病人及家属的社区照护需求，以期为同行开展舒缓疗护提供指导。[方法]选取2013年1月—2014年12月在上海市静安寺街道社区卫生服务中心舒缓疗护病房的晚期肿瘤病人及其主要照顾者(均为家属)，应用“上海市肿瘤病人及家属社区照护意愿调查问卷”进行调查。[结果]病人最为需要的是“家人的理解、支持和鼓励”“自己万一离世后有人能关心家属”“指导正确评估和表达自己的疼痛”“缓解便秘、缓解疼痛”和“提高食欲的办法”；而家属最为需要的是“联系社区医院的床位”“癌症食补、保健品使用知识”“指导如何协助病人活动”“指导如何协助病人正确评估疼痛”“与病人、家庭成员、医护人员有效沟通”“提供癌症诊断、检查、治疗及预后的最新信息”。病人及其家属在对癌症诊断、检查、治疗及预后最新信息以及病人锻炼活动指导方面的需求程度存在差异(P<0.05)。[结论]社区肿瘤病人及其家属需求排序揭示了社区舒缓疗护的工作重点和内容拓展方向，而两者的需求差异则提示社区舒缓疗护工作的侧重对象。

关键词：社区；肿瘤病人；家属；需求；舒缓疗护

2000年起，恶性肿瘤已位居我国城市居民死因首位[1]，严重影响了居民的生活质量。2012年，为改善和提高恶性肿瘤病人的生命质量，上海市人民政府将舒缓疗护作为年度实事项目[2]在社区推出，鼓励社区卫生服务中心在服务内容和服务办法上进行积极探索，而这些都需以需方为核心进行。对此，有学者从肿瘤病人的心理支持需求、社会支持需求、关怀照护需求等方面进行探讨，认为大多数病人都有这些方面的需求[3-4]；与此同时，病人家属对医务人员也有亲人关系的角色期待[5]。这些为医务人员开展工作提供了借鉴，但并不充分。肿瘤病人的社区舒缓疗护需要病人、病人家属和医务人员的密切配合，这就需要医务人员对病人及其家属的需求进行详细分析，并在两者存在差异时做出合理判断，以提供多方满意的服务。本研究基于上海市静安区静安寺街道社区卫生服务中心对辖区内肿瘤病人及家属的社区照护需求调查，对两者需求进行比较分析，为开展舒缓疗护工作提供指导。

1对象与方法

1.1对象选取2013年1月—2014年12月在上海市静安寺街道社区卫生服务中心舒缓疗护病房住院的晚期肿瘤病人及其主要照顾者，对其进行社区照护需求调查。入选条件：①肿瘤病人意识清楚，能阅读文字且可以正确回答问题；②病人及其家属了解诊断，且都愿意参与本次调查。濒死或过于虚弱不能回答问题的病人与其主要照顾者除外。

1.2方法社区照护需求调查所采用的问卷是根据第二军医大学刘瑛[6]制定的《上海市肿瘤病人及家属社区照护意愿调查问卷》。问卷内容包括家属基本资料、照顾情况、家属与照顾有关的需求调查及病人基本资料、病人需要等。病人需要调查条目包括31条，即条目1：家人的理解支持和鼓励；条目2：缓解便秘的方法；条目3：自己万一离世后，有人能关心家属；条目4：指导正确评估和表达自己的疼痛；条目5：缓解疼痛的办法；条目6：提高食欲的办法；条目7：缓解恶心、呕吐等不适的方法；条目8：指导您和家人、医务人员有效沟通；条目9：急性不适(气促、大出血)的及时抢救办法；条目10：疾病食补知识；条目11：用药指导；条目12：积极疏导您正确认识和面对疾病；条目13：介绍缓解疲乏的方法；条目14：以易接受的方式提供人类对死亡认识信息；条目15：缓解和改善气促的简易办法指导；条目16：督促按时复查、随访监测病情变化；条目17：预防感染指导；条目18：指导您发挥信念的力量；条目19：根据您病情需要把您介绍给其他医师；条目20：好友及单位领导、同事、同学等鼓励和支持；条目21：科学锻炼方法和注意事项；条目22：根据您的病情需要及时联系转诊；条目23：提供疾病治疗、检查康复等的最新信息；条目24：缓解咳嗽和协助排出痰液的方法指导；条目25：社区定期开展疾病和心理方面专家咨询；条目26：不便时帮助把药物送到站点或家中；条目27：提供购买和租用照顾设施的信息；条目28：提供市内康复俱乐部加入的相关信息；条目29：身体形象修饰建议；条目30：自控泵使用指导；条目31：性功能改变调试建议。家属与照顾有关的需要调查条目包括33条，即条目1：联系社区医院的床位；条目2：癌症食补、保健品使用知识；条目3：指导如何协助病人活动；条目4：指导如何协助病人正确评估疼痛；条目5：与病人、家庭成员、医护人员有效沟通；条目6：提供癌症诊断、检查、治疗及预后的最新信息；条目7：大小便失去控制时的处理指导；条目8：协助调整因面临亲人将离去的恐惧和悲伤等情绪；条目9：介绍缓解病人疼痛和疲乏等的方法；条目10：用药指导；条目11：感染预防指导；条目12：病人意识不清的照顾指导；条目13：急性问题出现时的简易处理指导；条目14：以易接受的方式提供人类对死亡意义认识的信息；条目15：压疮预防和护理指导；条目16：协助咳出痰液的照顾指导；条目17：病人血压、体温和清醒程度观察指导；条目18：协助病人洗澡指导；条目19：经济相当困难者给予适当救助；条目20：口腔护理指导；条目21：吸氧的照顾指导；条目22：提供护工、保姆及志愿者的联系信息；条目23：尿袋尿管的照顾指导；条目24：冰袋、热水袋使用指导；条目25：经管子喂水、喂饭的照顾指导；条目26：提供倾诉困难、悲伤和无助的对象和机会；条目27：不便时将药物送到站点和家中；条目28：血管内留置针保护和意外发生的处理指导；条目29：湿化气道的超声雾化器使用指导；条目30：提供购买、租赁照顾用品信息；条目31：经腹部造瘘口灌注营养物质的照顾指导；条目32：造瘘口护理指导；条目33：气道切开的照顾指导。

调查采用自填和访问代填相结合的方法，由中心护理人员执行调查工作，并在研究主要负责人统一培训后，在Excel 2010中对调查资料进行录入和审核。

1.3统计学方法数据分析是在Excel 2010和SPSS19.0的环境下进行，主要采用描述性分析方法，病人与家属的需求差异性采用秩和检验。

2结果

2.1病人及其家属基本情况本次调查共发放问卷45份，回收42份，回收率为93.3%。参与调查的42例病人中男女比例为24∶18，年龄72.79岁±11.64岁，卡氏评分49.76分±19.32分。参与调查的42名家属中，以病人子女和配偶居多，男女比例达到19∶23，年龄55.90岁±13.45岁，每天照顾病人9.36h±7.73 h。其他具体情况见表1、表2。

表1　病人基本情况(n=42)

表2　家属基本情况(n=42)

2.2病人对社区照护的需求经过对42例病人的社区照护需求情况调查发现：所列出的31项条目中，根据需求程度(很需要计3分，需要计2分，不需要计1分)均值排序，病人迫切需要的前6项服务是：家人的理解、支持和鼓励(2.43分±0.59分)，缓解便秘的方法(2.38分±0.62分)，自己万一离世后有人能关心家属(2.36分±0.66分)，指导正确评估和表达自己的疼痛(2.33分±0.61分)，缓解疼痛的办法(2.31分±0.64分)，提高食欲的办法(2.31分±0.60分)。具体病人需求分布情况见图1。

图1　病人对社区照护的需求

2.3家属对社区照护的需求经过对42位家属的社区照护需求情况调查发现：所列出的33项条目中，按照上述同样方法排序，家属迫切需要的前6项服务是：联系社区医院的床位(2.40分±0.63分)，癌症食补、保健品使用知识(2.38分±0.66分)，指导如何协助病人活动(2.38分±0.66分)，指导如何协助病人正确评估疼痛(2.38分±0.73分)，与病人、家庭成员、医护人员有效沟通(2.36分±0.58分)，提供癌症诊断、检查、治疗及预后的最新信息(2.33分±0.65分)。具体家属需求分布情况见图2。

图2　家属对社区照护的需求

2.4病人与家属需求差异分析比较分析病人与家属对14项相同或交叉社区照护服务的需求程度，可以发现：家属与病人在对癌症诊断、检查、治疗及预后最新信息，以及病人锻炼活动指导方面的需求程度存在差异(P<0.05)，表现为多位家属的需求程度高于病人的需求程度。

表3　家属与病人需求程度的差异性　人

3讨论

3.1肿瘤病人及其家属需求程度排序提示社区舒缓疗护的工作重心和延展方向我国舒缓疗护存在服务资源缺少、实际需求难以逐一满足的问题[7-8]。本研究结果显示肿瘤病人及其家属需求排序则为该问题的解决提供了工具。根据帕累托最优原则，社区舒缓疗护工作的重心在于两个方面：对于病人，社区需协助病人获取家人的理解、支持和鼓励，指导病人正确评估和表达自己的疼痛，告知其缓解便秘、缓解疼痛以及提高食欲的办法，并能够在病人离世后及时关心其家属的心理健康；对于病人家属，社区则需及时将医院床位信息和癌症诊断、检查、治疗及预后的最新信息及时告知家属，为其补充癌症食补、保健品使用知识，指导其协助病人活动的方式和方法，指导其协助病人正确评估疼痛的方法，并帮助其实现与病人、家庭成员、医护人员的有效沟通。在此基础上，如果有多余的资源，可以根据病人及其家属的需求情况，进一步丰富舒缓疗护的工作内容。

3.2肿瘤病人及其家属的需求差异揭示社区舒缓疗护的重点服务对象本调查发现：肿瘤病人及其家属对癌症诊断、检查、治疗及预后最新信息和病人锻炼活动指导的需求程度存在分歧(P<0.05)，具体表现为：5例病人相比于家属表现出较高的对疾病治疗、检查等最新信息的需求，同时，也有13位家属对最新信息的需求程度比病人高；13位家属表现出相较于病人更高的对协助病人锻炼方面的需求。提示：社区卫生服务中心医务工作者在为肿瘤病人及其家属提供相同或交叉服务时，服务对象应有侧重，例如，在病人手术后、疗程结束康复期或其他阶段，由于多数家属表现出更强的对病人锻炼活动指导的需求，社区可以重点为家属提供该方面的服务，再由家属进一步指导病人；而在提供其他家属与病人需求分歧不明显的服务时，社区可以在两者都在场时提供，并以吸收程度较好的一方作为重点服务对象。

3.3本研究的价值和不足之处上海市政府自2012年在社区推出舒缓疗护项目以来，各社区积极探索舒缓疗护的服务对象、内容、路径等。本研究的价值在于：通过对肿瘤病人及其家属社区照护需求调查，明确肿瘤病人及其家属服务需求的异同，为舒缓疗护内容和路径的建立指明了方向。然而，肿瘤病人及其家属服务需求差异产生的原因尚未探明，服务对象、内容、路径等仍需进一步细化，以形成规范的舒缓疗护服务方式。这将是本研究下一步要开展的内容。

参考文献：

[1]卫生部统计信息中心.2013中国卫生统计年鉴[EB/OL].(2014-04-26)[2015-05-26].http://www.nhfpc.gov.cn/htmlfiles/zwgkzt/ptjnj/year2013/index2013.html.

[2]上海市卫生与计划生育委员会.关于做好2012年市政府实事舒缓疗护(临终关怀)项目的通知[EB/OL].[2014-04-09].http://wsj.sh.gov.cn/wsj/n2006/n3908/n3914/u1ai132832.html.

[3]严玲,张艳,沈福杰,等.社区肿瘤患者心理支持需求调查[J].中国公共卫生管理,2010,26(5):528-530.

[4]于方方,付菊芳,白燕妮,等.成人癌症患者支持性照护需求的研究现状[J].解放军护理杂志,2014,31(19):23-27；33.

[5]彭艳,李继红,卜献,等.肿瘤患者家属对医务人员角色期待和社会需求[J].现代医院管理,2011,9(3):42-44.

[6]刘瑛.上海市晚期癌症患者居家姑息照护服务内容研究[D].上海：第二军医大学,2008：82-86.

[7]姚梅梅,王君妹,盖红梅,等.晚期肿瘤患者开展舒缓疗护的护理现状分析[J].社区医学杂志,2014,12(15):78-80.

[8]易春涛,杨芸峰,浦斌红.舒缓疗护的研究进展和思考[J].上海医药,2014,35(20):15-18.

(本文编辑李亚琴)

Investigation on community care needs of patients with cancer and their family members in a community in Shanghai

Miao Jun，Cao Wenqun,Wang Xiaoyan,et al