谷长芬，刘　洋



北京市学前孤独症儿童家长培训需求调查①

谷长芬，刘洋

[摘要]目的了解北京市0～6岁孤独症儿童家长培训需求的现状及其影响因素。方法2013年3～6月，采用问卷调查法对154名学龄前孤独症儿童家长进行问卷调查。结果北京市0～6岁孤独症儿童家长在各维度都呈现出高培训需求，其中对专业指导与专业合作需求显著高于其他教育培训需求。家长的文化程度和儿童性别对家长培训的内容有显著影响。结论学前孤独症儿童家长培训需求迫切，尤其是在专业指导与专业合作方面的需求强烈。

[关键词]孤独症；儿童；学龄前；家长；培训；需求；家庭支持

[本文著录格式]谷长芬，刘洋.北京市学前孤独症儿童家长培训需求调查[J].中国康复理论与实践,2016,22(3):265-269.

CITED AS:Gu CF,Liu Y.Survey on needs of training for parents of pre-school children with autism in Beijing,China[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2016,22(3):265-269.

父母是儿童的主要照顾者和养育者，也是寻求早期干预的核心力量。家长提供的教导不受时间和空间限制，在特殊儿童早期干预和教育方面的作用无可替代，早期干预的成功离不开家长的参与。

特殊儿童的康复、教育以及未来发展在很大程度上取决于父母对他们的支持。众多研究表明，家长培训能促进父母参与，提高特殊儿童的认知、沟通与语言表达和行为能力，促进特殊儿童的身心发展[1-3]；有效的家庭支持(family support)可以提高0～6岁残疾儿童的家庭功能，提升残疾儿童早期康复效果，提高家庭生活质量[4-10]。国外，关于特殊儿童家庭支持已经有相当多的文献和深入研究[11-17]。

国外一般通过立法，保障残疾儿童家长培训服务的实施，对父母的援助已成为特殊教育的一个重要组成部分。如美国从1986年在全国启动“残疾儿童早期干预计划”，残疾儿童及其家庭能在最短时间内接受专业人员的服务与指导，几乎所有的0～5岁残疾儿童家长都享受到相关的家长教育服务[18]。在中国，针对家庭支持和家长培训的专门研究很少，现有的社会支持具有很大随意性，不能持续有效地促进特殊儿童家长的成长[19]。

随着孤独症诊断和筛查技术的不断进步，孤独症儿童的数量不断增加。我国尚没有开展全国性的流行病调查，2007年一项研究发现，我国孤独症儿童的发现率为0.56‰[20]。孤独症群体的服务需求巨大。由于孤独症儿童的社会交往障碍、刻板行为和感知觉异常等核心障碍，家长很难和孩子沟通，他们不知道如何应对孤独症儿童的各种问题，感到困惑、沮丧和无助，承受着极大的情感、经济及教养压力。孤独症儿童家长是一个特别需要支持服务的群体。如何增加孤独症儿童父母及家庭的力量，为孤独症儿童的家庭提供支持性服务，是当下迫切需要解决的问题。

家长培训是家庭支持的服务模式之一，培训形式和内容依赖于特殊儿童家庭的动态需求。家长培训可以让家长掌握基本的家庭康复方法，可以加速儿童认知的发展，促进儿童的社会化以及性格的平衡发展，使早期干预效果达到最佳状态。本研究以北京市0～6岁在正在接受康复和教育的孤独症儿童家庭为研究对象，了解家长的培训需求，为编制家长培训课程手册，在全市开展孤独症儿童家长培训提供理论依据和课程框架。

1对象与方法

1.1研究对象

2013年3～6月，向在北京公办和民办康复机构的0～6岁孤独症儿童的家长发放问卷154份，回收有效问卷140份。有效研究对象包括儿童父亲28名，母亲101名，亲友11名。孤独症儿童男孩117名，女孩23名，平均年龄4.5岁。

1.2研究工具

本调查的研究工具分两部分，第1部分“家庭背景资料调查表”旨在了解儿童和家庭的基本数据；第二部分“北京市0～6岁孤独症儿童父母培训需求调查问卷”在2011年编制的“北京市学前儿童家庭需求调查问卷”的基础上，结合孤独症儿童教育康复的实际情况自行编制而成。问卷把孤独症儿童家长培训需求内容分为5个维度，35项。其中残疾儿童相关的法律政策5项、康复服务信息7项、儿童的身心发展与教养技巧10项、专业指导与专业合作6项、家长心理建设与成长8项。采取Likert五级记分，“非常不需要”、“不需要”、“不确定”、“需要”、“非常需要”分别为1～5分，分数越高，需求越高。

1.3调查方法

问卷直接发给残疾儿童家长，由调查员现场解决问卷填答过程中家长的疑惑。

1.4统计学分析

2结果

2.1家庭一般情况

140人中，在婚占82％，离婚16.9％，丧偶1.1％；主要照料者，母亲占76.3％，父亲占17％，祖父母占4.9％，其他占1.8％；独生子女占67.4％，受访家庭最多有4名子女；43.4％家长不希望生育第二胎，29.9％家长希望再生育一个孩子，26.7％家长不确定。受访儿童在康复机构接受康复占62％，在普通学校或幼儿园上学占10.8％，在特教学校上学占12.8％，在家占13.7％，在托养机构占0.7％。孤独症儿童父母的文化程度较高，大专及本科学历占45％，研究生及以上学历占17.9％。

2.2家长的态度及培训经验

98.6％的家长认为需要或非常需要家长教育(培训)。被调查的家长中，79％认为家长的作用无可替代，但需要专业人士支持；16.7％认为家长是专业人士的助手，起配合作用。在被调查的家长中，26.1％经常参加培训，73.9％很少参加或从未参加过家长培训。79.6％家长最希望的家长教育实施方式是参加家长教育培训班。80.4％家长认为，知识读本和面谈咨询是家长培训的主要实施途径。

2.3家长的培训需求

家长总问卷平均得分4.250，教育培训需求非常强烈。各需求维度平均分从高到低排序为：专业指导与专业合作、儿童的身心发展与教养技巧、家长心理建设与成长、法律政策和康复服务信息。从整体上看，专业指导与专业合作维度标准差小，需求一致性强；而法律政策需求得分波动较大，个体间存在较大差异。见表1。

进一步考察各维度中每项评分，家长最需要了解的法律政策是康复保障政策，其次是医疗保障政策；康复服务信息中家长最想了解家长培训信息，其次是早期康复机构信息和服务方式；儿童的身心发展与教养技巧维度中，家长最想学习如何发现并发展孩子的优势能力，其次是学习如何跟孩子一起游戏和处理孩子的问题行为；专业指导与专业合作需求中，家长最想学习简易家庭康复训练方法，其次是学习如何与专业人员合作一起指导孩子。家长心理建设和心理服务需求中，家长最想学习积极地应对问题的方法和协调家人对孩子教养态度的差异。见表1。

单因素方差分析显示，填表人的文化程度和儿童性别不同，家长培训需求维度分不同。大专文化程度以上的家长对康复服务信息、儿童的身心发展与教养技巧、家长心理建设与成长方面的需求较高。男孩家长的培训需求高于女孩家长。见表2、表3。

表1　家长培训需求各维度的评分

表2　不同文化程度家长的培训需求维度评分

表3　不同性别儿童家长的培训需求维度评分

3讨论

从总体上看，北京市0～6岁孤独症儿童家长对培训的需求广泛而迫切。首先需求范围广泛，包括专业指导与合作、儿童发展与教养技巧、心理建设、法律政策和康复服务信息，这与谌小猛等[21]、谷长芬等[22]的研究结果类似。

98.6％的家长认为有必要或非常有必要开展家长培训，但只有26.1％的家长参加过家长培训，家长培训成为家庭迫切需要解决的现实问题，为家庭提供支持服务应该成为孤独症儿童早期康复服务的重要内容。家长强烈的学习愿望为今后开展家长教育培训奠定了良好的基础。

本研究显示，男孩家长的培训需求高于女孩家长，这或许和家庭对男孩的期望较高有关，具体原因有待进一步研究。高学历家长对家长培训有更高的学习愿望和要求，这与张海丛等的研究结果一致[23]。

在家长培训需求的5个维度中，孤独症儿童家长的专业指导与专业合作需求最高，这与谷长芬等2011年针对北京市0～6岁所有残疾儿童家长教育需求的调查研究结果略有不同[22]。提示孤独症儿童家长对儿童早期康复关注和参与都在持续深化，家长参与教育的意识高于其他残疾类别儿童家长，这是一个好的迹象。众多研究表明，在儿童早期干预中，家长与专业人员的合作关系是早期干预能否成功的关键。

本研究发现，孤独症儿童家长在儿童身心发展与教养技巧的需求同样强烈，这与以往的研究结果相同[24-27]。简易的家庭康复训练方法是家长需要的；学习如何发现并发展孩子的优势能力和学习如何塑造孩子的积极行为的需求排在头两位，说明家长更关心孩子的未来发展，希望发展孤独症儿童的潜能，让孩子将来能有一技之长。本研究中，64％的家长期望孩子能独立生活也说明了这一点。

本研究还发现，家长的心理建设与成长需求也很大，这表明家长很关注自己的心理健康水平，同时也说明孤独症谱系障碍儿童家庭内部压力相对较大。这或许是因为孤独症儿童的特点导致家长的心理状况更容易波动，家人之间的沟通互动容易出现问题，部分家长需要专业人员的帮助和专业服务的介入。提示我们在开展家长培训的同时，要积极关注家长的心理健康需求，为家长提供相应的心理支持服务。

有效的家长教育可以让孤独症儿童父母明确了解自己的权利和义务，走出家庭教育的误区，接纳自己的孩子，树立正确的教育观念，掌握简单的家庭训练方法；与特殊教育专业人员密切合作,共同开发教育干预方案,主动发挥教导子女的重要作用。以课程为媒介的家长培训能促进家长的成长；家长培训是对特殊儿童家庭进行社会支持的一种有效尝试，具有客观现实性与较大实用性。专业人员应该帮助家长提高教养技能，提高残疾儿童父母的胜任力，帮助家庭发现自身优势和资源，更好地面对孩子的成长问题。

4建议

4.1建立和完善孤独症儿童家庭支持服务网络

对于特殊儿童家庭的支持需要切实建立相应的保障机制，以促进家长培训的有效性和长期性。提供家庭支持也是政府的责任。建议进一步完善现有法律，通过立法保障残疾儿童及家庭享有相关家庭服务，保障残疾儿童家庭获得可持续的家庭支持服务。相关部门在制定规划时，应将残疾儿童家庭的教育培训需求列入，建立残疾儿童家庭支持服务体系。

4.2加强专业人才培养

目前，我国没有完善的特殊教育教师培养体系，除了公立学校，广大民办康复机构教师缺乏职业发展的目标和规范，没有职称和职称晋升空间。康复服务机构的教师状况堪忧，很难为家长提供有效的培训服务。建议在专业人才培养体系上把如何与家庭沟通与合作的课程纳入到专业人员职前和继续教育培训课程中，增加与家庭合作的内容，学习如何与家庭合作的技巧。积极开展专业人员业务培训，提高相关服务人员开展家长工作或服务的专业能力，改变专业人员与家长合作的态度。

4.3多形式、多渠道满足孤独症儿童家长的教育培训需要

孤独症儿童家长的教育培训是一个内涵丰富、连续相承的发展过程，家长培训仅仅是其中的一种方式。家长培训实施形式应该灵活多样，不拘泥于传统讲授，可以多种形式、多种渠道开展。

残联或教育部门可设立孤独症家庭支持专门网站，建立家长信息和资源平台，保障家长获取信息的渠道。开通家长咨询专线电话，为孤独症儿童及其家庭提供家长教育资料及咨询服务。相关部门可在分析家长困难与需求的基础上，系统探讨家长培训课程，编印孤独症儿童家庭教育指导宣传手册发放给有需求的家庭。

以特殊学校、康复服务机构和残联为平台定期举办家长课堂，提供家长教育讲座，对家长进行集体培训或者个别指导。同时，康复服务机构在开展家长培训之前，有必要对家长进行需求评估，以家庭需求为导向，提供实用、具体的训练方法或解决方案，方便家长在家庭操作与应用。

特殊儿童家庭的培训需求是一个多层次和动态发展的变量，会受到儿童的残疾程度、康复情况、家庭资源、家长心理历程、家长的个性、社会支持等多方面因素影响，有比较大的个体差异和阶段性。本研究结论仅代表本研究时段特定家长群体的一般需求。

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·基础研究·

Survey on Needs of Training for Parents of Pre-school Children with Autism in Beijing,China

GU Chang-fen,LIU Yang
Beijing Disabled Persons Rehabilitation Service &Guidance Center,Beijing 100070,China

Correspondence to LIU Yang.E-mail:liuyangshmily@163.com

Abstract:Objective To investigate the needs and related factors of training for parents of pre-school children with autism in Beijing.Methods From March to June,2013,154 parents of pre-school children with autism in Beijing were investigated with questionnaire.Results The parents of pre-school children with autism needed a wide range of training,especially the professional guidance and cooperation.The degree of education of parents and the gender of children associated with the content of the training.Conclusion The parents of pre-school children with autism need a wide range of training,especially the professional guidance and cooperation.

Key words:autism;children;pre-school;parents;training;need;family support

(收稿日期：2015-12-30修回日期：2016-02-29)

作者简介：作者单位：北京市残疾人康复服务指导中心，北京市100070。谷长芬(1974-)，女，汉族，吉林辽源市人，硕士，社会工作师，教师，主要研究方向：特殊儿童康复与教育，家庭支持。通讯作者：刘洋(1975-)，男，主治医师，主要研究方向：社区康复、康复管理。E-mail:liuyangshmily@163.com。

DOI:10.3969/j.issn.1006-9771.2016.03.005

[中图分类号]R749.93

[文献标识码]A

[文章编号]1006-9771(2016)03-0265-05