吴丽萍 综述；胡晓斐 审校

（浙江省舟山医院，浙江 舟山 316021）

【文献研究】

类风湿性关节炎患者的自我管理研究现状

吴丽萍 综述；胡晓斐 审校

（浙江省舟山医院，浙江 舟山 316021）

类风湿性关节炎病程慢性而迁延，多表现为缓解与发作的病程经过。疾病发作次数和生活质量与患者自我管理水平密切相关，国内外学者越来越重视针对患者自我管理水平的干预研究；本文简要综述了围绕类风湿性关节炎患者服药依从性、功能锻炼及心理干预等自我管理水平的干预研究现状。

类风湿性关节炎；自我管理；研究进展

类风湿性关节炎（rheumatoid arthritis，RA）是指以对称性多关节炎为主要临床表现的异质性、系统性、自身免疫性疾病。类风湿性关节炎全世界发病率为0.5%～1%，可发生于任何年龄，以20～50岁青壮年居多，且随着年龄的增加而增高[1]。其特征性表现为对称性、多个周围关节的慢性炎症病变，病程慢性而迁延，多数患者常有关节肿胀、疼痛等。国外报道病程在10年以上、约50%的类风湿性关节炎患者，可因病情进展、功能恶化而被迫停止工作；若未及时诊治，70%患者2年后可出现关节畸形、活动受限、劳动力丧失[2-3]。类风湿性关节炎患者尽管通过各种治疗，患者病程能得到部分缓解，但类风湿性关节炎患者多表现为缓解与发作的病程经过；多数患者反复发作后关节功能会不断恶化。因此，通过提高患者的日常自我管理水平，减少疾病发作次数，改善患者的生活质量就显得尤为重要。自我管理是指患者在应对慢性疾病的过程中，逐渐发展起来的管理症状、治疗、生理、心理社会变化以及改变生活方式的一种能力[4]。国外对类风湿性关节炎患者自我管理水平的干预研究重视已久，而国内近年来开展了类风湿性关节炎患者自我管理的干预研究，主要包括服药依从性、功能锻炼以及心理干预等方面，现综述如下。

1 类风湿性关节炎自我管理干预研究

1.1 授权理论 授权理论（empowerment）是近几年被引入我国并逐渐被人们所认知的一种新型的教育方式，是帮助患者发展知识、技能、态度和自我意识的教育过程，能促进患者更好地进行自我决策和自我管理[5]。余菊等[5]认为在对类风湿性关节炎应用授权理论干预时，护士主要充当倾听者，先与患者进行“朋友式”的交谈，了解患者对疾病自我管理的现状及缺陷。再充当指导者，根据患者存在的问题，制定个性化自我管理计划，根据计划给予适时的专业性指导。而后再通过门诊复诊、电话随访、互联网指导等多种督促形式，帮助患者纠正自身错误思想和行为，克服长期自我管理中的困难。同时，通过利用社会支持，从而达到提高患者治疗依从性，有效改善患者生存质量的目的。

因此，授权教育干预是在“以患者为中心”的护理原则下，在实施医疗行为时，医患双方地位平等，打破了传统患者处于被动服从的医患关系模式，患者拥有了更多的选择权和决定权。授权教育主要通过帮助患者明确问题、帮助患者表达情感、设立切实可行的目标、制订计划、评价结果5方面，来促使患者从依赖护理转到自我实施护理从而提高其自我管理水平。

1.2 品管圈 品管圈 (quality control circle，QCC)于1950年由日本石川馨首次提出，是由同一个工作场所和工作性质的基层人员自发组成的品质管理小组。石川馨认为，有人的地方就适合实施品管圈活动，无论什么行业、什么部门、因为品管圈活动完全符合人群的需求[6]。

近年来，我国护理人员将品管圈广泛应用于护理的各个领域，周芳等[7]7名护士组成“舒适圈”，通过对住院类风湿性关节炎患者进行一对一的关节功能锻炼进行宣教和指导，从而改善了类风湿性关节炎患者的功能锻炼依从性。周芳等先设定活动目标→“圈员”头脑风暴法→PDCA模式制定和改进措施→效果评价。护士在品管圈活动中，对患者进行心理疏导、倾心交谈，辅以音乐疗法，必要时给予止痛措施等，结果提高了住院类风湿性关节炎患者的自我管理体依从性及满意度。周芳等[7]在实施过程中还提到了“无形成果”的概念，无形成果是指提升活动实施人员自身素质等较不容易以数据表示的一类成果。她认为，品管圈实施过程提高以护理人员为“圈员”的无形成果，对于以改善患者生活质量为“有形成果”的维持和发展具有重要意义。

所以，护理人员在品管圈实施过程中，强调应用鱼骨图剖析患者自我管理相关问题的根本原因，并着重发挥团队的集体智慧，通过PDCA的有效改进，最终获得“有形成果”。整个品管圈的实施，也使得护理人员获得了良好的“无形成果”，“无形成果”又进一步带动了“有形成果”的提升，形成了品管圈带来的良性循环。

1.3 网络干预 随着互联网通信的日益发展，网络视频通话、网络QQ群、微信群已成为现下时兴的通信方式，近年来也在被一部分护理工作者用于出院患者后续的护理教育与指导，虽然电脑应用对老年患者存在一定障碍，但在慢性病管理应用中也起到一定的成效。

胡竹芳等[8]，通过以8名网络护士为群主建立的8个QQ群，对出院类风湿性关节炎患者进行QQ网络视频指导。共进行12次，持续3周的视频面对面交流；内容涵盖心理疏导、用药指导、饮食指导、功能康复训练以及疼痛护理等。护士利用网络视频技术，通过定期和适时相结合，有效促使类风湿性关节炎患者坚持循序渐进的康复锻炼，从而改善了患者康复锻炼依从性及晨僵等疾病相关症状和主观感受。

互联网通信干预为新兴的一种社区护理方式，虽在一定程度上解决了医务人员与出院患者的沟通问题，但因受互联网通信工具所限，有部分老年或不懂互联网知识的患者无法涉及，此为这类干预手段的最大缺陷。

1.4 循证护理 循证护理是护理人员在计划护理活动过程中，审慎地、明确地、明智地将科研结论与临床经验、患者愿望相结合，获取证据，作为临床护理决策依据的过程[9]。通过寻找临床实践中的问题，并将其特定化、结构化；根据所提出的问题进行相关文献的系统综述，以寻找来源于研究的外部证据；对科研证据的有效性和推广性进行审慎评审；将所获得的科研证据与临床专门知识和经验、患者需求相结合，即将科研证据转化为临床证据，并根据临床证据作出符合患者需求的护理计划；实施该护理计划，并通过自评、同行评议、评审等方式监测临床证据的实施效果。

赵茜等[10]通过检索期刊、文献、教材以及网络数据库等，经过证据评价，综合制定了三步法手功能锻炼结合心理护理的循证护理模式，结果发现，患者手部功能障碍评分降低，手部功能明显改善，起到了改善手部功能、缩短晨僵时间、减轻手部疼痛及降低抑郁情绪的作用。查阅文献、期刊、教科书及网络数据库，检索相关的护理文献,进行资料的可行性分析及评价，将获得的循证证据与护理经验及患者实际病情相结合,对查阅的护理证据文献进行分析、筛选、综合，组织有医生参与的护理人。循证护理是基于证据的护理，其证据评价环节为干预的关键，如证据选择错误则整个干预失败。但证据评价的质量和可靠性受证据检索范围、证据评价人专业素养等因素影响。在进行此类干预手段时，可在证据选择后，应用德尔菲法进行最后证据的决断。此外，还需要根据每例患者的不同情况进行个体化的循证护理干预,从而取得更好的效果。

1.5 日常生活能力干预 日常生活能力[11](activities of daily living，ADL)是指人们为了维持生存环境与适应的每天几乎要反反复复进行最基本、最具有共性的活动；因疾病的影响不同程度对患者造成的影响，不同程度日常生活能力下降，生活质量下降，基础护理常采取替代护理方法，即患者被动接受护理人员或陪护的喂饭、洗漱、更衣、移动等常规的生活护理。

马绮文等[12]在常规护理基础上，给予类风湿性关节炎患者侧重包括进食、洗澡、修饰、穿衣、大小便、上厕所、床椅转移、行走、上下楼梯等日常生活能力方面的专业护理干预。通过专业知识的人导入康复知识，鼓励与帮助患者，减少对家属陪护人员的依赖，最大程度发挥其潜能，尽可能使她们部分或全部很好的自我照顾；最大限度恢复类风湿性关节炎患者的生活能力，最终提高患者生存价值观，帮助其重建身心平衡。此类干预方法注重的是患者日常自护能力，对于类风湿性关节炎晚期、存在一定功能障碍的患者，具有较好的干预效果。

1.6 中医干预 类风湿性关节炎属于中医“痹证”、“尪痹”范围，《内经》里有记载：风寒湿热之邪三气杂至，合而为痹，其风气胜者为行痹，寒气胜者为痛痹，湿气胜者为着痹[13]。黄波等[14]、谈芳芳等[15]应用中医理论在对类风湿性关节炎患者辨证分型后，对于偏寒型的患者选用寒痹方，对偏热型的患者选用热痹方，进行中药外敷；应用中药药酒（消痛酊）涂擦以及穴位贴敷苗药磁疗法；同时辅以情志护理和功能锻炼。结果发现：能改善类风湿性关节炎活动期患者关节功能，显著提高疾病的临床疗效，降低疾病治疗过程中不良反应发生率,改善和提高患者的生活质量。中医干预着眼于应用中医手段祛“痹证”，更注重通过阴阳平衡、调节“七情”来恢复患者关节功能和调节患者“情志”;但有些中医理论过于繁复,不易理解，在干预过程中，患者很难把握和调节，而直接影响干预效果。

2 类风湿性关节炎干预常用评估量表

干预后评价也是类风湿性关节炎干预的重要部分，如何选择科学且信度、效度高的评价工具是研究的关键。现有研究中，所用量表涵盖评价患者日常生活能力、服药依从性、生活质量等多方面。RAID评分 （Rheumatoid Arthritis Impact of Disease Score）使用数据评估量表[16]是以患者为中心的复合性评估工具，使用7个数据评估量表，可以评估包括疼痛、功能、疲劳、躯体感受、心理感受，睡眠质量和适应能力的7个因素。Morisky服药依从性量表（MMAS 8-item version）[17]主要用于测评出院患者的服药依从性，共8个条目，评估患者2周内遵医嘱、按时、按量的服药情况。日常生活能力评估量表主要评估：进餐，洗澡，修饰（洗脸、刷牙、刮脸、梳头），穿衣 （包括系鞋带等），可控制大便，可控制小便，用厕（包括擦净、整理衣裤、冲水），床椅转移，平地行走45 m，上下楼梯共10项内容，最高分100分。简明生活质量量表[5]应用非常广泛，用于评价各类患者的生活质量，量表主要包括生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康8方面，总体可以分成心理类评价和生理类评价2方面，各项指标评分为0～100分，得分越高表明健康状况越好。

3 展望

类风湿性关节炎与糖尿病、高血压都属于慢性病范畴，其治疗方法主要包括药物、物理、手术治疗等方面，目前首选药物治疗。患者的绝大多数药物治疗、功能锻炼以及其他治疗与护理，均由患者自行在家完成：故类风湿性关节炎患者的治疗效果、身心健康、生活质量均与其自我管理水平密切相关。有效的自我管理，不仅可以使患者监测自己的病情，维护和提高生活质量的满意度，还可以对自身的行为和情绪进行调节[18]。综上所述，国内医务人员虽然已经开始重视类风湿性关节炎患者自我管理的干预研究，但并未有系统、延续性干预项目，目前多为单一干预方式，鲜见联合几种方法干预用于患者的研究。随着整合医学的发展，更提倡以患者为核心，将患者的整体和局部进行统一，将各种诊治和康复医学方法有机结合，有效提高疾病的诊治效率和水平。因此，对我国医务人员来说，应将类风湿性关节炎同糖尿病、高血压患者一样,建立系统、齐全的疾病数据资料库;同时，需了解类风湿性关节炎患者个性化的自我管理影响因素，根据患者自我管理的不足，开展整合、个性化自我管理干预。

此外，目前国内干预研究应用的评估量表缺乏根据类风湿性关节炎患者功能特点制定的特定自我管理水平量表，大多数研究是根据干预的部分内容的需求而选择量表，有些研究涉及的量表数多达5种以上[5]，使用起来非常繁琐，数据可靠性也随着患者填写时间的延长而有待考量。而国外的类风湿性关节炎患者自我管理评估表，有些内容与我国国情不符：因此，研制适合我国类风湿性关节炎患者自我管理项目效果的工具也显得尤为重要。

[1]Uhlig T,Kvieh T K.Is Rheumatoid Arthritis Disappearing?[J].Ann Rheum Disease,2005,64(1):7-10.DOI:10.1136/ard.2004.023044.

[2]Chorus A M,Miedema H S,Boonen A,et al.Quality of Life and Work in Patients with Rheumatoid Arthritis and Ankylosing Spondylitis of Working Age[J].Annals of the Rheumatic Diseases,2003,62(12):1178-1184.DOI:10.1136/ard.2002.004861.

[3]Kalatzis F G,Giannakeas N,Exarchos T P,et al.Developing a Genomic-based Point-of-care Diagnostic System for Rheumatoid Arthritis and Multiple Sclerosis[J].Conf Proc IEEE Eng Med Biol Soc,2009,2009:827-830.DOI:10.1109/IEMBS.2009.5333743.

[4]Swerissen H,Belfrage J,Weeks A,et al.Arandomized Control Trial of a Self-management Program for People with a Chronic Illness from Vietnamese,Chinese,Italian and Greek Backgrounds[J].Patient Education an Counseling,2006,64(3):360-368.DOI:http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2006.04.003.

[5]余 菊,林 征,张 育,等.授权教育对类风湿关节炎患者治疗依从性及生活质量的影响[J].护理研究,2015,29(4B):1323-1325.DOI:10.3969/J.ISSN.1009-6493.2015.11.013.

[6]孙 莉,刘 瑶,贾立红,等．在胃肠外科开展品管圈活动对提高住院患者健康教育知晓率的效果评价[J].中国实用护理杂志,2013,29(1):58-61.DOI:3760/cma.j.issn.1672-7088.2013.01.027.

[7]周 芳,刘 惠,刘云芳,等.品管圈活动提高类风湿关节炎患者关节功能自我锻炼依从性[J].右江民族医学院学报,2015,37(2):339-341.DOI:10.3969/j.issn.1001-5817.2015.02.074.

[8]胡竹芳,孙艳群,邓乒翻,等.QQ视频指导类风湿关节炎出院患者康复锻炼的效果评价[J].护理学报,2015,22(6):73.DOI:10.16460/j.issn1008-9969.2015.06.073.

[9]刘文静,杨瑞贞,孙 菲,等.三级医院循证护理实施现状及影响因素分析[J].护理研究,2014,28(3C):1047-1049.DOI:10.3969/j.issn.1009-6493.2014.09.009.

[10]赵 茜,张 华.循证护理模式在类风湿关节炎手部功能恢复及抑郁情绪改善中的研究[J].中国医科大学学报,2015,44(7):660-662.

[11]陈燕铃,杨 骏.日常生活自理能力评定表在骨科基础护理中的应用[J].西南国防医药,2014,24(7):799-803.DOI:10.3969/j.issn.1004-0188.2014.07.043.

[12]马绮文,欧英慧,黎志峰,等.ADL模式护理干预对提高类风湿关节炎患者生活质量的影响[J].大家健康,2013,7(8B):48-49.

[13]侯 雷,马武开.类风湿关节炎中医证候分类临床文献研究[J].中国中西医结合杂志,2014,34(3):279-283.DOI:10.7661/CJIM.2014.03.0279.

[14]黄 波,张永红,张 静,等.情志护理理论在类风湿关节炎护理中的作用[J].辽宁中医药大学学报,2011,13(11):211-212.DOI:10.13194/j.jlunivtcm.2011.11.213.huangb.040.

[15]谈芳芳,吴 仪.中医护理对类风湿关节炎活动期患者关节功能的影响分析[J].临床医药文献杂志,2014,1(10B):1803-1804.DOI:ISSN.2095-8242.2014.11.1803.02.

[16]Gossec L,Paternotte S,Aanerud GJ,et al.Finlisation and Validation of the Rheumatoid Arthritis Impact of Disease Score, Apatient-derived Composite Measure of Impact of Rheumatoid Arthritis:A EULAR Initiative[J].Ann Rheum Dis,2011,70(6):935-942.DOI:10.1136/ard.2010.142901.

[17]司在霞,郭灵霞,周 敏,等.修订版Morisky服药依从性量表用于抗凝治疗患者的信效度检测[J].护理学杂志,2012,27(22):23-26.DOI:10.3870/hlxzz.2012.22.023.

[18]Swerissen H,Belfrage J,Weeks A,et al.Arandomized Control Trial of a Self-management Program for People with a Chronic Illness from Vietnamese,Chinese,Italian and Greek Backgrounds[J].Patient Education an Counseling,2006,64(3):360-368.DOI:http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2006.04.003.

R473.58

A

10.16460/j.issn1008-9969.2016.10.023

2015-10-23

舟山市科技计划项目（2011C12041）

吴丽萍（1979-），女，江西弋阳人，硕士，副主任护师，E-mali：13615800815@126.com

胡晓斐（1962-），女，浙江六横人，本科学历，主任护师。

陈伶俐]