[美]艾米·舒曼　李向振　赵洪娟

“污名化”与残疾人及残疾人叙事研究
——美国民俗学家艾米·舒曼教授访谈录

[美]艾米·舒曼李向振赵洪娟

编者按

艾米·舒曼(Amy Shuman)，现为美国俄亥俄州立大学(the Ohio State University)英语系教授、民俗研究中心杰出教授(Distinguished Professor)，早年曾就读于宾夕法尼亚大学，师从社会学大师欧文·戈夫曼教授获得博士学位。目前舒曼教授主要从事残疾人叙事研究，并深受戈夫曼“污名化”理论影响，特别强调从文化与生活中解读社会是如何通过“叙事”将残疾人进行“污名化”的。2015年1月28日和3月10日，山东大学儒学高等研究院民俗学研究所博士研究生李向振、青岛科技大学英语学院讲师赵洪娟，就残疾人民俗学及残疾人叙事研究问题与舒曼教授进行了两次学术访谈。访谈者对该访谈稿进行了技术性删改，并获得舒曼教授同意以中文形式公开发表。

李向振:我们很荣幸能够与您进行这样的学术访谈。我们知道您近几年在残疾人叙事研究方面用力颇深，这次访谈我们想以残疾人叙事研究为主题，您看如何?

舒曼:我也很高兴与你们进行这样一个学术交流。

李向振:我们通过阅读您的著作，发现您的研究面十分广泛，您能否先简要介绍一下您的学术历程呢?

舒曼:你们希望我对自己的个人研究做一个简要的梳理，对么?我最初的研究兴趣是个人叙事，或称为口头叙事。我的第一项研究就是关于年轻人叙事的，我感兴趣的是他们如何在他们自己的世界中开展叙事。之后，我的研究兴趣转向了story ownership，我称之为故事所有权(讲故事的权利)，也就是说这个故事谈论到了谁，谁有权利讲述这个故事，谁没有权利讲述这个故事等等。我给你们看一本书①Amy Shuman.Storytelling Rights—Written Texts by Urban Adolescents.Cambridge University Press.1986.，这本书讲的是在加拿大一个社区里，人们每天聚会唱歌，特定的歌属于特定的人。我们一般认为谁写了这首歌，这首歌就归谁，然而在这个社区里，如果某个人出现在酒吧里，并且演唱了这首歌，那么这首歌就归他所有，即便这首歌不是他写的，这很有趣。再比如，一些事发生在我身上，我有权利来讲述这些事吗?某事发生在我身上，但我没看见，而你是目击者，那你是否是更合适的讲述者呢?你是否有权利讲述这个事情呢?我们的关系是什么呢?所以“故事所有权”就成了一个可以讨论的学术问题。

之后，我的兴趣点转向了故事是如何产生意义的，尤其是在那些不可预知的、悲惨的、让人惊讶的，或者疯狂的事情发生时，故事是怎么在人们身上来产生意义的，比如洪水等自然灾害、战争等人为灾害发生了，巨大的影响了你的生活，事后你可能想知道到底发生了什么，而我应该如何把发生的事情讲述出来。这里需要提到一个概念—“移情”(empathy)。移情是个复杂的概念，它的意义是当我把我的故事告诉给你时，你能不能更好的理解我及我的故事，你的情况是能或者不完全能，所以我称之为有限移情(limited empathy)。如果我告诉你我的故事，可能你会理解的更好，也可能你完全没有理解它(或理解错误)，我认为这都可能发生，于是我开始琢磨叙事是如何起作用的。

目前我的研究兴趣点是民俗与人权的关系。目前为止做了两个关于这个主题的项目，一个是研究政治避难所里的人们是如何叙述他们故事的，当他们决定去美国或西方的避难所的时候，官方是如何来评价这些故事的;另一个就是残疾人叙事研究。

李向振:我们今天想围绕着残疾人及其叙事来讨论一些话题。作为一个群体，残疾人的存在是一个社会事实，您能不能就残疾人与政治权力之间的关系讲一下?

舒曼:当然可以。我的兴趣点就是关于残疾人是如何申请政治避难的。基于残疾而去申请政治避难的情况在美国不多见，对残疾人来说，申请政治避难并不是常见的事情，因为在美国他们也不能享受更多特权。我感兴趣的是，对于残疾人歧视和其他种类的歧视，我们有哪些不同的思考?世界在不断地变化，例如各种暴力，特别是性暴力和家庭暴力，以前并不被认为是违法的，而现在被认为是违法的甚至是犯罪，所以有人会过来说，我在我的国家遭遇了家庭暴力，没有人来保护我，所以我到这里申请避难。你可能听说过，在印度，妇女经常遭遇丈夫的暴力，现在你可以以“家庭暴力”为理由到美国申请政治避难，因为现在美国有法律来对抗这种事情，但在以前没有。如果女性声称被她们的丈夫伤害了，在过去，美国的警察不会帮助她们，但现在会，事情发生了变化，对吧?我认为民俗学家非常有必要讨论这类事情。

李向振:这的确是一个问题。

舒曼:让我来给你们看看我导师欧文·戈夫曼(Erving Goffman)的书。在残疾人研究方面，Stigma①该书已经被翻译成中文，参见[美]欧文·戈夫曼:《污名——受损身份管理札记》，宋立宏译，商务印书馆，2009年。这本书给了我非常大的帮助。我认为这本书对民俗研究也非常重要，我和戴安·E·戈尔斯坦(Diane E.Goldstein)②Diane E.Goldstein，美国印第安纳大学民俗学与民族音乐学系系主任，教授，博士生导师，主要研究民间信仰、关于诉说和叙事的民族志等。在《民俗研究杂志》(Journal of Folklore Studies)上发表了题为“方言污名化”的文章(stigmatized for vernacular)③Diane E.Goldstein，Amy Shuman.The Stigmatized Vernacular.Journal of Folklore Research.2012.Vol.49，No.2.pp.199－226.，也可以称作为民俗污名化。我们的观点是如何认定谁是不同的，谁是被污名的?不同的文化所持观点不同，我们如何谈论“污名”的问题应该是民俗研究的一部分。

李向振:刚才您提到了“污名化”问题，这就好比社会给某一群体贴上了特定的“标签”，问题就在于谁给予了人们给他人“贴标签”的权力?法国哲学家福柯(Michel Foucault)在研究中特别注重了知识和权力的关系，他试图在研究精神病患者的过程中去揭示权力是怎么渗透到日常生活中并形成日常话语的，作为研究残疾人的学者，您是不是也注意到了政治权力渗透问题，您是怎么看待福柯的研究的?

舒曼:福柯对我的研究起了非常重要的作用。他关于“治理术”(governmentalities)的概念对我具有特别的启发。也就是说我们如何接受制度实践和其他情形中的权力关系。对残疾人研究来说，福柯在很多方面做出了贡献，他的著作大多是关于医学、性史，以及对身体的理解的。我们如何认为身体是正常的，对于残疾人研究也是非常重要的，福柯帮助我们理解了一些我们生命历程中的观念，如什么是正常的，什么是不正常的。福柯的很多观点都是“元理论”(metatheory)，我读过很多相关的著述。戴安和我合写的那篇关于方言“污名化”的文章，就是基于福柯的“权力结构”观点。对于权力结构的观点，吸引我的是，地方性的日常交际中权力结构是如何发挥作用的?比如，Vernacular是一个非常复杂的词汇，翻译时必须谨慎，因为最简单的定义往往来自于语言。说你掌握了方言，同时你也掌握了标准语言，其实这其中就已经蕴含了歧视与偏见，也就是说，在英语世界中，人们认为方言(Vernacular)是“不标准”的语言。我们想让大家注意，在民俗学研究中找到一条有效的路径来关注暗含的歧视是可能的。充分利用好福柯的著述，对这一研究是非常有帮助的。

李向振:刚才您提到福柯也重视身体与权力的关系，在1990年代初，美国民俗学家凯瑟琳·扬(Katharine Young)①凯瑟琳·扬(Katharine Young)，现任教于美国圣弗朗西斯科州立大学，早年毕业于宾夕法尼亚大学，主要从事医疗人类学、文化人类学、身体民俗学研究。提出“身体民俗”(Bodylore)的概念②Katharine Young.Whose Body? An Introduction to Bodylore.The Journal of American Folklore.1994.Vol.107，No.423.pp.3－8.，通过20多年的发展，现在美国“身体民俗”研究现状如何?您个人在对残疾人叙事研究中，有没有借鉴“身体民俗”的相关理论?

舒曼:“身体民俗学”来自于现象学视角，主要问题是如何来思考“灵肉”二元论。现象学为我们提供了一种方式，让我们知道将“灵肉”二元对立起来是错误的。因此，“身体民俗学”告诉我们要运用我们的身体进行思考。这里有一个经典的例子，如果一个盲人有一个拐杖，那么拐杖就是他身体的一部分，你不能把拐杖从他的身体中分离出去，所以哪里是身体的终点呢?无论何时，如果你能闻到，说明你有嗅觉;如果你能听到，说明你有听觉;如果你能看到，说明你有视觉，我们认为身体不仅仅停留在肌肤上，即使你的肌肤已经被用文化的方式加以修饰了。身体不仅仅是肌肤，列维－斯特劳斯在1950年的著述中提到，如果一个女性没有描口红就出门了，那被认为是裸体的。③[法]克洛德·列维－斯特劳斯:《神话学:裸人》，周昌中译，中国人民大学出版社，2007年。

由此看来，凯瑟琳·杨的著述是非常重要的，她向我们展示了许多身体文化的例子，这些例子强调身体民俗并不仅仅限于肌肤，身体与灵魂并不分离，它们都是我们在生活世界中所拥有的有机部分。现象学的方法对于残疾人研究非常有用。残疾人研究的主要观点是残疾并不仅仅是一种医学事实，而且是一种社会现象，所以一个坐在轮椅上的人，与其他人一起都坐在桌子旁边，坐轮椅的人与其他人并没有区别，我们在一起，这里没有残疾人。如果坐轮椅的人不能爬楼梯，那么楼梯表现了这种社会情境，楼梯创造了残疾，而不是坐轮椅的人。如果人们运用不同的方式在社会上生活，不管是一个拐杖，还是一个口红，腿部或其他身体的残疾，它没有不同，直到社会创造出不同来。所以说现象学是非常有用的，因为它给了我们一些模式来理解这个社会是如何起作用的，什么是理所当然的，什么是正常的。有两只胳膊是正常的或者说是不正常的，可能无所谓。如果你有假腿，如果你的腿是木头做的，你能够用木头做的腿行走，那你有残疾吗?人们甚至不知道这个人有一条木头做的腿，那么有假腿的这个人，在别人看来可能就是正常的。有趣的是，社会是如何把这些人归类为不正常的，到底谁是不正常的人?在一般人看来，可能很老的老人不会说话了或者耳朵听不见了是正常的，但是如果他去参加赛跑或者坐过山车，就会被认为是不正常的。

这就涉及到了另一个问题，不但理解什么是残疾人是有意思的，而且理解什么是“正常的”也是非常有趣的。对民俗学家来说，在一个特殊群体中，研究什么是“正常的”是第一个要面对的问题，比如，当我们研究谚语时，你需要知道谁能说这些谚语，一个孩童可以对成年人说谚语吗?很多社会是不允许的，这通常会被认为是非常不礼貌的，是不正常的，但是一个来自社会文化完全不同的地方的人如果做了这件事，可能会被当地人理解或者看成是正常的，他们会说，这是个外地人，他不知道我们这里的规矩是正常的。很有趣吧?所以我们需要知道什么是正常，什么是不正常，标准是什么?现在很多人有孤独症，他们很聪明，但他们可能不能做某些事情，不能思考某些特定的事情，但是他们某种能力可能会非常强，他们生活上可能是不能自理的，但他们也可能是某一方面的天才或工程师，那你们说，“孤独症”是正常的呢，还是不正常的呢?

李向振:嗯，您说的我们很赞同，关于正常与不正常的判定，的确是个需要深入探讨的问题。在过去的学术生涯中，您在研究残疾人过程中，是如何运用“身体民俗学”视角的?

舒曼:我发现在民俗研究中，“身体民俗学”是一个非常重要的新范式。这个观点让我们从文化的角度来思考身体，把身体作为一种民俗，这是一个新视点。例如，有一篇文章写的是结婚时，需要在新娘手上涂上各种颜色，也就是说，在婚礼上你需要把你的手装饰的很漂亮，这是摩洛哥人的做法。在过去，我们只比较婚礼或其他文化中关于手上的装饰不同，但是自“身体民俗学”研究开始后，我们发现每一种文化都有对身体的不同观念以及使用身体的方式。比如，关于身体上的疾病，像现在正在抗击的埃博拉病毒，当地文化传统要求死后要裸露身体掩埋，但是用这种方式可能会把疾病传播给他人，所以需要人类学家和民俗学家来做一些事情，你不能仅仅告诉人们不要这样做，你必须想出一种方法来，使他们可以做同样的事情，既能对逝者表示尊敬，又不会被传染疾病。如果你想帮助人们但仅仅说别动它，可能不会起到任何作用，这时你就需要找一个新的有说服力的方式。以此为例，民俗学家需要理解什么是“身体民俗学”，如何处理尸体?我们是否对尸体表达了尊重?哪些东西人们被认为是具有传染性的?哪些东西是不具有传染性的?疾病和残疾是如何体现在民间故事中的?

李向振:您提到的“身体民俗”几乎包括了所有与身体相关的社会文化知识，从这角度上看，叙事也应属于身体民俗的一部分，关于残疾人的叙事您是如何看待的?

舒曼:叙事能够促进规范，它会让一个奇怪的观点变得正常。用一种特殊的方式来讲述故事，许多年前我就对此很感兴趣。我和我的学生共同发表了一篇讨论青少年女生怀孕的文章，研究她们是如何来讲述她们的故事，她们仅仅是青少年，但怀孕了。为什么青少年怀孕与成年人怀孕讲述的方式会有不同呢?这是一种不同的故事叙事方式。即使许多青少年怀孕生孩子，但是大多数时候仍会被认为是不正常的，被认为是有“污名”的，所以我感兴趣的是人们如何来讲述故事。如果人们有故事来讲述的话，那他们是如何讲述的，她们是如何通过讲故事来实现反叙事(counter narrative)的，所谓反叙事是指听者是如何看待讲述者的。首要的问题就是人们是如何谈论人的残疾的，被“污名化”了的身体经历，人们知道如何讨论它或不知道如何讨论它。癌症就是一个很好的例子，在美国，1980年代以前，人们是不讨论癌症的，身患癌症是一个秘密。你甚至都不能说“癌症”这两个字，如果你说“癌症”这两个字，你必须很小声地说，因为它被“污名化”处理了，这个词汇被认为是恶的，是带有诅咒性质的，是容易让人恐惧的，直到总统夫人贝蒂·福特(Betty Ford)①贝蒂·福特(Betty Ford)，美国前总统福特的夫人，1974年被诊断为患有乳腺癌，她将病情情况及治疗情况公诸于众，这一举动不仅提升了她的公众形象，更重要的是她公布罹患癌症这件事，一定程度上推动了美国民众对于“癌症”的积极认识。得了癌症，她跟世人宣布了这个事情，总统夫人说:“我得了癌症”。每个人都感觉到相当震惊。如何来讨论癌症以及艾滋，艾滋是另外一种被“污名化了”的人们试图保密的疾病。我对残疾人叙事研究的主要兴趣点在于我称之为揭秘的叙事(narratives of disclosure)，也就是说关于私密事情的叙事。比如有人告诉你一个秘密，我得了癌症，或者我是一个残疾人，他们是如何来讲述这个事情的，在什么时候讲述这个事情，这些都是民俗学中表演理论所涉及的内容。很多场合下，我们表演了我们的身份。我们什么时候表现出隐藏的残疾，我们是如何以叙事的方式揭秘的?我们如何讲述已被“污名化”的事情，这就是我所思考的问题。我们是如何来叙述“污名化”的经历的，如果我们讲述它们，它们就不再被“污名化”了吗?我认为这是个问题，这是一个学术研究问题，而不一定是社会事实，或者不仅仅是社会事实。

李向振:接下来您能介绍一下您进行残疾人叙事研究的思路吗?或者说进行残疾人叙事研究应该从哪些方面着手?

舒曼:作为一名民俗学家，在残疾人研究方面最先引起我兴趣的是口头传统。下面我将谈一谈在不同的叙事体裁中涉及到的残疾人的内容。首先，在世界各国的民间故事中，均有对残疾人的涉及。在民间故事中，“残疾”一般是由诅咒造成的，例如某人，一般是公主、王子或其他有权力的人受到某种邪恶力量的诅咒变成了瞎子，然后又依靠魔力恢复了，而导致他们变瞎的并不是他们自身的原因，而是受到外在的超自然力量影响。再譬如说，把人变成树、变成花，人变成植物后将不再是可自行移动的正常人，即成为了残疾人。再或者说一个人受到某种诅咒，突然不能动了，变瘸了，这一切均是由超能力引起的而非药物导致。

其次是民间传说，在传说中英雄一般有其弱点，而其这一弱点可被视为其身体上的某种残疾，例如欧洲经典传说中的阿喀琉斯，全身刀枪不入，唯有其脚后跟是他致命弱点，以至于当提到某人弱点时，我们常常会说那是阿喀琉斯的脚后跟。民间传说中所提及的英雄的“残疾”不只是医学上的残疾，而更多的是一种道德上的情形。实际上，身体上的残疾与道德、精神上的不足是完全不同的。

还有笑话，也是广泛涉及到残疾人的非常重要的叙事体裁。在美国生活中，有许多关于残疾人的“笑话”或者比喻，我相信在中国也有诸多类似事例。在英语中，如果说某人走神了或没有注意到某个东西，我们会说:“你眼瞎啊?”其实那人并非眼瞎，而是没看见，这是一种比喻。如果某人行动迟缓，我们常常会说:“你腿瘸啊?”当然，事实上这样说是非常不正确的。最后我想说一下孩子语言中所包含的“残疾”成分，现在小孩子们在相互鄙视时常用到的一个词是“retarded”，意思是智障、脑残，“retarded”是一个衍生词，由最初的“阻碍”“阻挡”之意衍生为现在的“智障”“脑残”之意。我相信在汉语中也有类似的词汇。

李向振:是的，现在中文中也有很多类似的表达方式，比如我们也经常用“你聋了?”“你哑巴了?”“你傻啊?”这样的话语来形容一类人。

舒曼:是的，你聋了吗?你哑巴了吗?我们也常常这样说。这些都是民俗学家感兴趣的，我们可以从跨文化角度对不同文化中的残疾人进行研究。事实上，在每一种文化中，均有一类残疾人会受到特别关注，例如特别智慧的盲人，或者老年人等。医学人类学是一个相当宽泛的研究领域，我想在中国也应有许多学者对此进行研究，而残疾人民俗学研究在美国才刚刚起步，是一个相当新的领域。正如我前面说的，残疾在各种体裁的文学作品中或口头表达中均有体现，这其中更多的并不是医学上的，而是社会文化上的。

李向振:的确，残疾人叙事研究是一个非常前沿的课题，现在中国民俗学界对此关注的还不是很多。我们对残疾人叙事研究也非常感兴趣。您能说一下现在美国民俗学界在残疾人及其叙事研究方面的成就吗?

舒曼:关于残疾人研究的历史主要有两条主线，一条是在英国，缘起于英国的残疾人权利运动。例如，坐轮椅的残疾人抗议他们没有合适的通道进入议会大厅，因为既没有供轮椅通行的斜坡也没有电梯进入会议室。英国的残疾人权利运动为残疾人的权利进行各种抗争，这是我们研究的起点之一。另一条主线是美国关于什么是“normal”(正常)的批评，“正常”的来源是什么。在英语中，“normal”是19世纪时就有的一个词汇，是一个度量标准，如果你想知道某物有多长，那“normal”就是一个标准。最初“normal”是用来描述物的长短的，与描述人没有任何关系，后来发展成为心理学上用来描述人的“normal”(正常的)与“abnormal”(不正常的)。在美国，研究人残疾研究主要开始于探索“normal”词义的发展历史。

李向振:刚才说到“污名”问题，我们想到在当代社会，很多人会对残疾人及其生活会有各种评论、各种流言蜚语、及各种品头论足，对此您有什么看法?

舒曼:嗯，这也是我关注的问题。比如说，有个人要结婚了，他有一个残疾的兄弟，那别人会不会对他的残疾兄弟有所说道呢?别人的闲言碎语对这个人结婚会不会有什么影响呢?我所感兴趣的并不是这个残疾人本身，而是“残疾”这个事情对整个家庭的影响，对其名誉是否有污损。我可以告诉你们一个故事，我很喜欢收集这种故事。我是犹太人，这是一个关于犹太文化的故事。一对年轻的男女要结婚了，他们去见为他们主持婚礼的牧师，新郎告诉牧师他有一个身体有残疾的弟弟，他不太能控制自己的行为，他们担心他对婚礼会有影响。这时牧师说，你弟弟坚决不能参加婚礼。几天后，新娘的奶奶生病了，不能长途跋涉，为了老人，准新人决定在新娘奶奶的小镇举办婚礼，于是他们又去见了新娘奶奶所住的小镇上的牧师。当牧师问到新郎的家人时，新郎说他有个残疾人弟弟，但请牧师放心他弟弟绝对不会前来参加婚礼。但牧师却说，根据犹太人的宗教文化，只有具有纯洁心灵的人才能参加婚礼，我们很难判断大多数参加婚礼的人是否具有纯洁的心灵，但唯一值得信任就是你弟弟，他是最有资格参加婚礼的人。

李向振:这真是个非常感人的故事。我也有一个相似的例子，在我出生的那个村子，有个精神失常的姑娘，她父母在养了她三十年后，因为年迈实在无力再对她进行照顾，就把她弄死了，但这对老夫妇却对外宣称这个傻姑娘丢了，结果全村人出动帮忙找了三天也没找到，我也是参与寻找的人之一，最后认定傻姑娘走丢了，老妇临终前说出了实话，是他们老夫妇俩自己淹死了那个生活不能自理的傻孩子，其实我们早就猜想到了这个事实。

舒曼:哦，很让人难过的一个故事。这类故事也是我想搜集的，你们可以更多的整理类似的故事。作为民俗学家应该对这样的故事进行研究，因为这类故事非常有研究价值。

李向振:我们发现，对于“污名化”问题，故事的讲述非常重要，而且故事的意义有很多种，讲述者和听者都能从中找到自己所理解的意义。也许搜集这些故事并对这些故事背后的意义进行分析，会有很大的学术空间。

舒曼:是的，关于“污名化”的问题我们可以在民间故事中找到很多例证。许多“污名”在民间故事中是以非常有趣的方式展现出来的，有时“污名”在民间故事中也并非全是坏的。例如有一对夫妇想要有个孩子，可是好多年过去了，他们仍没有一个自己的孩子，但最终他们有了一个非常非常小的孩子，被称为拇指姑娘。一开始这对夫妇很失望，但后来这对夫妇却很高兴因为这毕竟是个孩子。这种例子很多。

李向振:我们在很小的时候就听到“拇指姑娘”的故事了，还有“睡美人”的故事，大概都能从这些角度去分析。另外，您能谈一下残疾人叙事研究的方法吗?

舒曼:这是一个新的研究，具体的理论体系还没有形成。我的做法是，首先让他们(被采访的残疾人)讲述他们的故事，如果他们能完整讲述自己的故事的话。如果你只是问问他们的故事，你会发现很多人很高兴告诉你，高兴别人关心自己，愿意和别人分享自己的故事。我认为这就是叙事研究的方法，让别人告诉你他们的故事。在询问时，你不能仅仅问他们身体残疾的内容，而是需要问他们整个的生活，对吧?问他们生活的点点滴滴，关于教育，关于工作等，你也可以让他们谈谈对于“污名”的看法等。你会发现他们很愿意告诉你他们的故事。

李向振:如果这些残疾人没有能力讲述自己的故事，我们该怎么办呢?

舒曼:如果他们难以讲述自己的故事，比如他们不能说话、或者智力有问题，我的经验是，请他们的父母或其他监护人讲述这个人的故事。

李向振:但事实是，有些父母是不愿意告诉我们的。如果告诉他们不用真名他们仍然拒绝的话，我们是否可以请他们的邻居或其他人讲述这个人的故事?

舒曼:我认为是可以的。如果换作是我，我会问他们邻居或别人，这些人是怎么生活的，如何与人相处的。邻居可能会说:哎呀，他的生活简直就是个悲剧，太悲惨了，可故事的主人公可能并不觉得自己的生活、自己的经历是个悲剧，这一点很有意思。

曾经有个聋哑人，他的父母把他送到聋哑学校去学习，但他在聋校里待的非常不开心，在那里他不能学到任何东西。于是他回到了家，独自住在农场里，农场远离城镇，非常偏僻，他的家人也不会哑语，他就这样一个人在农场里独居着，没人与他交流。他就开始画画，十年后他上大学的侄女告诉她的教授她有一个会画画的叔叔，教授要求去见见她的叔叔。当教授看到她叔叔的画时惊呆了，教授为其办了一个巨大的画展，他由此变得非常出名。两年前他的画展在俄亥俄州立大学成功举办，并讲述了他独居，无人交流由此开始绘画创作，以及因为贫穷买不起画纸在纸壳、箱子及所有能绘画的物体上画画的故事，现在他被公认为艺术家。这个故事非常有趣。我认为在美国残疾人生活在巨大的“污名”之中，经常被孤立出去。我认为我们的工作可以给他们的生活带来一定的变化，我们把他们的故事讲述出去，越来越多的人理解了他们的生活方式，也许他们的生活就不会如此孤立、如此奇特，就不会与社会如此格格不入。

李向振:让更多人知道残疾人的故事，可能会获得更大范围的理解，从而也会改变残疾人的生存处境。残疾人叙事是不是也存在着一定的程式，就像民间故事或者史诗什么的?

舒曼:你们知道，我的研究兴趣主要是日常生活、日常叙事。我认为我们首先要确认叙事模式和叙事方式。我之所以对刚才提到的那对老夫妇杀死智障女儿的故事如此感兴趣，一方面是因为有不少类似的故事，另一方面是因为这种故事的叙述必定会涉及到一定的模式，涉及到人们会用什么方式对其进行叙述。残疾孩子的父母在讲述他们自己的故事时，因为孩子的残疾带来的“污名”，使得他们不知道如何讲述，甚至由于羞耻而不去完整地陈述整个故事。有些人自己的孩子有某种残疾，为了怕别人知道，极力隐藏孩子残疾这个事情。但也可能有个残疾孩子的妈妈说:我不想再将这个事情藏着掖着了，我要把这个事情说出来。

试图理解人们如何讨论那些具有“污名”的事情是我们需要研究的重要内容。在残疾人叙事研究中，我们发现主要有两类故事，这两类故事都不是我所喜欢的。一类是同情故事(pity story)，譬如说有人腿瘸了、瘫痪了，有个姑娘很漂亮却非常不幸，有位男士打了一辈子光棍也没娶上媳妇等等，我们对此感到很同情。另一类故事是克服故事(overcoming story)，比如说有个姑娘双目失明却上了大学，在班级里名列前茅，拿到了奖学金，表现非常的好，会用键盘，能读写，很出名很成功，这就是关于克服故事的叙事。看上去同情叙事更糟糕，而克服故事却是激人奋进的好故事，对吗?克服叙事说，如果你不能和她一样，那你就不是人，即便你有残疾，但作为一个人，你就应该和她做的一样好。克服故事激人奋进，我们愿意讲述、愿意聆听类似的故事。但问题是从人的角度分析，我们并不是真正的想听到克服故事叙事，而是听这样的故事让我们自己觉得舒服而已。所以，当你们去搜集故事的时候，人们可能会跟你们讲述同情故事，或者克服故事。

如果你去你听你邻居讲述某个人的故事，我猜他们会告诉你一个同情故事，他们会说他们自己多友好，多善良，他们会说:我很同情这个人，我试图帮助他，我对他特别好，这人太可怜了，但他们没有看到他们的这种同情叙事已经把这个人说得不像个人了。而克服叙事相对完整一些，我们对某个人友好，给予某个人帮助，同时也看到了这个人所表现出来的成功，获得的成果。但我们没有意识到，与此同时，我们对这个人设定了某种隐形标准，换句话说，如果你是残疾人，你背负“污名”，你就得表现得更好，不然你就仅仅是个残疾人。俄亥俄州立大学的一位教授，我的一位同事，她是一位聋哑人，但她自小并没有去聋哑学校，而是去的普通学校，她在学校表现优异，一直努力成为班级成绩最好、最聪明的学生，不然她将仅仅只是个聋哑姑娘而已。为了让自己表现好，她一直想做到更好，她喜欢这样，她一直在追求做到最好。现在的她与过去的她的不同之处是现在她已经能泰然自若的讲述自己的故事，讲述自己克服困难成功的故事。但实际上，在生活中搜集到这两类故事并不是特别困难。一个故事既不是同情故事，也不是克服故事，仅仅是一个人的生活体验，才是最难处理的。

我已经告诉你们了，我有一个儿子是残疾人，也就是说我是残疾人妈妈。他是一个非常快乐、友好的人，他智力上有些缺陷，交谈能力不太行，但读写能力还不错。我发现我自己试图讲述的关于他的故事并不是一个克服故事。我有一篇文章就是专门讲述我儿子的故事的①Amy Shuman.On the Verge:Phenomenology and Empathic Unsettlement.Journal of American Folklore.2011.Vol.124，No.49.pp.147－174.。与同情故事不同，克服故事让人振奋、对人有激励作用，所有人包括残疾人本身更喜欢克服故事，更喜欢讲述或聆听克服故事，但我觉得与同情故事相比克服故事并不见得真正的好。我的学生就很难理解这一点，他们会问“克服故事有什么问题吗，没有啊，这样的故事，这样的事例简直太棒了!”你们是否也这么认为?

李向振:之前，我可能很少从这些方面去思考，经过您的提醒，现在已经意识到问题的所在了，也许现在再有人问我残疾人成功的故事有没有问题，我想我会从另一个方面考虑。

舒曼:我有一个学生患有孤独症，但她并不认为自己是残疾人，她只是觉得自己和你不同而已。当你遇见她，她不会看你，更不会看你的眼睛，你会觉得她很奇怪，但她自己却不这么认为。我认为很多聋哑人也是这么认为自己的，他们并不认为自己是残疾人，只是用与别人不同的方式来看待这个世界而已。

赵洪娟:我想到另一个问题，当一个非残疾人做了一件平常事时我们觉得一切正常、理所当然，但是当一个残疾人做了这么同样一件事我们却觉得非常感动呢?

舒曼:这是我们民俗学家需要研究的。通过民间故事我们了解到，每一种文化都有对不足、脆弱性的理解(understanding of vulnerability)。每一种文化都是不同的。所以民俗学家首先需要研究文化对待不足、脆弱性的不同方式，然后我们才能得出重要结论。研究的起点是讨论不足、脆弱性在民间故事、笑话和传说中的表现。同样在宗教中，这个问题会变得很简单，宗教会教导你如何对待弱点与不足，会告诉你没有必要过这样的生活。但我认为有时候人们并不这样做。有个天主教作家，他称自己是个地质物理学家，他说地球内部有个让地球运动的内核，而这个内核又是地球的脆弱点和不足，因为其运动可引发地震;对人而言，他说我们应该时刻认识到自己的缺点与不足，残疾人让我们意识到我们每个人都有缺陷只是表现方式不同而已。我想我们需要知道在一个社区，或一个村落中，人们是如何理解每个人都存在不足这个事实的，这种不足是否一定与身体上的不足有关呢?如果人们生活贫困，食不果腹，那他们会如何对待那些生活上更加不如他们的人呢?

李向振:为什么有时候我们会觉得自己似乎比残疾人“高级”，自己比残疾人“好”，想对残疾人表现出我们的同情呢?

舒曼:我认为这是对恐惧的一种回应。出于某种原因，和残疾人在一起时可能会让某些人感到害怕，这就是为什么我让你们研究老夫妇杀死他们残疾女儿的故事，因为这并不是一个杀人的故事，而是一个人们都能理解的关于爱的故事，他们宁可杀死自己的女儿也不愿意看到自己的女儿受苦。在中国，如果你有一个残疾人的孩子，你会担心等你老了，没能力了，去世了，谁来照顾这个残疾孩子，一想到这一点你内心会有某种恐惧，而且是深刻的恐惧。我们现在可以做的就是描述这个故事，去探讨这里面隐含的是爱还是恐惧，我相信每个中国人都能理解这个故事。在美国，我现在非常感兴趣的一个故事是，有一对夫妇生了一个残疾孩子，他们没把孩子留在身边抚养，而是把他送到了福利机构里面去，过了几年，等他们有了第二个孩子后，他们也没有告诉这个孩子任何与那个残疾孩子有关的事情，然后等这对夫妇年纪大了，临终前告诉他们第二个孩子说你还有个残疾哥哥住在在福利机构，我们一直没有告诉你……这个孩子非常震惊，他居然还有个素未谋面的残疾哥哥!在美国有很多这样的故事。

李向振:我们在田野中，还注意到，有些残疾人父母有时会和其他非残疾人一起笑话或者说道其他残疾人，这是为什么呢?

舒曼:我们来换位思考一下，假如你是背负“污名”的人，你问一下自己:我能接受我自己吗?我能接受别人吗?一方面，这是一个巨大的换位，这种转变能内化“污名”，让你恨自己，恨别人。另一方面，残疾人经常说至少我不像他那么糟糕，是吧?背负污名的人不会说与比我弱的人感同身受，反而会说我不想和这样的人有什么关联，因为我比他们强。很多时候，我们发现残疾人之间的交流并不多。我认为背负污名的人都试图将自己与污名隔离开来，他们都不太合群，因为他们觉得人与人之间的距离会让他们感到舒服一点儿。

“污名”是非常强大的，身体上的“污名”也是非常强大的。一个家庭的“污名”，一个人身体上缺陷的“污名”都对这个人、对这个家庭具有很大的影响。如果一个家庭因为孩子残疾背负了很大的“污名”，然后你去问孩子的父母:我想知道你们孩子的事，我想了解如何让你们的孩子能被别人、被社会接受。然后这对父母可能说:你说什么?你说我们的孩子不被接受?你什么意思啊?这简直是个巨大的悲剧。这时你可能慌忙地说:不，我不认为这就是个悲剧。接下来这对父母可能会说:什么，你不认为这是个悲剧?这简直就是个巨大的悲剧!而这时，也许你只能答:我只是想知道你的生活是什么样的。由此可见，人们有时会深陷他们自身的“污名”之中，而你却很难去融入他们，你不能对此做任何改变。所以你可以说:“和我说说你孩子的故事吧”，因为你不能对他们背负的“污名”做出任何改变。我的孩子是个残疾人，一开始我也觉得这是非常不幸的，但现在我发现我的孩子非常快乐，他是我见过的最快乐的人，他是个如此快乐的孩子，我为什么要难过呢?

李向振:的确是这样的。您认为未来残疾人民俗学应该着重关注哪些方面?

舒曼:我想说的是，未来的残疾人民俗学研究应该主要是对不同社区和不同残疾人的经历进行民族志研究。例如，有个士兵在服役中腿瘸了或瘫痪了，退伍后回到家乡，可能人们会视其为英雄，若一个人生来就腿有问题，人们则会另眼相待，同样是腿有问题的残疾人，受到的关注却完全不同。我感兴趣的是如果人们雇佣了一个残疾人，这个残疾人是否会被他的工作群体所接受，这个群体是否有耻辱感?不同的残疾人在各自的家庭、社区中受到的待遇是什么呢?前面说过，残疾人民俗研究在美国刚刚起步，我们所关心的不是如何更好地对待残疾人，而是将其视为文化的一部分，应该如何从文化的角度理解他们。其中，“污名化”的概念是研究的核心与关键，我想戈夫曼的《污名》应该已经翻译成中文了。这本书不是关于残疾人研究的，但可能是理解“污名化”最有用的一本书，接下来你们可以用中文对“污名化”问题进行研究，那一定很有意义。

李向振:谢谢您!通过与您交流，我们学到了很多。从民俗学角度来说，残疾人及叙事研究应该走的更深更远。再次感谢您!

舒曼:与你们谈话，我也感到很快乐，并且我受到了启发。希望你们回到中国以后，能够广泛地搜集关于残疾人叙事的材料，然后我们可以做进一步的交流。

[责任编辑李浩]

作者简介:艾米·舒曼(Amy Shuman)，美国俄亥俄州立大学(the Ohio State University)英语系教授、民俗研究中心杰出教授;李向振，山东大学儒学高等研究院民俗学研究所博士研究生(山东济南250100);赵洪娟，山东大学儒学高等研究院博士生(山东济南250100)、青岛科技大学英语学院讲师(山东青岛266061)。