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中国和加拿大合作出生队列研究数据统一及共享方法

2015-06-08周光迪吴美琴赵丽吴宇航翁鑫宇蒋聪赵莎莎王伟业

中国医药生物技术 2015年6期
关键词:同质化定义研究

周光迪,吴美琴,赵丽,吴宇航,翁鑫宇,蒋聪,赵莎莎,王伟业

出生缺陷、代谢综合征、儿童孤独症、多动症、哮喘、糖尿病、不孕不育、肥胖、心脑血管疾病等多种疾病都与胎儿期的环境暴露关系密切[1-2],所以出生队列研究等针对生命早期环境暴露的研究近年来迅速发展,对病因学研究有着关键的推动作用。大样本量对于统计结果准确性的提升至关重要,单个项目常因资源不足而影响统计分析,而大型队列项目所需的资源量从时间、人力和物力方面难以实现,这样的矛盾直接影响了基于队列数据的后续研究[3]。因此,非常有必要整合不同队列之间的信息,并进行共享,来解决大样本量和大资源消耗量之间的矛盾[4]。

项目资源之间的信息统一(data harmonization)与共享(data sharing)在国际上已经开展多年,最显著的例子是生物医学资源整合机构 BBMRI 采用分布式中心(distributed hub)的模式,将样本和数据存储于分布式中心,由虚拟的中心用联邦制方式管理数据[5]。目前,国内资源共享的项目尚缺乏经验和模式。信息共享模式主要有三种,第一种为直接集中数据,将各中心数据直接集中在一起,统一管理、分析、利用。优点是标准统一、便于大数据整合,缺点是可变性小,可行性低。因为各研究中心往往有不同的研究偏向,不同的具体条件,不同的知情同意与伦理法规。在这样的前提下,强行统一变量的选择和数据标准并不现实,几乎无法实施。第二种共享模式为通过最小数据集,即不同项目按相同的定义和标准来收集共同的最核心数据,用这些核心数据来代表研究群体的特性,并在项目之间共享。……

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