王荣丽 王春艳

晚期癌症患者家庭照顾者的研究进展

王荣丽 王春艳

恶性肿瘤发病率逐年升高，而随着医学手段的不断进步，肿瘤患者的存活率也在逐年提高，由此肿瘤患者的照顾者人群也逐年增加，且其身、心均会受到不同程度的影响，特别是晚期癌症患者的家庭照顾者影响更为明显，现将其相关研究进行综述，以期为改善照顾者的身心健康提供帮助。

晚期；癌症；家庭照顾者

恶性肿瘤已成为威胁人类健康的首要疾病，据报道死于肿瘤疾病的人数在2005—2015年预计将有8 400多万人，其中70%以上发生在低收入和中等收入国家[1]。随着医学手段的不断进步与更新，恶性肿瘤的5年存活率在逐步提高，因此患者的照顾者越来越受关注。国外照顾者的相关研究显示：癌症患者的照顾者身体、心理及生活质量等均存在很大的影响[2-6]。晚期癌症患者，由于其肿瘤细胞的转移扩散，临床症状增多，加重，对于其照顾者的影响也就更为明显。现将晚期癌症患者照顾者的相关研究进行综述，以期为改善照顾者的身心健康提供帮助。

1 相关概念

1.1 晚期肿瘤 通常把肿瘤的远处转移扩散叫做晚期肿瘤。每种肿瘤的晚期症状不尽相同，肿瘤种类，转移部位，患者自身的身体状况等等都会导致不同的症状。癌症晚期的患者会有焦虑、恐惧、悲伤等心理，也常出现冷漠、孤独，而且患者害怕被冷漠、被抛弃。

1.2 照顾者 癌症的主要照顾者，是用最多的时间照顾其生活起居或执行大多数照顾活动者，包括患者的配偶、子女、父母、兄弟姐妹等。受中国传统文化的影响，家庭照顾者发挥重要作用，而晚期癌症患者的照顾者以其配偶居多，且女性照顾者比例高于男性[7-10]。

2 影响照顾者的因素

2.1 患者的身体状况 O’Hora等[3]在对晚期癌症患者的姑息护理研究中发现，随着患者的病情恶化和功能状态下降，照顾者抑郁和焦虑的发生率明显增加。也就是说照顾者的抑郁和焦虑的发生率与患者的症状多少、程度及患者的状态有直接的关系。

2.2 患者的癌症病种 晚期癌症患者的癌症类型不同，其照顾者的抑郁发生率也不尽相同，有研究表明消化系统的癌症患者照顾者的抑郁发生率较高[11]。

2.3 患者的心理状况 Segrin指出，照顾者的焦虑抑郁等不良情绪的发生与患者的幸福感缺失有相关性，患者的心理、精神状况对其主要照顾者产生影响[12-13]。面对一个悲观、抑郁的患者，照顾者的心理压力可想而知是很大的。

2.4 患者对疾病的知晓情况 患者对自己所患癌症知晓了解，有助于减轻照顾者的心理负担，这一点冯素文[14]在其研究中已发现：患者的知情状况与其家属的生活质量正相关。对于病情的隐瞒使得照顾者与患者之间不能充分地沟通，照顾者对晚期癌症患者的焦虑等只能一人承担，从而加重了其心理负担。而在我国，徐雪[15]调查中发现：完全知情率为30.5%，只占到3成，因此有相当多的照顾者在此方面承受着不小的负担。

2.5 患者患病的时间 晚期癌症患者的患病时间对照顾者的护理负担有显著影响，患者患病时间越长，照顾者所承受的护理负担就越大，对照顾者的生活及心理影响就越大[16]。晚期癌症照顾者很大一部分是照顾时间较长的，也因此他们的护理负担是比较大的。

3 照顾者自身的因素

3.1 照顾者的心理状况 有研究表明：癌症患者的主要照顾者的焦虑和抑郁状况均高于国内常模[17]，癌症患者配偶的PSS总分均高于非癌症患者的配偶[18]，且女性抑郁、恐惧因子分及SDS总分均显著高于男性[19]。也就是说，晚期癌症照顾者的心理状况均存在一定的焦虑、抑郁等不良心理问题。

3.2 照顾者的生存质量因素 晚期癌症作为一个家庭的重大应激事件，对其患者和照顾者的生活质量均造成了严重影响[20]。晚期癌症照顾者生活质量与患者的症状、病情、生活自理能力及患者的关系密切相关[21]。晚期癌症患者症状较多，病情重，并面临着死亡，照顾者的护理任务重，其生活质量大大下降。

3.3 照顾者性别、年龄因素 有研究表明，在26～50岁年龄组，性别为女性的人群中，照顾者中出现抑郁、焦虑的比例较大[11]。这个年龄组的照顾者有自己的社交圈，有自己的工作，有自己的家庭负担，这也是这个年龄组负担重的原因。而照顾者中女性占的比例很高，因此这样的晚期癌症照顾者应给予更多的关注。

3.4 照顾者的社会因素 照顾者的文化水平也是其影响因素，文化水平较高的照顾者负担明显高于文化水平较低者[22]。癌症的主要照顾者CSI的研究表明，照顾者的压力性负荷明显存在，对照顾者的工作学习及生活娱乐方面有不同程度的影响，而且每日照顾时间超过8 h的负担较重[23-24]。

3.5 照顾者的需求因素 有研究表明，照顾者需求最高的是癌症的相关知识及如何根据患者的疾病症状及生理状况进行照顾和相应治疗。照顾者的文化程度、职业、照顾时间及照顾经历不同，其需求有明显的不同[25-26]。照顾者的照顾需求高低不同，对于照顾者的影响也不尽相同。

4 社会因素

4.1 家庭支持因素 家庭支持对于晚期癌症照顾者有很大的影响，家庭成员间的亲密程度高，家庭实现各种功能及支持度就越好，晚期癌症照顾者的生存质量越高，其抑郁水平也相对越低[27-28]。由此可见，我们应尽可能地提高家庭支持率，以提高照顾者的生存质量及降低心理负担。

4.2 社会支持因素 虽然任宁等[11]用SSRS量表的调查显示，癌症照顾者的社会支持率是要高于常模的，但是晚期癌症照顾者分配较多的时间和精力用于照顾患者上，那么就使得照顾者的社会活动减少，一些由于照顾晚期癌症患者而产生的负面情绪排解受到限制，容易导致照顾者的孤独、抑郁。怎样提高照顾者的社会支持还是我们要思考和解决的问题。

4.3 经济因素 晚期肿瘤的治疗费用常常是照顾者最大的困难，家庭的经济状况直接影响到照顾者的负担，经济条件好的照顾者负担相对要轻一些[22，29]。而不同的付费方式也是有很大的影响，有医疗保险的显然要比自费的患者经济负担少很多。

4.4 对照顾者的干预性研究因素 对照顾者的干预研究包括心理状况及生活质量的研究，如健康教育、有效沟通、心理干预等，但干预的可操作性及干预的持续时间没有深入的探讨。另外，对于晚期癌症照顾者面临患者的死亡方面，只局限于帮助照顾者从心理上接受亲人离去的心理干预与健康教育[30-31]，而没有居丧期照顾者的相关研究报道。可见，对照顾者的研究存在一定缺陷，需要我们有更多的关注与探讨。

综上所述，晚期癌症照顾者由于各种因素，存在着不同程度的心理、身体、经济等方面的护理负担，对照顾者产生了影响，应重视减轻照顾者的照顾负担，采取措施缓解照顾者的抑郁情绪，增强其积极感受，同时加强经济支持及社会关注，以期改善照顾者的生存质量。

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2014-11-10)

1005-619X(2015)04-0366-03

10.13517/j.cnki.ccm.2015.04.011

100089 空军航空医学研究所附属医院