陆伟 潘晶晶 刘建淑

笔者多年从事结核病防治工作，接触到很多结核病患者，看到一个个完整的家庭经历巨变。多数结核病患者在医务人员的尽心治疗和自己的高度配合下，最终得以康复，整个家庭也再度迎来正常的生活。但是有些患者因为对结核病知识的欠缺而不按要求全程治疗，或者因为家庭经济困难而治疗中断，由结核病发展为耐药结核病，病情进一步恶化，甚至有家庭成员也被传染，从此，全家人偏离了正常的生活轨道。在惨痛的病例中，我们也看到很多人在疾病面前的坚持和坚守，对南通一个患者家庭印象尤其深刻，前不久，我们和《莫愁》记者一起随访了她。

她叫黎芳，丈夫由肺结核转为耐多药结核，而且不小心传染给女儿，如今，丈夫去世了，把女儿的病治好，成了她唯一的愿望。

原本，她有着平静幸福的生活。她在上海打工时认识丈夫，1996年结婚，第二年，宝贝女儿出生了，他们把自己的姓合起来，给心爱的宝贝取名潘黎。

从此，丈夫在外打工，她在家里种地带孩子，偶尔到附近的工厂打零工，过着丈夫赚钱妻子守家的日子。每逢春节，或者用工淡季，丈夫都会回家，一家人其乐融融。

这样幸福的日子过了十年，2006年年底，在北京打工的丈夫突然咳嗽，咳痰，发高热不止，回到家乡的医院，经检查诊断为肺结核，治疗十个月，症状稍有改善。之后的四年里，丈夫在住院治疗和外出打工之间转换，病情不断加重。

那时，他们对结核病没有足够的重视，更重要的是，丈夫是家庭支柱，他必须外出赚钱，才能进行后续的治疗。她期待着，丈夫能够好起来。

2009年，她一直担心的事情发生了，刚刚考取中学的女儿被传染，出现咯血症状，去医院后被诊断为空洞型肺结核病。为了治病，他们借遍了亲朋好友，最困难的时候，还借过高利贷。

2011年，这个风雨飘摇的家庭雪上加霜：丈夫与女儿相继被诊断为耐多药肺结核病人。为了支撑这个家庭，黎芳拼命地打工，工厂三班倒的日子，每天工作十个多小时，她从来不觉得苦，只要丈夫和女儿的病能够治好，自己付出多少都愿意。

2012年底，临近春节了，人家在欢天喜地地准备过年，她却还在医院里陪着丈夫。腊月二十八日那天早上，丈夫的气色略有好转，看着在一旁陪着的妻子和女儿，他催促女儿先回家准备过年的东西。女儿临离开前，丈夫还让女儿回头笑一个，跟女儿说要快乐一些。

没有想到，到了下午，丈夫的病情急转直下。晚上，丈夫永远地离开了。她拿着电话，哆哆嗦嗦地打给女儿，电话那头，传来女儿凄厉的哭声。

现在都不能回首那段日子，丈夫离去，一个完整的家没有了，黎芳整夜整夜地睡不着，“爸爸”也成了家里的敏感词，一提起，女儿就泪流满面。

她忍住悲痛，全力陪着女儿，陪女儿聊天，和女儿一起畅想治好病的日子。现在女儿借了高年级的书，自己在家读一读，写一写；女儿还在网上加入了一个结核病贴吧，跟病友相互交流 相互鼓励。在黎芳上班时，女儿承揽了各种家务。现在，女儿成了她唯一的依靠和希望。

说起现在的生活，黎芳充满了焦虑，因为女儿患有耐多药结核，很多免费的药用了无效，每个月将近3000元的药费成了她巨大的负担，现在家里还有几万元的债务没有还。我们只能尽力帮她申请一些经费，在政策范围内给她救助。

这是一个比癌症更可怕的疾病，它难以治疗，容易传染。面对一个个因病致贫的家庭，我们心痛不已。也特别期待，更多的人能了解这个疾病，重视它的危害，避免结核病的恶化和相互间的恶性传播。

什么是耐药结核？

结核病是由结核分枝杆菌感染引起的慢性传染病，又称“痨病”，如果病人感染的结核分枝杆菌对一种或一种以上的抗结核药物产生了耐药性，即为耐药结核病。

WHO的全球结核控制报告显示：结核病仍是全球面临的重大公共卫生问题之一，全世界约有三分之一人口感染结核杆菌，在结核病控制进程中，耐药结核的威胁正在全球范围内快速增加。

耐药结核病产生有哪些原因？

耐药结核病人的形成有两种基本原因，一是结核杆菌基因组突变导致的遗传性耐药TB菌株的出现，结核杆菌基因组突变是一种自然遗传进化现象，正常情况下，结核杆菌自发突变的发生频率不大，但TB病人带菌的绝对量非常大，所以结核杆菌的耐药突变以某一特定的频率出现，这也是结核病人之所以需要联合化疗的遗传学理论基础。

二是不正规治疗引起的获得性耐药，如患者没按要求到结核病专业防治机构接受正规的治疗和管理，常常症状缓解就停药，有症状时再服药，像这样循环往复，最终导致了耐药。另外，病人自行用药、滥用抗菌素也会造成耐药。

耐药结核有哪些种类？

根据耐药种类耐药结核可以分为单耐药、多耐药、耐多药、广泛耐多药四种。

单耐药结核是指结核杆菌被证实对一种一线药物抗结核药物耐药；多耐药结核是指结核杆菌被证实不同时对包括异烟肼、利福平在内的一种以上的一线抗结核药物耐药。在结核杆菌对至少两种最强有力的抗结核药物异烟肼和利福平都具有耐药性时，就可发展为令人头疼的耐多药结核（缩写为MDR-TB），耐多药结核治疗所需时间更长，治疗费用比治疗一般结核的费用高上百倍，而治愈率却不到60%！若耐药结核病控制不利，又会产生更为可怕的结核病类型：广泛耐药结核（缩写为XDR-TB）。这种结核病又被叫做“超级耐药结核”，目前发明的大多数抗结核药物对XDR-TB病人几乎没有效果，治疗费用极其昂贵且病死率极高。

耐药结核病有哪些危害？

对患者本身的危害：耐药、耐多药结核病的治疗极其困难，主要是缺乏新药，敏感药。随着病情的加重、治疗自然愈发困难，即便当前科学地选用以二线抗结核药为主的长疗程方案，仍然有一部分病人是不能治愈的，对于一些药物来源无保障、肝肾功能障碍和有其他基础疾病的耐多药结核病患者，其死亡危险大大增加。

对社会的危害：一个耐药结核病人所传染的下一个病人，同样也具有耐药性，由于耐药结核病病程迁延不愈，传染期必然延长，对健康人群造成严重威胁，特别是随着HIV/AIDS在人群中的蔓延，增加了耐药结核病在这种人群中爆发流行的危险。同时患者流动求医，增大了耐药菌传播机会，加大传播范围和传播力度。

对家庭的危害：家人和患者的接触机会多，受感染的机会最大。另外，由于耐药结核病难以治愈，其治疗费用大大增加，耐药结核病的治疗费用比一般结核病要高100倍，医疗负担十分沉重，家庭生活受到威胁，耐药结核是我国农村地区因病致贫、因病返贫的重要原因。

如何预防耐药结核？

大部分耐药结核是可以预防的。预防的关键是早期发现病人，并給予规范化治疗，使病人彻底失去传染性；为减少和预防耐药结核菌的传播，建议耐药结核患者尤其是耐多药结核患者早期应住院治疗；病人也应自觉注意隔离，出门最好带口罩，不到人群集中的公共场所去，不对人咳嗽，不随地吐痰等；居民家庭内要保持空气流通和清新，不吸烟、酗酒，适当锻炼，增强体质；对新生儿应接种卡介苗等。

收治耐药结核病的医院需做好对其他患者及医务人员的防护，最好设立专门的病房加强管理，减少或杜绝耐药菌在医院内的传播。做好房间的通风和清洁卫生工作，医护人员做好防护，注意戴好帽子、口罩。