王俏然

（天津医科大学肿瘤医院，天津300060）

结直肠癌造口患者住院期间家属真实体验的质性研究

王俏然

（天津医科大学肿瘤医院，天津300060）

目的：了解结直肠癌造口患者住院期间家属的真实体验，为进一步完善造口患者家属心理护理提供依据。方法：运用现象学研究方法，深入访谈12例结直肠癌造口患者住院期间家属的真实体验，使用Colaizzi的分析程序进行分析，提炼主题。结果：结直肠癌造口患者家属的真实体验主要包括6个主题：心理压力大、家庭角色转变、经济负担重、家庭尊严受损、信息需求增加和对未来生活担忧。结论：护理人员应针对家属的真实内心感受和心理需求，加强心理疏导和沟通交流，从而增强患者的社会支持系统，促进患者早日回归家庭和社会。

结直肠癌；造口；家属；心理体验；质性研究

据估计，我国大约有22.2万的结直肠造口患者，且每年约增加3.5万[1]。其中50%造口者为永久造口[2]。尽管结肠造口可以挽救患者的生命，但造口的存在给患者带来了身心和社会功能方面的问题，严重影响了其生活质量[3]。癌症常常被看做是人生中的重大挫折与不幸，不但给患者带来严重的心身问题，且对于整个家庭来说，都是一个严重的“应激因素”，尤其对承担着主要照顾责任的直系亲属更是如此[4]。在临床工作中，护理人员主要关注的是患者的身心健康，常忽视家属的心理反应及整个家庭面对癌症的经历。家庭是提供社会支持的主要来源，对患者各方面的康复至关重要。目前，国内研究多侧重于一般性报道或定量研究，然而患者的主观体验是多维的，且人类的情感难以量化，这些以实证论为基础的量化研究并不能客观、全面地反映患者的真实感受[5]。质性研究是一种注重人与人之间的意义理解、交互影响、生活经历和现场情景，在自然状态中获得整体理解的研究态度和方式。本研究采用质性研究中的现象学研究方法，探析结直肠癌患者术后住院期间家属的真实体验，以期为护理人员对结直肠癌术后患者家属提供更为有效的护理措施提供依据，。

1 对象与方法

1.1 对象本研究采用目的取样法，于2013年3-5月在天津市某三级甲等医院结直肠癌造口患者家属为研究对象，其中结肠癌患者7例，直肠癌患者5例，且均已接受手术治疗，预计存活时间大于半年；均携带永久性造口且造口时间≤4周，目前患者均已接受化疗、放疗。患者家属要求思维清晰，精神正常，年龄22～77岁；文化程度为初中至本科，具有一定的理解和表达能力，自愿参加本次研究。研究样本量按照资料饱和原则确定，最终纳入研究对象共12例(以S1-S12表示个体)，平均年龄为（50.75±16.51）岁，访谈对象基本情况见表1。

表1 访谈对象的基本情况

1.2 方法

1.2.1 伦理学问题访谈前研究人员向受访者详细介绍本研究的目的、方法、内容和隐私保护措施等，承诺在研究结果分析及论文撰写中均采用匿名及编码形式(以S1～S12代替)，并就录音问题取得研究对象同意，签署知情同意书。

1.2.2 资料收集方法采用面对面，半结构式深度访谈法，以开放式问题的形式收集资料，地点选择在安静、无干扰的环境下，以质性研究中的现象学方法为指导，征得受访者同意，根据受访者的回答，逐渐深入地询问，谈话时注意自然地亲近受访者，耐心倾听他们的诉说，不给予任何引导和暗示。在访谈过程中运用刺探和引导方法，让受访者自由地表达感受和体验。每天访问1人，每次访谈40～60min，1～2次/人；第2次访谈除反馈上次谈话内容，还澄清一些不明确的回答，以增加资料的准确性。自我设计的访谈主题包括：“当您得知患者患病时的感受如何；这个病及治疗过程给您和您的家庭带来哪些影响；最困扰您的问题是什么；您是如何排解不良情绪的；其他人对你们的态度；现在您的心理感受如何；您最大的心理需求是什么”等。访谈时研究者尽量鼓励受访者用自己的语言发表看法，访谈时研究者只做适时追问，访谈过程中仔细观察并如实记录受访者的表情和情感变化。没有新信息出现时，认为信息达到饱和，资料收集结束。

1.2.3 访谈人员准备所有访谈均由一人完成，在访谈开展前，访谈者接受正规心理沟通技术培训，具备访谈技巧；调研大量结直肠癌患者及家属护理文献并亲身参与护理过程，与患者及家属建立良好的信任关系，了解家属的常见身心问题。

1.2.4 资料分析方法访谈结束后对此项研究的合理性、逻辑性和准确性进行评估。反复聆听录音，并将录音逐字转录成文字，参照现场访谈记录，将访谈内容整理成完整详实的文字资料，返还相应受访者处进行核对、修改后签字。将文字资料录入计算机，运用合众法两人分别用QSR NVivo 7软件对录入的资料进行分类、编码和提炼主题。

2 结果

研究发现，虽然不同结直肠癌造口患者家属内心体验不同，但也有许多共同之处，经过深入的分析与归纳，提炼出共性部分，形成6个主题。

2.1 心理压力大本研究中所有受访者在疾病的诊断、治疗及康复过程中均有抑郁、焦虑等情绪体验，访谈中6名受访者均提到“老天为什么会这么不公平呢，怎么会让他/她得这种病呢”。例如受访者S1：“她是一个生活习惯非常规律的人，没有任何不良嗜好，怎么会得这种病呢，她平时非常注重自己在学生心目中的形象，这以后带个人工造口，怎么面对那些学生呢”。受访者S7：“我知道她心里非常痛苦，但是她从来不说，真恨不得让我替他承受这份痛苦”。受访者S9：“手术虽然已经做完了，但是不知道这以后会不会复发，你说她要是不在了，我这把老骨头可怎么活呀”。

2.2 家庭角色转变癌症不但对患者影响巨大，也严重冲击了整个家庭，使他们正常的生活方式被打乱。多数家属会在患者患病后为她们提供更多的关爱、理解和支持，为她们战胜癌症提供强大的精神支柱。例如受访者S2：“以前家里家外都是她操持的，现在她成了我们的重点保护对象了，只想让她安心养病，什么事都不用操心。”受访者S12：“我经常跟她说，什么事情都不用担心，有我呢，有什么后果我们都一起面对，多个造口也不是什么大不了的事”。与此同时，家庭角色的改变对于患者家属来说也非常重要，特别是有些人正处在事业的顶峰，家属患病后他们还得承担起家庭的重担并重新调整适应。5名受访者谈到患者患病后家庭角色发生改变，希望能获得其他家属及社会组织的帮助。例如受访者S7：“我是一名会计，在一家外企工作，自从爸爸患病后家里整个都变了，我们都以他为重心，家务活全由我们包了，工作上压力也很大，真的挺难的”。受访者S11：“我是独生子，父亲过世的早，母亲患病后只有我和妻子轮流照顾，家里孩子学习也非常紧张，自己经营了一家餐馆又离不开人，有时候真的很累，可是能有什么办法呢”。

2.3 经济负担重肠造口患者除了要承受手术及支持治疗所需的费用外，还要承受长期使用造口护理产品的费用，经济状况不好的患者，担心增加家庭负担，给全家生活造成压力。在访谈中有6名受访者均提及医疗费用给家庭带来了沉重的经济负担。例如受访者S4：“我今年大四，还没有毕业，现在面临的主要压力就是经济压力，我想现在就出来工作，但是父母说什么也不同意，还说如果我不把书读完，她就不治疗了”。受访者S8：“俺们是河南老家的，为了出来看病，把亲戚的钱都借遍了，你说这个造口袋还这么贵，这往后可咋办呢？”。

2.4 家庭尊严受损由于造口气味、声响等因素存在，患者的社交状态不容乐观。例如受访者S3：“哥哥多次跟我说，千万别跟别人说他往后从肚子上排便，这让他往后怎么和人交往呀，他以前还是个爱热闹的人”。受访者S5：“你说这以后一辈子带着个这个，让人知道了还不笑话，亲戚邻居问起，我都不好意思说”。受访者S11：“像他那样，在家还好些，但一出门就得用衣服把造口盖住，就怕别人笑话，脸上感觉也无光，尤其到了夏天，离着他近了还是有一点味的。”

2.5 信息需求增加对结直肠癌造口患者家属而言，恶性肿瘤本身及长期造口护理对患者的威胁远远超过了手术的风险，所以相较于手术本身，他们更担心疾病的预后及长期护理问题。访谈中9名受访者均有获取长期护理信息的愿望，认为现有的信息已不能满足他们对疾病和护理知识的需要，他们选择通过专家咨询、阅读相关资料、上网查询等方式获得有关癌症康复的信息。例如受访者S6：“我多次向她的主治医师和护士询问关于这个造口袋更换及护理的问题，生怕出现什么问题，给她造成更大的痛苦”。受访者S10：“住院期间，我们同病室的都互相留了联系方式，以后出院后可以互相交流”。受访者S1：“我们很希望护士和大夫多给我们些指导，饮食啊，活动啊，这方面还是比较欠缺，如果能有定期讲座还是很不错的。”

2.6 对未来生活的担忧结直肠癌造口患者家属普遍表示出对未来生活的不确定及担忧，担忧患者疾病的复发及转移，担心失去亲人对整个家庭产生的影响等。例如受访者S6：“第一次看到她大便从那里(造口)流出来的时候，我都懵了，她还那么年轻，以后就带着这个生活，这可怎么办呢?”受访者S10：“这孩子刚结婚不久就得了这病，往后时间长了，他媳妇会不会嫌弃他，这俩人以后能不能过长呀。”。受访者S11：“在医院里，随时都有医生护士在，有什么问题都会很快得到解决但是回家后出现问题可怎么办呢?”受访者S12：“不知道以后会不会复发或转移，我们夫妻感情一直非常好，家里如果没有她，我真的不敢想象以后会是什么样。”

3 讨论

3.1 加强沟通交流，做好患者家属心理疏导癌症不仅给患者带来巨大的痛苦，对于亲属也是严重的负性生活事件。有研究表明，对患者病情及预后的担忧、长期陪护对工作的影响、过重的照顾负担、低收入与巨额经济负担、承担更多的义务及责任等原因可使癌症患者主要照顾亲属产生不良心理应激[6]。家庭支持作为社会支持中最为重要的存在，是患者解决心理问题、抗衡压力的最有效资源，并进一步可以降低心身疾病的发生和促进疾病的康复。另有研究表明，癌症患者的社会支持状况与患者的健康状况及应对方式有密切的关系[7]，良好的社会支持可以降低应激的严重程度，从而减轻心理症状，提高生活质量，是综合性心理干预的一个重要方面。因此结直肠癌造口患者家属的心理健康状况应引起关注。本研究也表明，患者家属普遍存在不同程度的心理问题，尽管目前关于癌症的诊疗技术已经取得了长足进步，但是社会上谈癌色变的现象依然存在，家属在得知癌症这一诊断时同患者一样也会经历一系列悲观心理。结直肠癌术后肠造口患者及家属普遍存在很大的顾虑和思想负担[8]，人工造口治疗过程中的各种毒副反应也会引起家属的担心等负性情绪。患者进入康复阶段，家属心境虽然趋于平和，但是仍担心癌症的复发和转移[9]，因此医务人员应关注患者亲属心理健康状况，并积极采取针对性的干预措施，如加强对癌症患者配偶的心理安慰，使其能采取积极的应对方式，对患者的治疗树立信心；及时采取措施控制患者的症状，减轻患者的痛苦及亲属因患者的痛苦症状刺激引起的心理应激和因设法控制症状而增加的照顾压力等，以减轻患者亲属的不良应激，提高其心理健康水平和对患者的支持水平。

3.2 满足患者家属信息需求，正确对待疾病导致的身体变化结直肠癌造口患者术后住院治疗是患者康复过程中必经的阶段。在此期间，由于手术切除大部分肠段后，必然造成肠道的功能改变，形成异常排便形态。同时由于人工造口、腹泻、腹痛等异常排便形态的存在，让患者家属体验到一种特殊的脆弱感，患者及家属具有强烈的信息需求，表现为对有无人工造口、病检结果、肠道功能恢复和症状的密切关注及渴望医生进行病情解释等。因此在日常的护理活动中，护理人员应在评估患者家属知识掌握程度及信息需求量的基础上采用多种形式为患者提供个体化、具体化的信息指导，满足患者的信息需求。同时由于患者造口后个人形象的改变不仅造成患者及家属的心理困扰，还会导致患者日常活动的减少，不利于身心康复。因此医务人员应教会患者家属正确看待症状及身体形态的改变，促进其身心良好恢复。

3.3 做好延续护理，增强患者回归家庭社会的信心本研究结果显示，患者家属普遍存在对患者未来生活的担忧，由于出院是患者从医疗环境回归家庭及社区的过程，对患者的康复具有里程碑意义[10]。患者家属普遍担心患者回家后不能自理，因此，护士应根据系统化整体护理的要求，一方面从入院时就开始酝酿出院过程，将提高患者的自我护理能力作为护理服务的重要目标之一，并将其贯穿于整个住院过程之中，让家属参与其中；出院时在全面评估患者身心健康状况的基础上对其做出独特的、个体化的健康教育指导，并指导家庭成员给予多方支持。此外，也应做好患者出院后的随访及延续护理工作，通过电话、信函、电子邮件、登门造访等方式进行的一种开放式、延伸式护理形式，它能有效提高出院患者生活质量，在护士和患者乃至家庭成员间建立有目的的互动，从而促进和维护患者健康。

4 小结

本研究采用现象学方法探析了结直肠癌造口患者住院期间家属的真实体验，研究结果有助于医务人员理解患者家属在患者康复过程中出现的各种身心困扰，为今后结直肠癌造口患者及家属的护理提供科学、有效的心理干预依据，从而增强患者的社会支持系统，促进患者的康复。

〔1〕Stoma Care Nurses High Impact Action Steering Group．High impact actions for stoma care,coloplast,Peterborough[EB/OL].[2012-10-03]http://tingurl.com/29aqja3.

〔2〕Olga Z，Arkadiusz S，Dawid M,et al．Quality of life assessment in patients with a stoma due to rectal cancer[J]．Rep Pract Oncol Radiother，2008,13(3): 130-134.

〔3〕Shin A，Kim KZ，Jung KW，et al.Increasing trend of colorectal cancer incidence in Korea,1999-2009[J].Cancer Res Treat,2012,44:219-226.

〔4〕任学敏.乳腺癌患者主要照顾者的心理状况调查[J].中国误诊学杂志, 2008,8(14):3518-3519.

〔5〕叶梅，任辉，于晓燕，等.癌症患者负性情绪的质性研究[J].护理研究, 2010，24(12):3142-3144.

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〔7〕Brittain K,Taylor JY.Family Support and Colorectal Cancer Screening among Urban African Americans[J].JNurse Pract,2012,8(7):522-533.

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〔9〕Fatma D,Yelda CD,Esma O,et al.Patients’lived experiences of excisional breast biopsy:A phenomenological study[J].Journal of Clinical Nursing, 2008,17(744):751.

〔10〕杨爽,徐颖.警惕糖尿病患者出院后血糖波动[J].中国全科医学,2010,13(6): 2068.

（2013-10-10收稿，2014-02-13修回）

Experience of fam ilym embers in hospitalized colostom y patientsw ith colorectal cancer:a qualitative research

WANG Qiao-ran
(Tianjin Medical University Cancer Institute and Hospital，Tianjin 300060)

Objective：To explore the experience of familymembers in hospitalized patients with colorectal cancer in order to provide high quality psychological nursing for them.M ethods：A qualitative descriptive method was used.A purposive sample of 12 family members were interviewed in depth,themes were created by using Colaizzi’s analysis process.Results：Six themes exp licated from the study were：high psychological pressure,family roles shift,economic burden,the damaged family dignity,increased information needs and worry about the future life.Conclusion：The findings of this study indicate that it is necessary for nurses to offer the colostomy patients’familymembers services thataddress their psychosocial health and to strengthen the patients’social support.

Colorectal cancer;Colostomy;Familymember;Psycholoqical experience;Qualitative study

R473.73

A

10.3969/j.issn.1006-9143.2014.05.003

1006-9143（2104）05-0383-03

王俏然（1982-），女，护士，本科