刘瑞琳 王 健

（东北大学 科学技术哲学研究中心，辽宁 沈阳 110819）

医疗科技的进步，挽救了无数晚期重症患者的生命，也带来了无效救治和过度医疗等问题。随着临终关怀在中国的发展，以人为本，尊重晚期病人的生命、权利和尊严以及保障患者的生存质量和自主选择的权利等观念越来越受到人们的重视。中国的医疗环境和文化背景具有特殊性，本文借鉴和采用价值敏感设计的三重方法论，研究国内外预先指示制度的认知和应用现状，分析和阐释预先指示制度中涉及的人类价值，以期为中国背景下预先指示的制度安排提供依据。

一、价值敏感设计和预先指示

价值敏感设计由美国华盛顿大学信息学院教授芭堤雅·弗里德曼等人于20世纪90年代中期提出，假设设计过程是负载价值和道德相关的，认为出于伦理道德的相关考虑对技术人工物世界的塑造产生了一定影响。价值敏感设计旨在以一种原则的和综合的整体视角方法去说明贯穿设计过程的人的价值，采用一个综合性的三重方法论，包括概念、经验和技术调查的方法。概念性方法，对涉及的人类价值问题进行深入研究和哲学阐释；经验性方法，在概念研究的基础上，使用观察、访谈、调查、实验操作、相关文件收集、用户行为和人体生理测量等定量或定性方法分析人类社会中的技术人工物和评估某个特定技术设计成果；技术调查方法，研究现有技术性能及相关机制如何支持或阻碍人的价值和用系统的主动设计来支持概念研究中的价值考量［1］。

预先指示最初是由在临终关怀过程中允许自我决定发展而来的。预先指示是一种制度设计，是患者有效行使知情同意权和自我决定权的一种途径。生前预嘱和预立医疗代理人，是预先指示的两种形式。预先指示的内容包括:疼痛的管理、死亡地点的选择、医疗的重点或延长生命的干预等。预先指示，又称预先医疗指示、生前预嘱、个人指示或者预先决定，是指由个人预先作出的当其因疾病或残疾等原因无法做决定时，为了他们的健康应当采取相关医疗措施的指示，以及指定他人代表他们作出这种决定［2］。患者的预先指示分为两大类:一是代理型指示，即患者可事先指定一人，当患者将来丧失决定能力时，该人将代表患者意志行使对医疗干预的同意权；二是指令型指示，即患者直接就将来可接受和不可接受的治疗措施和方案做出意思表示。根据内容，后者又可分为两种:一种为消极指示，即患者事先拒绝某种医疗干预；另一种为积极指示，即患者事先同意或要求特定的治疗干预［3］。

我国《医疗机构处理条例》第33条规定:医疗机构施行手术、特殊检查、特殊治疗时，必须征得患者同意，并应取得其家属或关系人同意并签字；该条例第62条规定，医疗机构应当尊重患者对自己的病情、诊断、治疗的知情权。目前国内的医疗实践过程中，实施治疗和手术前，并未做到完全尊重患者的自主权，比如在知情同意告知书上签字的往往是患者家属而不是患者本人。社会的传统观念和患者亲友的情感因素，导致一旦患者的某位家庭成员提出尊重患者意愿，拒绝接受某些治疗，其他家庭成员很可能极为反感甚至强烈谴责。基于上述情况考虑，患者在意识清醒时通过预先指示传达自身真实的意愿，或者指定患者丧失决策能力时代为行使决定权的代理人，决定临终时期望得到的治疗措施，以及是否放弃一些对患者毫无意义的治疗，充分体现了临终关怀充分考虑和尊重患者意愿，既不强行延长临终患者的生命，也不刻意地人为结束临终患者的生命，而是以致力于提高患者的生存价值和生存质量为宗旨，代表了患者自行自主选择医疗护理的权利，保障了患者做出临终抉择时的自主权。

二、国外预先指示的发展和应用

预先指示源于20世纪70年代的美国，1976年8月美国加利福尼亚州通过《自然死亡法》，允许放弃使用生命支持系统延长不可治愈患者的临终进程。1990年，在Cruzan v.Director，Missouri Department of Health一案中，治疗拒绝权第一次得到联邦法院的认可。这就意味着，患者有机会对未来所接受的医疗服务，表达自己的意愿［4］。1991年，加拿大曼尼托巴省法律委员会提出了关于医疗照护中生前预嘱和预立医疗代理人的讨论案，对立法中可能存在的困难进行讨论，并听取民众对此的反应。同年，美国国会颁布了病人自主权法案，授权所有注册的医疗保险机构提供关于正确书写预先指示格式的书面信息，并制定贯彻该法案的政策［5］。从1991年到2006年期间，美国已有27个州先后对此进行立法规范。

新加坡1996年颁布的《预先医疗指示法案》适用的范围更加明确和具体，主要针对疾病末期、没有任何治愈希望时，垂危患者将撤销还是维持特殊的生命延续治疗措施，是否允许其就自然死亡事项作出指示［6］。

在英国，1998年立法机关在推行欧洲大会通过的人权法案时，将生前预嘱的相关法律条款包括在内。与美国的相关规定有所不同，此规定认为任何形式的生前预嘱都是有效的，包括口头的、书面的、甚至是以含蓄的词汇表达的方式，生前预嘱的有效性和可应用性是对患者的自主权和愿望达成的尊重。2006年，英国政府发布了允许民众订立生前预嘱的详细计划［7］。

三、预先指示制度的价值考量

预先指示所秉持的思想顺应了姑息治疗和临终关怀的理念，对患者、家属、医护人员乃至医学专业和整个社会的发展都有一定的积极作用，但其应用和推广也会遇到一些阻碍。为了使预先指示能更有效地在中国得以实施和推广，应基于以下的价值考量。

1.患者的自我管理权和自主权

患者有权参与自己疾病治疗的全过程，有权在意识清醒和具备理性判断能力时，自主决定所接受的治疗和护理，有权提出放弃某些患者认为无效无意义或反感的治疗。预先指示的制定使患者能够正视即将到来的死亡，能够有效减少患者的压力和焦虑，使得患者在具备理性判断能力时对重要事项做出预先安排；并且这些决定和安排也会得到尊重和实施，让患者获得自尊和安全感，增进患者及家属的福利和自由。

2.医患关系

传统的医疗模式中，医生具有绝对的权威性，即使法律规定医患双方同为平等民事主体，应以患者为中心，由于医疗过程的特殊性，医患关系仍然难以达到真正的平等。例如，医学知识有一定的专业性和复杂性，患者往往缺乏医学方面的专业知识，只能被动接受医疗服务的价格和质量，导致虽然患者对医疗机构的期望很高，但对医生的信任不足，医患关系往往十分紧张。预先指示是建立在医生和患者互相理解合作的基础上，专业医生参与预先指示的制定过程，能够增强患者的信心，促进健康的医患关系，有效减少患者的焦虑和负面情绪。

3.患者的最佳利益

大多数情况下，具备自由理性行为能力、能够完全正确理解医生所告知的医疗信息的患者的预先指示都是符合自己的最佳利益的，并且法律假定每个人都是自己最佳利益的管理者。但由于对医学知识的认识和理解、对病情的判断以及个人信仰等原因，患者基于自治原则做出的自由选择有时会和医生基于患者病情和医学知识做出的判断不一致［8］。因此，预先指示要求医生在给出更符合患者生命健康要求的判断和治疗方案时，应对相关知识和信息作出详尽、合理的告知和说明，确保患者的选择是其自身意愿的真正表达，保障患者的最佳利益。

4.与固有观念的博弈

预先指示提倡患者本人有权在意识清醒的状态下提出放弃某些治疗，平静而有尊严地迎接死亡，与中国“重生、贵生”和“人命至重，有贵千金”等传统观念相悖，有可能会引起某些患者及家属的不良情绪，增加患者对死亡的恐惧；预先指示的代理人制度是患者指定一人在患者丧失决定能力时代表患者意志做出医疗决定，患者的代理人大多是近亲属，而近亲属的决定很难界定是否代表了患者本人的真实意愿，中国的孝道思想和亲情人情等因素使得患者家属认为若不“竭尽全力，遍访名医”进行救治就是不孝不仁，往往不惜一切代价延长病危患者的生命，即使患者本人作出了放弃不必要治疗的指示；预先指示是建立在承认医疗技术具有局限性、放弃无谓治疗并非医疗失败的前提之下，但患者和家属往往对医疗效果期望过高，医生提出的预先指示的建议可能会被认为见死不救、医术不够高明和医院设备不够先进等。

四、我国预先指示制度的缺失与推进

2004年香港法律改革委员会代作决定（预立医疗代理人）及预前指示小组委员会发布咨询文件，对所有可行性方案进行比较研究之后，做出不改变现有法律并以非立法的方式推广“预立指示”概念的结论，同时提出了在香港地区建议使用的预立指示表格。台湾于2005年5月通过了“安宁缓和医疗条例”，条例允许患者在疾病终末期拒绝心肺复苏术［7］。我国内地目前尚未确立预先医疗指示制度，普通民众和患者也对预先指示了解不足，医护人员对预先指示存在矛盾心理，理性上认可和支持，却又对具体实施的阻力和困难表示顾虑。近年来已有医学相关人士对预先指示和生前预嘱予以关注，倡议在我国确立此项制度，切实保障患者的自主权和医疗知情同意权等，维护患者利益，有效缓解医患矛盾等问题。“选择与尊严”是中国内地首家倡导“尊严死”的公益网站，自2006年成立以来，始终“强调通过建立‘生前预嘱’来实现个人对死亡方式的选择。这是一种以个人为主体对临终尊严的诉求，尽管也需要社会和他人的帮助，但最终要主体的明确表达和签署来实现”①参见北京生前预嘱推广协会网站（http:／／www.Xzyzy.com／page／guanyuwomen／）.。

2011年3月两会期间，全国政协委员、北京宣武医院凌峰教授提出在我国成立有相关职能部门指导的“中国生前预嘱注册中心”，“通过本人事先签署的生前预嘱，在生命末期按照尽量自然的方式，有尊严地离世，是对生命的最大尊重。……这种建立在个人知情同意权基础上的死亡方式，是缓和医患矛盾的良药”［9］。复旦大学护理学院的王丽英等人于2011年3月至5月，对8名上海某三级甲等肿瘤医院医护人员开展质性访谈，旨在调查我国医护人员对预先指示的态度。访谈结果显示，访谈对象认为预先指示是“晚期肿瘤患者的福音”、“病患家属的减压阀”、“医学发展偏差的纠正”、“社会文明发展的顺应”；但“具体实施仍有一定的困难”，主要原因有预先指示“本身的一些缺点或不成熟性”、“社会文化的障碍”、“法律政策的不支持”、“人群意识及相关知识的缺乏”、“来自家属的阻拦”［10］等。2012年两会期间，全国人大代表、北京大学临床肿瘤医院结肠肿瘤外科主任顾晋也建议我国建立“生前预嘱注册中心”，并通过合适的行政法规或行政规章，使个人填写的生前预嘱具有必要的法律效力［6］。

预先指示在中国内地的实施将面临一系列的伦理难题，使得许多医护人员和患者在是否实施预先指示这个问题上呈现出一定的矛盾心态。构建适应中国国情的预先指示关怀制度，借鉴国外相关规定，结合我国具体实际情况，应当明确以下几点核心内容。

1.开展死亡教育，宣传预先指示制度

对死亡观念的改变是预先指示推行的前提。受传统儒家文化等因素的影响，中国人往往缺乏理性对待死亡的勇气和态度。应该通过正确的有关死亡的哲学教育及生与死的医学、心理、社会、宗教、伦理等方面知识的宣传，倡导人们珍惜生命，正视死亡。积极有效地宣传推进临终关怀和预先指示，使预先指示制度为医疗工作人员、患者及家属了解和接受，使患者能够对自己将来的医疗事务事先作出安排，才能保障患者有效行使知情同意权，节约医疗资源，减轻家庭负担。

2.政策和法律保障

医护人员是推行和践行预先指示的主力军。预先指示所秉持的放弃无效积极抢救、减少无效医疗、承认医学极限的理念与我国现如今各种医疗法案所鼓励的和法官在裁定医疗纠纷时所依据的医护人员应救死扶伤的思想形成冲突，这种直接关乎自身利益的冲突让医护人员在实施预先指示的面前却步了［10］。预先指示的普遍推广需要健全有力的法律保障和政策支持，应在医疗卫生体制改革中制定相应的政策和法律，使预先指示制度化、合法化。

3.告知、讨论和制定预先指示

病情及其预后的完全告知是让患者签署预先指示的基本前提，而是否告知、在什么时候告知、由谁告知等问题是国内医护人员面对一名晚期肿瘤患者时非常敏感且会尽量绕开的一个话题，国内尚未达成共识［10］。很多晚期患者，尤其是有过伴侣或者同龄人因病去世经历的，在了解预先指示后都表示愿意接受和尝试预先指示。医护人员应自然而恰当地与患者及家属谈论死亡问题，帮助他们做出符合患者最佳利益原则的合理决策，促进预先指示的制定与实现。

4.多方会谈

国外的预先指示是在具备自主民事行为能力的患者在神志清醒且在对事物有判断能力的前提条件下，通过医生的指导，在见证人见证的情况下签署的。为了使患者所作出的应当的预先医疗指示能够得到顺利落实，在制定和签署预先指示时，应采取多方会谈的方式，在尊重患者自主性的前提条件下，秉着行善、最低程度的伤害等原则，由神志清醒具备民事行为能力的患者、患者指定的具备代理能力的代理人、专业医生和见证人共同参与。

5.可变更性

预先医疗指示的生效时间应当在指示人失去同意能力之后，在此之前指示人有权随时撤销和更改预先指示。当做出撤销和更改时，也应遵循制定和签署预先指示时的合法程序。另外，当预先指示与医学科学相冲突、违反医学伦理原则或违背医务人员的良心时，医务人员有权拒绝实施该预先指示。

随着临终关怀事业在中国的发展，预先指示在中国文化背景下的应用和发展也越来越具有现实意义。我国构建预先医疗指示制度所面临的障碍主要是传统观念的影响、缺乏理性看待死亡的正确态度等。价值敏感设计充分考虑患者、家属和医护人员等利益主体的不同需求，结合中国传统观念和法律体系等实际情况，为中国的临终预先指示制度安排提供合理建议和方法指导，有助于推动中国预先指示制度的建立。

［1］Friedman Batya，Kahn P H Jr，Borning A.Value sensitive design:theory and methods［R］.Washington:University of Washington，2002.

［2］Advance health directive（from Wikipedia，the free encyclopedia）［EB／OL］.（2012－06－21）［2013－06－25］.http:／／en.wikipedia.org／wiki／Advance ＿Health＿Directive.

［3］Sjef Gevers.Advance directives in psychiatry［J］.European Journal of Health Law，2002（9）:19－29.

［4］张博.美国对精神病患者预先指示权的立法保障综述［J］.中州大学学报，2011（2）:44－47.

［5］张凤佩.癌症患者对预先指示认知状况的调查研究［D］.太原:山西医科大学，2012.

［6］祝彬.知情同意权视角下的预先医疗指示制度［J］.中国卫生事业管理，2012（12）:920－923.

［7］崔静，周玲君，赵继军.生前预嘱的产生和应用现状［J］.中华护理杂志，2008（9）:860－861.

［8］祝彬.论患者最佳利益原则［J］.医学与哲学:人文社会科学版，2009（5）:33－35，41.

［9］程义峰.凌锋委员:成立“生前预嘱注册中心”让“尊严死”成 现 实 ［EB／OL］.（2011－03－10）［2013－06－25］.http:／／news.xinhuanet.com／politics／2011－03／10／c＿13771195.htm.

［10］王丽英，胡雁，陆箴琦，等.肿瘤科医护人员对晚期肿瘤患者实施预先指示的质性研究［J］.医学与哲学:临床决策论坛版，2011（11）:1－4.