祝玉,朱艳龙,肖红招①

(1.湖南省汝城县皮肤病性病防治所,湖南 郴州 423000 E-mail:360228409@qq.com;2.湘南学院附属医院,湖南 郴州 423000)

永久性结肠造口术是治疗低位直肠癌的有效手段。但永久性结肠造口给患者及家庭带来了巨大压力,对患者及其家庭照顾者的生理、心理与社会适应能力等各方面产生深远影响,尤其是对于不能完全自理的患者[1～3]。照顾者负担过重,照顾能力减弱,会进一步影响到患者的康复,降低其生活质量[4]。反过来,患者的自理能力及康复效果越差,越需要照顾者给予更多的照顾和看护,从而加重了照顾负担。因此,如何减轻永久性结肠造口主要照顾者的照顾负担,帮助其减轻心理压力,提高主要照顾者的健康水平值得关注。国内目前针对主要照顾者的照顾负担的研究甚少。本研究探讨永久性结肠造口患者主要照顾者的照顾负担及其与应对方式的相关性,以期为降低照顾者负担水平提供研究依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料 通过便利样本抽样,选取2011年1月～2012年7月在湘南学院附属医院就诊的永久性结肠造口患者及其主要照顾者128例为研究对象,进行问卷调查。患者纳入标准:①永久性结肠造口术后≥3个月;②18岁以上;③自愿参与本研究。排除标准:①能完全自理的患者(即清洁造口袋与更换底盘和造口袋都是患者本人操作);②有其他严重心、肺、脑功能衰竭等疾病的患者。

每例患者选取1名主要照顾者,主要照顾者纳入标准:①符合入组条件的永久性结肠造口患者的主要照顾者,可为配偶、子女或其他亲属;②18岁以上,照顾患者的时间≥3个月;③照顾患者的时间最长、承担的照顾任务最多的;④具有中文书写和理解能力,愿意合作参与调查。主要照顾者排除标准:领取报酬的照顾者。共发放问卷140份,回收137份,剔除有明显逻辑错误及条目缺失值＞20%者,最后有效问卷128份,有效率问卷回收率为91.43%。128名主要照顾者中,男35例,女93例(72.66%);年龄32～81岁,平均(48.6±13.5)岁;配偶占58.59%。

1.2 调查方法 获得研究对象的知情同意后,采用Zarit照顾者负担量表及简易应对方式问卷对所有研究对象进行调查,当场回收和检查问卷,确保收集的资料的客观性和准确性。

1.2.1 Zarit照顾者负担量表(ZBI) ZBI由美国学者Zarit编制和修订,是目前国内外使用最广泛的照顾者负担评价量表,可全面有效地从照顾者的健康状况、精神状态、与患者的关系、经济和社会生活等方面来测量照顾者的主观负担[5,6]。中文版ZBI具有较好的信效度,内部一致性信度Cronbach'sα=0.87。该量表由22个条目组成,采用Likert 5分计分法,研究对象的应答从“几乎没有”(0分)到“总是”(4分)依次计 0～4分,得分越高表示主要照顾者的照顾负担越重。ZBI总分＜20分表示无负担,20～39分为轻度负担,40～59分中度负担,≥60分为重度负担。

1.2.2 简易应对方式问卷(SCSQ) 简易应对方式问卷(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ)由解亚宁[7]在 Folkman和Lararus编制的应对方式问卷的基础上,根据我国实际应用的需要和我国人群特点编制而成。该问卷由20个条目组成,包括积极应对与消极应对2个维度,积极应对方式由条目1～12组成,消极应对方式条目由条目13～20组成。采用4级评分方法,研究对象根据自己的实际情况对每个条目的应答从“不采取”(0分)到“经常采取”(3分)依次计0～3分。该量表已在我国广泛应用,具有满意的信效度,内部一致性信度Cronbach'sα为0.90,积极应对分量表α系数为0.89,消极应对分量表的α系数为0.78。积极应对评分较高时,心理问题或症状分低;而消极应对评分高时,心理问题或症状评分也高。

1.3 统计学方法 应用SPSS 13.0对数据进行统计学处理,永久性结肠造口患者主要照顾者的照顾负担和应对方式得分以()表示,采用Pearson相关分析两者之间的相关性。

2 结果

2.1 永久性结肠造口患者主要照顾者的照顾负担水平状况 永久性结肠造口患者主要照顾者的ZBI总分得分为(40.56±12.77)分。8例(6.25%)的照顾者无照顾负担,120例(93.75%)的照顾者存在照顾负担,其中51例(39.84%)照顾者的照顾负担为轻度水平,58例(45.31%)照顾者的照顾负担为中度水平,11例(8.59%)照顾者的照顾负担为重度水平。

2.2 永久性结肠造口患者主要照顾者的应对方式状况 永久性结肠造口患者主要照顾者的积极应对总分(17.43±7.27)分,消极应对方式总分(14.86±6.11)分。与国内一般人群常模[7]进行比较,差异有显著性(P＜0.05),可认为永久性结肠造口患者主要照顾的积极应对方式得分低于常模,消极应对方式高于常模,见表1。

表1 永久性结肠造口患者主要照顾者的应对方式及与国内常模的比较

2.3 永久性结肠造口患者主要照顾者的照顾负担与应对方式的相关性 Pearson相关分析结果显示,永久性结肠造口患者主要照顾者照顾负担与积极应对方式呈负相关(r=-0.26,P＜0.05),与消极应对方式呈正相关(r=0.43,P＜0.01),具体结果见表2。

表2 永久性结肠造口患者主要照顾者照顾负担及应对方式评分相关性 (r值)

3 讨论

3.1 永久性结肠造口患者主要照顾者照顾负担状况 照顾者的负担,是照顾者在照顾患者过程中所承受的压力或负荷,与照顾者的躯体、心理、情感、社会和经济相关的体验[5]。对于永久性结肠造口患者的照顾任务,主要是由家庭成员来承担,其中大多为患者配偶、女性家属或患者子女。本研究结果显示:93.75%的永久性结肠造口患者主要照顾者存在不同程度的照顾负担,主要照顾者的照顾负担总分为(40.56±12.77)分,即大多数呈轻、中度水平。这可能是由于患者不能完全自理,每天需要部分依赖或完全依赖照顾者清洁造口袋、更换底盘以及造口袋,照顾者还须处理患者的饮食问题、排泄物以及选择造口用品,经受患者毫无节制的排便、排气而产生的异味等。患者由于切除直肠和肛门,在腹壁上造口,加上对身体形象的改变尚不适应,常造成患者社会功能下降,而性生活质量下降可影响患者与配偶照顾者之间的感情[8]。同时,为了更好地照顾患者,照顾者不得不被迫取消一些社交活动。随着照顾时间的延长,照顾者的负性情绪增加,会产生不同程度的心理障碍。另外,手术治疗费用以及造口护理用品费用给家庭带来较大的经济压力,加重了家庭照顾者的负担。

3.2 永久性结肠造口患者主要照顾者的照顾负担与应对方式的关系 应对是个体对现实环境变化有意识、有目的和灵活的调节行为,应对的主要功能是调节应激事件作用,包括改变对应激事件的评估,调节与事件有关的躯体或情感反应[7]。永久性结肠造口患者主要照顾者的积极应对方式低于国内一般人群常模,而消极应对方式则高于国内一般人群常模,说明照顾者较多采用淡化、回避和发泄等消极应对方式。本研究表明,永久性结肠造口患者主要照顾者的照顾负担与消极应对方式呈正相关,与积极应对方式呈负相关。这一结论与Kramer[9]提出的照顾者适应模型理论一致,该理论认为,照顾者在面对压力源时,照顾者的态度、照顾者可获得的资源等因素可直接或间接影响照顾者的照顾负担,其中可获得的资源包括应对方式、照顾者自觉健康状况等。因此,照顾者的应对方式对照顾者感受到的照顾负担有着十分重要的意义。尽管消极应对方式能帮助照顾者逃避问题、缓解负性情绪,但却不能从根本上解决问题,从而使得这些负性情绪不断累积,甚至引发照顾者心理障碍,最终导致照顾负担不断加重。一方面,照顾者在照顾患者时采取消极、回避的应对方式,不仅影响了照顾者本人的心理健康,也导致了照顾质量的下降,另一方面,照顾者表现出不能接受和理解患者,使得患者的生活质量下降[10],影响了患者生理、心理和社会功能的康复,最终加重照顾负担。另一方面,当采取寻求支持、尽量看到事物好的一面、找出几种不同解决问题的方法等积极应对方式时,照顾者在照顾过程中不断克服困难,肯定自我,减少了负性情绪以及心理问题或症状的产生。

综上所述,永久性结肠造口患者主要照顾者的照顾负担应引起医务工作者的重视,引导照顾者的采取积极应对方式对降低照顾负担有着十分重要的意义。有必要提出,某些消极应对方式在某些时间和场景下,在某些人身上也可以产生积极的结果[7]。因此,在实际工作中,不能一味强调必须采取一直积极应对方式,采取应综合评估照顾者的心理、社会特征及其所采取的应对方式,针对不同的照顾者,给予恰当的引导,鼓励和帮助他们采取最有效的应对方式,从而减轻照顾负担。

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[7]解亚宁.简易应对方式问卷[M]//汪向东.心理卫生评定量表手册(增订版).北京:中国心理卫生杂志社出版,1999:122-124.

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