晏碧波,蔡益民,郑瑞双,杨玲凤

尿毒症是一种严重而常见的疾病。据估计,到2010年我国需要肾脏替代治疗的人数将超过100万人[1]。腹膜透析是一种有效的肾脏替代治疗方法,具有较高的早期生存率、良好的残余肾功能保护作用、较低的交叉感染率等优点。随着腹膜透析病人生存时间的延长,病人在透析期间的生活质量(quality of life,QOL)问题引起了广大学者的关注。现就腹膜透析病人生活质量的研究进展做一综述。

1 生活质量的概念

QOL是一个涉及多专业、多领域且应用广泛的概念。WHO QOL研究组1993年提出:与健康有关的QOL是指不同文化和价值体系中的个体对于他们的目标、期望、标准及所关心的事情有关的生存状况的体验,包含了个体的生理健康、心理状态、独立能力、社会关系、个人信仰和与周围环境的关系。生活质量评价作为一种综合评价健康状况的方法越来越多地受到人们的重视。QOL的研究最初兴起于20世纪40年代,那时医务人员认为最大限度改善病人的生活质量也是治疗需要达到的一个重要目标。60年代以前对QOL的研究主要是针对一些慢性疾病,如糖尿病、肿瘤、类风湿性关节炎等。60年代中期尿毒症病人的生活质量问题引起了许多学者的关注。80年代以后,众多学者开始对慢性透析病人的生活质量问题进行研究,但此时主要是针对透析相关性紧张及精神症状的发病率等问题,而且主要是针对慢性血液透析病人。90年代初开始,有关腹膜透析病人生活质量研究的报道开始增多。

2 腹膜透析病人生活质量测评工具

美国腹膜透析指南推荐的腹膜透析病人生活质量评价常用的工具包括:健康调查简表(SF-36)、疾病影响程度量表(SIP)、幸福度指数、整体生活满意度、心理影响指数、一般健康问卷、Simmons自尊量表、情绪状态调查、多维度健康控制源量表、治疗方式特异性紧张度量表、一般治疗紧张度量表、疾病对自身和他人紧张度的综合量表、对疾病适应情况综合量表、生活质量相似量表、透析相关生活质量量表(KDQOL-SFTM)、社会业余活动能力指数、社会支持满意度量表、一般幸福度指数、总体生活满意度指数、Kitz日常活动能力指数、时间权衡分数测定。其中使用最广泛的是SF-36量表和透析相关生活质量量表。

2.1 SF-36量表 该量表是美国医学结局研究组开发的一个普适性量表,它是为适应现代以病人为中心的评价临床实验研究和高度重视临床服务结局的要求而开发的健康调查问卷,具有简明好用的特点,被广泛用来测量、评价不同人群、不同状况和临床个体病人的生活质量。量表共有36个条目,包括躯体功能、躯体角色功能、总体健康感受、疼痛、情感角色功能、生命活力、心理健康、社会功能8个维度,先根据评分标准计算粗分,再经公式转换计算转换积分,总分0分～100分。将躯体功能、躯体角色功能、疼痛及总体健康感受4项积分总和作为躯体综合得分,反映客观生活质量,将生命活力、情感角色功能、心理健康和社会功能得分4项积分总和作为精神综合得分,反映主观健康感受。

2.2 SIP SIP也是广泛测量生活质量的普适性量表。包括136个问题,测量病人身体、心理、社会健康状况、健康受损程度、健康的自我意识等,共分为活动能力、饮食、工作等12个方面。

2.3 幸福度指数 该量表由Campbell等1976年编制,主要测量受试者目前的幸福程度,包括以下两个部分:总体情感指数,8个条目,权重为 1;生活满意度指数,1个条目,权重为1.1。该量表使用广泛,有比较系统的心理测量学指标的实证研究。

2.4 KDQOL-SFTMKDQOL-SFTM是近年来推出的专用于评估肾脏疾病和透析相关的生活质量的量表。目前国际上采用的是 Hays等[2]于 1997年研制的 KDQOL-SFTM1.3量表。该量表应用于肾病及透析病人生活质量的评价有较高的信度和效度。KDQOL-SFTM量表包括肾病与透析相关生活质量(KDTA)和一般健康相关生活质量(SF-36)两部分以及透析病人的背景资料等内容。其中KDTA部分分为11个领域,分别为症状与不适、肾病对生活的影响、肾病给生活带来的负担、工作状况、认知功能、社交质量、性功能、睡眠状况、透析工作人员的鼓励和支持、病人满意度以及整体健康的评估。该量表评分最高100分,最低0分,分值越高代表生活质量越高。

3 腹膜透析病人生活质量测评的应用

生活质量测评已广泛用于腹膜透析的研究领域。它包括影响因素的研究、治疗效果的评价、治疗方法选择的参考等方面。

3.1 腹膜透析病人生活质量的评价 国内外研究报道显示,腹膜透析病人的生活质量低于普通人群[3-5]。马祖等等[6]调查发现,广州市腹膜透析病人生活质量状况总体水平低于西方国家和香港特别行政区。而李涌泉等[7]研究发现,深圳地区持续不卧床腹膜透析(continuous ambulatory peritoneal dialysis,CAPD)病人生活质量与广州及香港地区比较差异无统计学意义。Ardine等[8]报道,腹膜透析病人躯体功能低于一般人群,而心理健康状况和一般人群比较没有区别;经多元回归分析发现,自动化腹膜透析病人的精神状况比CAPD病人好。腹膜透析在延长病人生存时间的同时也改变了病人的生活方式。病人在适应新的生活方式的过程中承受了巨大的心理压力,如昂贵的医疗费用、透析过程中出现的诸多身体反应和躯体症状造成的精神压力,导致他们出现了许多心理或精神问题,其中抑郁最常见[9]。睡眠障碍在透析病人中非常常见[10,11]。Kathy[10]报道,80%透析病人存在睡眠障碍。另外,一项对国内一家三级甲等医院的179例CAPD病人的调查显示,61%的腹膜透析病人存在睡眠障碍[11]。营养不良在腹膜透析病人中也很常见。万启军等[12]随机调查CAPD治疗半年以上的病人60例,发现该组AP病人营养不良发生率为31.7%;透析充分组及残余肾功能较好的病人其营养不良发生率分别低于透析不充分及残余肾功能相对较差的病人。关于满意度方面,Haya等[13]研究发现,腹膜透析病人对于治疗的满意度高于血液透析病人。

3.2 腹膜透析病人生活质量影响因素研究 影响腹膜透析病人生活质量的因素包括医学因素与非医学因素,其中医学因素包括营养状况、并发症、腹膜透析充分性、腹膜转运功能、微炎症、残存肾功能等。吴杏等[14]用SF-36量表对46例腹膜透析病人进行生活质量的调查并用主观整体评估(SGA)分析其营养状态,发现营养状况与透析病人生活质量密切相关,生活质量与营养状况成正相关关系。国外亦有类似报道[15]。国外行CAPD最多的病人是糖尿病肾病病人[16]。有研究表明,合并有糖尿病的透析病人恢复状况远不如非糖尿病病人[17]。郑智华等[18]选择行CAPD 3个月以上的病人 88例,使用 KDQOL-SF生存质量研究量表计分,发现营养状态和微炎症是影响腹膜透析病人生活质量的主要因素,腹膜转运功能、残存尿量影响腹膜透析病人生活质量。李涌泉等[7]报道,透析充分性及残余肾功能明显影响着腹膜透析病人的生活质量。Chen等[19]调查发现,腹膜透析充分的病人在生理和情感功能两个领域的分数明显高于透析不充分组,且每周尿素清除指数(Kt/V)比肌酐清除率和生活质量更相关。除了医学因素外,非医学因素亦影响腹膜透析病人生活质量,如年龄、透析年限、经济状况等。多项研究显示,CAPD病人生活质量随着年龄的增加逐渐降低[7,8]。由于腹膜透析费用高,且需要长期使用,经济状况明显影响病人的生活质量[7,20]。Bakewell等[21]报道,随着腹膜透析时间的延长,病人生活质量下降。张爱华等[22]对38例腹膜透析病人进行长达42个月的随访观察,在随访开始时及结束时应用SF-36量表进行生活质量评分,发现透析病人随着透析时间的延长,生活质量显著下降。马祖等等[6]在广州市的调查显示,腹膜透析病人生活质量KDTA部分比较平稳,但2年后SF-36呈明显下降趋势。而李涌泉等[7]在深圳地区的研究则显示CAPD病人透析1年～2年的生活质量评分明显高于透析1年以内及透析2年以上的病人。腹膜透析病人生活质量与透析时间的关系可能还需要更深入的研究调查。有关报道显示,女性腹膜透析病人的生活质量低于男性[23,24],然而亦有研究报道男性腹膜透析病人生活质量低于女性病人[21]。性别是否是病人生活质量的独立影响因素还需要进一步的研究证实。

3.3 腹膜透析病人生活质量在治疗效果评价中的应用 生活质量在腹膜透析病人治疗效果评价中具有重要的作用。李梅茹等[25]对 56例糖尿病肾病尿毒症病人进行CAPD治疗,发现CAPD可显著改善病人尿毒症症状及重要血液生化检验指标,提高生活质量。近年来国外对尿毒症透析病人使用生长激素治疗已取得肯定疗效[26]。除西药外,中医药在改善腹膜透析病人营养状况、缓解腹膜透析有关并发症、提高生活质量方面亦具有一定的作用[27]。

3.4 腹膜透析病人生活质量在治疗方法选择参考中的应用马祖等等[6]通过对血液透析和腹膜透析病人生活质量的多中心调查发现,在透析前2年腹膜透析病人KDTA和SF-36总分明显高于血液透析病人,提示慢性肾衰竭病人前2年治疗可首选腹膜透析。Nancy等[28]比较了455例血液透析病人和413例腹膜透析病人治疗1年后的健康状态和生活质量,发现1年后血液透析病人和腹膜透析病人在健康状态和生活质量总分上没有明显区别,但在肾病对生活的影响、肾病给生活带来的负担、透析工作人员的鼓励和支持及病人满意度方面腹膜透析病人高于血液透析病人。另一些研究提示,透析方式对病人的生活质量无显著影响[29,30],但在费用昂贵的血液透析与相对低廉的腹膜透析之间,腹膜透析可作为肾脏替代疗法的首选疗法。

3.5 评价健康教育效果,为社区护理干预提供依据 健康教育及家庭随访能够提高腹膜透析病人的依从性,降低透析相关并发症,提高病人生活质量[31]。北京大学第一医院肾内科腹膜透析中心对腹膜透析病人实施以“5E”为中心的康复计划,即教育、鼓励、锻炼、工作、评估,提高了病人治疗依从性,降低了腹膜炎发生率,促进了病人社会回归,大大提高了病人的生活质量。

3.6 参与临床经济学分析,为决策提供参考 Karin等[32]对腹膜透析和血液透析病人进行成本-效果分析后,发现腹膜透析病人一年的质量调整生命的费用低于血液透析病人,成本-效果比率提示腹膜透析是两种透析方法都适合的尿毒症病人的更好选择。

4 腹膜透析病人生活质量研究存在的问题

尽管目前国际上对腹膜透析病人生活质量的研究比较广泛,但仍然存在以下问题:①在众多的生活质量量表中,虽然已有适合腹膜透析病人的量表,但这些量表仍存在一定缺点:量表过长、计分太复杂、描述症状不够典型等[33];②生活量影响因素研究还不够深入;③生活质量的纵向前瞻性研究有待进一步加强。

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