曾 莉,周兰姝

随着老龄化的日益加重,老年人家庭照顾者成为一个值得关注的弱势群体。在我国,庞大的老年人口90%以上需要依靠非正式照顾者来照顾。家庭照顾者的存在不仅解决了绝大多数老年人的照顾问题,更减少了医疗资源和护理机构的费用。然而,相关文献显示,老年人家庭照顾者在承担长期、复杂的照顾任务的同时还面临着工作、生活、学习及社交等方面的压力,承受着巨大的负荷[1]。这种负荷不仅给照顾者、照顾对象带来负面影响,还直接或者间接地造成了一系列的社会、政治、健康等问题。本文旨在对老年家庭照顾者的负荷及其影响进行综述,总结对构建我国老年人家庭照顾者社会支持系统的启示。

1 照顾者负荷的内涵

“照顾者负荷”一词是由学者 Grad和Sainsbury于1996年第1次提出,用于描述照顾患病的成员时家庭所付出的代价及对其造成的负面结果。George等[2](1986年)将照顾者负荷定义为家庭成员在照顾病人时经历的生理、心理、情感、社会和经济问题。Rymer等认为,照顾者负荷更像是客观、外部压力和主观感知之间互动的产物,照顾者的自我效能、应对能力以及社会支持等可作为客观压力和感知到的负荷之间的调节因素。Johanson等将照顾者负荷定义为照顾者对照顾相关压力的反应。Silva等将负荷定义为感知的压力,也即个体对超过其应对资源情景的感知[3,4]。近年来,有研究者将照顾任务和用于每项任务的时间定义为客观负荷,即照顾需求;将给照顾者带来的心理、社会和情感方面的影响定义为主观负荷。综上所述,照顾者负荷是一个多维度、复杂的概念,有以下几个特征:①照顾者对照顾对象有照顾的责任,且彼此间存在亲属或聘雇的关系;②照顾者的需求与应得的资源或支持之间无法平衡,或其间落差超过所能承受的范围;③可以分为客观的照顾事件本身及主观的感受两部分;④包含了身体、心理、社会等各个方面;⑤是有个别差异性的。

2 照顾者负荷带来的影响

2.1 照顾者负荷对照顾者造成的影响 老年人照顾者承受的巨大负荷,严重影响了照顾者的身心健康和生活质量[5]。综合国内外相关研究报道,照顾者负荷对照顾者造成的影响主要包括身体、心理、社会等几个方面[5]。

2.1.1 照顾者身体健康水平下降、物质滥用增加、病死率增高大多数有关照顾者负荷的研究都涉及照顾者的身体负荷。一方面,照顾者的自身躯体健康状况下降,包括体重改变、失眠、头痛、免疫力下降等,照顾者自身的健康状况下降导致无力照顾照顾对象;另一方面,照顾者物质滥用增加,包括吸烟量增加、饮酒过量、摄食超量、用处方药过度等。此外,照顾者负荷给照顾者造成最严重的影响就是死亡率增加[6]。Grant指出,遭受照顾者负荷的老年配偶照顾者(年龄66岁～96岁)比同龄人的病死率高 63%[7]。

照顾行为之所以会给照顾者带来如此严重的身体负荷,其原因主要有以下几个方面:第一,老年人照顾者照顾时间长,照顾任务重,照顾工作繁琐复杂。大约一半的照顾者每周工作至少8 h,20%的照顾者每周要照顾40 h以上[8]。加利福尼亚州的调查表明,老年痴呆病人的照顾者每周平均提供84 h的照顾,有的甚至每周100 h以上,相当于两份以上的兼职[9],这直接导致了照顾者的健康不佳。第二,大多数照顾者的年龄偏大,杨红红等[10]研究表明,1/3的照顾者平均年龄63岁,他们本身就存在年老力衰的问题。第三,很多老年家庭照顾者自身也有慢性疾病,有超过1/3的照顾者在自己存在健康问题时却还在为别人提供照顾[11]。第四,照顾者虽然承担着繁重的照顾任务,却缺乏社会支持[12]。

照顾者本身的健康状况决定着照顾质量,直接影响到老年人的生活质量。相关研究表明,是否把老年人送进长期护理机构的一个重要因素取决于家庭照顾者自己的身体健康状况[13]。因此,为了提高对老年人的照顾质量,减少机构化护理,要对照顾者的身体负荷给予更多的关注。然而,由于身体上的负担与心理、社会以及其他负担相比所占总负担比重最低,需要进一步对照顾者身体负荷进行研究。

2.1.2 照顾者负荷引起照顾者一系列的心理问题 国内外学者对心理负荷研究较多,这些研究提示,心理负荷和身体负荷相比更加持久、严重。照顾者所表现出的心理问题有压力、紧张、抑郁、焦虑、沮丧、愤怒、记忆力障碍、孤独、害怕、否认、被过度要求感、敌对、精力耗竭、犯罪感甚至绝望等[14-16]。长期繁重的照顾工作必然给照顾者带来压力,引起一系列的情绪问题,焦虑和抑郁是研究者关注最多的两个方面。焦虑是最常见的情绪问题,Sansoni等[17]对痴呆病人家庭照顾者的调查显示,76%的照顾者出现焦虑。抑郁也是照顾者心理问题的一个重要的方面,Pinquart等[18]的研究发现,照顾者比非照顾者显示出了较高水平的抑郁。据估计,40%～70%的照顾者显示出了很明显的临床症状,其中1/4～1/2的人达到了诊断标准[19],而且抑郁或者焦虑症状会在老人被送到养老院后持续存在甚至加重,很多照顾者反映把照顾对象送到养老院后焦虑和抑郁状况和以前一样高[20]。抑郁的照顾者往往还同时伴随着药物的滥用、依赖或慢性疾病,这也是自杀最常见的原因。此外,照顾者的压力感和挫折感也非常严重,感觉失去了自我,自尊低下,对未来的不确定感,不能很好地控制自己的生活[18],22%的照顾者感到精力耗竭,不能承担照顾责任,更有甚者感到绝望无助,最后自杀。

综合国内外相关研究,照顾者心理方面的负荷是照顾者负荷的研究热点,同时也是迫切需要解决的问题,但是对如何缓解心理负荷的干预研究不是很多,且现有研究的干预方法和效果尚有争议。因此,需要研究者给予更多的关注,同时需要社会各界人士的支持。

2.1.3 照顾者社会交往受限,经济压力增大 由于老年家庭照顾者为照顾工作投入了大部分的时间和精力,势必为其带来社交负荷。表现为家庭生活形态的改变、社交和休闲活动受限制、人际关系疏远、社会联系和拜访朋友的次数减少,使得照顾者社会功能变差,影响工作甚至失去工作等。一方面,照顾者的日常社交活动、休闲时间深受影响;另一方面,照顾者由于照顾工作不得不减少工作时间,有的甚至不得不放弃工作和学习的机会。

老年家庭照顾者要面对的不仅是照顾对象收入的损失,还要支付照顾者的医疗费用和其他开支,此外还要面对因为自身减少工作时间或者放弃工作而引起的收入减少,也因此失去了雇主提供的医疗福利、储蓄减少,退休金减少,所以面临着严重的经济负荷[21]。照顾者因为自己的照顾工作经常会影响工作,照顾行为和工作有冲突,导致了工作时间的缩短和无薪假期。长期照顾会为照顾者带来了严重的经济问题。

2.2 照顾者负荷对照顾对象造成的影响 相关研究显示,照顾者负荷对照顾对象影响的研究较少。由于照顾者背负着沉重的负荷,其照顾能力减弱,势必会影响到照顾质量和被照顾者的生活质量[22]。照顾者焦虑及情感抑郁将会给被照顾者造成严重的后果,如造成护理措施的失误、被照顾者的习惯性依赖、虐待照顾对象等[23]。还有研究表明,照顾者的健康生活状况直接决定着痴呆病人的生活质量和预后[24],照顾者由于负荷较重,无暇顾及病人的康复训练,进一步影响到病人自理能力的康复。所以,如何妥善解决照顾者负荷问题是关系我国养老问题能否妥善解决的重要“瓶颈”之一,目前这方面的文献较少,值得科研工作者继续深入研究。

2.3 照顾者负荷对社会造成的影响 从长远来看,照顾者负荷对社会也造成了一系列的健康、经济和政治问题。首先,照顾者由于身体和心理的健康问题,也会成为卫生资源的消费者,增加了医疗卫生系统的负担和资源的浪费,也给社会保障系统带来了负担,如何解决这部分人的医疗保障问题已经提上了日程。其次,照顾者负荷对商业也有重要的影响,由于非正式照顾而导致生产力的丢失造成的损失是171亿美元,旷工、替补因要照顾而辞职的雇员等给雇主带来了严重的损失,据评估,因要替代因照顾而辞职的女性雇员而要花费33亿美元,因照顾者旷工造成的损失2.7亿美元,部分旷工(如午休时间的延长、早退或者迟到)造成的损失达3.27亿美元。因照顾而设的假期又给商业增加了38亿美元的负担[1]。再次,照顾者负荷会影响到国家的政治议程。如此庞大的照顾者人群和如此严重的照顾者负荷问题,已经逐渐引起了公众和政府的关注,迫切需要政府将这一问题纳入政策和法律议程上,提高对老年家庭照顾者的支持。

3 启示

如何妥善解决照顾者负荷问题,不仅事关照顾者自身和被照顾老人的健康和生活质量,也关系着养老问题的良性化发展。我国老年人口众多,家庭照顾者人群庞大,照顾者负荷严重。因此,我国要借鉴国外先进的照顾者支持模式,加强对照顾者的支持,有必要构建由国家、社区、组织、个人组成的照顾者社会支持系统,并促进其良性互动,提高照顾者的照顾能力和照顾质量,改善被照顾老人的生活质量,促进我国养老问题的长足发展。

3.1 加强对广大老年家庭照顾者的关注,提供政策支持和立法保障 国外对照顾者的关注较多,相关的政策和法律相对健全。美国已经针对照顾者制订了一系列的政策和策略,有寿命喘息法案、带薪家事假,还颁布了照顾者免税法案,并把照顾者问题列入2009年的政策议程之中。我国目前关于照顾者的法律和政策方面还是一片空白,因此要把照顾者列入政策议程,并加快立法,为照顾者提供了一个良好的政策和法律环境。

3.2 创建照顾者相关组织和团体,加强对照顾者的教育和培训美国有一系列的照顾者组织,如家庭照顾联盟、全国家庭照顾者、照顾者国家联盟和协会等,并且每个组织有其自己的官方网站,为照顾者提供了一系列的资源。此外,还有一些特定疾病的组织团体,如阿尔茨海默病协会、疼痛管理协会、癌症协会等,这些组织和团体不仅针对照顾者负担问题进行干预,还提供了一系列的教育和培训,提高了照顾者的照顾能力和应对能力,使其树立了积极的照顾态度,改变了其对照顾行为的认知,从而减轻了照顾者的负荷水平。因此,能够满足不同需要的照顾者的特定需求。我国也要加强照顾者相关组织的建设,为照顾者提供全方位的支持。

3.3 借鉴国内外相关经验,开展照顾者喘息 喘息服务是为照顾者提供的临时的、短暂的或者定期的服务,使照顾者暂时离开病人,获得暂时的放松和休息,从而减轻照顾者负荷,提高照顾者的照顾能力和意愿,改善其生活质量。这类服务在国外开展的较为成熟,但是在我国尚不多见。因此,我国要借鉴国外经验,开展适合我国国情的喘息服务,成立居家喘息、机构式喘息、紧急情况下的喘息、成人日间照顾中心等多种多样的喘息服务,满足照顾者的不同需求。

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