郝富杰,许 琳,姜懿珊,谢琼华,潘瑞丽,郭爱敏

肺癌是起源于支气管上皮的恶性肿瘤,具有起病隐匿且无特异性等特点,70%～75%的肺癌病人一经确诊即为晚期[1-2],是与癌症相关死亡的主要原因[3]。随着医疗技术的提高,除了化疗、放疗外,靶向治疗和免疫治疗也被广泛研究并应用于临床,这些治疗手段延长了病人的生存期[4-6]。但是治疗方案的选择涉及病人远期结局和生活质量等问题,且晚期肺癌病人病情复杂,如疾病进展或对治疗方案出现耐药和不良反应等,再加上个人价值观不同,使得晚期肺癌病人的治疗决策更为复杂。国内外多项研究显示,病人参与治疗决策可以使其更多地感受到被尊重,并有助于改善其焦虑抑郁情绪,减少决策后悔及决策冲突,提高了治疗依从性及对医护人员的满意度[7-10]。然而研究表明,晚期肺癌病人参与治疗决策的意愿积极,但实际参与程度较低[11-12]。因此,了解晚期肺癌病人关于参与治疗决策的观点与体验,并采取针对性的干预措施具有重要意义。目前少有研究深入分析晚期肺癌病人关于参与治疗决策的观点及体验。因此,本研究运用现象学研究方法对晚期肺癌病人进行深度访谈,旨在了解其关于参与治疗决策的真实体验,以期为护理人员开展针对性干预提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法,于2022年3月—2022年5月选取在北京市某三级甲等医院呼吸与危重症医学科就诊的晚期肺癌病人为研究对象,对其进行半结构式深度访谈。纳入标准:1)根据最新国际肺癌TNM分期标准(第8版)[13]确诊为Ⅲ～Ⅳ期肺癌病人;2)病人目前已确定治疗方案;3)病人具有良好的语言表达能力和沟通能力;4)病人知情同意,自愿参与本研究。排除标准:合并其他原发性肿瘤病人。样本量以信息饱和为准,综合考虑访谈对象年龄、病程、治疗方案等因素,共访谈20例病人,一般资料见表1。

表1 访谈对象一般资料(n=20)

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

基于相关文献及研究目的,在与课题组成员充分讨论后,形成初步访谈提纲,预访谈3例病人后确定最终访谈提纲如下。1)请您谈谈对晚期肺癌病人参与治疗决策的理解。2)在治疗方案的决策过程中,您有哪些感受和经历?3)关于参与治疗决策,您有哪些需求,需要得到哪些支持?4)您还有哪些建议和补充?

1.2.2 资料收集方法

采用半结构深度访谈方式,提前与病人充分沟通,确定访谈时间和地点,准备访谈工具,获取病人知情同意。由2名研究者参与访谈全过程。整个过程中,研究者仔细倾听,避免诱导性提问,不对访谈内容进行评价,不轻易打断对方,围绕访谈内容,记录关键信息以及受访者的表情和语气。时间控制在30～60 min,经受访者同意全程录音。

1.2.3 资料分析方法

访谈结束后24 h内将录音转录为文字,并对文字资料进行整理和完善,2人沟通核对,采用Colaizzi 7步分析法对访谈资料进行整理分析[14]。将访谈整理分析的结果返还给受访者确认。

2 结果

2.1 主题一:病人重视自身权利,特殊时期参与意愿更高

2.1.1 重视知情权,关注自身健康状况

病人认为自己有知晓疾病和治疗方案的权利,关注自身健康状况,因此愿意把握参与治疗决策的机会,以选择合适的治疗方案。N6:“我想参与治疗决策,最起码对咱自己的病情也有好处,自己长知识,对看病的方案也有个参考,再就是得了这个病,都想知道怎么治好,用什么药好。”N11:“病人当然想参与了,作为病人应该有知情权,了解自己的身体,自己想怎么治,得和医生一起沟通确定。不参与肯定是不行的。”N20:“我想着是对我的病情要了解,治疗方法到底是什么合适,针对目前这个身体状况下一步怎么治疗,这个我得参与,弄清楚。”

2.1.2 特殊时期参与意愿更高

病人在初诊、疾病进展、需要更换治疗方案和出现药物不良反应等特殊时期参与治疗决策的意愿会变得更高。N1:“尤其自己耐受不了药物副作用的时候,我之前用完免疫药,那皮疹、痒都不算什么,那个腿没法看了,所以我就很想赶紧告诉医生,看看是不是需要改方案,后来医生帮我联系了皮肤科,我们又调药换药,我觉得这个过程我应该是积极参与了吧。”N2:“我一直都想参与,尤其是刚确诊的时候,像什么靶向、免疫、放疗能用在我身上的几乎没有,这个我很意外,医生说不适合我,但是我很想问问为什么不适合,那我还能用什么治。”N16:“我现在马上第6次化疗完也就暂时结束了,我过1个月再来复查,有可能改方案,那会儿肯定还要自己参与。”

2.2 主题二:病人自我效能感降低,实际参与情况不容乐观

2.2.1 缺乏沟通自信

因首次入院、文化程度较低、普通话不好、担心打扰医生和感知到医患距离感等原因,导致病人缺乏沟通自信且自我效能感降低,削弱了其实际参与治疗决策的积极性。N5:“我没怎么参与,我没文化,像我们那一代人好多念不上书的,不像你们都读书多(叹了口气),有时候我说话也怕你们不爱听,啥都得注意,跟那有文化的不一样。”N8:“刚进了医院,跟你说一句老实话,我轻易都不敢跟大夫说话,不敢问,不敢啥的,因为不知道哪句话该问,哪句话不该问,我要是瞎参与,再给参谋错了。”

2.2.2 负性情绪严重

病人认为肺癌是一种非常严重且特殊的疾病,再加上对治疗方案的认知不足,出现了恐惧和逃避等负性情绪,影响其参与治疗决策的积极性。N9:“有的人很忧郁、害怕,天天优柔寡断、怨天怨地,不治就怎样了,我要治不好就如何了,整天这种情况下,本身动不起来,肯定也不会去参与。”N15:“这个病吧,和其他的病也不一样,我不爱参与,我也不想去惦记着,反正就是治不好,也没办法。”N17:“咱们也没得过这个病,咱哪知道是不是,要是头疼脑热的咱知道,输个液吃点药。这病听了害怕呀,不知道怎么参与好啊。”N18:“我不敢想,一般也不参与,因为从来没想过得这种病,一听化疗什么的我觉得挺可怕的。”

2.2.3 由家属和医护人员代理决策

病人习惯于依赖家属做出治疗决策。N10:“我不参与,我也不懂,就家里年轻人和医生商量去吧,我这个应该也没什么事,医生给治得也挺好的。”N14:“我自己不行,都是孩子和医生一起拿主意,有些事咱也不懂,这年龄在这,有些事理解还是差。”此外,病人非常信任医院和医生,认为医生单方面即可做出合适的治疗决策。N7:“我没有参与,我觉得没啥必要,我和主任见过几次,我挺相信他的,医院也是全国有名的医院,他出什么方案我积极配合就行了。”N13:“我不参与,我对这个事都想得很开,这个东西我也不懂,也没必要,医生是专家,一切就听专家的,应该是最权威的。”

2.3 主题三:参与过程中病人的人生态度转而更加积极

随着病程的延长,病人通过参与治疗决策,其人生态度变得更加积极。N11:“打拼了大半辈子了,以前做事比较急性子的,现在每次和医生一起商量完治疗方案,时间长了,我倒是觉得我越来越积极了,我不怕死,能活一天是一天,反正医生和自己都是为了让我更好地活着。”N12:“和医生一起商量怎么治的这个过程,让我更加心安,现在我也比刚来的时候知道得多了,心情也更平和了,我个人感觉还是命最重要,现在就应该是避轻就重,好好配合。”N19:“我这么多年以来,都已经和你们成为朋友了吧,现在的药越来越先进了,有新的更好的方案,医生也都会告诉我,这样我心里也有底,再一个我觉得多活一天是一天,我不强求。”

2.4 主题四:关于参与治疗决策的需求

2.4.1 延长沟通时间,调动参与积极性

病人希望医护人员延长与其在治疗方案方面的沟通时间,一方面可以让病人感受到被关注的温暖,另一方面也可以调动其参与治疗决策的积极性。N2:“医生和护士没有和我在这方面(治疗方案)沟通很长时间,我半辈子也没怎么看过病,也没经验,凭我自身感受来说,我觉得没怎么被关注到,我觉得医护人员还是要多沟通,满足我想参与的心理。”N8:“我个人是想参与的,也希望参与过程能得到你们的关注,其实大夫要是能和病人多交流,无论是从心理上还是治疗上讲,都太好了,可能就像学生渴望老师关注的那种心态,你能懂我吧?良言一句三冬暖,大夫的一句话,我们都身后边想跟着,多听大夫给一些回馈,那种回馈真的挺有力量的。”

2.4.2 完善沟通内容,丰富决策支持资源

病人缺少有关治疗方案详尽且易于理解的信息,决策支持资源匮乏。N1:“我觉得病人他还不是专业的嘛,如果你们可以耐心而且通俗易懂地给病人解释,别避讳,让我们能了解大概是怎么回事,要注意什么,我觉得这样病人会慢慢参与,现在我们也能上网查,但那肯定不如你们专业人说的。”N3:“我不知道这个药用了会咋样,心里没底,不好参与,要有医生主动指导的话,我心里才有底。”N4:“你说我天天跟马大哈似的,就知道我得这个病,不知道轻重、怎么治,这个方案对我的病能不能起作用;根本没法参与,我觉得在病房里可以利用媒体宣传,如电视什么的,包括治疗方案发挥了什么作用、价格、用了以后需要注意什么、有哪些副作用等,让教授讲讲,大家都愿意去听,比贴画(宣传)要强。另外也能够正确对待后面的治疗、护理,配合你们工作。”

3 讨论

3.1 参与意愿与实际参与程度存在冲突是病人关于参与治疗决策体验的主要体现

本研究发现,晚期肺癌病人参与治疗决策的意愿较高,但实际参与程度不容乐观,并且在不同时期其参与治疗决策意愿的强烈程度也各异。刘慧宇等[15]在研究中提到,癌症病人的治疗决策是随着病情发展而动态变化和反复进行的过程,与本研究结果相似。然而,实际往往由病人家属及医生代理决策,尤其在我国传统文化影响下,病人往往弱化个人角色,以家庭为中心,依赖家属做出治疗决策。但是家属的价值偏好并不能完全代替病人的价值偏好[16],甚至存在冲突。部分病人及其家属因医院的权威性而将决策主动权完全交给医生。一旦治疗效果与患方预期出现偏差,患方可能质疑医生,严重时甚至发生医患纠纷[17]。综上所述,医护人员应重点关注病人的价值偏好,动态评估其参与治疗决策的意愿并保障其权利,尤其在疾病进展或需要更改治疗方案等特殊时期。问题提示列表是一种简单有效的沟通工具,可以促进癌症病人参与医疗咨询[18],医护人员可以基于此列表引导病人提出疑问,帮助病人提升沟通自信,减少负性情绪。也可以组建同伴互助小组,让既往参与治疗决策的病人分享自己的经验,以促进其他病人参与治疗决策。同时,医护人员应倡导病人和家属参与治疗决策过程,并引导其意识到医疗技术的局限性,使其对治疗结果和预后形成合理预期[15-16]。

3.2 人生态度更加积极是病人参与治疗决策的重要收获

积极的人生态度是病人面对癌症治疗的有效应对策略[19]。本研究首次发现病人在参与治疗决策过程中,通过和医护人员共同决策治疗方案(尤其是获取了适合自己的新兴治疗方案的相关信息后),不仅给病人带来了希望,增强了其面对疾病的信心,并且使得病人对待人生的态度更加积极。访谈过程中,不同于以往人们对于“谈癌色变”的固化印象,部分病人主动谈论生死,并未逃避和忌讳“死亡”两字。而实际临床工作中,家属要求医护人员对病人进行病情及治疗方案保密的情况屡见不鲜,导致病人不能直接参与治疗决策。可见病人家属也并未理解甚至是未能接受病人参与治疗决策的益处。建议未来研究探索针对家属的干预措施,使其正确看待并鼓励病人参与治疗决策。

3.3 满足病人支持性需求是促进病人参与治疗决策的有利条件

医护人员与病人进行充分沟通是帮助病人参与治疗决策的关键,病人参与治疗决策的前提是信息的获取和分析。本研究结果显示,病人希望医护人员通过多样化形式主动告知通俗易懂的治疗信息,以促进其参与治疗决策,与既往研究[12,20]结果一致。然而由于临床工作繁忙,病人认为医护人员没有过多的时间与其进行充分沟通,不利于医患共同理解治疗方案[21],影响了病人参与治疗决策的积极性。加之医学知识专业性较强,病人知识背景不同,对于信息的接受能力不一,存在不同程度的理解困难。并且随着治疗方案的增多,病人对药物疗效、不良反应、治疗周期及费用等相关信息的需求也越来越高。综上所述,医院可以定期开展针对医护人员沟通意识、技能等的培训,以促进医护人员和病人进行充分且有效地沟通。目前我国尚缺乏成熟的治疗决策沟通模式,未来临床管理者和医护人员应结合我国文化特点,借鉴国外经验,形成本土化模式。此外,研究显示癌症病人会自行搜集治疗相关信息,但是对于信息内容的甄别成为一大难题[22]。基于此,医护人员应充分了解患方信息需求[23],主动提供给病人多样化、个性化、专业化同时又易于理解的信息支持,如为住院病人组织专家讲座、病友交流分享会,也可以借助互联网和社交媒体等开展在线信息教育,丰富病人决策支持资源,满足病人决策支持性需求。

4 结论

为促进晚期肺癌病人参与治疗决策,医护人员应关注病人参与治疗决策的实际情况及与参与意愿的一致性,帮助病人梳理负性情绪,提升其自我效能感,延长医患沟通时间,完善沟通内容,联动医院管理层、临床医护人员、病人及其家属,从专业和实用层面提升病人参与治疗决策的实际程度。本研究主要描述了晚期肺癌病人关于参与治疗决策的观点和体验,未来可进一步探究病人家属对于病人参与治疗决策的体验,对比两个群体之间是否存在决策偏好差异甚至决策冲突,为制定促进患方参与治疗决策的干预措施提供借鉴。